Mario T. soll während der Operation zählen.

Mario T. dovrebbe contare durante l'operazione.

Intervistatore: È quando sei parzialmente sveglio.
Mario T.: Sì, il signor [nome] diceva sempre: "Signor T., conti fino a 'uno, due, tre, quattro'". Ho dovuto contare fino a venti. [...] Non ho notato molto, anche se ero sveglio.

Conteggio

Mario T. is supposed to count during the operation.

Interviewer: That's when you're partly awake.
Mario T.: Yes, Mr [name] always said, "Mr T., count to 'one, two, three, four'". I had to count to twenty. [...] I didn't notice much, even though I was awake.

Count

Mario T. doit compter pendant l'opération.

Intervieweuse : C'est là qu'on est en partie éveillé.
Mario T. : Oui, Monsieur [nom] disait toujours : "Monsieur T., comptez jusqu'à 'un, deux, trois, quatre'". Je devais compter jusqu'à vingt. [...] Je n'ai pas remarqué grand-chose, même si j'étais éveillé.

Compter

Yolanda

Interviewerin: Da ist man ja wach zum Teil. 
Mario T.: Ja, der Herr [Name] hat immer gesagt, "Herr T., zählen Sie auf 'eins, zwei, drei, vier'". Da habe ich bis zwanzig zählen müssen. [...] Viel habe ich ja nicht gemerkt, obwohl ich da wach war.

Zählen

Der operative Eingriff zur Implantation der Elektroden im Gehirn sowie dem Schrittmacher im oberen Teil des Körpers dauert in der Regel zwischen fünf bis sechs Stunden und erfolgt zum Teil unter Wachheit des Patienten. Manche Zentren führen die Operation als zweizeitiges Verfahren durch, bei dem der Stimulator selbst in einem zweiten Eingriff implantiert wird. Betroffene erinnern sich an bestimmte Situationen und Eindrücke während diesem Teil der Operation (z.B. Aufforderung laut zu zählen; Geräusche), die zum Teil auch unangenehm waren (z.B. Aufsetzen eines Stahlrings; zusammengepresster Kiefer). Angehörige berichten davon, dass die Zeit des Wartens, bis die Operation vorbei ist, für sie nervenaufreibend ist und die Erleichterung gross, wenn es überstanden ist. Für Angehörige kann der erste Anblick der frisch operierten Person auch erschreckend sein, da sich das äussere Erscheinungsbild des Kopfs verändert hat (z.B. rasierter Schädel).

Die Operation

Morbus Parkinson ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die das zentrale und periphere Nervensystem betrifft. Die Symptome sind vielfältig und umfassen motorische (z.B. Tremor, langsame Bewegungen, Muskelstarre) und nicht-motorische Symptome (z. B. Depression, Schlafstörungen, Anosmie). Morbus Parkinson kann zu einem Verlust an Autonomie und Selbstwertgefühl, veränderten Beziehungen und sozialer Isolation führen. Kommunikationsstörungen sind ebenfalls häufig und sowohl mit motorischen als auch mit kognitiven Störungen verbunden. Viele Menschen mit Parkinson sind im Verlauf der Krankheit zunehmend in ihrer Arbeitsfähigkeit und ihrer Mobilität eingeschränkt. Eine Parkinson-Erkrankung ist nicht nur für die Betroffenen selbst eine Herausforderung, sondern auch für betreuende Angehörige, die ein Gleichgewicht zwischen eigenen Bedürfnissen und den Bedürfnissen der Patienten finden müssen.
Zwei wichtige aktuelle klinische Behandlungen der fortgeschrittenen Parkinson-Krankheit sind die tiefe Hirnstimulation und die Duodopa®-Pumpe. Die tiefe Hirnstimulation ist eine Technik zur Modulation der Hirnaktivität, die ähnlich wie ein Herzschrittmacher funktioniert und eine neurochirurgische Intervention voraussetzt. Bei der Duodopa®-Pumpe erfolgt eine kontinuierliche Infusion eines Levodopa-Carbidopa-Gels via eine Pumpe über die Darmwand in den Dünndarm.
Für das DIPEx Modul zu Parkinson haben wir Interviews mit 32  Menschen, die in einem fortgeschrittenen Stadium an Parkinson erkrankt sind und betreuenden Familienangehörigen geführt. In Interviewausschnitten wird in Form von Texten, Video- oder Audioclips sowie anhand von Zeichnungen erfahrbar, wie sich die Krankheit und deren Therapie auf das tägliche Leben der Betroffenen und deren Angehörigen auswirkt.

La malattia di Parkinson è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce il sistema nervoso centrale e periferico. I sintomi sono vari e comprendono sintomi motori (ad esempio tremore, movimenti lenti, rigidità muscolare) e non motori (ad esempio depressione, disturbi del sonno, anosmia). Il morbo di Parkinson può comportare una perdita di autonomia e di autostima, alterazione delle relazioni e isolamento sociale. Anche i disturbi della comunicazione sono comuni e sono associati a disturbi motori e cognitivi. Molte persone con malattia di Parkinson sono sempre più limitate nella loro capacità di lavorare e nella loro mobilità con il progredire della malattia. La malattia di Parkinson rappresenta una sfida non solo per la persona affetta, ma anche per i familiari che la assistono e che devono trovare un equilibrio tra le proprie esigenze e quelle del paziente.
Due importanti trattamenti clinici attuali per la malattia di Parkinson avanzata sono la stimolazione cerebrale profonda e la pompa Duodopa®. La stimolazione cerebrale profonda è una tecnica di modulazione dell'attività cerebrale che funziona in modo simile a un pacemaker e richiede un intervento neurochirurgico. Con la pompa Duodopa® , un'infusione continua di un gel di levodopa-carbidopa viene erogata tramite una pompa attraverso la parete intestinale nell'intestino tenue.
Per il modulo DIPEx sulla malattia di Parkinson, abbiamo condotto interviste con 32 persone affette da Parkinson in fase avanzata e con i loro familiari. Gli estratti delle interviste, sotto forma di testi, video o clip audio e disegni, mostrano come la malattia e la sua terapia influenzino la vita quotidiana delle persone colpite e dei loro familiari.

Malattia di Parkinson: stimolazione cerebrale profonda e pompa Duodopa

Parkinson's disease is a progressive neurodegenerative disease affecting both the central and peripheral nervous system. Symptoms are very heterogenous and include motor (e.g., tremor, slow movements, muscle rigidity) and non-motor symptoms (e.g., depression, sleep disturbances, anosmia). Parkinson's disease can lead to a loss of autonomy and self-esteem, altered relationships and social isolation.Communication impairment is also common and is associated with both motor and cognitive disturbances. Many people who suffer from Parkinson's disease increasingly lose their ability to work and their mobility is more and more restricted. Parkinson's disease is a challenge not only for the patients, but also for family caregivers, who must balance their own needs with caregiving responsibilities. Two important treatment options for Parkinson's disease in the advanced stage are deep brain stimulation and the Duodopa® pump. Deep brain stimulation is a brain modulation technique that works like a heart pacemaker and requires neurosurgical intervention. The Duodopa® pump consists of a continuous infusion of levodopa-carbidopa gel via a pump across the intestinal wall into the intestine.
For the DIPEx module on Parkinson's, we conducted 32 interviews with people with Parkinson's disease and family caregivers. Interview excerpts in the form of texts, video or audio clips, as well as drawings, make it possible to experience how the disease and its therapy affect the daily lives of those affected and their relatives.

Parkinson's disease: deep brain stimulation and duodopa pump

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative progressive touchant plusieurs régions du système nerveux central et périphérique. Les symptômes divers comprennent des symptômes moteurs (p. ex. tremblements, mouvements lents, rigidité) et non moteurs (p. ex. dépression, troubles du sommeil, anosmie). La maladie de Parkinson peut entraîner une perte d'autonomie et d'estime de soi, une modification des relations et un isolement social. Les difficultés de communication sont également fréquentes et sont associés à la fois aux troubles moteurs et cognitifs. De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson se voient restreintes dans leur mesure de travailler ainsi que dans leur mobilité au fur et à mesure que la maladie progresse. La maladie de Parkinson présente un défi non seulement pour les patient·e·s, mais aussi pour les proches aidants, qui doivent concilier leurs propres besoins et leurs responsabilités en matière de soins. Pour les formes graves de la maladie de Parkinson, les deux principaux traitements sont actuellement la stimulation cérébrale profonde et la pompe Duodopa®. La stimulation cérébrale profonde consiste à moduler l'activité cérérbrale tel le ferait un pacemaker pour le cerveau, impliquant une intervention neurochirurgicale. La pompe Duodopa® consiste en une perfusion intrajunale continue de gel de lévodopa-carbidopa via une pompe traversant la paroi intestinale.
Le module DIPEx sur la maladie de Parkinson rapporte les expériences de 32 personnes qui soit sont atteintes de la maladie de Parkinson et ont été traitées par stimulation cérébrale profonde ou par la pompe Duodopa®, soit sont des proches aidants. Des extraits d'entretiens sous forme de texte, de vidéo ou de clip audio, ainsi que des dessins donnent un aperçu de la façon dont la maladie et son traitement affectent le quotidien des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ainsi que celui de leurs proches.

Maladie de Parkinson : stimulation cérébrale profonde et pompe Duodopa

Parkinson-Erkrankung: Tiefenhirnstimulation und Duodopa-Pumpe

Kristina

Mario T. sieht sich nicht mehr als Optimist

Also früher war ich ein sehr grosser Optimist und heute bin ich das nicht mehr. Also ich habe das Herzblut verloren. Ich habe manchmal Schwierigkeiten durch das Zurückziehen wegen der Parkinsonerkrankung und das ist manchmal etwas chronisch.

Den Optimismus verlieren

Menschen, die an Morbus Parkinson erkrankt sind und deren Angehörige berichten davon, dass die Veränderungen, die im Zuge des Fortschreitens der Erkrankung auftreten, sich mit der Zeit auch auf die Persönlichkeit der Betroffenen auswirken. Der Eindruck, "nicht mehr der/ dieselbe zu sein" wie früher, wird von Angehörigen und Betroffenen gleichermassen geäussert. Was genau das für den Einzelnen bedeutet ist unterschiedlich. Während manche sich als unfreundlicher oder ängstlicher wahrnehmen, berichten andere von Veränderungen im Empfinden der eigenen Emotionalität, dem Verlust des Humors oder von zunehmender Verschlossenheit und Rückzug (z.B., wenn Impulskontrollstörungen bestehen).

Persönlichkeit

Die Frau von Mario T. hat die Scheidung eingereicht.

Die zweite Frau, die hat die Scheidung eingereicht. [...] Ich habe das eigentlich noch verstanden, weil sie hatte meine Mutter schon gekannt und gesehen, wie das ist. [...] Und das hat meine zweite Frau nicht ertragen.

Trennung

Eine Parkinsonerkrankung hat häufig auch Einfluss auf eine Paarbeziehung. Veränderungen werden von Erkrankten und auch von Partnern von Erkrankten wahrgenommen. Im Bereich der Kommunikation erzählen Betroffene, dass Gespräche und Unterhaltungen schwieriger geworden sind, beispielsweise weil Erkrankte mit leiser Stimme sprechen und schwieriger zu verstehen sind oder wenn das Gedächtnis beeinträchtigt ist. Auch von Veränderungen in der Paardynamik und in den jeweiligen Rollen wird berichtet, etwa wenn der erkrankte Partner zunehmend nicht mehr entscheiden kann oder will, sich Fragen der Verantwortung stellen oder wenn sich Erwartungen an den Partner verändern (z.B. beim Thema Unterstützung). Während bei manchen etwas Verbindendes in den Vordergrund tritt (z.B. aufeinander angewiesen zu sein) und zum Erleben von mehr Nähe führt, ist bei anderen das Leid - das eigene und des Partners - ein zentrales Thema, welches belastet.  Viele Betroffenen berichten auch davon, dass sich körperliche Nähe und Sexualität verändern.

Paarbeziehung

Mario T. wird die Tiefe Hirnstimulation empfohlen.

In der Klinik hat man mir gesagt, "gehen Sie und machen Sie das [die Tiefe Hirnstimulation]". Und ich habe noch lange überlegt und gelesen, habe Kollegen angesprochen. Und ich habe das dann gemacht, die Tiefenstimulation.

Ärztliche Empfehlung

Die Gründe von Betroffenen sich für eine Tiefe Hirnstimulation zu entscheiden, hängen in der Regel mit der starken Belastung durch die Symptome der Parkinsonkrankheit zusammen und der Hoffnung, dass diese nach dem Eingriff schwächer werden und sich die Lebensqualität verbessert. Vor der Einwilligung, die Operation durchführen zu lassen, benötigen Betroffene Zeit, um über Risiken nachzudenken, auch zusammen mit der Familie, und holen sich auch eine Zweitmeinung ein.

Mario T.

Zählen

Video-Interview

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Mario T.