Thaddeus H.s Leben hat sich komplett verändert.

La vita di Thaddeus H. è cambiata completamente.

L'intera vita è diversa, ovviamente. Non possiamo più partecipare a nulla di culturale, perché lei ha dei movimenti eccessivi, la sera. Non possiamo più praticare le nostre attività sportive. Ma per ora ci troviamo bene l'uno con l'altro. Anche questo va bene. E può anche accadere che io esploda un po' nel mezzo. Ma poi mi dico: "Non è colpa di mia moglie, ma del Parkinson".

Limitazioni

Thaddeus H.'s life has changed completely.

The whole life is different, of course. We can't take part in anything culturally any more, because she has over-movements, in the evening. We can no longer do our sport activities. But we're actually fine with each other so far. That goes well too. And it can also happen that I explode a little in between. But then I say to myself afterwards, "that's not because of my wife, but because of the Parkinson's."

Restrictions

La vie de Thaddeus H. a complètement changé.

Toute la vie est évidemment différente. Nous ne pouvons plus rien faire sur le plan culturel, parce qu'elle a des dyskinésies, le soir. Nous ne pouvons plus pratiquer nos activités sportives. Mais nous nous entendons bien jusqu'à présent. Ça se passe bien aussi. Et il peut aussi m'arriver d'exploser un peu de temps en temps. Mais alors je me dis après coup, "ce n'est pas à cause de ma femme, c'est à cause de la maladie de Parkinson".

Yolanda

Das ganze Leben ist natürlich anders. Wir können kulturell nichts mehr mitmachen, weil sie ja Überbewegungen hat, abends. Wir können unsere sportlichen Tätigkeiten nicht mehr ausführen. Aber wir haben es soweit eigentlich gut miteinander. Das geht auch gut. Und es kann auch vorkommen, dass ich zwischendurch ein wenig explodiere. Aber dann sage ich nachher zu mir, "das ist nicht wegen meiner Frau, sondern wegen dem Parkinson."

Einschränkungen

Der Alltag von betreuenden Familienangehörigen gestaltet sich in Abhängigkeit der krankheitsbedingten Bedürfnisse des jeweiligen Familienmitglieds unterschiedlich. Das Begleiten oder Bringen zu Arztterminen, das Besorgen von Medikamenten oder die Übernahme zusätzlicher Haushaltsaufgaben und Verantwortungen im familiären Alltag, zählen zu den Aufgaben von denen Angehörige berichten. Diese und das Gefühl immer da sein zu müssen können belasten und auch Überforderungen auslösen. Auf die eigenen Bedürfnisse zu achten, sich Freiräume zuzugestehen und gegebenenfalls Unterstützung bei der Betreuung in Anspruch zu nehmen sind wichtige Strategien, um den Alltag zu meistern. Angehörige beschreiben auch Situationen, in denen es schwierig ist, das Leiden des Partners und die eigene Machtlosigkeit dem gegenüber zu akzeptieren. Hier ist es für manche hilfreich sich mit anderen Menschen über die eigene Situation und Erfahrungen auszutauschen.

Der Alltag von betreuenden Familienangehörigen

Morbus Parkinson ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die das zentrale und periphere Nervensystem betrifft. Die Symptome sind vielfältig und umfassen motorische (z.B. Tremor, langsame Bewegungen, Muskelstarre) und nicht-motorische Symptome (z. B. Depression, Schlafstörungen, Anosmie). Morbus Parkinson kann zu einem Verlust an Autonomie und Selbstwertgefühl, veränderten Beziehungen und sozialer Isolation führen. Kommunikationsstörungen sind ebenfalls häufig und sowohl mit motorischen als auch mit kognitiven Störungen verbunden. Viele Menschen mit Parkinson sind im Verlauf der Krankheit zunehmend in ihrer Arbeitsfähigkeit und ihrer Mobilität eingeschränkt. Eine Parkinson-Erkrankung ist nicht nur für die Betroffenen selbst eine Herausforderung, sondern auch für betreuende Angehörige, die ein Gleichgewicht zwischen eigenen Bedürfnissen und den Bedürfnissen der Patienten finden müssen.
Zwei wichtige aktuelle klinische Behandlungen der fortgeschrittenen Parkinson-Krankheit sind die tiefe Hirnstimulation und die Duodopa®-Pumpe. Die tiefe Hirnstimulation ist eine Technik zur Modulation der Hirnaktivität, die ähnlich wie ein Herzschrittmacher funktioniert und eine neurochirurgische Intervention voraussetzt. Bei der Duodopa®-Pumpe erfolgt eine kontinuierliche Infusion eines Levodopa-Carbidopa-Gels via eine Pumpe über die Darmwand in den Dünndarm.
Für das DIPEx Modul zu Parkinson haben wir Interviews mit 32  Menschen, die in einem fortgeschrittenen Stadium an Parkinson erkrankt sind und betreuenden Familienangehörigen geführt. In Interviewausschnitten wird in Form von Texten, Video- oder Audioclips sowie anhand von Zeichnungen erfahrbar, wie sich die Krankheit und deren Therapie auf das tägliche Leben der Betroffenen und deren Angehörigen auswirkt.

La malattia di Parkinson è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce il sistema nervoso centrale e periferico. I sintomi sono vari e comprendono sintomi motori (ad esempio tremore, movimenti lenti, rigidità muscolare) e non motori (ad esempio depressione, disturbi del sonno, anosmia). Il morbo di Parkinson può comportare una perdita di autonomia e di autostima, alterazione delle relazioni e isolamento sociale. Anche i disturbi della comunicazione sono comuni e sono associati a disturbi motori e cognitivi. Molte persone con malattia di Parkinson sono sempre più limitate nella loro capacità di lavorare e nella loro mobilità con il progredire della malattia. La malattia di Parkinson rappresenta una sfida non solo per la persona affetta, ma anche per i familiari che la assistono e che devono trovare un equilibrio tra le proprie esigenze e quelle del paziente.
Due importanti trattamenti clinici attuali per la malattia di Parkinson avanzata sono la stimolazione cerebrale profonda e la pompa Duodopa®. La stimolazione cerebrale profonda è una tecnica di modulazione dell'attività cerebrale che funziona in modo simile a un pacemaker e richiede un intervento neurochirurgico. Con la pompa Duodopa® , un'infusione continua di un gel di levodopa-carbidopa viene erogata tramite una pompa attraverso la parete intestinale nell'intestino tenue.
Per il modulo DIPEx sulla malattia di Parkinson, abbiamo condotto interviste con 32 persone affette da Parkinson in fase avanzata e con i loro familiari. Gli estratti delle interviste, sotto forma di testi, video o clip audio e disegni, mostrano come la malattia e la sua terapia influenzino la vita quotidiana delle persone colpite e dei loro familiari.

Malattia di Parkinson: stimolazione cerebrale profonda e pompa Duodopa

Parkinson's disease is a progressive neurodegenerative disease affecting both the central and peripheral nervous system. Symptoms are very heterogenous and include motor (e.g., tremor, slow movements, muscle rigidity) and non-motor symptoms (e.g., depression, sleep disturbances, anosmia). Parkinson's disease can lead to a loss of autonomy and self-esteem, altered relationships and social isolation.Communication impairment is also common and is associated with both motor and cognitive disturbances. Many people who suffer from Parkinson's disease increasingly lose their ability to work and their mobility is more and more restricted. Parkinson's disease is a challenge not only for the patients, but also for family caregivers, who must balance their own needs with caregiving responsibilities. Two important treatment options for Parkinson's disease in the advanced stage are deep brain stimulation and the Duodopa® pump. Deep brain stimulation is a brain modulation technique that works like a heart pacemaker and requires neurosurgical intervention. The Duodopa® pump consists of a continuous infusion of levodopa-carbidopa gel via a pump across the intestinal wall into the intestine.
For the DIPEx module on Parkinson's, we conducted 32 interviews with people with Parkinson's disease and family caregivers. Interview excerpts in the form of texts, video or audio clips, as well as drawings, make it possible to experience how the disease and its therapy affect the daily lives of those affected and their relatives.

Parkinson's disease: deep brain stimulation and duodopa pump

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative progressive touchant plusieurs régions du système nerveux central et périphérique. Les symptômes divers comprennent des symptômes moteurs (p. ex. tremblements, mouvements lents, rigidité) et non moteurs (p. ex. dépression, troubles du sommeil, anosmie). La maladie de Parkinson peut entraîner une perte d'autonomie et d'estime de soi, une modification des relations et un isolement social. Les difficultés de communication sont également fréquentes et sont associés à la fois aux troubles moteurs et cognitifs. De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson se voient restreintes dans leur mesure de travailler ainsi que dans leur mobilité au fur et à mesure que la maladie progresse. La maladie de Parkinson présente un défi non seulement pour les patient·e·s, mais aussi pour les proches aidants, qui doivent concilier leurs propres besoins et leurs responsabilités en matière de soins. Pour les formes graves de la maladie de Parkinson, les deux principaux traitements sont actuellement la stimulation cérébrale profonde et la pompe Duodopa®. La stimulation cérébrale profonde consiste à moduler l'activité cérérbrale tel le ferait un pacemaker pour le cerveau, impliquant une intervention neurochirurgicale. La pompe Duodopa® consiste en une perfusion intrajunale continue de gel de lévodopa-carbidopa via une pompe traversant la paroi intestinale.
Le module DIPEx sur la maladie de Parkinson rapporte les expériences de 32 personnes qui soit sont atteintes de la maladie de Parkinson et ont été traitées par stimulation cérébrale profonde ou par la pompe Duodopa®, soit sont des proches aidants. Des extraits d'entretiens sous forme de texte, de vidéo ou de clip audio, ainsi que des dessins donnent un aperçu de la façon dont la maladie et son traitement affectent le quotidien des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ainsi que celui de leurs proches.

Maladie de Parkinson : stimulation cérébrale profonde et pompe Duodopa

Parkinson-Erkrankung: Tiefenhirnstimulation und Duodopa-Pumpe

Kristina

Thaddeus H. berichtet, dass der Familienzusammenhalt noch stärker geworden ist.

Thaddeus H.: Für mich war es immer ein grosses Anliegen, dass wir eine Gemeinschaft sind, unsere Familie. Und das ist jetzt noch stärker.
Interviewerin: Das ist sehr schön.
Thaddeus H.: Noch stärker. Und meine Töchter – eine wohnt da unten - die hat einen kleinen Sohn. Und die soll zu ihrer Familie schauen und ab und zu Zeit haben für uns. Aber wir wissen, dass wir Hilfe hätten von ihr. Aber wir brauchen die im Augenblick nicht. Und die andere wohnt im Kanton F [Kanton], das ist weiter weg. [...] Aber wir telefonieren und so weiter, die nehmen also recht Anteil an der Krankheit.

Zusammenhalt

Die Diagnose Parkinson wirkt sich auf viele Lebensbereiche aus und beeinflusst auch das Leben und den Alltag in der Familie. Trotz der vielen Einschränkungen und Belastungen, die die Erkrankung in der Regel mit sich bringt, wird auch berichtet, dass der Zusammenhalt und die Nähe innerhalb der Familie aufgrund der Diagnose zugenommen haben.  Die räumliche Nähe von weiteren Angehörigen ist für Betroffene und betreuende Familienmitglieder gleichermassen wichtig und entlastet. Je nachdem wann die Krankheit ausbricht und ob Kinder oder Enkel da sind oder nicht, ergeben sich andere Herausforderungen (z.B. Betreuung, erklären der Krankheit).

Familienleben

Thaddeus H.s Frau nimmt acht verschiedene Medikamente über den Tag verteilt.

Thaddeus H.: Acht Medikamente.
Interviewerin: Acht verschiedene Tabletten.
Thaddeus H.: Ja, über den ganzen Tag. Und das war einfach - 
Interviewerin: - zu viel. 
Thaddeus H.: Viel zu viel.

Zu viele Tabletten

Die Symptome der Parkinsonerkrankung können durch die medikamentöse Therapie mit verschiedenen Medikamentengruppen (z.B. Levodopa, Dopaminantagonisten) gelindert werden. Zu Beginn der Erkrankung ist die Wirkung der Medikamente in der Regel gut und führt bei vielen zu einer Verbesserung der Symptomatik (z.B. bessere Beweglichkeit, nachlassen der Muskelsteifheit). Mit dem Fortschreiten der Parkinsonkrankheit, lässt die Wirkung jedoch nach und die Krankheitssymptome treten wieder auf. Die daraufhin häufig folgende Einnahme zusätzlicher Medikamente oder gesteigerter Dosen bereitet Betroffenen aufgrund der zunehmenden Neben- und Wechselwirkungen Schwierigkeiten (z.B. unkontrollierte Bewegungen, Halluzinationen) und wird auch per se als zu viel empfunden. Welche Medikamente in welcher Dosis genommen werden ist unterschiedlich und hängt von verschiedenen Faktoren ab (z.B. Alter, Krankheitsstadium, Nebenwirkungen).

Wirkung und Nebenwirkungen

Entscheidend für Thaddeus H. und seine Frau ist, dass man die Behandlung mit der Duodopa®-Pumpe jederzeit stoppen kann und deren geringere Invasivität im Vergleich zur Tiefen Hirnstimulation.

Thaddeus H.: Für mich war das schon auch noch ein wichtiges Indiz, dass man das jederzeit stoppen kann, die Duodopa®-Pumpe. 
Interviewerin: Aber dann hattet ihr beide mehr oder weniger die gleiche Meinung über die Tiefenstimulation? 
Alma H.: [verneinend]
Interviewerin: War es für dich auch ein Problem, dass es etwas im Kopf gab? 
[...]
Thaddeus H.: Ja, nur letztendlich muss sie es ja entscheiden. 
Interviewerin: Ja, natürlich. 
Thaddeus H.: Das ist ihr Körper, nicht meiner. 
Interviewerin: Ja, natürlich. 
Thaddeus H.: Das ist ihr Körper.

Invasivität

Medizinische Gründe für eine Behandlung mit der Duodopa®-Pumpe stehen in der Regel im Zusammenhang mit dem Nachlassen der Wirkung der eingenommenen Medikamente und erfolgen auf ärztliche Empfehlung hin. Bei den persönlichen Gründen sich für eine Behandlung mit der Duodopa®-Pumpe zu entscheiden, ziehen Betroffene und Angehörige auch den Vergleich mit der Tiefen Hirnstimulation. Hierbei spielt auch die geringere Invasivität der Behandlung mit der Duodopa®-Pumpe eine entscheidende Rolle.

Entscheidungsfindung

Thaddeus H. berichtet, dass Alma gut mit der Pumpe zurechtkommt.

Thaddeus H.: Da hast du ein Medikament und das kannst du in den Griff bekommen [...]und ohne Nebenwirkungen! Also Nebenwirkungen sind ja Überbewegungen, aber organisch merkt sie überhaupt nichts.
Interviewerin: Und es ist auch eine Alternative zur Tiefen Hirnstimulation.
Thaddeus H.: Ja. Das ist auch ein grosser Vorteil, organisch merkt sie überhaupt nichts, Magen oder Nieren und so weiter. Sie ist übrigens kerngesund sonst, [es] fehlt ihr überhaupt rein gar nichts, [das] Blutbild, alles ist in Ordnung, könnte nicht besser sein.

Keine Nebenwirkungen

Nach Beginn der Behandlung mit der Duodopa®-Pumpe berichten Betroffenen von Besserungen der Parkinsonsymptome. Hierbei wird unter anderem die Abnahme von Blockaden, die Besserung der Beweglichkeit und das Wegbleiben des Zitterns genannt. Die Tatsache, dass durch die Behandlung mit der Pumpe die Medikamenteneinnahme häufig wegfällt, wird als grosse Erleichterung im Alltag erlebt. Es werden jedoch auch Nebenwirkungen beschrieben, wie zum Beispiel die Zunahme von Überbewegungen.

Leben mit der Duodopa®-Pumpe

Thaddeus H. findet die Einstellung der Pumpe schwierig.

Thaddeus H.: Die Einstellung ist sehr, sehr schwierig. 
Interviewerin: Okay. Was meinst du damit?
Thaddeus H.: Ich mache Protokolle, jeden Tag genau aufschreiben. Das kannst du nicht im Kopf behalten. Und Herr A [Name] ist ja unser Arzt. Wir haben von ihm freie Hand im Variieren, wegen der Menge und der Zeit und so weiter. Und er kann uns nur Empfehlungen abgeben und sagen, "versuche es einmal." Mir ist das auch klar, jeder Parkinson ist anders.
Interviewerin: Ja, das ist so.
Thaddeus H.: Jede Person reagiert anders. Das ist ganz, ganz schwierig. Aber das ist ja bei diesen Medikamenten auch [so]. [...] In dieser Beziehung macht es wohl keinen Unterschied. Aber das können wir selbst machen. Und ich bin ja immer vor Ort bei der Frau und dann kann ich kurzfristig reagieren.
[...]
Thaddeus H.: Ich muss vielleicht so sagen, [...] die Protokolle mache ich jetzt etwa [seit] über sechs Wochen schon. 
Interviewerin: Ah, [..] okay.
Thaddeus H.: Ja, und da habe ich noch nicht die richtige Einstellung [gefunden], immer noch nicht.

Einstellung

Die Bedienung der Duodopa®-Pumpe wird je nach Möglichkeit und Verfassung von den Betroffenen selbst oder betreuenden Angehörigen übernommen. Hierbei wird jeweils am Morgen eine Kassette mit Duodopa® (Levodopa-Carbidopa Gel) an das Pumpengerät angeschlossen. Die Flussrate der kontinuierlich verabreichten Dosis, die Infusionsdauer über den Tag und die Dosis der Extragaben sind individuell einstellbar und können angepasst werden. Das Finden der optimalen Einstellung kann insbesondere für Angehörige als herausfordernde Aufgabe empfunden werden. Um Entzündungen zu vermeiden, muss die Sonde, welche zur Pumpe führt, regelmässig gereinigt (gespült) werden. Dies wird ebenfalls je nach Möglichkeit und Verfassung entweder von Angehörigen oder Betroffenen selbst übernommen. Die Pumpe selbst wird aufgrund ihrer Grösse und ihrem Gewicht zwar auch als störend empfunden, jedoch wird auch berichtet, dass dies Gewöhnungssache ist.

Die Pumpe

Thaddeus H. übernimmt die Reinigung der Sonde von Alma H.

Interviewerin: Und diese Behandlung, also mit der Pumpe, benötigt die viel Pflege? 
Thaddeus H.: E: Die Pumpe selbst? 
Interviewerin: Ja, weil man das jeden Tag reinigen muss.
Thaddeus H.: E: Nein, nein.
Interviewerin: Nein, also muss man nicht.
[...]
Thaddeus H.: Das ist keine Arbeit. Diesen Schlauch muss ich mit der Pumpe spülen. 
Interviewerin: Ja. 
Thaddeus H.: Zwei hier, zwei hier. Aber das ist einmal am Tag. Das ist überhaupt keine Arbeit. 
[...]
Interviewerin: Also für Sie ist es keine Belastung?
Thaddeus H.: Nein.

Reinigung

Thaddeus H.s Frau raucht Hanf aus psychischen Gründen.

Thaddeus H.: Sie raucht Hanf, Hanfpflanzen. 
Interviewerin: Ach so. 
Thaddeus H.: Rauchen tut man das. 
Interviewerin: Ach so, ja, sicher. [...] Und sie nimmt das noch? 
Thaddeus H.: Ja, jeden Morgen, jeden Abend. [...] Und das bringt ihr schon etwas. Das ist eben kein Psychopharmakon, aber doch für die Psyche und ohne Nebenwirkungen. [...] Das ist eben gut.

Hanf

Auf der Suche nach Wegen, um die Symptome der Parkinsonerkrankung zu lindern, berichten Betroffene auch von verschiedenen komplementärmedizinischen Behandlungen. Die Effekte hiervon werden als ausbleibend bis gering beschrieben (z.B. Akkupunktur).

Thaddeus H.

Einschränkungen

Video-Interview

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Thaddeus H.