Corinne L.s Familie war enttäuscht, da nicht alles wieder gut war.

La famiglia di Corinne L. era delusa perché non tutto andava di nuovo bene.

Pensava che "dopo l'operazione starò bene", e ora deve fare i conti con il fatto che non tutto è così brillante. Anche suo padre è un po' deluso. Dopo l'operazione, una volta ha chiesto: "Sì, deve tornare al lavoro se sta così bene? E poi mio figlio ha detto "Sì, guardala".

Delusione

Corinne L.'s family was disappointed because not everything was well again.

She thought "I'll be fine after the operation", and now she has to cope with the fact that not everything is so brilliant. Her father is also a little disappointed. After the operation he once asked "yes, does she have to go back to work if she's doing so well? And then my son said "yes, look at her".

Disappointment

La famille de Corinne L. était déçue, car tout n'était pas rentré dans l'ordre.

Elle pensait que "tout irait bien après l'opération", et maintenant elle doit se faire à l'idée que tout n'est pas si éblouissant. Le père aussi est un peu déçu. Après l'opération, il a aussi demandé une fois "oui, doit-elle reprendre le travail après, si elle va si bien ?". Et mon fils a alors répondu "oui, regarde-la".

Déception

Yolanda

Sie hat gedacht "nach der Operation gehts mir blendend", und jetzt muss sie das verkraften, dass nicht alles so blendend ist. Auch der Vater ist etwas enttäuscht. Nach der Operation hat er auch einmal gefragt "ja, muss sie denn nachher wieder arbeiten, wenn es ihr so gut geht?" Und mein Sohn sagte dann "ja schau Sie [doch] einmal an".

Enttäuschung

Betroffene, bei denen sich die Symptomatik wesentlich verbessert hat, beschreiben die Zeit unmittelbar nach dem operativen Eingriff für die Tiefe Hirnstimulation, als Höhenflug, ähnlich dem Gefühl neu geboren zu sein. Wie schnell die Verbesserung der Symptomatik durch die Tiefe Hirnstimulation einsetzt, wie lange diese anhält und ob überhaupt eine Verbesserung stattfindet, ist individuell unterschiedlich. Die berichteten Effekte sind vielfältig und beinhalten unter anderem eine verbesserte Beweglichkeit, die Abnahme des Zitterns, einen verbesserten Sprachausdruck oder auch eine verbesserte Mimik. Eine geringe, kurz andauernde oder gänzlich ausbleibende Verbesserung der Beschwerden führt bei Betroffenen und auch Angehörigen hingegen häufig zu Gefühlen der Enttäuschung. Während manche Betroffenen keine oder weniger Medikamente einnehmen müssen, bleibt bei anderen die Medikation gleich hoch wie vor der Tiefen Hirnstimulation.

Leben nach der Tiefen Hirnstimulation

Morbus Parkinson ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die das zentrale und periphere Nervensystem betrifft. Die Symptome sind vielfältig und umfassen motorische (z.B. Tremor, langsame Bewegungen, Muskelstarre) und nicht-motorische Symptome (z. B. Depression, Schlafstörungen, Anosmie). Morbus Parkinson kann zu einem Verlust an Autonomie und Selbstwertgefühl, veränderten Beziehungen und sozialer Isolation führen. Kommunikationsstörungen sind ebenfalls häufig und sowohl mit motorischen als auch mit kognitiven Störungen verbunden. Viele Menschen mit Parkinson sind im Verlauf der Krankheit zunehmend in ihrer Arbeitsfähigkeit und ihrer Mobilität eingeschränkt. Eine Parkinson-Erkrankung ist nicht nur für die Betroffenen selbst eine Herausforderung, sondern auch für betreuende Angehörige, die ein Gleichgewicht zwischen eigenen Bedürfnissen und den Bedürfnissen der Patienten finden müssen.
Zwei wichtige aktuelle klinische Behandlungen der fortgeschrittenen Parkinson-Krankheit sind die tiefe Hirnstimulation und die Duodopa®-Pumpe. Die tiefe Hirnstimulation ist eine Technik zur Modulation der Hirnaktivität, die ähnlich wie ein Herzschrittmacher funktioniert und eine neurochirurgische Intervention voraussetzt. Bei der Duodopa®-Pumpe erfolgt eine kontinuierliche Infusion eines Levodopa-Carbidopa-Gels via eine Pumpe über die Darmwand in den Dünndarm.
Für das DIPEx Modul zu Parkinson haben wir Interviews mit 32  Menschen, die in einem fortgeschrittenen Stadium an Parkinson erkrankt sind und betreuenden Familienangehörigen geführt. In Interviewausschnitten wird in Form von Texten, Video- oder Audioclips sowie anhand von Zeichnungen erfahrbar, wie sich die Krankheit und deren Therapie auf das tägliche Leben der Betroffenen und deren Angehörigen auswirkt.

La malattia di Parkinson è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce il sistema nervoso centrale e periferico. I sintomi sono vari e comprendono sintomi motori (ad esempio tremore, movimenti lenti, rigidità muscolare) e non motori (ad esempio depressione, disturbi del sonno, anosmia). Il morbo di Parkinson può comportare una perdita di autonomia e di autostima, alterazione delle relazioni e isolamento sociale. Anche i disturbi della comunicazione sono comuni e sono associati a disturbi motori e cognitivi. Molte persone con malattia di Parkinson sono sempre più limitate nella loro capacità di lavorare e nella loro mobilità con il progredire della malattia. La malattia di Parkinson rappresenta una sfida non solo per la persona affetta, ma anche per i familiari che la assistono e che devono trovare un equilibrio tra le proprie esigenze e quelle del paziente.
Due importanti trattamenti clinici attuali per la malattia di Parkinson avanzata sono la stimolazione cerebrale profonda e la pompa Duodopa®. La stimolazione cerebrale profonda è una tecnica di modulazione dell'attività cerebrale che funziona in modo simile a un pacemaker e richiede un intervento neurochirurgico. Con la pompa Duodopa® , un'infusione continua di un gel di levodopa-carbidopa viene erogata tramite una pompa attraverso la parete intestinale nell'intestino tenue.
Per il modulo DIPEx sulla malattia di Parkinson, abbiamo condotto interviste con 32 persone affette da Parkinson in fase avanzata e con i loro familiari. Gli estratti delle interviste, sotto forma di testi, video o clip audio e disegni, mostrano come la malattia e la sua terapia influenzino la vita quotidiana delle persone colpite e dei loro familiari.

Malattia di Parkinson: stimolazione cerebrale profonda e pompa Duodopa

Parkinson's disease is a progressive neurodegenerative disease affecting both the central and peripheral nervous system. Symptoms are very heterogenous and include motor (e.g., tremor, slow movements, muscle rigidity) and non-motor symptoms (e.g., depression, sleep disturbances, anosmia). Parkinson's disease can lead to a loss of autonomy and self-esteem, altered relationships and social isolation.Communication impairment is also common and is associated with both motor and cognitive disturbances. Many people who suffer from Parkinson's disease increasingly lose their ability to work and their mobility is more and more restricted. Parkinson's disease is a challenge not only for the patients, but also for family caregivers, who must balance their own needs with caregiving responsibilities. Two important treatment options for Parkinson's disease in the advanced stage are deep brain stimulation and the Duodopa® pump. Deep brain stimulation is a brain modulation technique that works like a heart pacemaker and requires neurosurgical intervention. The Duodopa® pump consists of a continuous infusion of levodopa-carbidopa gel via a pump across the intestinal wall into the intestine.
For the DIPEx module on Parkinson's, we conducted 32 interviews with people with Parkinson's disease and family caregivers. Interview excerpts in the form of texts, video or audio clips, as well as drawings, make it possible to experience how the disease and its therapy affect the daily lives of those affected and their relatives.

Parkinson's disease: deep brain stimulation and duodopa pump

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative progressive touchant plusieurs régions du système nerveux central et périphérique. Les symptômes divers comprennent des symptômes moteurs (p. ex. tremblements, mouvements lents, rigidité) et non moteurs (p. ex. dépression, troubles du sommeil, anosmie). La maladie de Parkinson peut entraîner une perte d'autonomie et d'estime de soi, une modification des relations et un isolement social. Les difficultés de communication sont également fréquentes et sont associés à la fois aux troubles moteurs et cognitifs. De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson se voient restreintes dans leur mesure de travailler ainsi que dans leur mobilité au fur et à mesure que la maladie progresse. La maladie de Parkinson présente un défi non seulement pour les patient·e·s, mais aussi pour les proches aidants, qui doivent concilier leurs propres besoins et leurs responsabilités en matière de soins. Pour les formes graves de la maladie de Parkinson, les deux principaux traitements sont actuellement la stimulation cérébrale profonde et la pompe Duodopa®. La stimulation cérébrale profonde consiste à moduler l'activité cérérbrale tel le ferait un pacemaker pour le cerveau, impliquant une intervention neurochirurgicale. La pompe Duodopa® consiste en une perfusion intrajunale continue de gel de lévodopa-carbidopa via une pompe traversant la paroi intestinale.
Le module DIPEx sur la maladie de Parkinson rapporte les expériences de 32 personnes qui soit sont atteintes de la maladie de Parkinson et ont été traitées par stimulation cérébrale profonde ou par la pompe Duodopa®, soit sont des proches aidants. Des extraits d'entretiens sous forme de texte, de vidéo ou de clip audio, ainsi que des dessins donnent un aperçu de la façon dont la maladie et son traitement affectent le quotidien des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ainsi que celui de leurs proches.

Maladie de Parkinson : stimulation cérébrale profonde et pompe Duodopa

Parkinson-Erkrankung: Tiefenhirnstimulation und Duodopa-Pumpe

Kristina

Corinne L. ist betroffen von der Vergesslichkeit ihrer Schwiegertochter, angesichts deren jungen Alters.

Sie hat einfach Mühe. Sie vergisst sehr viel. Sie kann es dir an einem Tag sagen, und am nächsten Tag weiß sie es nicht mehr. Sie nimmt ein Telefonat ab, soll das aufschreiben sofort und hat vielleicht keinen Bleistift oder Blatt vor sich, und nachher weiss sie es nicht mehr. Also, ich habe manchmal Angst, es gehe gegen eine Demenz, weil sie so jung ist.

Vergesslichkeit

Zu den nicht-motorischen Symptomen der Parkinsonerkrankung gehören neurologische und psychische Beeinträchtigungen. Aber auch andere Symptome, wie zum Beispiel Veränderungen der Stimme, können auftreten. Viele der an Parkinson erkrankten Menschen berichten von ständiger und andauernder Müdigkeit. Im Einzelfall kann diese ihren Ausdruck in einer extremen Form der Tageschläfrigkeit finden, wie die Angehörige Lucie L. berichtet. Mit dem Thema Müdigkeit eng verknüpft sind Schlafstörungen, die Betroffene erleben (z.B. nächtliches Aufwachen oder das motorische Ausleben von Träumen). Hiervon betroffen zeigen sich auch nahe Angehörige, deren Schlaf durch die nächtliche Aktivität ebenfalls beeinträchtigt ist. Stimmungsschwankungen, aufbrausendes Verhalten, Phasen der Depression und Angstzustände sind weitere Symptome unter denen Betroffene aber auch Angehörige leiden. Manche Betroffene berichten von Halluzinationen und Suizidgedanken, Angehörige hingegen nehmen Verwirrtheitszustände und Vergesslichkeit wahr.

Nicht-Motorische Symptome

Corinne L. wartet nervös auf Nachricht aus dem Operationssaal.

Ich habe natürlich gezittert, bis endlich das Telefon klingelte, mein Sohn hat den Anruf bekommen. Er hat zuerst den Neurochirurgen gefragt, ob sie sprechen kann, da mein Sohn solche Angst hatte, weil sie es ja beidseitig gemacht haben, dass es zu nahe am Sprachzentrum sein könnte. Und das weiss man ja. Und der Chirurg hat gesagt "ja, natürlich kann sie sprechen." "Haben Sie denn schon mit ihr gesprochen?", das war die zweite Frage, die er gestellt hat. Er sagte "ja, ich war eben bei Frau [Name] ich habe mit ihr gesprochen." "Hat Sie deutlich gesprochen?", "ja, wir haben ein ganz normales Gespräch zusammen gehabt." Dann war er sehr glücklich, und ich war auch froh, weil ich ja viele Sachen kannte, die passieren können.

Warten auf Nachricht

Der operative Eingriff zur Implantation der Elektroden im Gehirn sowie dem Schrittmacher im oberen Teil des Körpers dauert in der Regel zwischen fünf bis sechs Stunden und erfolgt zum Teil unter Wachheit des Patienten. Manche Zentren führen die Operation als zweizeitiges Verfahren durch, bei dem der Stimulator selbst in einem zweiten Eingriff implantiert wird. Betroffene erinnern sich an bestimmte Situationen und Eindrücke während diesem Teil der Operation (z.B. Aufforderung laut zu zählen; Geräusche), die zum Teil auch unangenehm waren (z.B. Aufsetzen eines Stahlrings; zusammengepresster Kiefer). Angehörige berichten davon, dass die Zeit des Wartens, bis die Operation vorbei ist, für sie nervenaufreibend ist und die Erleichterung gross, wenn es überstanden ist. Für Angehörige kann der erste Anblick der frisch operierten Person auch erschreckend sein, da sich das äussere Erscheinungsbild des Kopfs verändert hat (z.B. rasierter Schädel).

Corinne L.

Enttäuschung

Video-Interview

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Corinne L.