Nadja W. erlebt mehr Nähe in der Familie.

Nadja W. sperimenta una maggiore vicinanza alla famiglia.

Nadja W.: Mi ha avvicinato alla famiglia, le persone discutono di più, anche della malattia.

Intervistatore: Quindi parla spesso della malattia con la sua famiglia?

Nadja W.: Sì.

Intervistatore: Quindi per lei la malattia ha anche qualcosa di positivo?

Nadja W.: Sì. Ci si avvicina l'uno all'altro.

Vicinanza

Nadja W. experiences more closeness in the family.

Nadja W.: It has brought me closer to the family, people discuss more, also about the disease.

Interviewer: So you often talk about the disease with your family?

Nadja W.: Yes.

Interviewer: So for you the disease also has something positive?

Nadja W.: Yes. You get closer to each other.

Closeness

Nadja W. vit une plus grande proximité au sein de sa famille.

Nadja W. : Cela m'a rapprochée de ma famille, on discute plus, même de la maladie.

Intervieweuse : Donc vous parlez souvent de la maladie avec votre famille ?

Nadja W. : Oui.

Intervieweuse : Donc pour vous, la maladie a aussi quelque chose de positif ?

Nadja W. : Oui. On se rapproche les uns des autres.

Proximité

Yolanda

Nadja W.: Das hat mich mit der Familie nähergebracht, man diskutiert mehr, auch über die Krankheit. 

Interviewerin: Also Sie sprechen oft mit Ihrer Familie über die Krankheit? 

Nadja W.: Ja. 

Interviewerin: Also für Sie hat die Krankheit auch etwas Positives? 

Nadja W.: Ja. Man kommt einander näher.

Nähe

Die Diagnose Parkinson wirkt sich auf viele Lebensbereiche aus und beeinflusst auch das Leben und den Alltag in der Familie. Trotz der vielen Einschränkungen und Belastungen, die die Erkrankung in der Regel mit sich bringt, wird auch berichtet, dass der Zusammenhalt und die Nähe innerhalb der Familie aufgrund der Diagnose zugenommen haben.  Die räumliche Nähe von weiteren Angehörigen ist für Betroffene und betreuende Familienmitglieder gleichermassen wichtig und entlastet. Je nachdem wann die Krankheit ausbricht und ob Kinder oder Enkel da sind oder nicht, ergeben sich andere Herausforderungen (z.B. Betreuung, erklären der Krankheit).

Familienleben

Morbus Parkinson ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die das zentrale und periphere Nervensystem betrifft. Die Symptome sind vielfältig und umfassen motorische (z.B. Tremor, langsame Bewegungen, Muskelstarre) und nicht-motorische Symptome (z. B. Depression, Schlafstörungen, Anosmie). Morbus Parkinson kann zu einem Verlust an Autonomie und Selbstwertgefühl, veränderten Beziehungen und sozialer Isolation führen. Kommunikationsstörungen sind ebenfalls häufig und sowohl mit motorischen als auch mit kognitiven Störungen verbunden. Viele Menschen mit Parkinson sind im Verlauf der Krankheit zunehmend in ihrer Arbeitsfähigkeit und ihrer Mobilität eingeschränkt. Eine Parkinson-Erkrankung ist nicht nur für die Betroffenen selbst eine Herausforderung, sondern auch für betreuende Angehörige, die ein Gleichgewicht zwischen eigenen Bedürfnissen und den Bedürfnissen der Patienten finden müssen.
Zwei wichtige aktuelle klinische Behandlungen der fortgeschrittenen Parkinson-Krankheit sind die tiefe Hirnstimulation und die Duodopa®-Pumpe. Die tiefe Hirnstimulation ist eine Technik zur Modulation der Hirnaktivität, die ähnlich wie ein Herzschrittmacher funktioniert und eine neurochirurgische Intervention voraussetzt. Bei der Duodopa®-Pumpe erfolgt eine kontinuierliche Infusion eines Levodopa-Carbidopa-Gels via eine Pumpe über die Darmwand in den Dünndarm.
Für das DIPEx Modul zu Parkinson haben wir Interviews mit 32  Menschen, die in einem fortgeschrittenen Stadium an Parkinson erkrankt sind und betreuenden Familienangehörigen geführt. In Interviewausschnitten wird in Form von Texten, Video- oder Audioclips sowie anhand von Zeichnungen erfahrbar, wie sich die Krankheit und deren Therapie auf das tägliche Leben der Betroffenen und deren Angehörigen auswirkt.

La malattia di Parkinson è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce il sistema nervoso centrale e periferico. I sintomi sono vari e comprendono sintomi motori (ad esempio tremore, movimenti lenti, rigidità muscolare) e non motori (ad esempio depressione, disturbi del sonno, anosmia). Il morbo di Parkinson può comportare una perdita di autonomia e di autostima, alterazione delle relazioni e isolamento sociale. Anche i disturbi della comunicazione sono comuni e sono associati a disturbi motori e cognitivi. Molte persone con malattia di Parkinson sono sempre più limitate nella loro capacità di lavorare e nella loro mobilità con il progredire della malattia. La malattia di Parkinson rappresenta una sfida non solo per la persona affetta, ma anche per i familiari che la assistono e che devono trovare un equilibrio tra le proprie esigenze e quelle del paziente.
Due importanti trattamenti clinici attuali per la malattia di Parkinson avanzata sono la stimolazione cerebrale profonda e la pompa Duodopa®. La stimolazione cerebrale profonda è una tecnica di modulazione dell'attività cerebrale che funziona in modo simile a un pacemaker e richiede un intervento neurochirurgico. Con la pompa Duodopa® , un'infusione continua di un gel di levodopa-carbidopa viene erogata tramite una pompa attraverso la parete intestinale nell'intestino tenue.
Per il modulo DIPEx sulla malattia di Parkinson, abbiamo condotto interviste con 32 persone affette da Parkinson in fase avanzata e con i loro familiari. Gli estratti delle interviste, sotto forma di testi, video o clip audio e disegni, mostrano come la malattia e la sua terapia influenzino la vita quotidiana delle persone colpite e dei loro familiari.

Malattia di Parkinson: stimolazione cerebrale profonda e pompa Duodopa

Parkinson's disease is a progressive neurodegenerative disease affecting both the central and peripheral nervous system. Symptoms are very heterogenous and include motor (e.g., tremor, slow movements, muscle rigidity) and non-motor symptoms (e.g., depression, sleep disturbances, anosmia). Parkinson's disease can lead to a loss of autonomy and self-esteem, altered relationships and social isolation.Communication impairment is also common and is associated with both motor and cognitive disturbances. Many people who suffer from Parkinson's disease increasingly lose their ability to work and their mobility is more and more restricted. Parkinson's disease is a challenge not only for the patients, but also for family caregivers, who must balance their own needs with caregiving responsibilities. Two important treatment options for Parkinson's disease in the advanced stage are deep brain stimulation and the Duodopa® pump. Deep brain stimulation is a brain modulation technique that works like a heart pacemaker and requires neurosurgical intervention. The Duodopa® pump consists of a continuous infusion of levodopa-carbidopa gel via a pump across the intestinal wall into the intestine.
For the DIPEx module on Parkinson's, we conducted 32 interviews with people with Parkinson's disease and family caregivers. Interview excerpts in the form of texts, video or audio clips, as well as drawings, make it possible to experience how the disease and its therapy affect the daily lives of those affected and their relatives.

Parkinson's disease: deep brain stimulation and duodopa pump

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative progressive touchant plusieurs régions du système nerveux central et périphérique. Les symptômes divers comprennent des symptômes moteurs (p. ex. tremblements, mouvements lents, rigidité) et non moteurs (p. ex. dépression, troubles du sommeil, anosmie). La maladie de Parkinson peut entraîner une perte d'autonomie et d'estime de soi, une modification des relations et un isolement social. Les difficultés de communication sont également fréquentes et sont associés à la fois aux troubles moteurs et cognitifs. De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson se voient restreintes dans leur mesure de travailler ainsi que dans leur mobilité au fur et à mesure que la maladie progresse. La maladie de Parkinson présente un défi non seulement pour les patient·e·s, mais aussi pour les proches aidants, qui doivent concilier leurs propres besoins et leurs responsabilités en matière de soins. Pour les formes graves de la maladie de Parkinson, les deux principaux traitements sont actuellement la stimulation cérébrale profonde et la pompe Duodopa®. La stimulation cérébrale profonde consiste à moduler l'activité cérérbrale tel le ferait un pacemaker pour le cerveau, impliquant une intervention neurochirurgicale. La pompe Duodopa® consiste en une perfusion intrajunale continue de gel de lévodopa-carbidopa via une pompe traversant la paroi intestinale.
Le module DIPEx sur la maladie de Parkinson rapporte les expériences de 32 personnes qui soit sont atteintes de la maladie de Parkinson et ont été traitées par stimulation cérébrale profonde ou par la pompe Duodopa®, soit sont des proches aidants. Des extraits d'entretiens sous forme de texte, de vidéo ou de clip audio, ainsi que des dessins donnent un aperçu de la façon dont la maladie et son traitement affectent le quotidien des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ainsi que celui de leurs proches.

Maladie de Parkinson : stimulation cérébrale profonde et pompe Duodopa

Parkinson-Erkrankung: Tiefenhirnstimulation und Duodopa-Pumpe

Kristina

Interviewerin: Und welche Symptome von Parkinson haben Sie? Oder hatten Sie am Anfang?

Nadja W.: Blockierungen vom Körper, der nicht mehr so wollte wie ich. Der Körper reagierte nicht so, wie ich wollte. […] Ich hatte Stürze. 

Interviewerin: Und passiert das immer noch? Haben Sie immer noch Blockaden? 

Nadja W.: Ja, Blockaden habe ich jeden Tag. 

Interviewerin: Und ist es schlimmer als vorher oder besser? 

Nadja W.: Es ist immer noch gleich.

Blockaden

Zu den motorischen Symptomen der Parkinsonerkrankung gehört eine Verlangsamung der Bewegungen, die sich an allen Körperabschnitten bemerkbar machen kann (z.B. Beine, Arme und Hände, Gesicht). Erkrankte berichten davon, wie sich das Tempo beim Gehen verringert und wie später im Verlauf plötzliche Blockaden auftreten, die auch zu Stürzen führen. Neben dem Zittern sind Muskelversteifungen ein weiteres Symptom das Betroffene und Angehörige beschreiben, welches schmerzhaft ist und sich situationsbedingt auch verstärken kann, beispielsweise bei Stress. Betroffene berichten auch von Überbewegungen im fortgeschrittenen Stadium, die für manche besonders unangenehm sind.

Motorische Symptome

Nadja W. hat keinen körperlichen Kontakt mehr zu ihrem Mann.

Interviewerin: Würden Sie sagen, dass sich Ihre Beziehung mit Ihrem Mann nach der Diagnose irgendwie verändert hat?
Nadja W.: Ja. 
Interviewerin: Könnten Sie mir ein Beispiel geben? 
Nadja W.: Der Körperkontakt ist ausgeblieben.

Körperkontakt

Eine Parkinsonerkrankung hat häufig auch Einfluss auf eine Paarbeziehung. Veränderungen werden von Erkrankten und auch von Partnern von Erkrankten wahrgenommen. Im Bereich der Kommunikation erzählen Betroffene, dass Gespräche und Unterhaltungen schwieriger geworden sind, beispielsweise weil Erkrankte mit leiser Stimme sprechen und schwieriger zu verstehen sind oder wenn das Gedächtnis beeinträchtigt ist. Auch von Veränderungen in der Paardynamik und in den jeweiligen Rollen wird berichtet, etwa wenn der erkrankte Partner zunehmend nicht mehr entscheiden kann oder will, sich Fragen der Verantwortung stellen oder wenn sich Erwartungen an den Partner verändern (z.B. beim Thema Unterstützung). Während bei manchen etwas Verbindendes in den Vordergrund tritt (z.B. aufeinander angewiesen zu sein) und zum Erleben von mehr Nähe führt, ist bei anderen das Leid - das eigene und des Partners - ein zentrales Thema, welches belastet.  Viele Betroffenen berichten auch davon, dass sich körperliche Nähe und Sexualität verändern.

Paarbeziehung

Bei Nadja W. verlief die Legung der PEJ Sonde gut und ohne Komplikationen.

Interviewerin: Und wie war der Eingriff, wenn Sie die Pumpe bekommen haben? Das braucht eine kleine Operation, oder? 
Nadja W.: Ja. Ich musste ins Spital und dann wurde mir ein Röhrchen gelegt, durch das ein Medikament in den Dünndarm fliesst. 
Interviewerin: Und wie war die Operation?
Nadja W.: Gut.
Interviewerin: Mussten Sie lange im Spital bleiben?
Nadja W.: Nein, das war ein kurzer Eingriff, mit Narkose, weil ich Überbewegungen habe und man nicht operieren kann mit Bewegungen.

Legung der PEJ Sonde

Der operative Eingriff zur Legung der PEJ-Sonde, über welche das Levodopa-Carbidopa-Gel in den Dünndarm abgegeben wird, ist in der Regel kurz. Um zu testen, ob Patienten mit Morbus Parkinson von einer Behandlung mit der Duodopa®-Pumpe profitieren könnten, kann vor der eigentlichen Legung der Sonde durch die Bauchdecke, eine vorübergehende Sonde durch die Nase gelegt werden, über die das Levodopa-Carbidopa-Gel über den Magen in den Dünndarm geleitet wird. Im Anschluss wird das individuelle Anspreche auf die Therapie beobachtet.

Die Operation

Nadja W. hat durch die Pumpe weniger Überbewegungen und Blockaden.

Interviewerin: Haben Sie das Gefühl, dass die Pumpe Ihre Lebensqualität verbessert hat? 
Nadja W.: Ja, [ich habe] weniger Überbewegungen, weniger Blockaden.
[...]
Interviewerin: Ich mein ob die Pumpe diese Erwartungen, die Sie hatten, erfüllt hat. 
Nadja W.: Ja. Es ist besser. 
Interviewerin: Auch die Überbewegungen?
Nadja W.: Ja. Ausser wenn ich aufgeregt bin, dann bewege ich mich auch mehr.

Wirkung

Nach Beginn der Behandlung mit der Duodopa®-Pumpe berichten Betroffenen von Besserungen der Parkinsonsymptome. Hierbei wird unter anderem die Abnahme von Blockaden, die Besserung der Beweglichkeit und das Wegbleiben des Zitterns genannt. Die Tatsache, dass durch die Behandlung mit der Pumpe die Medikamenteneinnahme häufig wegfällt, wird als grosse Erleichterung im Alltag erlebt. Es werden jedoch auch Nebenwirkungen beschrieben, wie zum Beispiel die Zunahme von Überbewegungen.

Nadja W.

Nähe

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