Dass man während der Operation wach ist, bereitete Mariella C. Ängste.

Il fatto di essere sveglia durante l'operazione ha causato a Mariella C. ansia.

Intervistatore: Quali timori aveva prima dell'intervento?
Mariella C.: Sì, solo che ero sveglia. E, in generale, che qualcosa accade nel cervello. Il cervello è piuttosto [...] importante, non è vero?

Wachoperation

Being awake during the operation caused Mariella C. anxiety.

Interviewer: What fears did you have before the procedure?
Mariella C.: That I was awake. And in general, that something happens in the brain. The brain is quite [...] important, isn't it?

Awake brain surgery

Le fait d'être éveillée pendant l'opération était une source d'angoisse pour Mariella C. Elle n'avait pas l'habitude d'être réveillée.

Intervieweuse : Quelles étaient vos craintes avant l'intervention ?
Mariella C. : Oui, le fait d'être réveillée. Et en général, qu'il se passe quelque chose dans le cerveau. Le cerveau est assez [...] important, n'est-ce pas ?"

Opération éveillée

Yolanda

Interviewerin: Welche Ängste hatten Sie vor dem Eingriff? 
Mariella C.: Ja, eben, dass man wach ist. Und überhaupt, dass im Hirn da irgendetwas passiert. Das Hirn ist ja ziemlich [...] wichtig, oder?!"

Der nicht-alltägliche und lange operative Eingriff, der für die Behandlung der Tiefen Hirnstimulation notwendig ist, löst Ängste bei Betroffenen und Angehörigen aus. Die Tatsache, dass die Operation an einem derart wichtigen Organ wie dem Gehirn stattfindet, bei dem mögliche Komplikationen oder Fehler zu folgenschweren Konsequenzen im Leben der Betroffenen führen können, bereitet Betroffenen und Angehörigen Sorgen. Ein weiterer Aspekt, der für Bedenken sorgt, ist der Umstand, dass der Eingriff teilweise im Wachzustand erfolgt. Auch in Bezug auf die Tiefe Hirnstimulation selbst, werden Bedenken geäussert (z.B. hinsichtlich deren Auswirkung auf das Verhalten).

Ängste und Befürchtungen

Morbus Parkinson ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die das zentrale und periphere Nervensystem betrifft. Die Symptome sind vielfältig und umfassen motorische (z.B. Tremor, langsame Bewegungen, Muskelstarre) und nicht-motorische Symptome (z. B. Depression, Schlafstörungen, Anosmie). Morbus Parkinson kann zu einem Verlust an Autonomie und Selbstwertgefühl, veränderten Beziehungen und sozialer Isolation führen. Kommunikationsstörungen sind ebenfalls häufig und sowohl mit motorischen als auch mit kognitiven Störungen verbunden. Viele Menschen mit Parkinson sind im Verlauf der Krankheit zunehmend in ihrer Arbeitsfähigkeit und ihrer Mobilität eingeschränkt. Eine Parkinson-Erkrankung ist nicht nur für die Betroffenen selbst eine Herausforderung, sondern auch für betreuende Angehörige, die ein Gleichgewicht zwischen eigenen Bedürfnissen und den Bedürfnissen der Patienten finden müssen.
Zwei wichtige aktuelle klinische Behandlungen der fortgeschrittenen Parkinson-Krankheit sind die tiefe Hirnstimulation und die Duodopa®-Pumpe. Die tiefe Hirnstimulation ist eine Technik zur Modulation der Hirnaktivität, die ähnlich wie ein Herzschrittmacher funktioniert und eine neurochirurgische Intervention voraussetzt. Bei der Duodopa®-Pumpe erfolgt eine kontinuierliche Infusion eines Levodopa-Carbidopa-Gels via eine Pumpe über die Darmwand in den Dünndarm.
Für das DIPEx Modul zu Parkinson haben wir Interviews mit 32  Menschen, die in einem fortgeschrittenen Stadium an Parkinson erkrankt sind und betreuenden Familienangehörigen geführt. In Interviewausschnitten wird in Form von Texten, Video- oder Audioclips sowie anhand von Zeichnungen erfahrbar, wie sich die Krankheit und deren Therapie auf das tägliche Leben der Betroffenen und deren Angehörigen auswirkt.

La malattia di Parkinson è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce il sistema nervoso centrale e periferico. I sintomi sono vari e comprendono sintomi motori (ad esempio tremore, movimenti lenti, rigidità muscolare) e non motori (ad esempio depressione, disturbi del sonno, anosmia). Il morbo di Parkinson può comportare una perdita di autonomia e di autostima, alterazione delle relazioni e isolamento sociale. Anche i disturbi della comunicazione sono comuni e sono associati a disturbi motori e cognitivi. Molte persone con malattia di Parkinson sono sempre più limitate nella loro capacità di lavorare e nella loro mobilità con il progredire della malattia. La malattia di Parkinson rappresenta una sfida non solo per la persona affetta, ma anche per i familiari che la assistono e che devono trovare un equilibrio tra le proprie esigenze e quelle del paziente.
Due importanti trattamenti clinici attuali per la malattia di Parkinson avanzata sono la stimolazione cerebrale profonda e la pompa Duodopa®. La stimolazione cerebrale profonda è una tecnica di modulazione dell'attività cerebrale che funziona in modo simile a un pacemaker e richiede un intervento neurochirurgico. Con la pompa Duodopa® , un'infusione continua di un gel di levodopa-carbidopa viene erogata tramite una pompa attraverso la parete intestinale nell'intestino tenue.
Per il modulo DIPEx sulla malattia di Parkinson, abbiamo condotto interviste con 32 persone affette da Parkinson in fase avanzata e con i loro familiari. Gli estratti delle interviste, sotto forma di testi, video o clip audio e disegni, mostrano come la malattia e la sua terapia influenzino la vita quotidiana delle persone colpite e dei loro familiari.

Malattia di Parkinson: stimolazione cerebrale profonda e pompa Duodopa

Parkinson's disease is a progressive neurodegenerative disease affecting both the central and peripheral nervous system. Symptoms are very heterogenous and include motor (e.g., tremor, slow movements, muscle rigidity) and non-motor symptoms (e.g., depression, sleep disturbances, anosmia). Parkinson's disease can lead to a loss of autonomy and self-esteem, altered relationships and social isolation.Communication impairment is also common and is associated with both motor and cognitive disturbances. Many people who suffer from Parkinson's disease increasingly lose their ability to work and their mobility is more and more restricted. Parkinson's disease is a challenge not only for the patients, but also for family caregivers, who must balance their own needs with caregiving responsibilities. Two important treatment options for Parkinson's disease in the advanced stage are deep brain stimulation and the Duodopa® pump. Deep brain stimulation is a brain modulation technique that works like a heart pacemaker and requires neurosurgical intervention. The Duodopa® pump consists of a continuous infusion of levodopa-carbidopa gel via a pump across the intestinal wall into the intestine.
For the DIPEx module on Parkinson's, we conducted 32 interviews with people with Parkinson's disease and family caregivers. Interview excerpts in the form of texts, video or audio clips, as well as drawings, make it possible to experience how the disease and its therapy affect the daily lives of those affected and their relatives.

Parkinson's disease: deep brain stimulation and duodopa pump

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative progressive touchant plusieurs régions du système nerveux central et périphérique. Les symptômes divers comprennent des symptômes moteurs (p. ex. tremblements, mouvements lents, rigidité) et non moteurs (p. ex. dépression, troubles du sommeil, anosmie). La maladie de Parkinson peut entraîner une perte d'autonomie et d'estime de soi, une modification des relations et un isolement social. Les difficultés de communication sont également fréquentes et sont associés à la fois aux troubles moteurs et cognitifs. De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson se voient restreintes dans leur mesure de travailler ainsi que dans leur mobilité au fur et à mesure que la maladie progresse. La maladie de Parkinson présente un défi non seulement pour les patient·e·s, mais aussi pour les proches aidants, qui doivent concilier leurs propres besoins et leurs responsabilités en matière de soins. Pour les formes graves de la maladie de Parkinson, les deux principaux traitements sont actuellement la stimulation cérébrale profonde et la pompe Duodopa®. La stimulation cérébrale profonde consiste à moduler l'activité cérérbrale tel le ferait un pacemaker pour le cerveau, impliquant une intervention neurochirurgicale. La pompe Duodopa® consiste en une perfusion intrajunale continue de gel de lévodopa-carbidopa via une pompe traversant la paroi intestinale.
Le module DIPEx sur la maladie de Parkinson rapporte les expériences de 32 personnes qui soit sont atteintes de la maladie de Parkinson et ont été traitées par stimulation cérébrale profonde ou par la pompe Duodopa®, soit sont des proches aidants. Des extraits d'entretiens sous forme de texte, de vidéo ou de clip audio, ainsi que des dessins donnent un aperçu de la façon dont la maladie et son traitement affectent le quotidien des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ainsi que celui de leurs proches.

Maladie de Parkinson : stimulation cérébrale profonde et pompe Duodopa

Parkinson-Erkrankung: Tiefenhirnstimulation und Duodopa-Pumpe

Kristina

Mariella C. glaubt dem Neurologen nicht, als er ihr mitteilt, dass sie an Parkinson erkrankt ist.

Das hat schon vor 23 Jahren angefangen. Und am Anfang war es etwas unklar, wie meistens, oder? Und ich habe ein wenig gezittert, aber nur so mit dem Daumen zuerst, an der rechten Hand. Und was mir dann auch aufgefallen ist, ich konnte nicht mehr so vieles zur gleichen Zeit machen wie früher. Irgendetwas ist mir dann durch die Latten gegangen. Und das ist mir aufgefallen. Ich habe nicht gewusst, warum. Und dann nach etwa zwei Jahren ging ich einmal zu einem Neurologen und der hat gesagt: "Ja, zittern, das können 100 verschiedene Sachen sein. Das muss nicht Parkinson sein." Dann war ich wieder beruhigt und dann habe ich wieder zwei Jahre gewartet. Dann ging ich zu einem anderen Neurologen. Es war dann etwas schlimmer. Der hat mir einfach gesagt: "Sie haben Parkinson", ohne etwas zu erklären. Dann war ich so wütend auf ihn und habe gedacht: "Ach, der weiss das auch nicht" und habe das dann gar nicht richtig wahrgenommen.

Vertrauensverlust

Die Diagnose Morbus Parkinson wird anhand der neurologischen Untersuchungsbefunde und bei Bedarf mittels bildgebender Verfahren (z.B. SPECT) gestellt. Ebenso spricht ein positiver L-Dopa-Test für eine typische Parkinsonerkrankung. Für Betroffene verläuft der Weg vom Bemerken erster Anzeichen bis hin zur offiziellen Diagnose Parkinson unterschiedlich. Obwohl die erste formulierte Diagnose, gemäss Literatur, in der Mehrheit der Fälle korrekt ist, berichten Erkrankte und Angehörige im frühen Stadium der Erkrankung auch von ärztlichen Fehleinschätzungen, Fehldiagnosen und Fehlbehandlungen. Eine länger anhaltende Ungewissheit über die Ursache der Symptome wird als schwierig erlebt und der Erhalt der Diagnose Morbus Parkinson einerseits als niederschmetternd, andererseits aber auch als Erleichterung darüber, dass Klarheit herrscht. Auseinandersetzungen mit Kostenträgern wegen der Übernahme diagnostischer Untersuchungen werden ebenfalls berichtet.

Der Weg zur Diagnose

Für Mariella C. sind die Überbewegungen sehr unangenehm.

Mariella C.: Ich hatte Überbewegungen, das war eigentlich der Grund, warum ich unbedingt operieren wollte. Wissen Sie, wenn man so nicht mehr stillsitzen kann. Das habe ich zwar auch gerade wieder, Überbewegungen. Aber es war also nicht mehr so lustig. […] Und ja, es stört einen auch, wenn man irgendwo sitzt und kann nicht ruhig sitzen. […]

Interviewerin: Es ist sehr ermüdend, oder? 

Mariella C.: Ja, es ist ermüdend, das stimmt, ja.

Überbewegungen

Zu den motorischen Symptomen der Parkinsonerkrankung gehört eine Verlangsamung der Bewegungen, die sich an allen Körperabschnitten bemerkbar machen kann (z.B. Beine, Arme und Hände, Gesicht). Erkrankte berichten davon, wie sich das Tempo beim Gehen verringert und wie später im Verlauf plötzliche Blockaden auftreten, die auch zu Stürzen führen. Neben dem Zittern sind Muskelversteifungen ein weiteres Symptom das Betroffene und Angehörige beschreiben, welches schmerzhaft ist und sich situationsbedingt auch verstärken kann, beispielsweise bei Stress. Betroffene berichten auch von Überbewegungen im fortgeschrittenen Stadium, die für manche besonders unangenehm sind.

Motorische Symptome

Da sich Fahrradstürze gehäuft haben, ist Mariella C. auf ein Dreirad umgestiegen.

Es ging langsam, zum Glück. Es gibt ja Leute, die haben alle Übel auf einmal oder schon am Anfang, Stürze und [so weiter]. Aber ich konnte eigentlich noch sehr lange wandern und in die Ferien gehen und Velo fahren. Eigentlich bis vor zwei Jahren bin ich immer mit dem Fahrrad gefahren. […] Es ging einfach immer etwas schlechter von Jahr zu Jahr. Also vielleicht vor zwei, drei Jahren [fing es mit den stärkeren Symptomen an]. Manchmal war es wieder etwas besser und dann wieder etwas schlechter. Aber ich habe jetzt ein Dreirad, also mit drei Rädern ein Fahrrad. 

[…]

Und das musste ich eben haben, ich bin öfters hingefallen mit dem Zweirad. Und das war eben so vor zwei Jahren, da habe ich gedacht, ist zu gefährlich. 

[…]

Es ist angenehmer, natürlich, man kann nicht so leicht hinfallen.

Zunehmend Stürze

Betroffene und Angehörige empfinden es als Glück, wenn die Krankheit langsam voranschreitet und das gewohnte Leben vorerst weitgehend beibehalten werden kann. Die Zunahme an beeinträchtigenden Symptomen (z.B. Bewegungsunruhe, starke Vergesslichkeit), etwa wenn die Wirkung von Medikamenten nachlässt oder wenn mit der Zeit neue Symptome hinzukommen, ist ein einschneidender Moment, der häufig Anpassungen erfordert oder auslöst (z.B. bei der Arbeit, bei der Therapie, im persönlichen Umfeld). Angehörige berichten von der Hoffnung, dass der Zustand des erkrankten Familienmitgliedes noch lange gut bleibt und sind betroffen, wenn sich zeigt, dass dies nicht der Fall ist.

Das Fortschreiten der Krankheit

Das Reisen ist für Mariella C. schwierig geworden.

Interviewerin: Haben Sie das Gefühl, dass die Parkinsonerkrankung Ihr Leben verändert hat? 

Mariella C.: Ja, doch, ja. Ja eben, man kann nicht mehr so viel unternehmen. Ich reise gerne, ich gehe gerne in die Ferien. Aber das ist jetzt manchmal schwierig geworden. Sonst nach Mexiko, das mache ich eigentlich nicht mehr gerne. 

Interviewerin: Ja, also die langen Flüge sind ein bisschen unangenehm. 

E: Ja, und zudem ist es eben noch gefährlich.

Reisen

Menschen, die an Morbus Parkinson erkrankt sind, erleben mit zunehmendem Fortschreiten der Krankheit häufig Einschränkungen in ihren gewohnten Beschäftigungen. Je nach Symptomverlauf geht manches beispielsweise nur noch langsam, nicht mehr im gewohnten Ausmass (z.B. Sport, Arbeit, soziale Kontakte) oder gar nicht mehr, beziehungsweise nicht mehr ohne Hilfe (z.B. mit der Hand schreiben, sich anziehen). Die Akzeptanz der Veränderungen im Alltag ist nicht immer leicht und geht manchmal auch mit Gefühlen von Vermissen und Verlust einher.

Einschränkungen

Für Mariella C. ist es schwierig, dass sie Dinge, die sie sich vornimmt, oft nicht umsetzen kann, weil sie zu müde ist.

Ja, dass man manchmal sehr müde ist und gar nichts mehr machen kann ist schwierig. Man hat keine Lust mehr, etwas zu machen. Das ist eigentlich das Schlimmste. Man denkt, "morgen mache ich dies und das" und dann kann man einfach nichts machen. Dann sitzt man einfach zu Hause und wartet, dass es wieder besser wird.

Pläne aufgeben

Mariella C. erfährt viel Unterstützung in der Öffentlichkeit.

Also mich überrascht immer, wie nett die Leute sind, im Zug und überall, wenn ich irgendwo hinkomme mit dem Rollator oder mit Stöcken, helfen sie immer. Ja, das hat mich eigentlich positiv überrascht. Ich habe immer gedacht, "die Leute, denen ist das egal", aber es ist ihnen nicht so egal.

Hilfsbereitschaft

Der Umgang mit der eigenen Erkrankung in der Öffentlichkeit und die Reaktionen von Fremden auf sichtbare Symptome (z.B. schwankender Gang) können herausfordernd sein und nicht immer angenehm. Es werden jedoch auch positive Erfahrungen berichtet, beispielsweise die Rücksichtnahme anderer im öffentlichen Verkehr. Das Bedürfnis nach sozialen Kontakten verändert sich, Betroffene berichten davon, dass sie weniger häufig Freunde treffen bis hin zum Empfinden von Isolation, wenn Kontakte zu früheren Kollegen ganz abbrechen. Das Sprechen über die eigene Erkrankung ist einerseits entlastend, insbesondere wenn es dazu dient sich zu erklären, andererseits kann es aber auch zu viel werden.

Gesellschaft und Sozialleben

Mariella C. nutzt ihr Telefon als Erinnerungshilfe für die Medikamenteneinnahme.

Interviewerin: Oh, Ihr Telefon. 
Urs C.: Medikamente. 
Interviewerin: Ah, die Medikamente. 
Urs C.: Ja, Medikamente.

Erinnerungshilfen

Bei Morbus Parkinson spielt der Zeitpunkt der Medikamenteneinnahme eine zentrale Rolle, da deren Wirkung mit davon abhängt. Je nach Medikamentengruppe sollen diese beispielsweise mit bestimmtem zeitlichem Abstand vor oder nach einer Mahlzeit (z.B. Levodopa) oder mit der Mahlzeit (z.B. Dopaminantagonisten) eingenommen werden. Werden die Medikamente zum falschen Zeitpunkt eingenommen, kann dies zu einer Verstärkung der Symptome führen. Betroffene berichten von ihren diesbezüglichen Erfahrungen und sprechen darüber, was ihnen hilft die Einnahme der Medikamente nicht zu vergessen.

Mariella C.

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