Katharina M. è contenta che suo marito possa fare molto da solo.

La malattia di Parkinson è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce il sistema nervoso centrale e periferico. I sintomi sono vari e comprendono sintomi motori (ad esempio tremore, movimenti lenti, rigidità muscolare) e non motori (ad esempio depressione, disturbi del sonno, anosmia). Il morbo di Parkinson può comportare una perdita di autonomia e di autostima, alterazione delle relazioni e isolamento sociale. Anche i disturbi della comunicazione sono comuni e sono associati a disturbi motori e cognitivi. Molte persone con malattia di Parkinson sono sempre più limitate nella loro capacità di lavorare e nella loro mobilità con il progredire della malattia. La malattia di Parkinson rappresenta una sfida non solo per la persona affetta, ma anche per i familiari che la assistono e che devono trovare un equilibrio tra le proprie esigenze e quelle del paziente.
Due importanti trattamenti clinici attuali per la malattia di Parkinson avanzata sono la stimolazione cerebrale profonda e la pompa Duodopa®. La stimolazione cerebrale profonda è una tecnica di modulazione dell'attività cerebrale che funziona in modo simile a un pacemaker e richiede un intervento neurochirurgico. Con la pompa Duodopa® , un'infusione continua di un gel di levodopa-carbidopa viene erogata tramite una pompa attraverso la parete intestinale nell'intestino tenue.
Per il modulo DIPEx sulla malattia di Parkinson, abbiamo condotto interviste con 32 persone affette da Parkinson in fase avanzata e con i loro familiari. Gli estratti delle interviste, sotto forma di testi, video o clip audio e disegni, mostrano come la malattia e la sua terapia influenzino la vita quotidiana delle persone colpite e dei loro familiari.

Malattia di Parkinson: stimolazione cerebrale profonda e pompa Duodopa

Katharina M. is glad that her husband can do a lot on his own.

Interviewer: You have the impression that it is stable.  
Katharina M.: Yes, yes.  
Interviewer: It's the autonomy.  
Katharina M.: It's the autonomy, that he can do everything himself. Well, if you have to take a person now and then to do the toilet if you have to, but maybe I don't know.  
Interviewer: But today he does his toilet all by himself?  
Katharina M.: Yes, all by himself.  
Interviewer: He is independent, independent in all these things.  
Katharina M.: Yes, yes. So he also goes to the doctor, he still drives, he's allowed to, he did the check-up again this year. So he's quite, yes, he goes to physio, he doesn't make long journeys, but he likes this independence in the end, going to yoga, it's good that he does all that.

Be independent

Katharina M. ist froh, dass ihr Mann viel allein machen kann.

Interviewerin: Sie haben den Eindruck, dass es stabil ist.  
Katharina M.: Ja, ja.  
Interviewerin: Es ist die Autonomie.  
Katharina M.: Es ist die Autonomie, dass er alles selbst machen kann. Gut, wenn man ab und zu eine Person nehmen muss, um die Toilette zu machen, wenn es sein muss, aber vielleicht weiß ich es nicht.  
Interviewerin: Aber heute macht er seine Toilette ganz alleine?  
Katharina M.: Ja, ganz alleine.  
Interviewerin: Er ist selbstständig, unabhängig in all diesen Dingen.  
Katharina M.: Ja, ja. Also er geht auch zum Arzt, er fährt noch Auto, er darf das, er hat dieses Jahr wieder die Kontrolle gemacht. Also er ist ziemlich, ja er geht zur Physio, er macht keine langen Fahrten, aber das, er mag diese Unabhängigkeit letztendlich, zum Yoga gehen, das ist gut, dass er das alles macht.

Unabhängig sein

Katharina M. est heureuse que son mari puisse faire beaucoup de choses tout seul.

Intervieweuse : Vous avez l’impression que c’est stable.  
Katharina M. : Oui, oui.  
Intervieweuse : C’est l’autonomie.  
Katharina M. : C’est l’autonomie, qu’il puisse faire tout lui-même. Bon si on doit prendre de temps en temps une personne pour faire des toilettes s’il faut, mais peut-être je sais pas.  
Intervieweuse : Mais aujourd’hui il fait sa toilette tout seul ?  
Katharina M. : Oui, tout seul.  
Intervieweuse : Il est autonome, indépendant pour tout ça.  
Katharina M. : Oui, oui. Bon il va aussi chez le médecin, il conduit encore, il a le droit, il a refait le contrôle cette année. Donc il est assez, oui il va chez la physio, il fait pas des longs trajets mais ça, il aime cette indépendance finalement, partir au yoga, ça c’est bien qu’il fasse tout ça.

Être indépendant

Corine

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Intervistatore: Voi avete l'impressione che sia stabile.  
Katharina M.: Sì, sì.  
Intervistatore: È l'autonomia.  
Katharina M.: È l'autonomia di poter fare tutto da solo. Beh, se si deve prendere una persona ogni tanto per lavarsi, se è necessario, ma non lo so.  
Intervistatore: Ma ora si lava da solo?  
Katharina M.: Sì, tutto da solo.  
Intervistatore: È indipendente, indipendente in tutte queste cose.  
Katharina M.: Sì, sì. Quindi va anche dal medico, guida ancora l'auto, lo può ancora fare, ha fatto il controllo anche quest'anno. Quindi è abbastanza, sì va in fisioterapia, non fa lunghi viaggi, ma alla fine gli piace l'indipendenza, andare a yoga, è un bene che faccia tutto questo.

Essere indipendenti

A causa dei sintomi motori e non motori della malattia di Parkinson, le persone colpite hanno bisogno di un supporto nelle loro attività quotidiane con il progredire della malattia. La misura in cui le persone con malattia di Parkinson si sentono ancora autodeterminate varia. Il tema della mobilità, intesa come capacità di guidare l'auto o di uscire di casa da soli, è centrale. Ciò include anche la capacità di attuare i propri piani e di "fare le cose da soli".

Due to the motor and non-motor symptoms of Parkinson's disease, affected people need support in their everyday activities as the disease progresses. The extent to which people with Parkinson's disease still feel self-determined varies. The topic of mobility, whether in the form of being able to drive a car or to leave the house alone, is central here. This also includes the ability to implement one's own plans and to "do things alone".

Self-determination

Aufgrund der motorischen und nicht-motorischen Symptome der Parkinsonerkrankung benötigen Betroffene, mit zunehmendem Verlauf der Erkrankung, Unterstützung in ihren alltäglichen Aktivitäten. Inwieweit sich Menschen, die an Morbus Parkinson erkrankt sind, dennoch selbstbestimmt fühlen ist unterschiedlich. Das Thema Mobilität, sei es in Form von Autofahren können oder allein aus dem Haus gehen zu können, ist hierbei zentral. Ebenfalls dazu gehört die Fähigkeit eigene Pläne umsetzen und Dinge "allein machen" zu können.

Selbstbestimmung

En raison des symptômes moteurs et non moteurs de la maladie de Parkinson, les personnes concernées ont besoin d'aide dans leurs activités quotidiennes au fur et à mesure de l'évolution de la maladie. La mesure dans laquelle les personnes atteintes de la maladie de Parkinson se sentent néanmoins autonomes est variable. La mobilité, qu'il s'agisse de pouvoir conduire une voiture ou de pouvoir sortir seul de chez soi, est centrale. La capacité de réaliser ses propres projets et de "faire les choses tout seul" en fait également partie.

Autodétermination

Autodeterminazione

Parkinson's disease is a progressive neurodegenerative disease affecting both the central and peripheral nervous system. Symptoms are very heterogenous and include motor (e.g., tremor, slow movements, muscle rigidity) and non-motor symptoms (e.g., depression, sleep disturbances, anosmia). Parkinson's disease can lead to a loss of autonomy and self-esteem, altered relationships and social isolation.Communication impairment is also common and is associated with both motor and cognitive disturbances. Many people who suffer from Parkinson's disease increasingly lose their ability to work and their mobility is more and more restricted. Parkinson's disease is a challenge not only for the patients, but also for family caregivers, who must balance their own needs with caregiving responsibilities. Two important treatment options for Parkinson's disease in the advanced stage are deep brain stimulation and the Duodopa® pump. Deep brain stimulation is a brain modulation technique that works like a heart pacemaker and requires neurosurgical intervention. The Duodopa® pump consists of a continuous infusion of levodopa-carbidopa gel via a pump across the intestinal wall into the intestine.
For the DIPEx module on Parkinson's, we conducted 32 interviews with people with Parkinson's disease and family caregivers. Interview excerpts in the form of texts, video or audio clips, as well as drawings, make it possible to experience how the disease and its therapy affect the daily lives of those affected and their relatives.

Parkinson's disease: deep brain stimulation and duodopa pump

Morbus Parkinson ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die das zentrale und periphere Nervensystem betrifft. Die Symptome sind vielfältig und umfassen motorische (z.B. Tremor, langsame Bewegungen, Muskelstarre) und nicht-motorische Symptome (z. B. Depression, Schlafstörungen, Anosmie). Morbus Parkinson kann zu einem Verlust an Autonomie und Selbstwertgefühl, veränderten Beziehungen und sozialer Isolation führen. Kommunikationsstörungen sind ebenfalls häufig und sowohl mit motorischen als auch mit kognitiven Störungen verbunden. Viele Menschen mit Parkinson sind im Verlauf der Krankheit zunehmend in ihrer Arbeitsfähigkeit und ihrer Mobilität eingeschränkt. Eine Parkinson-Erkrankung ist nicht nur für die Betroffenen selbst eine Herausforderung, sondern auch für betreuende Angehörige, die ein Gleichgewicht zwischen eigenen Bedürfnissen und den Bedürfnissen der Patienten finden müssen.
Zwei wichtige aktuelle klinische Behandlungen der fortgeschrittenen Parkinson-Krankheit sind die tiefe Hirnstimulation und die Duodopa®-Pumpe. Die tiefe Hirnstimulation ist eine Technik zur Modulation der Hirnaktivität, die ähnlich wie ein Herzschrittmacher funktioniert und eine neurochirurgische Intervention voraussetzt. Bei der Duodopa®-Pumpe erfolgt eine kontinuierliche Infusion eines Levodopa-Carbidopa-Gels via eine Pumpe über die Darmwand in den Dünndarm.
Für das DIPEx Modul zu Parkinson haben wir Interviews mit 32  Menschen, die in einem fortgeschrittenen Stadium an Parkinson erkrankt sind und betreuenden Familienangehörigen geführt. In Interviewausschnitten wird in Form von Texten, Video- oder Audioclips sowie anhand von Zeichnungen erfahrbar, wie sich die Krankheit und deren Therapie auf das tägliche Leben der Betroffenen und deren Angehörigen auswirkt.

Parkinson-Erkrankung: Tiefenhirnstimulation und Duodopa-Pumpe

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative progressive touchant plusieurs régions du système nerveux central et périphérique. Les symptômes divers comprennent des symptômes moteurs (p. ex. tremblements, mouvements lents, rigidité) et non moteurs (p. ex. dépression, troubles du sommeil, anosmie). La maladie de Parkinson peut entraîner une perte d'autonomie et d'estime de soi, une modification des relations et un isolement social. Les difficultés de communication sont également fréquentes et sont associés à la fois aux troubles moteurs et cognitifs. De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson se voient restreintes dans leur mesure de travailler ainsi que dans leur mobilité au fur et à mesure que la maladie progresse. La maladie de Parkinson présente un défi non seulement pour les patient·e·s, mais aussi pour les proches aidants, qui doivent concilier leurs propres besoins et leurs responsabilités en matière de soins. Pour les formes graves de la maladie de Parkinson, les deux principaux traitements sont actuellement la stimulation cérébrale profonde et la pompe Duodopa®. La stimulation cérébrale profonde consiste à moduler l'activité cérérbrale tel le ferait un pacemaker pour le cerveau, impliquant une intervention neurochirurgicale. La pompe Duodopa® consiste en une perfusion intrajunale continue de gel de lévodopa-carbidopa via une pompe traversant la paroi intestinale.
Le module DIPEx sur la maladie de Parkinson rapporte les expériences de 32 personnes qui soit sont atteintes de la maladie de Parkinson et ont été traitées par stimulation cérébrale profonde ou par la pompe Duodopa®, soit sont des proches aidants. Des extraits d'entretiens sous forme de texte, de vidéo ou de clip audio, ainsi que des dessins donnent un aperçu de la façon dont la maladie et son traitement affectent le quotidien des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ainsi que celui de leurs proches.

Maladie de Parkinson : stimulation cérébrale profonde et pompe Duodopa

Kristina

Yolanda

Katharina M. riferisce che i tempi di assunzione dei farmaci sono importanti e influiscono sull'effetto.

Ora di assunzione

Gestione

Katharina M. ha incoraggiato il marito a sottoporsi all'operazione.

Incoraggiamento dei parenti

Processo decisionale

Katharina M. riferisce che il marito ha controllato le impostazioni in ospedale.

Katharina M.

Essere indipendenti

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