Seraina F. berichtet, dass die Elektrode anfänglich nicht verbunden war.

Seraina F. riferisce che inizialmente l'elettrodo non era collegato.

Seraina F.: Hanno portato una radio, il cavo non era collegato. Abbiamo faticato per cinque o sei mesi perché non funzionava, non era collegato. Si urla senza farsi problemi, lo dico per i prossimi.

Difetto

Seraina F. reports that the electrode was not connected initially.

Seraina F.: They brought a radio, the cable was disconnected. We spent between five and six months struggling here because things weren't going well, because things were disconnected. Don't hesitate to scream, I really mean that for the next few people.

Defect

Seraina F. rapporte qu'au début, l'électrode n'était pas connectée.

Seraina F. : Ils ont fait une radio, le câble était déconnecté. On a passé entre cinq et six mois de galère ici parce que ça n'allait pas, parce que c'était déconnecté. Il ne faut pas hésiter à hurler, ça je dis vraiment pour les prochaines personnes.

Défauts

Corine

Seraina F.: Sie haben ein Radio gebracht, das Kabel war nicht angeschlossen. Wir haben uns hier fünf bis sechs Monate lang abgemüht, weil es nicht ging, weil es nicht angeschlossen war. Man darf nicht zögern, zu schreien, das rate ich den zukünftigen Leuten wirklich.

Defekt

Die Beschäftigung mit den technischen Aspekten der Tiefen Hirnstimulation bezieht sich auf die programmierbaren Einstellungen des Schrittmachers (in erster Linie die Stimulationsamplitude bzw. Stärke), den Wechsel und die Lebensdauer der Batterien sowie auf die Elektroden im Gehirn. Fachpersonal führt normalerweise den Grossteil der Programmierung des Schrittmachers durch. Es besteht jedoch die Möglichkeit, dass Patienten die Parameter in einem definierten Rahmen via ein Fernbedienungsgerät ändern, wenn sie dies wünschen und dafür geeignet sind. Während manche diese Möglichkeit nutzen, lassen andere Einstellungen nur von Fachpersonal ausführen, beziehungsweise kontrollieren. Der Effekt der Tiefen Hirnstimulation hängt davon ab, ob die Elektroden richtig mit dem Gerät verbunden sind, was jedoch nicht immer der Fall ist und eine erneute Operation notwendig macht.

Technische Aspekte

Morbus Parkinson ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die das zentrale und periphere Nervensystem betrifft. Die Symptome sind vielfältig und umfassen motorische (z.B. Tremor, langsame Bewegungen, Muskelstarre) und nicht-motorische Symptome (z. B. Depression, Schlafstörungen, Anosmie). Morbus Parkinson kann zu einem Verlust an Autonomie und Selbstwertgefühl, veränderten Beziehungen und sozialer Isolation führen. Kommunikationsstörungen sind ebenfalls häufig und sowohl mit motorischen als auch mit kognitiven Störungen verbunden. Viele Menschen mit Parkinson sind im Verlauf der Krankheit zunehmend in ihrer Arbeitsfähigkeit und ihrer Mobilität eingeschränkt. Eine Parkinson-Erkrankung ist nicht nur für die Betroffenen selbst eine Herausforderung, sondern auch für betreuende Angehörige, die ein Gleichgewicht zwischen eigenen Bedürfnissen und den Bedürfnissen der Patienten finden müssen.
Zwei wichtige aktuelle klinische Behandlungen der fortgeschrittenen Parkinson-Krankheit sind die tiefe Hirnstimulation und die Duodopa®-Pumpe. Die tiefe Hirnstimulation ist eine Technik zur Modulation der Hirnaktivität, die ähnlich wie ein Herzschrittmacher funktioniert und eine neurochirurgische Intervention voraussetzt. Bei der Duodopa®-Pumpe erfolgt eine kontinuierliche Infusion eines Levodopa-Carbidopa-Gels via eine Pumpe über die Darmwand in den Dünndarm.
Für das DIPEx Modul zu Parkinson haben wir Interviews mit 32  Menschen, die in einem fortgeschrittenen Stadium an Parkinson erkrankt sind und betreuenden Familienangehörigen geführt. In Interviewausschnitten wird in Form von Texten, Video- oder Audioclips sowie anhand von Zeichnungen erfahrbar, wie sich die Krankheit und deren Therapie auf das tägliche Leben der Betroffenen und deren Angehörigen auswirkt.

La malattia di Parkinson è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce il sistema nervoso centrale e periferico. I sintomi sono vari e comprendono sintomi motori (ad esempio tremore, movimenti lenti, rigidità muscolare) e non motori (ad esempio depressione, disturbi del sonno, anosmia). Il morbo di Parkinson può comportare una perdita di autonomia e di autostima, alterazione delle relazioni e isolamento sociale. Anche i disturbi della comunicazione sono comuni e sono associati a disturbi motori e cognitivi. Molte persone con malattia di Parkinson sono sempre più limitate nella loro capacità di lavorare e nella loro mobilità con il progredire della malattia. La malattia di Parkinson rappresenta una sfida non solo per la persona affetta, ma anche per i familiari che la assistono e che devono trovare un equilibrio tra le proprie esigenze e quelle del paziente.
Due importanti trattamenti clinici attuali per la malattia di Parkinson avanzata sono la stimolazione cerebrale profonda e la pompa Duodopa®. La stimolazione cerebrale profonda è una tecnica di modulazione dell'attività cerebrale che funziona in modo simile a un pacemaker e richiede un intervento neurochirurgico. Con la pompa Duodopa® , un'infusione continua di un gel di levodopa-carbidopa viene erogata tramite una pompa attraverso la parete intestinale nell'intestino tenue.
Per il modulo DIPEx sulla malattia di Parkinson, abbiamo condotto interviste con 32 persone affette da Parkinson in fase avanzata e con i loro familiari. Gli estratti delle interviste, sotto forma di testi, video o clip audio e disegni, mostrano come la malattia e la sua terapia influenzino la vita quotidiana delle persone colpite e dei loro familiari.

Malattia di Parkinson: stimolazione cerebrale profonda e pompa Duodopa

Parkinson's disease is a progressive neurodegenerative disease affecting both the central and peripheral nervous system. Symptoms are very heterogenous and include motor (e.g., tremor, slow movements, muscle rigidity) and non-motor symptoms (e.g., depression, sleep disturbances, anosmia). Parkinson's disease can lead to a loss of autonomy and self-esteem, altered relationships and social isolation.Communication impairment is also common and is associated with both motor and cognitive disturbances. Many people who suffer from Parkinson's disease increasingly lose their ability to work and their mobility is more and more restricted. Parkinson's disease is a challenge not only for the patients, but also for family caregivers, who must balance their own needs with caregiving responsibilities. Two important treatment options for Parkinson's disease in the advanced stage are deep brain stimulation and the Duodopa® pump. Deep brain stimulation is a brain modulation technique that works like a heart pacemaker and requires neurosurgical intervention. The Duodopa® pump consists of a continuous infusion of levodopa-carbidopa gel via a pump across the intestinal wall into the intestine.
For the DIPEx module on Parkinson's, we conducted 32 interviews with people with Parkinson's disease and family caregivers. Interview excerpts in the form of texts, video or audio clips, as well as drawings, make it possible to experience how the disease and its therapy affect the daily lives of those affected and their relatives.

Parkinson's disease: deep brain stimulation and duodopa pump

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative progressive touchant plusieurs régions du système nerveux central et périphérique. Les symptômes divers comprennent des symptômes moteurs (p. ex. tremblements, mouvements lents, rigidité) et non moteurs (p. ex. dépression, troubles du sommeil, anosmie). La maladie de Parkinson peut entraîner une perte d'autonomie et d'estime de soi, une modification des relations et un isolement social. Les difficultés de communication sont également fréquentes et sont associés à la fois aux troubles moteurs et cognitifs. De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson se voient restreintes dans leur mesure de travailler ainsi que dans leur mobilité au fur et à mesure que la maladie progresse. La maladie de Parkinson présente un défi non seulement pour les patient·e·s, mais aussi pour les proches aidants, qui doivent concilier leurs propres besoins et leurs responsabilités en matière de soins. Pour les formes graves de la maladie de Parkinson, les deux principaux traitements sont actuellement la stimulation cérébrale profonde et la pompe Duodopa®. La stimulation cérébrale profonde consiste à moduler l'activité cérérbrale tel le ferait un pacemaker pour le cerveau, impliquant une intervention neurochirurgicale. La pompe Duodopa® consiste en une perfusion intrajunale continue de gel de lévodopa-carbidopa via une pompe traversant la paroi intestinale.
Le module DIPEx sur la maladie de Parkinson rapporte les expériences de 32 personnes qui soit sont atteintes de la maladie de Parkinson et ont été traitées par stimulation cérébrale profonde ou par la pompe Duodopa®, soit sont des proches aidants. Des extraits d'entretiens sous forme de texte, de vidéo ou de clip audio, ainsi que des dessins donnent un aperçu de la façon dont la maladie et son traitement affectent le quotidien des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ainsi que celui de leurs proches.

Maladie de Parkinson : stimulation cérébrale profonde et pompe Duodopa

Parkinson-Erkrankung: Tiefenhirnstimulation und Duodopa-Pumpe

Kristina

Yolanda

Seraina F. berichtet, dass die Müdigkeit ihres Mannes zunimmt.

Seraina F.: Und als das dann alles so weit zurückgegangen war und wir wieder Urin- und Bluttests gemacht hatten, war alles in Ordnung. Dann merkten wir, dass die Krankheit doch ein wenig vorangeschritten war, weil er müde wurde. Er hatte bereits eine gewisse Müdigkeit, aber wir dachten, dass es sich dabei um eine alltägliche Müdigkeit handelte. Aber als wir uns mit der Krankheit beschäftigten, stellten wir fest, dass es eine Krankheit ist, die eine Müdigkeit hervorruft, nicht die körperliche Müdigkeit, die man sich wünscht, sondern eine ständige Müdigkeit. Und manchmal stärker von einem Tag zum anderen.
Das Einzige, was nicht in Ordnung ist, ist diese Müdigkeit. Diese Müdigkeit, die unfreiwillig ist, er wird 200 Meter gehen, er muss sich hinsetzen.   
Interviewerin: Und diese Müdigkeit, kommt die seit dem Stalevo oder seit der Operation? Seit vorher?   
Seraina F.:  Ich denke, die Müdigkeit war immer da, aber wenn die Krankheit fortschreitet, geht die Müdigkeit mit. Ich denke, die Müdigkeit nimmt auch zu.

Zunehmende Müdigkeit

Betroffene und Angehörige empfinden es als Glück, wenn die Krankheit langsam voranschreitet und das gewohnte Leben vorerst weitgehend beibehalten werden kann. Die Zunahme an beeinträchtigenden Symptomen (z.B. Bewegungsunruhe, starke Vergesslichkeit), etwa wenn die Wirkung von Medikamenten nachlässt oder wenn mit der Zeit neue Symptome hinzukommen, ist ein einschneidender Moment, der häufig Anpassungen erfordert oder auslöst (z.B. bei der Arbeit, bei der Therapie, im persönlichen Umfeld). Angehörige berichten von der Hoffnung, dass der Zustand des erkrankten Familienmitgliedes noch lange gut bleibt und sind betroffen, wenn sich zeigt, dass dies nicht der Fall ist.

Das Fortschreiten der Krankheit

Seraina F. berichtet von einer Zeit, in der sie sich stark überfordert fühlte und es ihr schlecht ging.

Seraina F.: Und ich war auch sehr, sehr schlecht. Und zum Glück arbeite ich im CMS, denn ich hatte die Unterstützung meiner Vorgesetzten, meines Teams, die mir gesagt haben: "Jetzt brauchst du auch Hilfe." Denn da bin ich gegangen.
Interviewerin: Und wie haben Sie sich helfen lassen?
Seraina F.: Also meine Betreuer haben mir gesagt "hör mal, es gibt viele Dinge, wo man helfen kann. Wir könnten schon die Heimhilfe einschalten, um dich zu entlasten." Also haben wir nach einer Weile zugestimmt, wir haben gesagt, okay, also die Pflege, wenn ich arbeite, dann muss jemand nach Hause kommen, der sich um meinen Mann kümmern würde. Für die Pflege beim Duschen, Anziehen am Morgen. Hautpflege und so weiter. Und dann etwas später, ich hatte mir das Handgelenk gebrochen, bekam ich Hilfe beim Bügeln, Hilfe bei den Einkäufen. Und es hat mir auch geholfen, ein bisschen mehr Wissen zu haben: Was kann ich tun, um jemanden für meinen Mann zu engagieren? Aber die gleichzeitig auch mir hilft. Also haben wir auch Hilfe im Haushalt angefordert, um mich zu entlasten. Und so muss mein Mann nicht "ah meine Frau, sie muss alles machen na ni na na" für seine Moral auch, das hat sehr geholfen. Weil er sich sehr um mich sorgt, mein Mann, weil er mich die ganze Zeit in Bewegung sieht, wie ich alles mache, weil ich alles übernehmen musste, ob es nun der ganze Papierkram ist, ich nenne es Papierkram, das bedeutet alles: die Post, die Zahlungen, seine ganze Post auch, ich verwalte alles. Ich verwalte seine Medikamente.
Interviewerin: Um darauf zurückzukommen, Sie haben mir von der Unterstützung durch Ihr Arbeitsumfeld, das CMS, erzählt. Aber hatten Sie im Moment das Gefühl, dass Sie genügend Unterstützung erhalten?

Überforderung

Der Alltag von betreuenden Familienangehörigen gestaltet sich in Abhängigkeit der krankheitsbedingten Bedürfnisse des jeweiligen Familienmitglieds unterschiedlich. Das Begleiten oder Bringen zu Arztterminen, das Besorgen von Medikamenten oder die Übernahme zusätzlicher Haushaltsaufgaben und Verantwortungen im familiären Alltag, zählen zu den Aufgaben von denen Angehörige berichten. Diese und das Gefühl immer da sein zu müssen können belasten und auch Überforderungen auslösen. Auf die eigenen Bedürfnisse zu achten, sich Freiräume zuzugestehen und gegebenenfalls Unterstützung bei der Betreuung in Anspruch zu nehmen sind wichtige Strategien, um den Alltag zu meistern. Angehörige beschreiben auch Situationen, in denen es schwierig ist, das Leiden des Partners und die eigene Machtlosigkeit dem gegenüber zu akzeptieren. Hier ist es für manche hilfreich sich mit anderen Menschen über die eigene Situation und Erfahrungen auszutauschen.

Der Alltag von betreuenden Familienangehörigen

Seraina F. berichtet, dass sie aufgrund des Geräts im Gehirn ihres Mannes Angst hat.

Also war alles gut. Und während er darauf wartete, dass all diese Ärzte über ihn diskutierten, nach den Tests und der Sterilisation, war er voller Ängste. Weil es keine harmlose Operation ist, kann ich das auch verstehen. Bei uns war das so. Er hatte mehr Angst vor dem Durchstechen des Gehirns, ich hatte mehr Angst vor dem Ding, das seinen Kopf hielt, das eine Tonne wog, ich weiß nicht, wie er das verkraftet hat, ich hatte mehr Angst davor.
Vor der Operation hatte ich Angst, dass meinem Mann etwas passieren könnte. Das heißt, dass es schiefgeht, dass wir uns bei der Operation verfehlen oder dass es überhaupt nicht funktioniert, dass die Elektroden falsch platziert sind, aber ich hatte wirklich Angst davor. Ich hatte Angst um ihn.

Technik im Gehirn

Der nicht-alltägliche und lange operative Eingriff, der für die Behandlung der Tiefen Hirnstimulation notwendig ist, löst Ängste bei Betroffenen und Angehörigen aus. Die Tatsache, dass die Operation an einem derart wichtigen Organ wie dem Gehirn stattfindet, bei dem mögliche Komplikationen oder Fehler zu folgenschweren Konsequenzen im Leben der Betroffenen führen können, bereitet Betroffenen und Angehörigen Sorgen. Ein weiterer Aspekt, der für Bedenken sorgt, ist der Umstand, dass der Eingriff teilweise im Wachzustand erfolgt. Auch in Bezug auf die Tiefe Hirnstimulation selbst, werden Bedenken geäussert (z.B. hinsichtlich deren Auswirkung auf das Verhalten).

Ängste und Befürchtungen

Seraina F. berichtet, dass sie ihren Mann zuerst kaum wiedererkannte.

Und dann bin ich gleich nach der Operation zu ihm gegangen und habe meinen Mann schon nicht mehr erkannt. Denn es war erstaunlich, er hatte ein ganz anderes Gesicht. Für mich war er in dem Moment nicht mein Mann. Es hat ihn verändert, lag es an der Müdigkeit? Lag es daran, dass er komplett rasiert war? Ich kann es nicht sagen, aber es fiel mir schwer, ihn zu erkennen. Und dann wurde mir natürlich gesagt, dass Ihr Mann hier ist, das ist ziemlich schockierend. Und als er dann die Augen öffnete und mit mir sprach, war alles gut, das war es. Aber ich denke, die Tatsache, dass ich ihn komplett rasiert gesehen habe, seinen Schädel, dass ich die Verbände überall gesehen habe, ich habe ihn nicht erkannt. Es ist ziemlich schwierig, das zu sagen, aber das war es. Es war ein Schock für mich. Direkt nach der Operation war es wie ein Schock. Und dann war es so, dass man danach einige Zeit im Krankenhaus bleiben muss, es gibt Einstellungen zu machen, es gab auch Verbände, weil sie die beiden Schrittmacher wie einen Herzschrittmacher eingesetzt haben, den man Menschen einsetzt, es ist der gleiche Stil, aber er ist trotzdem ein bisschen größer. Und dann schien es mir, dass es ihm gut ging. Und nachdem wir die Einstellungen vorgenommen hatten, sagten wir, dass alles in Ordnung sei. Er hat die Medikamente gegen die Halluzinationen bekommen, alles war in Ordnung. Für mich war alles perfekt.

Verändertes Aussehen

Der operative Eingriff zur Implantation der Elektroden im Gehirn sowie dem Schrittmacher im oberen Teil des Körpers dauert in der Regel zwischen fünf bis sechs Stunden und erfolgt zum Teil unter Wachheit des Patienten. Manche Zentren führen die Operation als zweizeitiges Verfahren durch, bei dem der Stimulator selbst in einem zweiten Eingriff implantiert wird. Betroffene erinnern sich an bestimmte Situationen und Eindrücke während diesem Teil der Operation (z.B. Aufforderung laut zu zählen; Geräusche), die zum Teil auch unangenehm waren (z.B. Aufsetzen eines Stahlrings; zusammengepresster Kiefer). Angehörige berichten davon, dass die Zeit des Wartens, bis die Operation vorbei ist, für sie nervenaufreibend ist und die Erleichterung gross, wenn es überstanden ist. Für Angehörige kann der erste Anblick der frisch operierten Person auch erschreckend sein, da sich das äussere Erscheinungsbild des Kopfs verändert hat (z.B. rasierter Schädel).

Die Operation

Seraina F. sagt, dass Filippo F. eine Infektion nach der Operation hatte und stark geschwächt war.

Und ein paar Wochen später gab es Probleme mit einer Harnwegsinfektion. Nicht eine Infektion dort oder hier. Das ist gut, denn in dieser Hinsicht ist alles gut gelaufen. Die Tatsache, dass er nach einem Eingriff, wie er ihn hatte, eine Infektion hatte, hat ihn geschmälert, aber total. Er konnte nicht mehr alleine aufstehen, konnte nicht mehr alleine essen, das hat seinen Körper geschädigt und so weiter. Die Wirkung der Antibiotika, die ihm verschrieben wurden, und die Infektion, die ihn verringerte, nach einer Operation fand ich, dass es für die Umgebung extrem kompliziert war.

Postoperative Komplikation

Seraina F. berichtet von gezielten therapeutischen Angeboten für Menschen mit Morbus Parkinson.

Obwohl er immer noch Physio macht, geht er ins CAT-Zentrum, Temporäres Aufnahmezentrum. Das ist ein Tag, der den Menschen mit Parkinson gewidmet ist. Und dort gibt es Physiotherapeuten, Ergotherapeuten und Logopäden, weil mein Mann auch seine Stimme verliert. So.

Gezielte Angebote

Eine physiotherapeutische Behandlung kann die Beweglichkeit von Menschen, die an Morbus Parkinson erkrankt sind, fördern und helfen, länger aktiv zu bleiben. Betroffene berichten von verschiedenen Therapieformen (z.B. Ergotherapie, Logopädie) die helfen und gezielten Angeboten, für Menschen, die an der Parkinsonkrankheit leiden.

Seraina F.

Defekt

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Seraina F.