Viaggiare è diventato difficile per Mariella C..

La malattia di Parkinson è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce il sistema nervoso centrale e periferico. I sintomi sono vari e comprendono sintomi motori (ad esempio tremore, movimenti lenti, rigidità muscolare) e non motori (ad esempio depressione, disturbi del sonno, anosmia). Il morbo di Parkinson può comportare una perdita di autonomia e di autostima, alterazione delle relazioni e isolamento sociale. Anche i disturbi della comunicazione sono comuni e sono associati a disturbi motori e cognitivi. Molte persone con malattia di Parkinson sono sempre più limitate nella loro capacità di lavorare e nella loro mobilità con il progredire della malattia. La malattia di Parkinson rappresenta una sfida non solo per la persona affetta, ma anche per i familiari che la assistono e che devono trovare un equilibrio tra le proprie esigenze e quelle del paziente.
Due importanti trattamenti clinici attuali per la malattia di Parkinson avanzata sono la stimolazione cerebrale profonda e la pompa Duodopa®. La stimolazione cerebrale profonda è una tecnica di modulazione dell'attività cerebrale che funziona in modo simile a un pacemaker e richiede un intervento neurochirurgico. Con la pompa Duodopa® , un'infusione continua di un gel di levodopa-carbidopa viene erogata tramite una pompa attraverso la parete intestinale nell'intestino tenue.
Per il modulo DIPEx sulla malattia di Parkinson, abbiamo condotto interviste con 32 persone affette da Parkinson in fase avanzata e con i loro familiari. Gli estratti delle interviste, sotto forma di testi, video o clip audio e disegni, mostrano come la malattia e la sua terapia influenzino la vita quotidiana delle persone colpite e dei loro familiari.

Malattia di Parkinson: stimolazione cerebrale profonda e pompa Duodopa

Il est devenu difficile pour Mariella C. de voyager.

Intervieweuse : Avez-vous l'impression que la maladie de Parkinson a changé votre vie ?

Mariella C. : Oui, oui, oui. Oui, justement, on ne peut plus faire autant de choses. J'aime voyager, je pars volontiers en vacances. Mais c'est devenu parfois difficile. Sinon au Mexique, je n'aime plus trop ça.

Intervieweuse : Oui, donc les longs vols sont un peu désagréables.

Mariella C. : Oui, et en plus c'est dangereux.

Voyages

Travelling has become difficult for Mariella C..

Interviewer: Do you feel that Parkinson's disease has changed your life?

Mariella C.: Yes, yes, yes. Yes, you can't do as much as before. I like to travel, I like to go on holiday. But that's sometimes difficult now. Otherwise I don't really like going to Mexico any more.

Interviewer: Yes, the long flights are a bit unpleasant.

E: Yes, and it's also dangerous.

Travel

Das Reisen ist für Mariella C. schwierig geworden.

Interviewerin: Haben Sie das Gefühl, dass die Parkinsonerkrankung Ihr Leben verändert hat? 

Mariella C.: Ja, doch, ja. Ja eben, man kann nicht mehr so viel unternehmen. Ich reise gerne, ich gehe gerne in die Ferien. Aber das ist jetzt manchmal schwierig geworden. Sonst nach Mexiko, das mache ich eigentlich nicht mehr gerne. 

Interviewerin: Ja, also die langen Flüge sind ein bisschen unangenehm. 

E: Ja, und zudem ist es eben noch gefährlich.

Reisen

Yolanda

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Intervistatore: Ritiene che la malattia di Parkinson abbia cambiato la sua vita?

Mariella C.: Sì, sì, sì. Sì, non si può fare più come prima. Mi piace viaggiare, mi piace andare in vacanza. Ma ora è talvolta difficile. Altrimenti non mi piace più andare in Messico.

Intervistatore: Sì, i lunghi voli sono un po' sgradevoli.

E: Sì, ed è anche pericoloso.

Viaggi

Le persone affette dalla malattia di Parkinson spesso subiscono limitazioni nelle loro attività abituali con il progredire della malattia. A seconda della progressione dei sintomi, alcune cose, ad esempio, possono essere fatte solo lentamente, non più nella misura abituale (ad esempio, sport, lavoro, contatti sociali) o per niente, o non più senza aiuto (ad esempio, scrivere a mano, vestirsi). Accettare i cambiamenti nella vita di tutti i giorni non è sempre facile e talvolta è accompagnato da sentimenti di mancanza e perdita.

Menschen, die an Morbus Parkinson erkrankt sind, erleben mit zunehmendem Fortschreiten der Krankheit häufig Einschränkungen in ihren gewohnten Beschäftigungen. Je nach Symptomverlauf geht manches beispielsweise nur noch langsam, nicht mehr im gewohnten Ausmass (z.B. Sport, Arbeit, soziale Kontakte) oder gar nicht mehr, beziehungsweise nicht mehr ohne Hilfe (z.B. mit der Hand schreiben, sich anziehen). Die Akzeptanz der Veränderungen im Alltag ist nicht immer leicht und geht manchmal auch mit Gefühlen von Vermissen und Verlust einher.

Einschränkungen

Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson sont souvent restreintes dans leurs activités habituelles au fur et à mesure de la progression de la maladie. Selon l'évolution des symptômes, certaines choses ne se font par exemple plus que lentement, plus dans la même mesure qu'avant (p. ex. sport, travail, contacts sociaux) ou plus du tout, ou plus sans aide (p. ex. écrire à la main, s'habiller). Accepter ces changements dans la vie quotidienne n'est pas toujours facile et s'accompagne parfois de sentiments de manque et de perte.

Restrictions

People with Parkinson's disease often experience restrictions in their usual activities as the disease progresses. Depending on the progression of the symptoms, some things, for example, can only be done slowly, no longer to the usual extent (e.g. sport, work, social contacts) or not at all, or no longer without help (e.g. writing by hand, getting dressed). Accepting the changes in everyday life is not always easy and is sometimes accompanied by feelings of missing and loss.

Limitations

Limitazioni

Parkinson's disease is a progressive neurodegenerative disease affecting both the central and peripheral nervous system. Symptoms are very heterogenous and include motor (e.g., tremor, slow movements, muscle rigidity) and non-motor symptoms (e.g., depression, sleep disturbances, anosmia). Parkinson's disease can lead to a loss of autonomy and self-esteem, altered relationships and social isolation.Communication impairment is also common and is associated with both motor and cognitive disturbances. Many people who suffer from Parkinson's disease increasingly lose their ability to work and their mobility is more and more restricted. Parkinson's disease is a challenge not only for the patients, but also for family caregivers, who must balance their own needs with caregiving responsibilities. Two important treatment options for Parkinson's disease in the advanced stage are deep brain stimulation and the Duodopa® pump. Deep brain stimulation is a brain modulation technique that works like a heart pacemaker and requires neurosurgical intervention. The Duodopa® pump consists of a continuous infusion of levodopa-carbidopa gel via a pump across the intestinal wall into the intestine.
For the DIPEx module on Parkinson's, we conducted 32 interviews with people with Parkinson's disease and family caregivers. Interview excerpts in the form of texts, video or audio clips, as well as drawings, make it possible to experience how the disease and its therapy affect the daily lives of those affected and their relatives.

Parkinson's disease: deep brain stimulation and duodopa pump

Morbus Parkinson ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die das zentrale und periphere Nervensystem betrifft. Die Symptome sind vielfältig und umfassen motorische (z.B. Tremor, langsame Bewegungen, Muskelstarre) und nicht-motorische Symptome (z. B. Depression, Schlafstörungen, Anosmie). Morbus Parkinson kann zu einem Verlust an Autonomie und Selbstwertgefühl, veränderten Beziehungen und sozialer Isolation führen. Kommunikationsstörungen sind ebenfalls häufig und sowohl mit motorischen als auch mit kognitiven Störungen verbunden. Viele Menschen mit Parkinson sind im Verlauf der Krankheit zunehmend in ihrer Arbeitsfähigkeit und ihrer Mobilität eingeschränkt. Eine Parkinson-Erkrankung ist nicht nur für die Betroffenen selbst eine Herausforderung, sondern auch für betreuende Angehörige, die ein Gleichgewicht zwischen eigenen Bedürfnissen und den Bedürfnissen der Patienten finden müssen.
Zwei wichtige aktuelle klinische Behandlungen der fortgeschrittenen Parkinson-Krankheit sind die tiefe Hirnstimulation und die Duodopa®-Pumpe. Die tiefe Hirnstimulation ist eine Technik zur Modulation der Hirnaktivität, die ähnlich wie ein Herzschrittmacher funktioniert und eine neurochirurgische Intervention voraussetzt. Bei der Duodopa®-Pumpe erfolgt eine kontinuierliche Infusion eines Levodopa-Carbidopa-Gels via eine Pumpe über die Darmwand in den Dünndarm.
Für das DIPEx Modul zu Parkinson haben wir Interviews mit 32  Menschen, die in einem fortgeschrittenen Stadium an Parkinson erkrankt sind und betreuenden Familienangehörigen geführt. In Interviewausschnitten wird in Form von Texten, Video- oder Audioclips sowie anhand von Zeichnungen erfahrbar, wie sich die Krankheit und deren Therapie auf das tägliche Leben der Betroffenen und deren Angehörigen auswirkt.

Parkinson-Erkrankung: Tiefenhirnstimulation und Duodopa-Pumpe

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative progressive touchant plusieurs régions du système nerveux central et périphérique. Les symptômes divers comprennent des symptômes moteurs (p. ex. tremblements, mouvements lents, rigidité) et non moteurs (p. ex. dépression, troubles du sommeil, anosmie). La maladie de Parkinson peut entraîner une perte d'autonomie et d'estime de soi, une modification des relations et un isolement social. Les difficultés de communication sont également fréquentes et sont associés à la fois aux troubles moteurs et cognitifs. De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson se voient restreintes dans leur mesure de travailler ainsi que dans leur mobilité au fur et à mesure que la maladie progresse. La maladie de Parkinson présente un défi non seulement pour les patient·e·s, mais aussi pour les proches aidants, qui doivent concilier leurs propres besoins et leurs responsabilités en matière de soins. Pour les formes graves de la maladie de Parkinson, les deux principaux traitements sont actuellement la stimulation cérébrale profonde et la pompe Duodopa®. La stimulation cérébrale profonde consiste à moduler l'activité cérérbrale tel le ferait un pacemaker pour le cerveau, impliquant une intervention neurochirurgicale. La pompe Duodopa® consiste en une perfusion intrajunale continue de gel de lévodopa-carbidopa via une pompe traversant la paroi intestinale.
Le module DIPEx sur la maladie de Parkinson rapporte les expériences de 32 personnes qui soit sont atteintes de la maladie de Parkinson et ont été traitées par stimulation cérébrale profonde ou par la pompe Duodopa®, soit sont des proches aidants. Des extraits d'entretiens sous forme de texte, de vidéo ou de clip audio, ainsi que des dessins donnent un aperçu de la façon dont la maladie et son traitement affectent le quotidien des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ainsi que celui de leurs proches.

Maladie de Parkinson : stimulation cérébrale profonde et pompe Duodopa

Kristina

Mariella C. non crede al neurologo quando le dice che ha il morbo di Parkinson.

Perdita di fiducia

Il percorso verso la diagnosi

Per Mariella C., i movimenti eccessivi sono molto sgradevoli.

Movimenti eccessivi

Sintomi motori

A causa del numero crescente di cadute in bicicletta, Mariella C. è passata a un triciclo.

Aumento delle cadute

La progressione della malattia

Per Mariella C. è difficile che spesso non riesca a realizzare le cose che si è prefissata perché è troppo stanca.

Mariella C.

Viaggi

Video Intervista

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Mariella C.