Céline G.s Mann hat wieder mehr Appetit.

Il marito di Céline G. ha di nuovo appetito.

Dopodiché si è tornati a salire un po'. La stimolazione gli ha fatto tornare l'appetito, perché ha smesso di prendere il farmaco che gli aveva fatto perdere il senso del gusto. Così si è divertito a mangiare e nel giro di un paio di mesi ha ripreso peso. Ha ripreso i chili di troppo, e questo è già di per sé un miglioramento.

Appetito

Céline G.'s husband has more appetite again.

After that, things started to improve again. The stimulation gave him an appetite again, as he stopped taking the medication that had caused him to lose his sense of taste. So he enjoyed eating and within a few months he put on weight again. He has put the kilos back on, so that is already an improvement.

Appetite

Le mari de Céline G. a retrouvé l'appétit.

Après, c'est vrai que ça s'est remis un petit peu en place. Par la stimulation, il a retrouvé l'appétit, vu qu'il a arrêté les médicaments qui lui faisaient perdre le goût. Donc, il a eu du plaisir en mangeant et en quelques mois, il a repris. Il a repris les kilos, donc rien que ça, ça fait déjà une amélioration.

Appétit

Corine

Danach ging es wieder ein bisschen bergauf. Durch die Stimulation hat er wieder Appetit bekommen, da er die Medikamente abgesetzt hat, durch die er den Geschmackssinn verloren hat. Er hatte also Spaß am Essen und innerhalb von ein paar Monaten nahm er wieder zu. Er hat die Kilos wieder drauf, also ist das allein schon eine Verbesserung.

Appetit

Betroffene, bei denen sich die Symptomatik wesentlich verbessert hat, beschreiben die Zeit unmittelbar nach dem operativen Eingriff für die Tiefe Hirnstimulation, als Höhenflug, ähnlich dem Gefühl neu geboren zu sein. Wie schnell die Verbesserung der Symptomatik durch die Tiefe Hirnstimulation einsetzt, wie lange diese anhält und ob überhaupt eine Verbesserung stattfindet, ist individuell unterschiedlich. Die berichteten Effekte sind vielfältig und beinhalten unter anderem eine verbesserte Beweglichkeit, die Abnahme des Zitterns, einen verbesserten Sprachausdruck oder auch eine verbesserte Mimik. Eine geringe, kurz andauernde oder gänzlich ausbleibende Verbesserung der Beschwerden führt bei Betroffenen und auch Angehörigen hingegen häufig zu Gefühlen der Enttäuschung. Während manche Betroffenen keine oder weniger Medikamente einnehmen müssen, bleibt bei anderen die Medikation gleich hoch wie vor der Tiefen Hirnstimulation.

Leben nach der Tiefen Hirnstimulation

Morbus Parkinson ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die das zentrale und periphere Nervensystem betrifft. Die Symptome sind vielfältig und umfassen motorische (z.B. Tremor, langsame Bewegungen, Muskelstarre) und nicht-motorische Symptome (z. B. Depression, Schlafstörungen, Anosmie). Morbus Parkinson kann zu einem Verlust an Autonomie und Selbstwertgefühl, veränderten Beziehungen und sozialer Isolation führen. Kommunikationsstörungen sind ebenfalls häufig und sowohl mit motorischen als auch mit kognitiven Störungen verbunden. Viele Menschen mit Parkinson sind im Verlauf der Krankheit zunehmend in ihrer Arbeitsfähigkeit und ihrer Mobilität eingeschränkt. Eine Parkinson-Erkrankung ist nicht nur für die Betroffenen selbst eine Herausforderung, sondern auch für betreuende Angehörige, die ein Gleichgewicht zwischen eigenen Bedürfnissen und den Bedürfnissen der Patienten finden müssen.
Zwei wichtige aktuelle klinische Behandlungen der fortgeschrittenen Parkinson-Krankheit sind die tiefe Hirnstimulation und die Duodopa®-Pumpe. Die tiefe Hirnstimulation ist eine Technik zur Modulation der Hirnaktivität, die ähnlich wie ein Herzschrittmacher funktioniert und eine neurochirurgische Intervention voraussetzt. Bei der Duodopa®-Pumpe erfolgt eine kontinuierliche Infusion eines Levodopa-Carbidopa-Gels via eine Pumpe über die Darmwand in den Dünndarm.
Für das DIPEx Modul zu Parkinson haben wir Interviews mit 32  Menschen, die in einem fortgeschrittenen Stadium an Parkinson erkrankt sind und betreuenden Familienangehörigen geführt. In Interviewausschnitten wird in Form von Texten, Video- oder Audioclips sowie anhand von Zeichnungen erfahrbar, wie sich die Krankheit und deren Therapie auf das tägliche Leben der Betroffenen und deren Angehörigen auswirkt.

La malattia di Parkinson è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce il sistema nervoso centrale e periferico. I sintomi sono vari e comprendono sintomi motori (ad esempio tremore, movimenti lenti, rigidità muscolare) e non motori (ad esempio depressione, disturbi del sonno, anosmia). Il morbo di Parkinson può comportare una perdita di autonomia e di autostima, alterazione delle relazioni e isolamento sociale. Anche i disturbi della comunicazione sono comuni e sono associati a disturbi motori e cognitivi. Molte persone con malattia di Parkinson sono sempre più limitate nella loro capacità di lavorare e nella loro mobilità con il progredire della malattia. La malattia di Parkinson rappresenta una sfida non solo per la persona affetta, ma anche per i familiari che la assistono e che devono trovare un equilibrio tra le proprie esigenze e quelle del paziente.
Due importanti trattamenti clinici attuali per la malattia di Parkinson avanzata sono la stimolazione cerebrale profonda e la pompa Duodopa®. La stimolazione cerebrale profonda è una tecnica di modulazione dell'attività cerebrale che funziona in modo simile a un pacemaker e richiede un intervento neurochirurgico. Con la pompa Duodopa® , un'infusione continua di un gel di levodopa-carbidopa viene erogata tramite una pompa attraverso la parete intestinale nell'intestino tenue.
Per il modulo DIPEx sulla malattia di Parkinson, abbiamo condotto interviste con 32 persone affette da Parkinson in fase avanzata e con i loro familiari. Gli estratti delle interviste, sotto forma di testi, video o clip audio e disegni, mostrano come la malattia e la sua terapia influenzino la vita quotidiana delle persone colpite e dei loro familiari.

Malattia di Parkinson: stimolazione cerebrale profonda e pompa Duodopa

Parkinson's disease is a progressive neurodegenerative disease affecting both the central and peripheral nervous system. Symptoms are very heterogenous and include motor (e.g., tremor, slow movements, muscle rigidity) and non-motor symptoms (e.g., depression, sleep disturbances, anosmia). Parkinson's disease can lead to a loss of autonomy and self-esteem, altered relationships and social isolation.Communication impairment is also common and is associated with both motor and cognitive disturbances. Many people who suffer from Parkinson's disease increasingly lose their ability to work and their mobility is more and more restricted. Parkinson's disease is a challenge not only for the patients, but also for family caregivers, who must balance their own needs with caregiving responsibilities. Two important treatment options for Parkinson's disease in the advanced stage are deep brain stimulation and the Duodopa® pump. Deep brain stimulation is a brain modulation technique that works like a heart pacemaker and requires neurosurgical intervention. The Duodopa® pump consists of a continuous infusion of levodopa-carbidopa gel via a pump across the intestinal wall into the intestine.
For the DIPEx module on Parkinson's, we conducted 32 interviews with people with Parkinson's disease and family caregivers. Interview excerpts in the form of texts, video or audio clips, as well as drawings, make it possible to experience how the disease and its therapy affect the daily lives of those affected and their relatives.

Parkinson's disease: deep brain stimulation and duodopa pump

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative progressive touchant plusieurs régions du système nerveux central et périphérique. Les symptômes divers comprennent des symptômes moteurs (p. ex. tremblements, mouvements lents, rigidité) et non moteurs (p. ex. dépression, troubles du sommeil, anosmie). La maladie de Parkinson peut entraîner une perte d'autonomie et d'estime de soi, une modification des relations et un isolement social. Les difficultés de communication sont également fréquentes et sont associés à la fois aux troubles moteurs et cognitifs. De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson se voient restreintes dans leur mesure de travailler ainsi que dans leur mobilité au fur et à mesure que la maladie progresse. La maladie de Parkinson présente un défi non seulement pour les patient·e·s, mais aussi pour les proches aidants, qui doivent concilier leurs propres besoins et leurs responsabilités en matière de soins. Pour les formes graves de la maladie de Parkinson, les deux principaux traitements sont actuellement la stimulation cérébrale profonde et la pompe Duodopa®. La stimulation cérébrale profonde consiste à moduler l'activité cérérbrale tel le ferait un pacemaker pour le cerveau, impliquant une intervention neurochirurgicale. La pompe Duodopa® consiste en une perfusion intrajunale continue de gel de lévodopa-carbidopa via une pompe traversant la paroi intestinale.
Le module DIPEx sur la maladie de Parkinson rapporte les expériences de 32 personnes qui soit sont atteintes de la maladie de Parkinson et ont été traitées par stimulation cérébrale profonde ou par la pompe Duodopa®, soit sont des proches aidants. Des extraits d'entretiens sous forme de texte, de vidéo ou de clip audio, ainsi que des dessins donnent un aperçu de la façon dont la maladie et son traitement affectent le quotidien des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ainsi que celui de leurs proches.

Maladie de Parkinson : stimulation cérébrale profonde et pompe Duodopa

Parkinson-Erkrankung: Tiefenhirnstimulation und Duodopa-Pumpe

Kristina

Yolanda

Erst nach mehreren Monaten erbringt ein SPECT  Céline G. und ihrem Mann Gewissheit über die Diagnose.

Céline G.: Also am Anfang hat es ziemlich lange gedauert, bis die endgültige Diagnose gestellt wurde, weil es diesen Verdacht auf Parkinson gab. Aber bis der PET-Scan gemacht wurde, war man sich nicht sicher, ob es wirklich so war. Es wurde also keine Behandlung eingeleitet. Und so dauerte es immerhin ein paar Monate. 
Es war im Sommer, also war es trotzdem ziemlich schwierig.
Interviewerin: Was war schwierig?
Céline G.: Wir wissen nicht, ob es das wirklich ist. Es gibt keine Behandlung, also muss man einfach weiterleben und wissen, dass die Decke schon eingestürzt ist, wenn man die Diagnose erhält. Und dann gibt es eigentlich keine Behandlung. Man lebt also weiter mit diesen Symptomen, ohne dass es eine Behandlung gibt, die tatsächlich beginnt?
Interviewerin: Und wann wurde die Diagnose formell gestellt?
Céline G.: Also, die Krankheit wurde im April diagnostiziert und wir haben den ganzen Sommer damit verbracht. Ich glaube, das war im September oder Oktober. Als wir das gemacht haben, haben wir die Ergebnisse des PET-Scan bekommen.
Interviewerin: Was haben sie Ihnen gesagt?
Céline G.: Sie konnten bestätigen, dass es wirklich das war, was es war. Denn ganz am Anfang bevor der Neurologe sagte, dass es Parkinson ist, hatten wir MRTs gemacht. Es waren MRTs gemacht worden, und dann war alles positiv, also gab es keine Symptome. Also dachten wir, na gut, es ist nichts Ernstes. Schließlich, positiv? normal?
Aber dann, negativ, alles war negativ. Ich weiß nicht, wie man das sagt. Die MRTs waren nicht alarmierend, also hatte er ein MRT der Halswirbelsäule gemacht, glaube ich, und dann ein MRT des Gehirns. Alles war in Ordnung. Keine Symptome. Wir haben gesagt, es geht mir gut. Es ist nichts Ernstes. Also haben wir an alles Mögliche gedacht. Er ist auf den Arm gefallen, also dachte er, dass es einfach von dem Sturz kommt.
Interviewerin: War das im Sommer oder vorher?
Céline G.: Das war vorher, ganz am Anfang, das war es. Und dann gab es diese Diagnose, aber wir waren uns nicht sicher, weil es keinen PET-Scan gab und weil er keinen PET-Scan hatte, der gemacht worden war. Es gab also Tage, an denen man sagte, ja, das ist es, das ist die Krankheit, und dann gab es wieder Tage, an denen man sagte, nein, das ist es nicht. In dieser Zeit gab es viel Verleugnung.
Auch wo er sagte, nein, nein, das kommt von dem Sturz. Es ist einfach etwas, das ich in meinem Arm oder in meiner Schulter habe. Das ist der Sturz, den ich auf dem Eis gemacht habe, also war es das überhaupt nicht.
Interviewerin: War das im Sommer oder sogar danach, als man den PET-Scan gemacht hat?
Céline G.: Das war, bis wir die Ergebnisse des PET-Scans erhielten. Danach, als der PET-Scan die Diagnose bestätigte, stellte sich alles wieder auf den Kopf.

Bildgebende Verfahren

Die Diagnose Morbus Parkinson wird anhand der neurologischen Untersuchungsbefunde und bei Bedarf mittels bildgebender Verfahren (z.B. SPECT) gestellt. Ebenso spricht ein positiver L-Dopa-Test für eine typische Parkinsonerkrankung. Für Betroffene verläuft der Weg vom Bemerken erster Anzeichen bis hin zur offiziellen Diagnose Parkinson unterschiedlich. Obwohl die erste formulierte Diagnose, gemäss Literatur, in der Mehrheit der Fälle korrekt ist, berichten Erkrankte und Angehörige im frühen Stadium der Erkrankung auch von ärztlichen Fehleinschätzungen, Fehldiagnosen und Fehlbehandlungen. Eine länger anhaltende Ungewissheit über die Ursache der Symptome wird als schwierig erlebt und der Erhalt der Diagnose Morbus Parkinson einerseits als niederschmetternd, andererseits aber auch als Erleichterung darüber, dass Klarheit herrscht. Auseinandersetzungen mit Kostenträgern wegen der Übernahme diagnostischer Untersuchungen werden ebenfalls berichtet.

Der Weg zur Diagnose

Céline G. beschreibt die Ungewissheit in der Zeit bis zur offiziellen Diagnose Parkinson, die auch mit Schwierigkeiten seitens der Krankenkasse einherging.

Céline G.: Und dann danach, solange die ersten Untersuchungen normal waren. Man sagt sich also, es ist nichts Schlimmes. Und dann hat es sehr lange gedauert, bis wir diesen PET Scan machen konnten. Es war eine Frage der Versicherung und dann einfach eine Frage der Verwaltung. Die Verwaltung ist sehr mühsam.
Es gibt viele Dinge, die nicht funktionieren. Das ist ganz normal, denn da ist zum einen der Kampf gegen die Krankheit. Es ist etwas, das auf einen zukommt, und man muss es wirklich zähmen und dann in die Tat umsetzen. Es ist ein Umbruch und daneben gibt es noch all diese administrativen Schikanen, die ich als ebenso belastend empfinde. 
Interviewerin: Und die bürokratischen Hürden, war das vor der Diagnose oder danach?
Céline G.: Es war schon von Anfang an schlimm, weil es gerade um diese Parkinson-Diagnose wirklich stellen zu können, aufgrund der Tatsache, dass er jung war, dass es keine familiäre Vorgeschichte gab. Es gab einige Ärzte, die uns sagten: "Nein, das ist kein Parkinson" [Molson]. Also, wir waren wirklich ein Tag, das ist es. Ein Tag ist es nicht. Also, sogar mein Mann, er sagte schließlich nein, nein, das ist es nicht. Und dann wurde uns gesagt, dass wir mit diesem PET Scan wirklich bestätigen könnten, ob es wirklich so war oder nicht.
Und schließlich weigerten sich die Versicherungen, den Test zu bezahlen. Das war also die einzige Möglichkeit, die wir hatten, um diese Antwort zu bekommen. Und dann war es das. 
Interviewerin: Trotz der Indikation eines Neurologen?
Céline G.: Und es war notwendig, dass ein Professor schrieb und es anzweifelte und sagte, dass es wirklich die einzige Möglichkeit war, dass wir diesen Test brauchten, damit es akzeptiert wurde. Und das war wirklich mehrere Monate später. Das ist also diese Zeitspanne, die auch sehr, sehr schwierig ist.                                                             
Interviewerin: Oder wissen Sie nicht wirklich, wohin Sie sich entwickeln?
Céline G.: Sie wissen nicht, ob es eine Krankheit gibt, ob es keine Krankheit gibt, ob es ernst ist, ob es nicht ernst ist, also sind Sie ein bisschen im Stand-by-Modus. So, das ist der Anfang der administrativen Schikanen.

Warten auf die Diagnose und finanzielle Unsicherheit

Für Céline G. bricht eine Welt zusammen, als die Diagnose ihres Mannes feststeht.

Interviewerin: Und wie Sie sagen, es hat Sie umgehauen. Wie haben Sie sich bei der Diagnose gefühlt?
Céline G.: Wie, wie wenn die Decke einstürzt, wie ein Sturm. Ich weiß nicht, es ist schwer, damit zu leben. Umso mehr, als er die MRTs gesehen hatte, die normal waren. Wir hatten uns also gesagt, dass es nichts Schlimmes ist. Selbst mein Mann hatte gesagt, da ist nichts [...]. Es ging ein bisschen los mit dem Sturz, den er gemacht hatte, er war auf dem Eis gestürzt. Und dann, danach, hatte er seine Schulterprobleme, seine Armprobleme.
Irgendwann haben wir uns gesagt, das kommt von dem Sturz. Es ist nichts. Es ist nichts Ernstes. Sogar das MRT war normal. Also haben wir uns gesagt, es ist nichts Schlimmes und wieder Vertrauen gefasst.
[...]
Céline G.: Ja, als die Diagnose gestellt wurde, haben wir uns natürlich gefragt: Wie geht es weiter? Es ist wahr, dass es beängstigend ist. Und dann macht man weiter, denkt über alles nach, richtet sich ein, setzt sich hin und bewegt sich nie wieder. Dann sagt man, das Leben ist vorbei. Oder man versucht, positiv zu sein.

Zuerst Hoffnung, dann der Schock

Der Erhalt der Diagnose "Morbus Parkinson" ist ein einschneidender Moment. Betroffene und Angehörige berichten davon, dass es Ihnen den Boden unter den Füssen wegzieht und sie Zeit brauchen, um die Nachricht der Diagnose zu verarbeiten. Die Tatsache, dass die Krankheit fortschreitend ist, kann zu einer anfänglichen Erleichterung führen, wenn man von den Symptomen noch nicht viel merkt und diese sich langsam entwickeln. Genauso aber wird der Umstand des Fortschreitens auch als bedrohlich, weil ausweglos und die Zukunft als unbekannt empfunden. Eine zugewandte und offene Art der ärztlichen Kommunikation und die ausführliche Aufklärung über die Krankheit und deren Behandlungsmöglichkeiten sind wichtig, finden jedoch nicht bei allen statt.

Die Diagnosestellung

Wegen der Sichtbarkeit seiner Symptome ist Céline G.s Mann nicht mehr gerne in Gesellschaft, was auch für sie schwierig ist.

Céline G.: Ja, weil er nicht wollte, dass man es sieht und weiß, also hatte er schon ein bisschen den Spaß an der Gesellschaft verloren.
Interviewerin: Und dann?
Céline G.: Und dann ich auch, weil die Müdigkeit einsetzt. Und dann wollte ich nichts mehr tun, aber für eine Weile nicht.

Sichtbarkeit der Symptome

Betroffene und Angehörige empfinden es als Glück, wenn die Krankheit langsam voranschreitet und das gewohnte Leben vorerst weitgehend beibehalten werden kann. Die Zunahme an beeinträchtigenden Symptomen (z.B. Bewegungsunruhe, starke Vergesslichkeit), etwa wenn die Wirkung von Medikamenten nachlässt oder wenn mit der Zeit neue Symptome hinzukommen, ist ein einschneidender Moment, der häufig Anpassungen erfordert oder auslöst (z.B. bei der Arbeit, bei der Therapie, im persönlichen Umfeld). Angehörige berichten von der Hoffnung, dass der Zustand des erkrankten Familienmitgliedes noch lange gut bleibt und sind betroffen, wenn sich zeigt, dass dies nicht der Fall ist.

Das Fortschreiten der Krankheit

Dass Céline G.'s Mann sich früh bei der IV anmeldet, hilft ihm später.

Céline G.: Und dann, was sich danach ein bisschen verbessert hat, war, dass es eine Behindertenakte gab, die von Anfang an eingerichtet worden war. Aber da war es ein bisschen. Es ist sehr langsam. Das sind Verfahren, die sehr langwierig sind. Und dann war es tatsächlich so, dass er anfangs noch zu 100 % gearbeitet hat. Und dann konnte er auf 80 % runtergehen. Aber er arbeitete trotzdem, es waren 80 %, aber immerhin an fünf Tagen, also musste er trotzdem glücklich sein. 
Es war ein Rentabilitätsverlust, der zwar anerkannt wurde, aber er musste trotzdem zu 100 % anwesend sein. Seine Müdigkeit war also immer da. Und dann, je weiter die Krankheit voranschritt, konnte er auf 50 % gehen. Da hat sich die Lebensqualität deutlich verbessert, weil er sich eine Weile ausruhen konnte.

Frühe Anmeldung bei der IV

Die Symptome der Parkinsonerkrankung wirken sich auch auf das Arbeitsleben der Erkrankten aus. Je nachdem wann die ersten einschränkenden Symptome auftreten und in Abhängigkeit der Anforderungen durch die jeweilige berufliche Tätigkeit, sind die Auswirkungen unterschiedlich. Während manche Betroffenen nach Erhalt der Diagnose noch einige Jahre wie vorher weiterarbeiten können, müssen andere das Arbeitspensum reduzieren, den Aufgabenbereich anpassen oder gar vorzeitig aufhören zu arbeiten. Das rechtzeitige in die Wege leiten einer Anmeldung bei der IV kann später entlastend sein. Ein offener Umgang mit der eigenen Erkrankung ist hilfreich, wird jedoch nicht von allen gleich gehandhabt. Allgemein sind Hilfe und Unterstützung von Kollegen sowie das Verständnis des Arbeitsgebers für die eigene Situation wichtig, gerade wenn bestimmte Tätigkeiten schwierig fallen oder manches nicht mehr im gleichen Umfang oder Tempo erledigt werden kann.

Berufsleben

Céline G. und ihr Mann brauchen Bedenkzeit, bevor er in die Operation einwilligt.

Céline G.: Und dann hat man uns zugesagt. Also wenn Sie einverstanden sind, können wir uns im Januar treffen und dann im Februar, können wir Sie operieren. Ich erinnere mich. Ich habe gesagt, ah nein, ah nein, nein, das ist nicht möglich. Denn für mich war es ganz plötzlich. Es war zu schnell, zu abrupt. Nein. Ich musste nachdenken, obwohl ich wusste, dass wir es tun würden. Aber es war zu schnell. Ich habe mir gesagt, ich weiß nicht, aber vielleicht hatten wir Pläne für einen Urlaub. Und dann habe ich mir gesagt, dass es vor den Ferien ist. Das war etwas, das sich vor [...] ja, das war zu, zu schnell. Also habe ich gesagt, aber das ist zu früh. Und dann diskutieren wir darüber. Am Anfang des Jahres lässt man den Sommer vorbeiziehen, dann macht man es im Herbst, das haben wir gemacht.
Interviewerin: Hat Ihr Mann Sie überzeugt? Oder die Neurologin?
Céline G.: Ich glaube, es war einfach notwendig, dass wir ein bisschen Zeit hatten, um über all das zu sprechen. Und dann, weil ich im Grunde genommen wusste, dass wir es machen würden. Ich war positiv gestimmt, sie zu machen, aber es war nur so, dass es erstens zu schnell ging. Aber dann, als wir eine gewisse Zeit verstreichen ließen, als wir es erneut besprachen, als wir die Konsultationen wiederholten, die alle Tests beinhalten sollten, die durchgeführt werden sollten. Dann ging es langsam los. Und dann war es gut.

Bedenkzeit

Die Gründe von Betroffenen sich für eine Tiefe Hirnstimulation zu entscheiden, hängen in der Regel mit der starken Belastung durch die Symptome der Parkinsonkrankheit zusammen und der Hoffnung, dass diese nach dem Eingriff schwächer werden und sich die Lebensqualität verbessert. Vor der Einwilligung, die Operation durchführen zu lassen, benötigen Betroffene Zeit, um über Risiken nachzudenken, auch zusammen mit der Familie, und holen sich auch eine Zweitmeinung ein.

Céline G.

Appetit

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Céline G.