Katharina M. hat ihren Mann ermutigt die Operation vornehmen zu lassen.

Katharina M. ha incoraggiato il marito a sottoporsi all'operazione.

Intervistatore: E qual è stato il suo ruolo nella decisione?  
Katharina M.: Ah, l'ho incoraggiato. L'ho incoraggiato perché con questi farmaci e poi questa discinesia, che era veramente, non si poteva camminare dietro a lui perché [...] aveva anche il bastone e lo faceva volare per aria. Non riesce a comandare le braccia, soprattutto le braccia.

Incoraggiamento dei parenti

Katharina M. encouraged her husband to have the operation.

Interviewer: And what was your role in the decision?  
Katharina M.: Ah, I encouraged him. I encouraged him because with these medications and then this dyskinesia, that was really, you couldn't walk behind him because [...] also he had the canes, that was the cane that goes in the air. He doesn't do it, he can't give commands to his arms.

Encouragement of relatives

Katharina M. a encouragé son mari à se faire opérer.

Intervieweuse : Et quel était votre rôle dans la décision ?  
Katharina M. : Ah moi je l’encourageais. Moi j’encourageais parce qu’avec ces médicaments, puis cette dyskinésie, c’était vraiment, on pouvait pas marcher derrière lui parce qu'[...]en plus il avait les bâtons, c’était le bâton qui vient en l’air. Il fait pas, il peut pas donner des ordres à ses bras, surtout les bras.

Encouragement des proches

Corine

Interviewerin: Und was war Ihre Rolle bei der Entscheidung?  
Katharina M.: Ah, ich habe ihn ermutigt. Ich habe ihn ermutigt, weil mit diesen Medikamenten und dann dieser Dyskinesie, das war wirklich, man konnte nicht hinter ihm gehen, weil [...]außerdem hatte er die Stöcke, das war der Stock, der in die Luft kommt. Er macht es nicht, er kann seinen Armen, vor allem den Armen, keine Befehle geben.

Ermutigung von Angehörigen

Die Gründe von Betroffenen sich für eine Tiefe Hirnstimulation zu entscheiden, hängen in der Regel mit der starken Belastung durch die Symptome der Parkinsonkrankheit zusammen und der Hoffnung, dass diese nach dem Eingriff schwächer werden und sich die Lebensqualität verbessert. Vor der Einwilligung, die Operation durchführen zu lassen, benötigen Betroffene Zeit, um über Risiken nachzudenken, auch zusammen mit der Familie, und holen sich auch eine Zweitmeinung ein.

Entscheidungsfindung

Morbus Parkinson ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die das zentrale und periphere Nervensystem betrifft. Die Symptome sind vielfältig und umfassen motorische (z.B. Tremor, langsame Bewegungen, Muskelstarre) und nicht-motorische Symptome (z. B. Depression, Schlafstörungen, Anosmie). Morbus Parkinson kann zu einem Verlust an Autonomie und Selbstwertgefühl, veränderten Beziehungen und sozialer Isolation führen. Kommunikationsstörungen sind ebenfalls häufig und sowohl mit motorischen als auch mit kognitiven Störungen verbunden. Viele Menschen mit Parkinson sind im Verlauf der Krankheit zunehmend in ihrer Arbeitsfähigkeit und ihrer Mobilität eingeschränkt. Eine Parkinson-Erkrankung ist nicht nur für die Betroffenen selbst eine Herausforderung, sondern auch für betreuende Angehörige, die ein Gleichgewicht zwischen eigenen Bedürfnissen und den Bedürfnissen der Patienten finden müssen.
Zwei wichtige aktuelle klinische Behandlungen der fortgeschrittenen Parkinson-Krankheit sind die tiefe Hirnstimulation und die Duodopa®-Pumpe. Die tiefe Hirnstimulation ist eine Technik zur Modulation der Hirnaktivität, die ähnlich wie ein Herzschrittmacher funktioniert und eine neurochirurgische Intervention voraussetzt. Bei der Duodopa®-Pumpe erfolgt eine kontinuierliche Infusion eines Levodopa-Carbidopa-Gels via eine Pumpe über die Darmwand in den Dünndarm.
Für das DIPEx Modul zu Parkinson haben wir Interviews mit 32  Menschen, die in einem fortgeschrittenen Stadium an Parkinson erkrankt sind und betreuenden Familienangehörigen geführt. In Interviewausschnitten wird in Form von Texten, Video- oder Audioclips sowie anhand von Zeichnungen erfahrbar, wie sich die Krankheit und deren Therapie auf das tägliche Leben der Betroffenen und deren Angehörigen auswirkt.

La malattia di Parkinson è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce il sistema nervoso centrale e periferico. I sintomi sono vari e comprendono sintomi motori (ad esempio tremore, movimenti lenti, rigidità muscolare) e non motori (ad esempio depressione, disturbi del sonno, anosmia). Il morbo di Parkinson può comportare una perdita di autonomia e di autostima, alterazione delle relazioni e isolamento sociale. Anche i disturbi della comunicazione sono comuni e sono associati a disturbi motori e cognitivi. Molte persone con malattia di Parkinson sono sempre più limitate nella loro capacità di lavorare e nella loro mobilità con il progredire della malattia. La malattia di Parkinson rappresenta una sfida non solo per la persona affetta, ma anche per i familiari che la assistono e che devono trovare un equilibrio tra le proprie esigenze e quelle del paziente.
Due importanti trattamenti clinici attuali per la malattia di Parkinson avanzata sono la stimolazione cerebrale profonda e la pompa Duodopa®. La stimolazione cerebrale profonda è una tecnica di modulazione dell'attività cerebrale che funziona in modo simile a un pacemaker e richiede un intervento neurochirurgico. Con la pompa Duodopa® , un'infusione continua di un gel di levodopa-carbidopa viene erogata tramite una pompa attraverso la parete intestinale nell'intestino tenue.
Per il modulo DIPEx sulla malattia di Parkinson, abbiamo condotto interviste con 32 persone affette da Parkinson in fase avanzata e con i loro familiari. Gli estratti delle interviste, sotto forma di testi, video o clip audio e disegni, mostrano come la malattia e la sua terapia influenzino la vita quotidiana delle persone colpite e dei loro familiari.

Malattia di Parkinson: stimolazione cerebrale profonda e pompa Duodopa

Parkinson's disease is a progressive neurodegenerative disease affecting both the central and peripheral nervous system. Symptoms are very heterogenous and include motor (e.g., tremor, slow movements, muscle rigidity) and non-motor symptoms (e.g., depression, sleep disturbances, anosmia). Parkinson's disease can lead to a loss of autonomy and self-esteem, altered relationships and social isolation.Communication impairment is also common and is associated with both motor and cognitive disturbances. Many people who suffer from Parkinson's disease increasingly lose their ability to work and their mobility is more and more restricted. Parkinson's disease is a challenge not only for the patients, but also for family caregivers, who must balance their own needs with caregiving responsibilities. Two important treatment options for Parkinson's disease in the advanced stage are deep brain stimulation and the Duodopa® pump. Deep brain stimulation is a brain modulation technique that works like a heart pacemaker and requires neurosurgical intervention. The Duodopa® pump consists of a continuous infusion of levodopa-carbidopa gel via a pump across the intestinal wall into the intestine.
For the DIPEx module on Parkinson's, we conducted 32 interviews with people with Parkinson's disease and family caregivers. Interview excerpts in the form of texts, video or audio clips, as well as drawings, make it possible to experience how the disease and its therapy affect the daily lives of those affected and their relatives.

Parkinson's disease: deep brain stimulation and duodopa pump

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative progressive touchant plusieurs régions du système nerveux central et périphérique. Les symptômes divers comprennent des symptômes moteurs (p. ex. tremblements, mouvements lents, rigidité) et non moteurs (p. ex. dépression, troubles du sommeil, anosmie). La maladie de Parkinson peut entraîner une perte d'autonomie et d'estime de soi, une modification des relations et un isolement social. Les difficultés de communication sont également fréquentes et sont associés à la fois aux troubles moteurs et cognitifs. De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson se voient restreintes dans leur mesure de travailler ainsi que dans leur mobilité au fur et à mesure que la maladie progresse. La maladie de Parkinson présente un défi non seulement pour les patient·e·s, mais aussi pour les proches aidants, qui doivent concilier leurs propres besoins et leurs responsabilités en matière de soins. Pour les formes graves de la maladie de Parkinson, les deux principaux traitements sont actuellement la stimulation cérébrale profonde et la pompe Duodopa®. La stimulation cérébrale profonde consiste à moduler l'activité cérérbrale tel le ferait un pacemaker pour le cerveau, impliquant une intervention neurochirurgicale. La pompe Duodopa® consiste en une perfusion intrajunale continue de gel de lévodopa-carbidopa via une pompe traversant la paroi intestinale.
Le module DIPEx sur la maladie de Parkinson rapporte les expériences de 32 personnes qui soit sont atteintes de la maladie de Parkinson et ont été traitées par stimulation cérébrale profonde ou par la pompe Duodopa®, soit sont des proches aidants. Des extraits d'entretiens sous forme de texte, de vidéo ou de clip audio, ainsi que des dessins donnent un aperçu de la façon dont la maladie et son traitement affectent le quotidien des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ainsi que celui de leurs proches.

Maladie de Parkinson : stimulation cérébrale profonde et pompe Duodopa

Parkinson-Erkrankung: Tiefenhirnstimulation und Duodopa-Pumpe

Kristina

Yolanda

Katharina M. ist froh, dass ihr Mann viel allein machen kann.

Interviewerin: Sie haben den Eindruck, dass es stabil ist.  
Katharina M.: Ja, ja.  
Interviewerin: Es ist die Autonomie.  
Katharina M.: Es ist die Autonomie, dass er alles selbst machen kann. Gut, wenn man ab und zu eine Person nehmen muss, um die Toilette zu machen, wenn es sein muss, aber vielleicht weiß ich es nicht.  
Interviewerin: Aber heute macht er seine Toilette ganz alleine?  
Katharina M.: Ja, ganz alleine.  
Interviewerin: Er ist selbstständig, unabhängig in all diesen Dingen.  
Katharina M.: Ja, ja. Also er geht auch zum Arzt, er fährt noch Auto, er darf das, er hat dieses Jahr wieder die Kontrolle gemacht. Also er ist ziemlich, ja er geht zur Physio, er macht keine langen Fahrten, aber das, er mag diese Unabhängigkeit letztendlich, zum Yoga gehen, das ist gut, dass er das alles macht.

Unabhängig sein

Aufgrund der motorischen und nicht-motorischen Symptome der Parkinsonerkrankung benötigen Betroffene, mit zunehmendem Verlauf der Erkrankung, Unterstützung in ihren alltäglichen Aktivitäten. Inwieweit sich Menschen, die an Morbus Parkinson erkrankt sind, dennoch selbstbestimmt fühlen ist unterschiedlich. Das Thema Mobilität, sei es in Form von Autofahren können oder allein aus dem Haus gehen zu können, ist hierbei zentral. Ebenfalls dazu gehört die Fähigkeit eigene Pläne umsetzen und Dinge "allein machen" zu können.

Selbstbestimmung

Katharina M. berichtet, dass der Zeitpunkt der Medikamenteneinnahme wichtig ist und Einfluss auf die Wirkung hat.

Man muss auf die Medikamente warten, aber gerade die Medikamente waren gut, aber der Neurologe sagte, es müsse zu einer bestimmten Zeit eingenommen werden, sehr pünktlich, wie eine Uhr alle zwei Stunden, alle drei Stunden, aber nicht, dass es Jojos und Spitzen macht, und das war das Risiko. Und ein Neurologe sagte: "Ja, aber wenn Sie essen, wird Ihr Magen die Nahrung aufnehmen und nicht das Medikament in Ihr Gehirn aufnehmen, es wird nicht wirken". Es gibt also günstige Momente, in denen das Medikament nicht fast verdünnt wird oder keine Wirkung hat. Aber das sagen sie uns nicht so sehr am Anfang, wir suchen und dann, wenn er uns sagt "aber Sie nehmen jeden Tag um so und so viel Uhr", mein Mann "ja mehr oder weniger", und dann hat er nicht gesagt, dass es sehr linear sein muss, denn wenn man Spitzen macht, hat man irgendwann zu viele Medikamente, dann hat man zu wenig davon. Das ist also schwieriger zu handhaben als die Operation, denke ich.

Zeitpunkt der Einnahme

Bei Morbus Parkinson spielt der Zeitpunkt der Medikamenteneinnahme eine zentrale Rolle, da deren Wirkung mit davon abhängt. Je nach Medikamentengruppe sollen diese beispielsweise mit bestimmtem zeitlichem Abstand vor oder nach einer Mahlzeit (z.B. Levodopa) oder mit der Mahlzeit (z.B. Dopaminantagonisten) eingenommen werden. Werden die Medikamente zum falschen Zeitpunkt eingenommen, kann dies zu einer Verstärkung der Symptome führen. Betroffene berichten von ihren diesbezüglichen Erfahrungen und sprechen darüber, was ihnen hilft die Einnahme der Medikamente nicht zu vergessen.

Management

Katharina M. berichtet, dass ihr Mann die Einstellungen im Spital kontrollieren lässt.

Interviewerin: Wer regelt die Stimulation, waren die das?  
Katharina M.: [...] [Dann] kontrollieren wir müssen nur in [Name des Krankenhauses] gehen oder es wäre [Ort], weil ich sagte, wir könnten in [Ort] gehen, aber [...].

Kontrolle im Spital

Die Beschäftigung mit den technischen Aspekten der Tiefen Hirnstimulation bezieht sich auf die programmierbaren Einstellungen des Schrittmachers (in erster Linie die Stimulationsamplitude bzw. Stärke), den Wechsel und die Lebensdauer der Batterien sowie auf die Elektroden im Gehirn. Fachpersonal führt normalerweise den Grossteil der Programmierung des Schrittmachers durch. Es besteht jedoch die Möglichkeit, dass Patienten die Parameter in einem definierten Rahmen via ein Fernbedienungsgerät ändern, wenn sie dies wünschen und dafür geeignet sind. Während manche diese Möglichkeit nutzen, lassen andere Einstellungen nur von Fachpersonal ausführen, beziehungsweise kontrollieren. Der Effekt der Tiefen Hirnstimulation hängt davon ab, ob die Elektroden richtig mit dem Gerät verbunden sind, was jedoch nicht immer der Fall ist und eine erneute Operation notwendig macht.

Technische Aspekte

Katharina M.s Mann hat Logopädie ausprobiert und hat die Ernährung angepasst.

Katharina M.: Morbus Parkinson ist muskulär. Er geht zu einer Logopädin, er war für die Ernährung auch, um die Diät zu machen, er hat viele verschiedene Behandlungen gemacht. Er wird gut betreut, weil es ein Problem gibt, dass er sich manchmal stranguliert, dass das Schlucken manchmal nicht funktioniert.

Logopädie

Eine physiotherapeutische Behandlung kann die Beweglichkeit von Menschen, die an Morbus Parkinson erkrankt sind, fördern und helfen, länger aktiv zu bleiben. Betroffene berichten von verschiedenen Therapieformen (z.B. Ergotherapie, Logopädie) die helfen und gezielten Angeboten, für Menschen, die an der Parkinsonkrankheit leiden.

Katharina M.

Ermutigung von Angehörigen

Verwandte Erfahrungen

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Katharina M.