Il marito di Katharina M. ha provato la logopedia e ha modificato la dieta.

La malattia di Parkinson è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce il sistema nervoso centrale e periferico. I sintomi sono vari e comprendono sintomi motori (ad esempio tremore, movimenti lenti, rigidità muscolare) e non motori (ad esempio depressione, disturbi del sonno, anosmia). Il morbo di Parkinson può comportare una perdita di autonomia e di autostima, alterazione delle relazioni e isolamento sociale. Anche i disturbi della comunicazione sono comuni e sono associati a disturbi motori e cognitivi. Molte persone con malattia di Parkinson sono sempre più limitate nella loro capacità di lavorare e nella loro mobilità con il progredire della malattia. La malattia di Parkinson rappresenta una sfida non solo per la persona affetta, ma anche per i familiari che la assistono e che devono trovare un equilibrio tra le proprie esigenze e quelle del paziente.
Due importanti trattamenti clinici attuali per la malattia di Parkinson avanzata sono la stimolazione cerebrale profonda e la pompa Duodopa®. La stimolazione cerebrale profonda è una tecnica di modulazione dell'attività cerebrale che funziona in modo simile a un pacemaker e richiede un intervento neurochirurgico. Con la pompa Duodopa® , un'infusione continua di un gel di levodopa-carbidopa viene erogata tramite una pompa attraverso la parete intestinale nell'intestino tenue.
Per il modulo DIPEx sulla malattia di Parkinson, abbiamo condotto interviste con 32 persone affette da Parkinson in fase avanzata e con i loro familiari. Gli estratti delle interviste, sotto forma di testi, video o clip audio e disegni, mostrano come la malattia e la sua terapia influenzino la vita quotidiana delle persone colpite e dei loro familiari.

Malattia di Parkinson: stimolazione cerebrale profonda e pompa Duodopa

Katharina M.'s husband has tried speech therapy and has adjusted the diet.

Katharina M.: Parkinson's disease is muscular. He goes to a speech therapist, he was also for nutrition, to do the diet, he has done many different treatments. He is being looked after well because there is a problem that he sometimes strangles and that swallowing sometimes doesn't work.

Speech therapy

Katharina M.s Mann hat Logopädie ausprobiert und hat die Ernährung angepasst.

Katharina M.: Morbus Parkinson ist muskulär. Er geht zu einer Logopädin, er war für die Ernährung auch, um die Diät zu machen, er hat viele verschiedene Behandlungen gemacht. Er wird gut betreut, weil es ein Problem gibt, dass er sich manchmal stranguliert, dass das Schlucken manchmal nicht funktioniert.

Logopädie

Le mari de Katharina M. a essayé la logopédie et a adapté son régime alimentaire.

Katharina M. : C’est musculaire la maladie de Parkinson. Il va chez une logopédie, il a été pour la nutrition aussi pour faire le régime, il a fait beaucoup de traitements différents. Il est bien suivi, parce qu’il y a un problème qu’il s’étrangle de temps en temps, la déglutition des fois qui ne fonctionne pas.

Logopédie

Corine

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Katharina M.: Il morbo di Parkinson è muscolare. Il va da una logopedista per l'alimentazione, anche per fare una dieta, ha fatto diversi trattamenti. Sta facendo delle cure. C'è il problema che a volte si strozza, ha problemi di deglutizione.

Logopedia

La fisioterapia può migliorare la mobilità delle persone con malattia di Parkinson e aiutarle a rimanere attive più a lungo. Le persone colpite riferiscono di varie forme di terapia (ad esempio terapia occupazionale, logopedia) che aiutano e di offerte mirate per le persone affette dalla malattia di Parkinson.

Eine physiotherapeutische Behandlung kann die Beweglichkeit von Menschen, die an Morbus Parkinson erkrankt sind, fördern und helfen, länger aktiv zu bleiben. Betroffene berichten von verschiedenen Therapieformen (z.B. Ergotherapie, Logopädie) die helfen und gezielten Angeboten, für Menschen, die an der Parkinsonkrankheit leiden.

Physiotherapie

Un traitement physiothérapeutique peut favoriser la mobilité des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et les aider à rester actives plus longtemps. Les personnes concernées font état de différentes formes de thérapie (p. ex. ergothérapie, logopédie) qui aident et proposent des offres ciblées, pour les personnes souffrant de la maladie de Parkinson.

Physiothérapie

Physiotherapy can improve the mobility of people with Parkinson's disease and help them to stay active for longer. Affected people report various forms of therapy (e.g. occupational therapy, speech therapy) that help and targeted offers for people suffering from Parkinson's disease.

Physiotherapy

Fisioterapia

Parkinson's disease is a progressive neurodegenerative disease affecting both the central and peripheral nervous system. Symptoms are very heterogenous and include motor (e.g., tremor, slow movements, muscle rigidity) and non-motor symptoms (e.g., depression, sleep disturbances, anosmia). Parkinson's disease can lead to a loss of autonomy and self-esteem, altered relationships and social isolation.Communication impairment is also common and is associated with both motor and cognitive disturbances. Many people who suffer from Parkinson's disease increasingly lose their ability to work and their mobility is more and more restricted. Parkinson's disease is a challenge not only for the patients, but also for family caregivers, who must balance their own needs with caregiving responsibilities. Two important treatment options for Parkinson's disease in the advanced stage are deep brain stimulation and the Duodopa® pump. Deep brain stimulation is a brain modulation technique that works like a heart pacemaker and requires neurosurgical intervention. The Duodopa® pump consists of a continuous infusion of levodopa-carbidopa gel via a pump across the intestinal wall into the intestine.
For the DIPEx module on Parkinson's, we conducted 32 interviews with people with Parkinson's disease and family caregivers. Interview excerpts in the form of texts, video or audio clips, as well as drawings, make it possible to experience how the disease and its therapy affect the daily lives of those affected and their relatives.

Parkinson's disease: deep brain stimulation and duodopa pump

Morbus Parkinson ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die das zentrale und periphere Nervensystem betrifft. Die Symptome sind vielfältig und umfassen motorische (z.B. Tremor, langsame Bewegungen, Muskelstarre) und nicht-motorische Symptome (z. B. Depression, Schlafstörungen, Anosmie). Morbus Parkinson kann zu einem Verlust an Autonomie und Selbstwertgefühl, veränderten Beziehungen und sozialer Isolation führen. Kommunikationsstörungen sind ebenfalls häufig und sowohl mit motorischen als auch mit kognitiven Störungen verbunden. Viele Menschen mit Parkinson sind im Verlauf der Krankheit zunehmend in ihrer Arbeitsfähigkeit und ihrer Mobilität eingeschränkt. Eine Parkinson-Erkrankung ist nicht nur für die Betroffenen selbst eine Herausforderung, sondern auch für betreuende Angehörige, die ein Gleichgewicht zwischen eigenen Bedürfnissen und den Bedürfnissen der Patienten finden müssen.
Zwei wichtige aktuelle klinische Behandlungen der fortgeschrittenen Parkinson-Krankheit sind die tiefe Hirnstimulation und die Duodopa®-Pumpe. Die tiefe Hirnstimulation ist eine Technik zur Modulation der Hirnaktivität, die ähnlich wie ein Herzschrittmacher funktioniert und eine neurochirurgische Intervention voraussetzt. Bei der Duodopa®-Pumpe erfolgt eine kontinuierliche Infusion eines Levodopa-Carbidopa-Gels via eine Pumpe über die Darmwand in den Dünndarm.
Für das DIPEx Modul zu Parkinson haben wir Interviews mit 32  Menschen, die in einem fortgeschrittenen Stadium an Parkinson erkrankt sind und betreuenden Familienangehörigen geführt. In Interviewausschnitten wird in Form von Texten, Video- oder Audioclips sowie anhand von Zeichnungen erfahrbar, wie sich die Krankheit und deren Therapie auf das tägliche Leben der Betroffenen und deren Angehörigen auswirkt.

Parkinson-Erkrankung: Tiefenhirnstimulation und Duodopa-Pumpe

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative progressive touchant plusieurs régions du système nerveux central et périphérique. Les symptômes divers comprennent des symptômes moteurs (p. ex. tremblements, mouvements lents, rigidité) et non moteurs (p. ex. dépression, troubles du sommeil, anosmie). La maladie de Parkinson peut entraîner une perte d'autonomie et d'estime de soi, une modification des relations et un isolement social. Les difficultés de communication sont également fréquentes et sont associés à la fois aux troubles moteurs et cognitifs. De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson se voient restreintes dans leur mesure de travailler ainsi que dans leur mobilité au fur et à mesure que la maladie progresse. La maladie de Parkinson présente un défi non seulement pour les patient·e·s, mais aussi pour les proches aidants, qui doivent concilier leurs propres besoins et leurs responsabilités en matière de soins. Pour les formes graves de la maladie de Parkinson, les deux principaux traitements sont actuellement la stimulation cérébrale profonde et la pompe Duodopa®. La stimulation cérébrale profonde consiste à moduler l'activité cérérbrale tel le ferait un pacemaker pour le cerveau, impliquant une intervention neurochirurgicale. La pompe Duodopa® consiste en une perfusion intrajunale continue de gel de lévodopa-carbidopa via une pompe traversant la paroi intestinale.
Le module DIPEx sur la maladie de Parkinson rapporte les expériences de 32 personnes qui soit sont atteintes de la maladie de Parkinson et ont été traitées par stimulation cérébrale profonde ou par la pompe Duodopa®, soit sont des proches aidants. Des extraits d'entretiens sous forme de texte, de vidéo ou de clip audio, ainsi que des dessins donnent un aperçu de la façon dont la maladie et son traitement affectent le quotidien des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ainsi que celui de leurs proches.

Maladie de Parkinson : stimulation cérébrale profonde et pompe Duodopa

Kristina

Yolanda

Katharina M. è contenta che suo marito possa fare molto da solo.

Essere indipendenti

Autodeterminazione

Katharina M. riferisce che i tempi di assunzione dei farmaci sono importanti e influiscono sull'effetto.

Ora di assunzione

Gestione

Katharina M. ha incoraggiato il marito a sottoporsi all'operazione.

Incoraggiamento dei parenti

Processo decisionale

Katharina M. riferisce che il marito ha controllato le impostazioni in ospedale.

Katharina M.

Logopedia

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Katharina M.