Noah E. erzählt, dass seine Frau seit der Tiefen Hirnstimulation leiser spricht.

Noah E. dice che sua moglie parla più tranquillamente dopo la stimolazione cerebrale profonda.

Quello che forse è peggiorato è il suo modo di parlare. All'inizio la bambina vedeva ancora una logopedista. A volte, quando si stanca, si nota che il suo eloquio è un po' più grave e che parla più a bassa voce, il che a volte porta a delle difficoltà, [lei poi chiede] "Che cosa hai detto? Ha la sensazione di aver parlato a voce alta, borbottando qualcosa e poi deve ascoltare: "Sì, devi andare dall'otorino, non senti bene". Sì, con il tempo ci si abitua un po'. A volte è difficile.

Volume del parlato

Noah E. says that his wife speaks more quietly since the deep brain stimulation.

What has perhaps gotten worse is her speech. At the beginning she was still seeing a speech therapist. Sometimes, when she gets tired, you notice that her speech is a bit worse and that she speaks more quietly, which sometimes leads to difficulties, [she then asks] "What did you say? She has the feeling that she has now spoken loudly, while mumbling something and then she tells you, "yes, you need to go to the ear doctor, you don't hear well." Yes, with time you get used to it a bit. Sometimes it's difficult.

Speech volume

Noah E. raconte que sa femme parle moins fort depuis la stimulation cérébrale profonde.

Ce qui s'est peut-être un peu détérioré chez elle, c'est l'élocution. Au début, elle était encore chez le logopédiste. On remarque simplement parfois, lorsqu'elle est fatiguée, que l'élocution est aussi un peu moins bonne et qu'elle parle plus bas, ce qui entraîne parfois des difficultés, [elle demande alors] "qu'est-ce que tu as dit ?" Elle a l'impression qu'elle a parlé fort, alors qu'elle a marmonné quelque chose et il faut alors s'attendre à des "oui, tu dois aller voir un médecin, tu n'entends pas bien". Oui, avec le temps, on s'y habitue un peu. Parfois, c'est difficile.

Volume de la voix

Yolanda

Was vielleicht etwas schlechter geworden ist, das ist das Sprechen bei ihr. Anfänglich war sie noch beim Logopäden. Man merkt einfach manchmal, wenn sie müde wird, dass das Sprechen auch etwas schlechter ist und dass sie leiser spricht und das führt dann manchmal zu Schwierigkeiten, [sie fragt dann] " was hast du gesagt?" Sie hat das Gefühl, sie habe jetzt laut gesprochen, dabei hat sie irgendetwas genuschelt und dann muss man sich anhören, "ja, du musst einmal zum Ohrenarzt, du hörst nicht gut." Ja, mit der Zeit gewöhnt man sich etwas daran. Manchmal ist es schwierig.

Sprechlautstärke

Betroffene, bei denen sich die Symptomatik wesentlich verbessert hat, beschreiben die Zeit unmittelbar nach dem operativen Eingriff für die Tiefe Hirnstimulation, als Höhenflug, ähnlich dem Gefühl neu geboren zu sein. Wie schnell die Verbesserung der Symptomatik durch die Tiefe Hirnstimulation einsetzt, wie lange diese anhält und ob überhaupt eine Verbesserung stattfindet, ist individuell unterschiedlich. Die berichteten Effekte sind vielfältig und beinhalten unter anderem eine verbesserte Beweglichkeit, die Abnahme des Zitterns, einen verbesserten Sprachausdruck oder auch eine verbesserte Mimik. Eine geringe, kurz andauernde oder gänzlich ausbleibende Verbesserung der Beschwerden führt bei Betroffenen und auch Angehörigen hingegen häufig zu Gefühlen der Enttäuschung. Während manche Betroffenen keine oder weniger Medikamente einnehmen müssen, bleibt bei anderen die Medikation gleich hoch wie vor der Tiefen Hirnstimulation.

Leben nach der Tiefen Hirnstimulation

Morbus Parkinson ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die das zentrale und periphere Nervensystem betrifft. Die Symptome sind vielfältig und umfassen motorische (z.B. Tremor, langsame Bewegungen, Muskelstarre) und nicht-motorische Symptome (z. B. Depression, Schlafstörungen, Anosmie). Morbus Parkinson kann zu einem Verlust an Autonomie und Selbstwertgefühl, veränderten Beziehungen und sozialer Isolation führen. Kommunikationsstörungen sind ebenfalls häufig und sowohl mit motorischen als auch mit kognitiven Störungen verbunden. Viele Menschen mit Parkinson sind im Verlauf der Krankheit zunehmend in ihrer Arbeitsfähigkeit und ihrer Mobilität eingeschränkt. Eine Parkinson-Erkrankung ist nicht nur für die Betroffenen selbst eine Herausforderung, sondern auch für betreuende Angehörige, die ein Gleichgewicht zwischen eigenen Bedürfnissen und den Bedürfnissen der Patienten finden müssen.
Zwei wichtige aktuelle klinische Behandlungen der fortgeschrittenen Parkinson-Krankheit sind die tiefe Hirnstimulation und die Duodopa®-Pumpe. Die tiefe Hirnstimulation ist eine Technik zur Modulation der Hirnaktivität, die ähnlich wie ein Herzschrittmacher funktioniert und eine neurochirurgische Intervention voraussetzt. Bei der Duodopa®-Pumpe erfolgt eine kontinuierliche Infusion eines Levodopa-Carbidopa-Gels via eine Pumpe über die Darmwand in den Dünndarm.
Für das DIPEx Modul zu Parkinson haben wir Interviews mit 32  Menschen, die in einem fortgeschrittenen Stadium an Parkinson erkrankt sind und betreuenden Familienangehörigen geführt. In Interviewausschnitten wird in Form von Texten, Video- oder Audioclips sowie anhand von Zeichnungen erfahrbar, wie sich die Krankheit und deren Therapie auf das tägliche Leben der Betroffenen und deren Angehörigen auswirkt.

La malattia di Parkinson è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce il sistema nervoso centrale e periferico. I sintomi sono vari e comprendono sintomi motori (ad esempio tremore, movimenti lenti, rigidità muscolare) e non motori (ad esempio depressione, disturbi del sonno, anosmia). Il morbo di Parkinson può comportare una perdita di autonomia e di autostima, alterazione delle relazioni e isolamento sociale. Anche i disturbi della comunicazione sono comuni e sono associati a disturbi motori e cognitivi. Molte persone con malattia di Parkinson sono sempre più limitate nella loro capacità di lavorare e nella loro mobilità con il progredire della malattia. La malattia di Parkinson rappresenta una sfida non solo per la persona affetta, ma anche per i familiari che la assistono e che devono trovare un equilibrio tra le proprie esigenze e quelle del paziente.
Due importanti trattamenti clinici attuali per la malattia di Parkinson avanzata sono la stimolazione cerebrale profonda e la pompa Duodopa®. La stimolazione cerebrale profonda è una tecnica di modulazione dell'attività cerebrale che funziona in modo simile a un pacemaker e richiede un intervento neurochirurgico. Con la pompa Duodopa® , un'infusione continua di un gel di levodopa-carbidopa viene erogata tramite una pompa attraverso la parete intestinale nell'intestino tenue.
Per il modulo DIPEx sulla malattia di Parkinson, abbiamo condotto interviste con 32 persone affette da Parkinson in fase avanzata e con i loro familiari. Gli estratti delle interviste, sotto forma di testi, video o clip audio e disegni, mostrano come la malattia e la sua terapia influenzino la vita quotidiana delle persone colpite e dei loro familiari.

Malattia di Parkinson: stimolazione cerebrale profonda e pompa Duodopa

Parkinson's disease is a progressive neurodegenerative disease affecting both the central and peripheral nervous system. Symptoms are very heterogenous and include motor (e.g., tremor, slow movements, muscle rigidity) and non-motor symptoms (e.g., depression, sleep disturbances, anosmia). Parkinson's disease can lead to a loss of autonomy and self-esteem, altered relationships and social isolation.Communication impairment is also common and is associated with both motor and cognitive disturbances. Many people who suffer from Parkinson's disease increasingly lose their ability to work and their mobility is more and more restricted. Parkinson's disease is a challenge not only for the patients, but also for family caregivers, who must balance their own needs with caregiving responsibilities. Two important treatment options for Parkinson's disease in the advanced stage are deep brain stimulation and the Duodopa® pump. Deep brain stimulation is a brain modulation technique that works like a heart pacemaker and requires neurosurgical intervention. The Duodopa® pump consists of a continuous infusion of levodopa-carbidopa gel via a pump across the intestinal wall into the intestine.
For the DIPEx module on Parkinson's, we conducted 32 interviews with people with Parkinson's disease and family caregivers. Interview excerpts in the form of texts, video or audio clips, as well as drawings, make it possible to experience how the disease and its therapy affect the daily lives of those affected and their relatives.

Parkinson's disease: deep brain stimulation and duodopa pump

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative progressive touchant plusieurs régions du système nerveux central et périphérique. Les symptômes divers comprennent des symptômes moteurs (p. ex. tremblements, mouvements lents, rigidité) et non moteurs (p. ex. dépression, troubles du sommeil, anosmie). La maladie de Parkinson peut entraîner une perte d'autonomie et d'estime de soi, une modification des relations et un isolement social. Les difficultés de communication sont également fréquentes et sont associés à la fois aux troubles moteurs et cognitifs. De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson se voient restreintes dans leur mesure de travailler ainsi que dans leur mobilité au fur et à mesure que la maladie progresse. La maladie de Parkinson présente un défi non seulement pour les patient·e·s, mais aussi pour les proches aidants, qui doivent concilier leurs propres besoins et leurs responsabilités en matière de soins. Pour les formes graves de la maladie de Parkinson, les deux principaux traitements sont actuellement la stimulation cérébrale profonde et la pompe Duodopa®. La stimulation cérébrale profonde consiste à moduler l'activité cérérbrale tel le ferait un pacemaker pour le cerveau, impliquant une intervention neurochirurgicale. La pompe Duodopa® consiste en une perfusion intrajunale continue de gel de lévodopa-carbidopa via une pompe traversant la paroi intestinale.
Le module DIPEx sur la maladie de Parkinson rapporte les expériences de 32 personnes qui soit sont atteintes de la maladie de Parkinson et ont été traitées par stimulation cérébrale profonde ou par la pompe Duodopa®, soit sont des proches aidants. Des extraits d'entretiens sous forme de texte, de vidéo ou de clip audio, ainsi que des dessins donnent un aperçu de la façon dont la maladie et son traitement affectent le quotidien des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ainsi que celui de leurs proches.

Maladie de Parkinson : stimulation cérébrale profonde et pompe Duodopa

Parkinson-Erkrankung: Tiefenhirnstimulation und Duodopa-Pumpe

Kristina

Noah E. kommt sich manchmal wie ein Angestellter vor.

Interviewerin: Haben Sie das Gefühl, dass sich etwas in Ihrer Beziehung mit Ihrer Frau nach der Diagnose verändert hat? 
Noah E.: Uff. Ja, habe ich schon das Gefühl. Eben, dass ich manchmal quasi zu einem Angestellten "degradiert" werde.
Interviewerin: Warum meinen Sie das? Könnten Sie mir ein Beispiel geben? 
Noah E.: Ja, sie hat so die Tendenz, wenn sie etwas macht, eben weil sie nicht mehr gut laufen kann, dann zieht sie sich die Jacke aus und will sie vielleicht irgendwo drauflegen. Dann wirft sie sie einfach rüber, vielleicht trifft sie, vielleicht liegt sie am Boden und meistens liegt es dann irgendwo einfach so [rum], in der Annahme, ich hebe es dann schon auf und räume es auf. Oder auch durch das, dass sie nicht mehr so mobil ist, dass es dann manchmal heisst, "jetzt will ich dorthin, jetzt will ich das, jetzt will ich jenes" und ja, da muss ich dann aufpassen und manchmal etwas bremsen.

Erwartungshaltung

Eine Parkinsonerkrankung hat häufig auch Einfluss auf eine Paarbeziehung. Veränderungen werden von Erkrankten und auch von Partnern von Erkrankten wahrgenommen. Im Bereich der Kommunikation erzählen Betroffene, dass Gespräche und Unterhaltungen schwieriger geworden sind, beispielsweise weil Erkrankte mit leiser Stimme sprechen und schwieriger zu verstehen sind oder wenn das Gedächtnis beeinträchtigt ist. Auch von Veränderungen in der Paardynamik und in den jeweiligen Rollen wird berichtet, etwa wenn der erkrankte Partner zunehmend nicht mehr entscheiden kann oder will, sich Fragen der Verantwortung stellen oder wenn sich Erwartungen an den Partner verändern (z.B. beim Thema Unterstützung). Während bei manchen etwas Verbindendes in den Vordergrund tritt (z.B. aufeinander angewiesen zu sein) und zum Erleben von mehr Nähe führt, ist bei anderen das Leid - das eigene und des Partners - ein zentrales Thema, welches belastet.  Viele Betroffenen berichten auch davon, dass sich körperliche Nähe und Sexualität verändern.

Paarbeziehung

Noah E. hat beobachtet, dass der Effekt der Tiefen Hirnstimulation langsam nachlässt.

Interviewerin: Haben Sie das Gefühl, dass die Tiefe Hirnstimulation als Therapie im Laufe der Zeit weniger effektiv geworden ist?
Noah E.: Ja, ganz minim. Weil, ich habe schon gemerkt, dass wenn sie ein bisschen aufgeregt ist, dass sie leicht zu zittern beginnt und dass sie zwischendurch manchmal Zeiten hat, in denen sie nicht so viel Kraft in der Hand hat. Ich weiss nicht, ob das dann ist, wenn sie vielleicht selbst etwas müde ist, oder ob das einfach quasi das Fortschreiten der Krankheit ist. Weil aufhalten kann man es ja auch mit der Tiefen Hirnstimulation nicht und auch mit Medikamenten nicht, aber man kann es hinauszögern. Und da habe ich schon das Gefühl, dass die Wirkung ganz minim etwas nachlässt.

Nachlassender Effekt

E. ist mit dem Ergebnis der Tiefen Hirnstimulation überwiegend zufrieden, berichtet aber noch von Laufblockaden.

Interviewerin: Hat die Tiefenstimulation Ihre Erwartungen insgesamt erfüllt?
Noah E.: Ja. Würde ich sagen. Wo ich etwas enttäuscht bin, [ist] das mit den Laufblockaden, da verstehe ich etwas nicht ganz. Der Neurologe sagt, gegen die Laufblockaden wirkt die Tiefe Hirnstimulation nicht, da könne man nichts machen. Auf der anderen Seite war ich bei der Uniklinik F. [Ort] bei einem Vortrag und die machen diese Behandlung jetzt bei Personen, die kein Parkinson haben, aber die Laufschwierigkeiten haben. Da machen die Tiefe Hirnstimulation und das wirkt.
Interviewerin: Ja, das ist so.
Noah E.: Da habe ich noch Schwierigkeiten zu begreifen, wieso geht es dort und geht hier nicht. Ich kann mir das nur so vorstellen, dass für die Behinderungen wahrscheinlich ein anderer Punkt im Hirn wirkt als für "Tremor-Sachen", dass das der Unterschied ist. Aber da habe ich noch etwas Mühe. Aber ja, sonst würde ich sagen, bin ich mit der Tiefen Hirnstimulation sehr zufrieden.

Laufblockaden

Noah E. findet es schwierig abzuschätzen, ob er die Einstellung für seine Frau richtig vorgenommen hat.

Ich habe auch schon einmal mit dem Arzt [darüber] gesprochen, dass man sie vielleicht vor Ort, in einer Reha, wieder besser auf die Medikamente und die Tiefe Hirnstimulation einstellen müsste. Für mich selbst ist es etwas schwierig obwohl ich ja schon die Möglichkeit habe, selbst mit dem Kästchen etwas nach oben und nach unten zu regulieren, bei der Tiefen Hirnstimulation. [...] Und auch bei den Medikamenten, etwas vor- und nachzugeben, aber ja, ich bin ja auch kein Fachmann. Und von dem her ist es für mich dann etwas schwierig einzuschätzen, ob die Einstellung, die sie jetzt hat, wirklich die optimale Einstellung ist.

Die optimale Einstellung

Die Beschäftigung mit den technischen Aspekten der Tiefen Hirnstimulation bezieht sich auf die programmierbaren Einstellungen des Schrittmachers (in erster Linie die Stimulationsamplitude bzw. Stärke), den Wechsel und die Lebensdauer der Batterien sowie auf die Elektroden im Gehirn. Fachpersonal führt normalerweise den Grossteil der Programmierung des Schrittmachers durch. Es besteht jedoch die Möglichkeit, dass Patienten die Parameter in einem definierten Rahmen via ein Fernbedienungsgerät ändern, wenn sie dies wünschen und dafür geeignet sind. Während manche diese Möglichkeit nutzen, lassen andere Einstellungen nur von Fachpersonal ausführen, beziehungsweise kontrollieren. Der Effekt der Tiefen Hirnstimulation hängt davon ab, ob die Elektroden richtig mit dem Gerät verbunden sind, was jedoch nicht immer der Fall ist und eine erneute Operation notwendig macht.

Technische Aspekte

Noah E. sagt, dass der Austausch mit anderen seiner Frau hilft.

Interviewerin: Sprechen Sie ab und zu mit anderen Angehörigen von Parkinsonbetroffenen? 
Noah E.: Ja. Weil wir ja jede Woche ins Ergotherapie-Turnen gehen, und unterdessen unterhalte ich mich mit den anderen Angehörigen, etwa im Café oder wir waren jetzt an einem Parkinsonseminar, es ging um QiGong in S [Ort]. Und da war auch praktisch fast bei allen ein Angehöriger dabei. Und ja, da tauscht man sich schon aus [...] oder ich gehe wieder an Angehörigenseminare bei Parkinson. Ja, das bringt etwas, um zwischendurch einmal, einen Austausch zu haben. Dann sieht man selbst, dass man eigentlich noch ganz gut dran ist. Oder andere, wo vielleicht die Angehörigen sagen, "wir haben noch keine Probleme. Wir können noch ohne grosse Einschränkungen Sachen unternehmen." Und das bringt schon etwas.

Der Austausch hilft

An einer Selbsthilfegruppe teilzunehmen kann Betroffenen und Angehörigen gleichermassen dabei helfen, sich mit den eigenen Schwierigkeiten und Herausforderungen nicht mehr allein zu fühlen. Auch der Austausch von Wissen und Erfahrungen über bestimmte Themen, die beschäftigen (z.B. über die Tiefe Hirnstimulation) wird geschätzt. Während der Austausch über die Parkinsonerkrankung für manche Betroffene und Angehörige hilfreich ist, ist es für andere wiederum gerade umgekehrt, und die Auseinandersetzung mit anderen über die Krankheit und das "mit ihr leben" wird als "zu viel" erlebt.

Selbsthilfegruppen

Noah E. hat sich Unterstützung für Betreuung und Haushalt geholt.

Gewisse Sachen habe ich durchgezogen und beibehalten. Zum Beispiel am Montag und am Dienstag gehe ich die Enkelin hüten, damit meine Tochter arbeiten kann. Und anfänglich ist sie [Kerstin E.] mitgekommen nach D [Ort] und mit der Zeit wurde ihr das zu anstrengend. Und dann bleibt sie zu Hause und ich gehe. Oder zwischendurch gehe ich allein ins Fitnesscenter. Was ich jetzt organisiert habe ist, dass am Montag und Dienstag zwei Frauen von einem Begleitdienst kommen, die mit ihr am Nachmittag eine Stunde laufen gehen. Weil das Laufen ja wichtig für Parkinsonkranke ist, dass sie den Rhythmus nicht verlieren, weil das ja sonst nicht mehr automatisch geht. Und das war sehr anstrengend, wenn ich nach dem Mittag schnell von D [Ort] hierherfahren musste, mit ihr laufen, dann wieder ins Auto sitzen und nach D [Ort] bis die Enkelin nach Hause kam. Und auch zum Putzen habe ich jetzt alle vierzehn Tage eine Frau von der Haushilfe, die vorbeikommt und zwei Stunden den Rundgang macht, um den Alltag etwas zu erleichtern. Ja, der Alltag wird in dem Sinn durch die Krankheit bestimmt.

Unterstützung

Der Alltag von betreuenden Familienangehörigen gestaltet sich in Abhängigkeit der krankheitsbedingten Bedürfnisse des jeweiligen Familienmitglieds unterschiedlich. Das Begleiten oder Bringen zu Arztterminen, das Besorgen von Medikamenten oder die Übernahme zusätzlicher Haushaltsaufgaben und Verantwortungen im familiären Alltag, zählen zu den Aufgaben von denen Angehörige berichten. Diese und das Gefühl immer da sein zu müssen können belasten und auch Überforderungen auslösen. Auf die eigenen Bedürfnisse zu achten, sich Freiräume zuzugestehen und gegebenenfalls Unterstützung bei der Betreuung in Anspruch zu nehmen sind wichtige Strategien, um den Alltag zu meistern. Angehörige beschreiben auch Situationen, in denen es schwierig ist, das Leiden des Partners und die eigene Machtlosigkeit dem gegenüber zu akzeptieren. Hier ist es für manche hilfreich sich mit anderen Menschen über die eigene Situation und Erfahrungen auszutauschen.

Noah E.

Sprechlautstärke

Video-Interview

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Noah E.