Intervistatore: Si trova bene con la pompa o è [...] troppo grande?
Alma H.: Mi sono abituata alla pompa.
Intervistatore: Ah, ci si è abituati. Ma all'inizio l'hai trovato troppo grande?
Alma H.: Sì.

Una questione di abitudine

Interviewer: Are you comfortable with the pump or is it [...] too big?
Alma H.: I have got used to the pump.
Interviewer: Ah, you got used to it. But did you find it too big at the beginning?
Alma H.: Yes.

A matter of getting used to

Intervieweuse : Es-tu à l'aise avec la pompe ou est-elle [...] trop grande ?
Alma H. : Je me suis habituée à la pompe.
Intervieweuse : Ah, tu t'es habituée [à la pompe]. Mais est-ce que tu l'as trouvée trop grande au début ?
Alma H. : Oui.

Une question d'habitude

Yolanda

Interviewerin: Bist du bequem mit der Pumpe oder ist sie [...] zu gross? 
Alma H.: Ich habe mich an die Pumpe gewöhnt. 
Interviewerin: Ah, du hast dich daran gewöhnt. Aber hast du das am Anfang zu gross gefunden? 
Alma H.: Ja.

Gewöhnungssache

Die Bedienung der Duodopa®-Pumpe wird je nach Möglichkeit und Verfassung von den Betroffenen selbst oder betreuenden Angehörigen übernommen. Hierbei wird jeweils am Morgen eine Kassette mit Duodopa® (Levodopa-Carbidopa Gel) an das Pumpengerät angeschlossen. Die Flussrate der kontinuierlich verabreichten Dosis, die Infusionsdauer über den Tag und die Dosis der Extragaben sind individuell einstellbar und können angepasst werden. Das Finden der optimalen Einstellung kann insbesondere für Angehörige als herausfordernde Aufgabe empfunden werden. Um Entzündungen zu vermeiden, muss die Sonde, welche zur Pumpe führt, regelmässig gereinigt (gespült) werden. Dies wird ebenfalls je nach Möglichkeit und Verfassung entweder von Angehörigen oder Betroffenen selbst übernommen. Die Pumpe selbst wird aufgrund ihrer Grösse und ihrem Gewicht zwar auch als störend empfunden, jedoch wird auch berichtet, dass dies Gewöhnungssache ist.

Die Pumpe

Morbus Parkinson ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die das zentrale und periphere Nervensystem betrifft. Die Symptome sind vielfältig und umfassen motorische (z.B. Tremor, langsame Bewegungen, Muskelstarre) und nicht-motorische Symptome (z. B. Depression, Schlafstörungen, Anosmie). Morbus Parkinson kann zu einem Verlust an Autonomie und Selbstwertgefühl, veränderten Beziehungen und sozialer Isolation führen. Kommunikationsstörungen sind ebenfalls häufig und sowohl mit motorischen als auch mit kognitiven Störungen verbunden. Viele Menschen mit Parkinson sind im Verlauf der Krankheit zunehmend in ihrer Arbeitsfähigkeit und ihrer Mobilität eingeschränkt. Eine Parkinson-Erkrankung ist nicht nur für die Betroffenen selbst eine Herausforderung, sondern auch für betreuende Angehörige, die ein Gleichgewicht zwischen eigenen Bedürfnissen und den Bedürfnissen der Patienten finden müssen.
Zwei wichtige aktuelle klinische Behandlungen der fortgeschrittenen Parkinson-Krankheit sind die tiefe Hirnstimulation und die Duodopa®-Pumpe. Die tiefe Hirnstimulation ist eine Technik zur Modulation der Hirnaktivität, die ähnlich wie ein Herzschrittmacher funktioniert und eine neurochirurgische Intervention voraussetzt. Bei der Duodopa®-Pumpe erfolgt eine kontinuierliche Infusion eines Levodopa-Carbidopa-Gels via eine Pumpe über die Darmwand in den Dünndarm.
Für das DIPEx Modul zu Parkinson haben wir Interviews mit 32  Menschen, die in einem fortgeschrittenen Stadium an Parkinson erkrankt sind und betreuenden Familienangehörigen geführt. In Interviewausschnitten wird in Form von Texten, Video- oder Audioclips sowie anhand von Zeichnungen erfahrbar, wie sich die Krankheit und deren Therapie auf das tägliche Leben der Betroffenen und deren Angehörigen auswirkt.

La malattia di Parkinson è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce il sistema nervoso centrale e periferico. I sintomi sono vari e comprendono sintomi motori (ad esempio tremore, movimenti lenti, rigidità muscolare) e non motori (ad esempio depressione, disturbi del sonno, anosmia). Il morbo di Parkinson può comportare una perdita di autonomia e di autostima, alterazione delle relazioni e isolamento sociale. Anche i disturbi della comunicazione sono comuni e sono associati a disturbi motori e cognitivi. Molte persone con malattia di Parkinson sono sempre più limitate nella loro capacità di lavorare e nella loro mobilità con il progredire della malattia. La malattia di Parkinson rappresenta una sfida non solo per la persona affetta, ma anche per i familiari che la assistono e che devono trovare un equilibrio tra le proprie esigenze e quelle del paziente.
Due importanti trattamenti clinici attuali per la malattia di Parkinson avanzata sono la stimolazione cerebrale profonda e la pompa Duodopa®. La stimolazione cerebrale profonda è una tecnica di modulazione dell'attività cerebrale che funziona in modo simile a un pacemaker e richiede un intervento neurochirurgico. Con la pompa Duodopa® , un'infusione continua di un gel di levodopa-carbidopa viene erogata tramite una pompa attraverso la parete intestinale nell'intestino tenue.
Per il modulo DIPEx sulla malattia di Parkinson, abbiamo condotto interviste con 32 persone affette da Parkinson in fase avanzata e con i loro familiari. Gli estratti delle interviste, sotto forma di testi, video o clip audio e disegni, mostrano come la malattia e la sua terapia influenzino la vita quotidiana delle persone colpite e dei loro familiari.

Malattia di Parkinson: stimolazione cerebrale profonda e pompa Duodopa

Parkinson's disease is a progressive neurodegenerative disease affecting both the central and peripheral nervous system. Symptoms are very heterogenous and include motor (e.g., tremor, slow movements, muscle rigidity) and non-motor symptoms (e.g., depression, sleep disturbances, anosmia). Parkinson's disease can lead to a loss of autonomy and self-esteem, altered relationships and social isolation.Communication impairment is also common and is associated with both motor and cognitive disturbances. Many people who suffer from Parkinson's disease increasingly lose their ability to work and their mobility is more and more restricted. Parkinson's disease is a challenge not only for the patients, but also for family caregivers, who must balance their own needs with caregiving responsibilities. Two important treatment options for Parkinson's disease in the advanced stage are deep brain stimulation and the Duodopa® pump. Deep brain stimulation is a brain modulation technique that works like a heart pacemaker and requires neurosurgical intervention. The Duodopa® pump consists of a continuous infusion of levodopa-carbidopa gel via a pump across the intestinal wall into the intestine.
For the DIPEx module on Parkinson's, we conducted 32 interviews with people with Parkinson's disease and family caregivers. Interview excerpts in the form of texts, video or audio clips, as well as drawings, make it possible to experience how the disease and its therapy affect the daily lives of those affected and their relatives.

Parkinson's disease: deep brain stimulation and duodopa pump

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative progressive touchant plusieurs régions du système nerveux central et périphérique. Les symptômes divers comprennent des symptômes moteurs (p. ex. tremblements, mouvements lents, rigidité) et non moteurs (p. ex. dépression, troubles du sommeil, anosmie). La maladie de Parkinson peut entraîner une perte d'autonomie et d'estime de soi, une modification des relations et un isolement social. Les difficultés de communication sont également fréquentes et sont associés à la fois aux troubles moteurs et cognitifs. De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson se voient restreintes dans leur mesure de travailler ainsi que dans leur mobilité au fur et à mesure que la maladie progresse. La maladie de Parkinson présente un défi non seulement pour les patient·e·s, mais aussi pour les proches aidants, qui doivent concilier leurs propres besoins et leurs responsabilités en matière de soins. Pour les formes graves de la maladie de Parkinson, les deux principaux traitements sont actuellement la stimulation cérébrale profonde et la pompe Duodopa®. La stimulation cérébrale profonde consiste à moduler l'activité cérérbrale tel le ferait un pacemaker pour le cerveau, impliquant une intervention neurochirurgicale. La pompe Duodopa® consiste en une perfusion intrajunale continue de gel de lévodopa-carbidopa via une pompe traversant la paroi intestinale.
Le module DIPEx sur la maladie de Parkinson rapporte les expériences de 32 personnes qui soit sont atteintes de la maladie de Parkinson et ont été traitées par stimulation cérébrale profonde ou par la pompe Duodopa®, soit sont des proches aidants. Des extraits d'entretiens sous forme de texte, de vidéo ou de clip audio, ainsi que des dessins donnent un aperçu de la façon dont la maladie et son traitement affectent le quotidien des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ainsi que celui de leurs proches.

Maladie de Parkinson : stimulation cérébrale profonde et pompe Duodopa

Parkinson-Erkrankung: Tiefenhirnstimulation und Duodopa-Pumpe

Kristina

Alma H. fühlt sich abgestempelt, nachdem ihr behandelnder Arzt sie wegen ihrer Symptome an einen Psychiater verweist.

Einige Ärzte haben mich abgestempelt. Sie haben mir gesagt, ich solle zu einem Psychologen gehen oder zu einem Psychiater, ich hätte nichts. Dann habe ich gesagt: "Das kann ja nicht sein. Ich kann das Ganze nicht unter den Tisch wischen. Ich mache schon Fehler, aber so viele auch wieder nicht."

Verweis an den Psychiater

Die Diagnose Morbus Parkinson wird anhand der neurologischen Untersuchungsbefunde und bei Bedarf mittels bildgebender Verfahren (z.B. SPECT) gestellt. Ebenso spricht ein positiver L-Dopa-Test für eine typische Parkinsonerkrankung. Für Betroffene verläuft der Weg vom Bemerken erster Anzeichen bis hin zur offiziellen Diagnose Parkinson unterschiedlich. Obwohl die erste formulierte Diagnose, gemäss Literatur, in der Mehrheit der Fälle korrekt ist, berichten Erkrankte und Angehörige im frühen Stadium der Erkrankung auch von ärztlichen Fehleinschätzungen, Fehldiagnosen und Fehlbehandlungen. Eine länger anhaltende Ungewissheit über die Ursache der Symptome wird als schwierig erlebt und der Erhalt der Diagnose Morbus Parkinson einerseits als niederschmetternd, andererseits aber auch als Erleichterung darüber, dass Klarheit herrscht. Auseinandersetzungen mit Kostenträgern wegen der Übernahme diagnostischer Untersuchungen werden ebenfalls berichtet.

Der Weg zur Diagnose

Nachdem die Tabletten nicht mehr gut gewirkt haben, wurde Alma H. die Behandlung mit der Duodopa®-Pumpe empfohlen.

Alma H.: Dann hatte ich nur Tabletten, ja. 
Interviewerin: Okay. Aber die Tabletten haben nicht mehr gut gewirkt?
Alma H.: Nein, haben nicht mehr gut gewirkt.
Interviewerin: Und deswegen haben Sie die Pumpe bekommen? 
Alma H.: Ja, genau.
[..]
Interviewerin: warum hast du die Duodopa®-Pumpe ausgewählt?
Alma H.: [...] Sie wurde mir empfohlen.

Ärztliche Empfehlung

Medizinische Gründe für eine Behandlung mit der Duodopa®-Pumpe stehen in der Regel im Zusammenhang mit dem Nachlassen der Wirkung der eingenommenen Medikamente und erfolgen auf ärztliche Empfehlung hin. Bei den persönlichen Gründen sich für eine Behandlung mit der Duodopa®-Pumpe zu entscheiden, ziehen Betroffene und Angehörige auch den Vergleich mit der Tiefen Hirnstimulation. Hierbei spielt auch die geringere Invasivität der Behandlung mit der Duodopa®-Pumpe eine entscheidende Rolle.

Entscheidungsfindung

Alma H. hat mehr Überbewegungen seit sie die Duodopa® Pumpe hat.

Alma H.: Überbewegung, Überbewegung, Überbewegung.
Interviewerin: Überbewegungen. Aber weniger oder mehr? 
Alma H.: Mehr, mehr. 
Interviewerin: Mehr als vor der Pumpe? 
Alma H.: Ja, ja.

Überbewegungen

Nach Beginn der Behandlung mit der Duodopa®-Pumpe berichten Betroffenen von Besserungen der Parkinsonsymptome. Hierbei wird unter anderem die Abnahme von Blockaden, die Besserung der Beweglichkeit und das Wegbleiben des Zitterns genannt. Die Tatsache, dass durch die Behandlung mit der Pumpe die Medikamenteneinnahme häufig wegfällt, wird als grosse Erleichterung im Alltag erlebt. Es werden jedoch auch Nebenwirkungen beschrieben, wie zum Beispiel die Zunahme von Überbewegungen.

Alma H.

Gewöhnungssache

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Alma H.