Salome G.I.s Mann hat einen langsamen Verlauf und kann bei der Kinderbetreuung mitmachen.

Il marito di Salome G.I. ha una progressione lenta e può partecipare alla cura dei bambini.

Avendo un percorso lento, ha potuto aiutare nei primi anni, quando c'è sempre bisogno di molte mani quando si hanno dei figli. Fare il pannolino, allacciare le scarpe o vestirsi. So che molto spesso ho pensato: "Per fortuna ha un percorso lento". Per fortuna ora i bambini stanno crescendo rapidamente e possono vivere in modo più indipendente", perché in quegli anni era ancora in grado di fare tutto questo. Per i primi dieci anni dopo la diagnosi, in realtà ha avuto pochissime limitazioni.

Assistenza all'infanzia

Salome G.I.'s husband has a slow progression and can join in with childcare.

Since he had a slow course, he was able to help in the early years when a lot of hands are always needed when you have children. Diapering, tying shoes or getting dressed. I know that very often I thought, "Luckily he has a slow course. Luckily now the children are getting older quickly and can live more independently afterwards," because he was still able to do all these things back then. For the first ten years after the diagnosis, he actually had very few limitations.

Childcare

Le mari de Salome G.I. a une évolution lente et peut participer à la garde des enfants.

Comme il a eu une évolution lente, il a pu aider pendant les premières années, une période où on a toujours besoin de coups de mains quand on a des enfants. Changer les couches, lacer les chaussures ou les habiller. Je sais que j'ai très souvent pensé : "Heureusement qu'il a une évolution lente. Heureusement que maintenant les enfants grandissent vite et peuvent ensuite vivre de manière plus autonome", parce qu'il pouvait encore faire tout cela pendant ces années. Les dix premières années après le diagnostic, il n'avait en fait que très peu de restrictions.

Garde d'enfants

Yolanda

Da er einen langsamen Verlauf hatte, konnte er in den ersten Jahren, wenn immer sehr viele Hände gefragt sind, wenn man Kinder hat, helfen. Wickeln, Schuhe binden oder anziehen. Ich weiss, dass ich sehr häufig gedacht habe, "zum Glück hat er einen langsamen Verlauf. Zum Glück werden jetzt die Kinder schnell älter und können nachher selbstständiger leben", weil er in diesen Jahren das alles noch machen konnte. Die ersten zehn Jahre nach der Diagnose hatte er eigentlich ganz wenige Einschränkungen.

Kinderbetreuung

Die Diagnose Parkinson wirkt sich auf viele Lebensbereiche aus und beeinflusst auch das Leben und den Alltag in der Familie. Trotz der vielen Einschränkungen und Belastungen, die die Erkrankung in der Regel mit sich bringt, wird auch berichtet, dass der Zusammenhalt und die Nähe innerhalb der Familie aufgrund der Diagnose zugenommen haben.  Die räumliche Nähe von weiteren Angehörigen ist für Betroffene und betreuende Familienmitglieder gleichermassen wichtig und entlastet. Je nachdem wann die Krankheit ausbricht und ob Kinder oder Enkel da sind oder nicht, ergeben sich andere Herausforderungen (z.B. Betreuung, erklären der Krankheit).

Familienleben

Morbus Parkinson ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die das zentrale und periphere Nervensystem betrifft. Die Symptome sind vielfältig und umfassen motorische (z.B. Tremor, langsame Bewegungen, Muskelstarre) und nicht-motorische Symptome (z. B. Depression, Schlafstörungen, Anosmie). Morbus Parkinson kann zu einem Verlust an Autonomie und Selbstwertgefühl, veränderten Beziehungen und sozialer Isolation führen. Kommunikationsstörungen sind ebenfalls häufig und sowohl mit motorischen als auch mit kognitiven Störungen verbunden. Viele Menschen mit Parkinson sind im Verlauf der Krankheit zunehmend in ihrer Arbeitsfähigkeit und ihrer Mobilität eingeschränkt. Eine Parkinson-Erkrankung ist nicht nur für die Betroffenen selbst eine Herausforderung, sondern auch für betreuende Angehörige, die ein Gleichgewicht zwischen eigenen Bedürfnissen und den Bedürfnissen der Patienten finden müssen.
Zwei wichtige aktuelle klinische Behandlungen der fortgeschrittenen Parkinson-Krankheit sind die tiefe Hirnstimulation und die Duodopa®-Pumpe. Die tiefe Hirnstimulation ist eine Technik zur Modulation der Hirnaktivität, die ähnlich wie ein Herzschrittmacher funktioniert und eine neurochirurgische Intervention voraussetzt. Bei der Duodopa®-Pumpe erfolgt eine kontinuierliche Infusion eines Levodopa-Carbidopa-Gels via eine Pumpe über die Darmwand in den Dünndarm.
Für das DIPEx Modul zu Parkinson haben wir Interviews mit 32  Menschen, die in einem fortgeschrittenen Stadium an Parkinson erkrankt sind und betreuenden Familienangehörigen geführt. In Interviewausschnitten wird in Form von Texten, Video- oder Audioclips sowie anhand von Zeichnungen erfahrbar, wie sich die Krankheit und deren Therapie auf das tägliche Leben der Betroffenen und deren Angehörigen auswirkt.

La malattia di Parkinson è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce il sistema nervoso centrale e periferico. I sintomi sono vari e comprendono sintomi motori (ad esempio tremore, movimenti lenti, rigidità muscolare) e non motori (ad esempio depressione, disturbi del sonno, anosmia). Il morbo di Parkinson può comportare una perdita di autonomia e di autostima, alterazione delle relazioni e isolamento sociale. Anche i disturbi della comunicazione sono comuni e sono associati a disturbi motori e cognitivi. Molte persone con malattia di Parkinson sono sempre più limitate nella loro capacità di lavorare e nella loro mobilità con il progredire della malattia. La malattia di Parkinson rappresenta una sfida non solo per la persona affetta, ma anche per i familiari che la assistono e che devono trovare un equilibrio tra le proprie esigenze e quelle del paziente.
Due importanti trattamenti clinici attuali per la malattia di Parkinson avanzata sono la stimolazione cerebrale profonda e la pompa Duodopa®. La stimolazione cerebrale profonda è una tecnica di modulazione dell'attività cerebrale che funziona in modo simile a un pacemaker e richiede un intervento neurochirurgico. Con la pompa Duodopa® , un'infusione continua di un gel di levodopa-carbidopa viene erogata tramite una pompa attraverso la parete intestinale nell'intestino tenue.
Per il modulo DIPEx sulla malattia di Parkinson, abbiamo condotto interviste con 32 persone affette da Parkinson in fase avanzata e con i loro familiari. Gli estratti delle interviste, sotto forma di testi, video o clip audio e disegni, mostrano come la malattia e la sua terapia influenzino la vita quotidiana delle persone colpite e dei loro familiari.

Malattia di Parkinson: stimolazione cerebrale profonda e pompa Duodopa

Parkinson's disease is a progressive neurodegenerative disease affecting both the central and peripheral nervous system. Symptoms are very heterogenous and include motor (e.g., tremor, slow movements, muscle rigidity) and non-motor symptoms (e.g., depression, sleep disturbances, anosmia). Parkinson's disease can lead to a loss of autonomy and self-esteem, altered relationships and social isolation.Communication impairment is also common and is associated with both motor and cognitive disturbances. Many people who suffer from Parkinson's disease increasingly lose their ability to work and their mobility is more and more restricted. Parkinson's disease is a challenge not only for the patients, but also for family caregivers, who must balance their own needs with caregiving responsibilities. Two important treatment options for Parkinson's disease in the advanced stage are deep brain stimulation and the Duodopa® pump. Deep brain stimulation is a brain modulation technique that works like a heart pacemaker and requires neurosurgical intervention. The Duodopa® pump consists of a continuous infusion of levodopa-carbidopa gel via a pump across the intestinal wall into the intestine.
For the DIPEx module on Parkinson's, we conducted 32 interviews with people with Parkinson's disease and family caregivers. Interview excerpts in the form of texts, video or audio clips, as well as drawings, make it possible to experience how the disease and its therapy affect the daily lives of those affected and their relatives.

Parkinson's disease: deep brain stimulation and duodopa pump

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative progressive touchant plusieurs régions du système nerveux central et périphérique. Les symptômes divers comprennent des symptômes moteurs (p. ex. tremblements, mouvements lents, rigidité) et non moteurs (p. ex. dépression, troubles du sommeil, anosmie). La maladie de Parkinson peut entraîner une perte d'autonomie et d'estime de soi, une modification des relations et un isolement social. Les difficultés de communication sont également fréquentes et sont associés à la fois aux troubles moteurs et cognitifs. De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson se voient restreintes dans leur mesure de travailler ainsi que dans leur mobilité au fur et à mesure que la maladie progresse. La maladie de Parkinson présente un défi non seulement pour les patient·e·s, mais aussi pour les proches aidants, qui doivent concilier leurs propres besoins et leurs responsabilités en matière de soins. Pour les formes graves de la maladie de Parkinson, les deux principaux traitements sont actuellement la stimulation cérébrale profonde et la pompe Duodopa®. La stimulation cérébrale profonde consiste à moduler l'activité cérérbrale tel le ferait un pacemaker pour le cerveau, impliquant une intervention neurochirurgicale. La pompe Duodopa® consiste en une perfusion intrajunale continue de gel de lévodopa-carbidopa via une pompe traversant la paroi intestinale.
Le module DIPEx sur la maladie de Parkinson rapporte les expériences de 32 personnes qui soit sont atteintes de la maladie de Parkinson et ont été traitées par stimulation cérébrale profonde ou par la pompe Duodopa®, soit sont des proches aidants. Des extraits d'entretiens sous forme de texte, de vidéo ou de clip audio, ainsi que des dessins donnent un aperçu de la façon dont la maladie et son traitement affectent le quotidien des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ainsi que celui de leurs proches.

Maladie de Parkinson : stimulation cérébrale profonde et pompe Duodopa

Parkinson-Erkrankung: Tiefenhirnstimulation und Duodopa-Pumpe

Kristina

Salome G.-I. erzählt, dass ihr Mann gestresst war und sich dadurch seine Muskeln versteiften.

Wir waren mit Freunden auf einer Kanutour und dann ging es darum, dass man von den Kanus auf ein anderes Schiff ging und man musste sich umziehen. Es war eine Zeitvorgabe da. Da kann ich mich noch gut erinnern, dass dann alle auf uns warten mussten und durch das, war dann mein Mann gestresst und konnte sich nicht mehr anziehen. Dann musste ich ihn anziehen und helfen. Dann habe ich wieder gestresst und gesagt: "Du, die anderen müssen jetzt alle warten." Und es ging eben nicht mehr, weil er sehr steif war. Das sind so soziale Situationen mit anderen Leuten und das kam etwa so zwei, drei Mal vor. Aber man muss sagen, ja so schlimm war es nun auch wieder nicht. Die anderen mussten einfach warten. Aber mich hat das gestresst und ihn hat es auch gestresst. Eine Stresssituation, die blockiert natürlich einen Parkinson Patienten auch immer noch mehr.

Steifheit

Zu den motorischen Symptomen der Parkinsonerkrankung gehört eine Verlangsamung der Bewegungen, die sich an allen Körperabschnitten bemerkbar machen kann (z.B. Beine, Arme und Hände, Gesicht). Erkrankte berichten davon, wie sich das Tempo beim Gehen verringert und wie später im Verlauf plötzliche Blockaden auftreten, die auch zu Stürzen führen. Neben dem Zittern sind Muskelversteifungen ein weiteres Symptom das Betroffene und Angehörige beschreiben, welches schmerzhaft ist und sich situationsbedingt auch verstärken kann, beispielsweise bei Stress. Betroffene berichten auch von Überbewegungen im fortgeschrittenen Stadium, die für manche besonders unangenehm sind.

Motorische Symptome

Salome G.-I. berichtet davon, dass ihr Mann alles selbst machen will, er aber zunehmend an seine Grenzen kommt.

Er hat ja noch Teilzeit 40% gearbeitet, oder er arbeitet immer noch 40%. Das heisst, an den Arbeitstagen konnte er selbstständig alles unternehmen, zum Beispiel nach M [Ort] fahren und die Arbeit erledigen. Das konnte er alles machen. Er hat mir erzählt, dass es einfach immer mehr Kraft braucht. Es hat sehr viel Anstrengung gekostet, aber er konnte alles selbst machen. Er wollte das auch immer, auch schwierige Dinge, wie zum Beispiel Hemden anziehen, da hat er, obwohl es ihm schon schlechter ging, nie Hilfe annehmen wollen. Er hat das in den seltensten Fällen gemacht. Er konnte immer noch selbstständig arbeiten, aber er hatte immer mehr Mühe, zum Beispiel mit dem Gehen. Er hat mir erzählt, dass er vom Bahnhof ins Büro in M [Ort] sich zum Teil fast nur noch ins Büro geschleppt hat, da es mit dem Gehen immer schwieriger wurde. Das hat etwa zwei bis drei Jahre vor der Tiefen Hirnstimulation begonnen. Dann hat er noch sehr viel Sport betrieben, das Kajak fahren, die Wanderungen. Und da gab es dann natürlich zum Teil Einschränkungen, da er sich plötzlich nicht mehr bewegen konnte.

Den Alltag selbst regeln wollen

Die Parkinsonerkrankung geht mit Veränderungen im Alltag einher, die sich je nach Art und Ausmass der Beschwerden unterscheiden. Das Beibehalten von Routineabläufen und bestimmten Gewohnheiten, wie zum Beispiel dem morgendlichen Aufstehen um dieselbe Uhrzeit, oder der körperlichen Betätigung, ist wichtig. Gleichzeitig ist es für Betroffene auch wesentlich die eigenen Grenzen zu erkennen, beispielsweise, wenn die Fortbewegung nicht mehr im gewohnten Mass möglich ist, mehr Zeit einzuplanen, oder sich anders zu organisieren, wenn alltägliche Aufgaben nicht mehr im gleichen Umfang geleistet werden können (z.B. Hausarbeit). Auch das Erlernen neuer Formen der Beschäftigung und die Inanspruchnahme der Hilfe anderer sind wichtig.

Tägliche Gewohnheiten

Salome G.-I. empfindet ihren Mann als verschlossener.

Salome G.-I.: Gut, man weiss ja auch nicht, was passiert, wenn man älter wird, oder? Es gibt ja eh Entwicklungen und man verändert sich. Aber eigentlich ist er vom Typ her eher jemand, der fröhlich, aufgestellt und immer guter Laune ist. Das war dann wie so eine Persönlichkeitsveränderung. Und [...] es gibt ja auch mit dem Alter Persönlichkeitsveränderungen, man verändert sich. 
Interviewerin: Ja, natürlich. Als Person entwickeln wir uns.

Salome G.-I.: Wir entwickeln uns. Aber bei Parkinson weiss man dann eben nie, ob das jetzt eine Persönlichkeitsveränderung durch die Krankheit ist oder ob das jetzt eben der normale Gang des Lebens des Älterwerdens ist.

Interviewerin: Aber dann würden Sie sagen, hat sich die Persönlichkeit von Ihrem Ehemann während der Krankheit irgendwie verändert. 

Salome G.-I.: Ich sage ja. 

Interviewerin: Können Sie ein Beispiel machen? 

Salome G.-I.: Das fällt mir jetzt noch ein bisschen schwer. Ja, ich hatte in den gewissen Jahren das Gefühl, dass er sich irgendwie wie abkapselt. Dass er mit seiner Krankheit wie in einem Käfig drin ist. Dass ich irgendwie das Gefühl habe, dass ich nicht mehr so nah an ihn herankomme. Das sich wie so eine Parkinsonwand zwischen uns schiebt.

Verschlossenheit

Menschen, die an Morbus Parkinson erkrankt sind und deren Angehörige berichten davon, dass die Veränderungen, die im Zuge des Fortschreitens der Erkrankung auftreten, sich mit der Zeit auch auf die Persönlichkeit der Betroffenen auswirken. Der Eindruck, "nicht mehr der/ dieselbe zu sein" wie früher, wird von Angehörigen und Betroffenen gleichermassen geäussert. Was genau das für den Einzelnen bedeutet ist unterschiedlich. Während manche sich als unfreundlicher oder ängstlicher wahrnehmen, berichten andere von Veränderungen im Empfinden der eigenen Emotionalität, dem Verlust des Humors oder von zunehmender Verschlossenheit und Rückzug (z.B., wenn Impulskontrollstörungen bestehen).

Persönlichkeit

Salome G.-I. findet es manchmal schwierig einzuschätzen, ob sie Bedenken äussern soll.

Und wenn man eben, wie wir, eigentlich noch sehr aktiv ist und verschiedene Sachen unternehmen will und das auch macht, dann gab es dann eben die Situation, wo ich mit ihm allein war, wo ich dann denke," okay, machen wir das jetzt?" Aber eigentlich grundsätzlich konnte er schon hauptsächlich sehr viel sehr gut entscheiden. Zum Beispiel letztes Jahr waren wir noch in den 4000 und 5000 Metern hohen Bergen in Kirgistan. Wir haben eine Treckking- und eine Bergtour unternommen. Dann bin ich mit unseren Freunden noch auf diesen 5000 Meter hohen Berg. Er ist dann mit der Bergführerin ab 4500 Metern zurückgekehrt, weil er gemerkt hat, ja, jetzt geht es nicht mehr. Das heisst er hat eigentlich immer noch einschätzen können, was drin liegt und was nicht. [...] Aber eben manchmal, als Partner, muss man dann auch eben immer überlegen, "was ist es jetzt?" oder "soll ich jetzt was sagen oder soll ich nichts sagen?"

Verantwortung

Eine Parkinsonerkrankung hat häufig auch Einfluss auf eine Paarbeziehung. Veränderungen werden von Erkrankten und auch von Partnern von Erkrankten wahrgenommen. Im Bereich der Kommunikation erzählen Betroffene, dass Gespräche und Unterhaltungen schwieriger geworden sind, beispielsweise weil Erkrankte mit leiser Stimme sprechen und schwieriger zu verstehen sind oder wenn das Gedächtnis beeinträchtigt ist. Auch von Veränderungen in der Paardynamik und in den jeweiligen Rollen wird berichtet, etwa wenn der erkrankte Partner zunehmend nicht mehr entscheiden kann oder will, sich Fragen der Verantwortung stellen oder wenn sich Erwartungen an den Partner verändern (z.B. beim Thema Unterstützung). Während bei manchen etwas Verbindendes in den Vordergrund tritt (z.B. aufeinander angewiesen zu sein) und zum Erleben von mehr Nähe führt, ist bei anderen das Leid - das eigene und des Partners - ein zentrales Thema, welches belastet.  Viele Betroffenen berichten auch davon, dass sich körperliche Nähe und Sexualität verändern.

Paarbeziehung

Salome G.-I. berichtet von Veränderungen in der Sexualität.

Natürlich gibt es dann auch so in der sexuellen Beziehung Probleme, da Parkinson Patienten sich nicht mehr so gut bewegen können und das ist natürlich auch schwierig.

Sexualität

Salome G.-I. ist froh, dass ihr Mann sich für die Operation entschieden hat, hatte aber auch Angst, dass etwas schiefgeht.

Salome G.-I.: Und dafür bin ich meinem Mann schon sehr dankbar, dass er diese Tiefe Hirnstimulation gemacht hat und dass er nicht gesagt hat, "oh, ich habe so viel Angst. Eben, das Gehirn! Und was macht das dann mit mir?"
Interviewerin: Hatten Sie als Angehörige vor der Operation irgendwelche Ängste? 
Salome G.-I.: Ja, natürlich. Doch, ich hatte schon grosse Angst, weil da kann ja was danebengehen. 
Interviewerin: Ja, natürlich. 
Salome G.-I.: Ich meine jede Operation und logischerweise auch die Operationen am Gehirn [kann schiefgehen] Doch ich war schon gestresst. Ich hatte schon grosse Angst und logischerweise war es auch ein bisschen Stress, denn man weiss ja nie, was nachher passiert. Gewisse Dinge mussten ja auch geregelt sein. Das muss man ja auch alles machen. 
Interviewerin: Und welche Ängste hatten Sie? 
Salome G.-I.: Ja eben, dass irgendetwas bei der Operation daneben gehen kann. Wobei man hat gesagt, dass das Risiko bei 99,9 % sei [beziehungsweise 0.1%], also sehr, sehr, sehr klein. Aber schlussendlich war für mich auch klar, dass die Risiken dieser Operation, wenn sie gut ausgeht, das was passieren würde, wenn es ohne Stimulation jetzt mit der Krankheit weiter gehen würde, längstens aufwiegen. Weil im letzten halben Jahr, ging es ihm wirklich so schlecht. Mein Mann ist ja auch ein Sportler und wenn sich ein Sportler nicht mehr bewegen kann oder wenn wir uns gemeinsam unseren Aktivitäten nicht mehr hätten widmen können, dann wusste ich, dann wird das eine Katastrophe.

Komplikationen

Der nicht-alltägliche und lange operative Eingriff, der für die Behandlung der Tiefen Hirnstimulation notwendig ist, löst Ängste bei Betroffenen und Angehörigen aus. Die Tatsache, dass die Operation an einem derart wichtigen Organ wie dem Gehirn stattfindet, bei dem mögliche Komplikationen oder Fehler zu folgenschweren Konsequenzen im Leben der Betroffenen führen können, bereitet Betroffenen und Angehörigen Sorgen. Ein weiterer Aspekt, der für Bedenken sorgt, ist der Umstand, dass der Eingriff teilweise im Wachzustand erfolgt. Auch in Bezug auf die Tiefe Hirnstimulation selbst, werden Bedenken geäussert (z.B. hinsichtlich deren Auswirkung auf das Verhalten).

Ängste und Befürchtungen

Salome G.-I. ist froh, dass ihr Mann wieder Mimik hat und sich bewegen kann.

Ich erhoffte natürlich auch wieder meinen Mann zurückzubekommen, so wie er wirklich ist. Bewegungen und Gesichtsausdruck, die machen einen Menschen ja aus und das hatte ich mir erhofft. Das ist auch eingetreten. Ja.

Bewegung und Gesichtsausdruck

Betroffene, bei denen sich die Symptomatik wesentlich verbessert hat, beschreiben die Zeit unmittelbar nach dem operativen Eingriff für die Tiefe Hirnstimulation, als Höhenflug, ähnlich dem Gefühl neu geboren zu sein. Wie schnell die Verbesserung der Symptomatik durch die Tiefe Hirnstimulation einsetzt, wie lange diese anhält und ob überhaupt eine Verbesserung stattfindet, ist individuell unterschiedlich. Die berichteten Effekte sind vielfältig und beinhalten unter anderem eine verbesserte Beweglichkeit, die Abnahme des Zitterns, einen verbesserten Sprachausdruck oder auch eine verbesserte Mimik. Eine geringe, kurz andauernde oder gänzlich ausbleibende Verbesserung der Beschwerden führt bei Betroffenen und auch Angehörigen hingegen häufig zu Gefühlen der Enttäuschung. Während manche Betroffenen keine oder weniger Medikamente einnehmen müssen, bleibt bei anderen die Medikation gleich hoch wie vor der Tiefen Hirnstimulation.

Salome G.-I.

Kinderbetreuung

Video-Interview

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Salome G.-I.