Für Filippo F. ist es wichtig, sich nicht allein mit seinen Schwierigkeiten zu fühlen.

Per Filippo F. è importante non sentirsi solo con le sue difficoltà.

Filippo F.: C'è una persona perché il venerdì vado a un corso di fisioterapia qui a F [località], in modo da non sono scollegarmi troppo dal mondo. Poi ci sono anche una o due persone che hanno la mia stessa stanchezza. Loro dicono ma è terribile, la gente non può immaginare, ma non c'è niente da fare. E poi, come il venerdì, vado [...] in G [località] che è un centro per il Parkinson e lì discutiamo con gli altri, si impara molto.
Intervistatore: E voi andate sempre in questo centro ogni settimana?
Filippo F.: Ogni venerdì.

Sentirsi compresi

For Filippo F. it is important not to feel alone with his difficulties.

Filippo F.: There is one person because I go to a physiotherapy course here in F [place] on Friday so that I'm not disconnected from the world. Then there's also a person or two there who have the same fatigue as me. They say, but it's terrible, people can't imagine, but there's nothing we can do. And then like on Friday I go [...] to G [place] that's a center for Parkinson's and there we discussed with others, you learn quite a lot.
Interviewer: And you go to this center every week?
Filippo F.: Every Friday.

Feeling understood

Pour Filippo F., il est important de ne pas se sentir seul face à ses difficultés.

Filippo F. : Il y a une personne parce que le vendredi ici à F [lieu] je vais à un cours physio pour ne pas être déconnecté du monde. Alors là-bas il y a aussi une personne ou deux qui ont la même fatigue que moi. Ils disent mais c'est horrible, les gens n'arrivent pas à imaginer, mais on peut pas faire quoi que ce soit. Et puis comme le vendredi je vais [...] à G  [lieu] que c'est un centre pour les parkinsoniens et là on discutait avec les autres, on apprend pas mal de choses.
Intervieweuse : Et vous allez tout le temps dans ce centre chaque semaine ?
Filippo F. : Tous les vendredis.

Se sentir compris

Corine

Filippo F.: Es gibt eine Person, weil ich am Freitag hier in F [Ort] zu einem Physiokurs gehe, damit ich nicht von der Welt abgekoppelt bin. Dann gibt es dort auch eine Person oder zwei, die die gleiche Müdigkeit haben wie ich. Sie sagen, aber es ist schrecklich, die Leute können sich das nicht vorstellen, aber wir können nichts tun. Und dann, wie am Freitag gehe ich [...] nach G [Ort], dass das ein Zentrum für Parkinson ist und dort haben wir mit den anderen diskutiert, man lernt ziemlich viel.
Interviewerin: Und Sie gehen jede Woche in dieses Zentrum?
Filippo F.: Jeden Freitag.

Sich verstanden fühlen

An einer Selbsthilfegruppe teilzunehmen kann Betroffenen und Angehörigen gleichermassen dabei helfen, sich mit den eigenen Schwierigkeiten und Herausforderungen nicht mehr allein zu fühlen. Auch der Austausch von Wissen und Erfahrungen über bestimmte Themen, die beschäftigen (z.B. über die Tiefe Hirnstimulation) wird geschätzt. Während der Austausch über die Parkinsonerkrankung für manche Betroffene und Angehörige hilfreich ist, ist es für andere wiederum gerade umgekehrt, und die Auseinandersetzung mit anderen über die Krankheit und das "mit ihr leben" wird als "zu viel" erlebt.

Selbsthilfegruppen

Morbus Parkinson ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die das zentrale und periphere Nervensystem betrifft. Die Symptome sind vielfältig und umfassen motorische (z.B. Tremor, langsame Bewegungen, Muskelstarre) und nicht-motorische Symptome (z. B. Depression, Schlafstörungen, Anosmie). Morbus Parkinson kann zu einem Verlust an Autonomie und Selbstwertgefühl, veränderten Beziehungen und sozialer Isolation führen. Kommunikationsstörungen sind ebenfalls häufig und sowohl mit motorischen als auch mit kognitiven Störungen verbunden. Viele Menschen mit Parkinson sind im Verlauf der Krankheit zunehmend in ihrer Arbeitsfähigkeit und ihrer Mobilität eingeschränkt. Eine Parkinson-Erkrankung ist nicht nur für die Betroffenen selbst eine Herausforderung, sondern auch für betreuende Angehörige, die ein Gleichgewicht zwischen eigenen Bedürfnissen und den Bedürfnissen der Patienten finden müssen.
Zwei wichtige aktuelle klinische Behandlungen der fortgeschrittenen Parkinson-Krankheit sind die tiefe Hirnstimulation und die Duodopa®-Pumpe. Die tiefe Hirnstimulation ist eine Technik zur Modulation der Hirnaktivität, die ähnlich wie ein Herzschrittmacher funktioniert und eine neurochirurgische Intervention voraussetzt. Bei der Duodopa®-Pumpe erfolgt eine kontinuierliche Infusion eines Levodopa-Carbidopa-Gels via eine Pumpe über die Darmwand in den Dünndarm.
Für das DIPEx Modul zu Parkinson haben wir Interviews mit 32  Menschen, die in einem fortgeschrittenen Stadium an Parkinson erkrankt sind und betreuenden Familienangehörigen geführt. In Interviewausschnitten wird in Form von Texten, Video- oder Audioclips sowie anhand von Zeichnungen erfahrbar, wie sich die Krankheit und deren Therapie auf das tägliche Leben der Betroffenen und deren Angehörigen auswirkt.

La malattia di Parkinson è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce il sistema nervoso centrale e periferico. I sintomi sono vari e comprendono sintomi motori (ad esempio tremore, movimenti lenti, rigidità muscolare) e non motori (ad esempio depressione, disturbi del sonno, anosmia). Il morbo di Parkinson può comportare una perdita di autonomia e di autostima, alterazione delle relazioni e isolamento sociale. Anche i disturbi della comunicazione sono comuni e sono associati a disturbi motori e cognitivi. Molte persone con malattia di Parkinson sono sempre più limitate nella loro capacità di lavorare e nella loro mobilità con il progredire della malattia. La malattia di Parkinson rappresenta una sfida non solo per la persona affetta, ma anche per i familiari che la assistono e che devono trovare un equilibrio tra le proprie esigenze e quelle del paziente.
Due importanti trattamenti clinici attuali per la malattia di Parkinson avanzata sono la stimolazione cerebrale profonda e la pompa Duodopa®. La stimolazione cerebrale profonda è una tecnica di modulazione dell'attività cerebrale che funziona in modo simile a un pacemaker e richiede un intervento neurochirurgico. Con la pompa Duodopa® , un'infusione continua di un gel di levodopa-carbidopa viene erogata tramite una pompa attraverso la parete intestinale nell'intestino tenue.
Per il modulo DIPEx sulla malattia di Parkinson, abbiamo condotto interviste con 32 persone affette da Parkinson in fase avanzata e con i loro familiari. Gli estratti delle interviste, sotto forma di testi, video o clip audio e disegni, mostrano come la malattia e la sua terapia influenzino la vita quotidiana delle persone colpite e dei loro familiari.

Malattia di Parkinson: stimolazione cerebrale profonda e pompa Duodopa

Parkinson's disease is a progressive neurodegenerative disease affecting both the central and peripheral nervous system. Symptoms are very heterogenous and include motor (e.g., tremor, slow movements, muscle rigidity) and non-motor symptoms (e.g., depression, sleep disturbances, anosmia). Parkinson's disease can lead to a loss of autonomy and self-esteem, altered relationships and social isolation.Communication impairment is also common and is associated with both motor and cognitive disturbances. Many people who suffer from Parkinson's disease increasingly lose their ability to work and their mobility is more and more restricted. Parkinson's disease is a challenge not only for the patients, but also for family caregivers, who must balance their own needs with caregiving responsibilities. Two important treatment options for Parkinson's disease in the advanced stage are deep brain stimulation and the Duodopa® pump. Deep brain stimulation is a brain modulation technique that works like a heart pacemaker and requires neurosurgical intervention. The Duodopa® pump consists of a continuous infusion of levodopa-carbidopa gel via a pump across the intestinal wall into the intestine.
For the DIPEx module on Parkinson's, we conducted 32 interviews with people with Parkinson's disease and family caregivers. Interview excerpts in the form of texts, video or audio clips, as well as drawings, make it possible to experience how the disease and its therapy affect the daily lives of those affected and their relatives.

Parkinson's disease: deep brain stimulation and duodopa pump

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative progressive touchant plusieurs régions du système nerveux central et périphérique. Les symptômes divers comprennent des symptômes moteurs (p. ex. tremblements, mouvements lents, rigidité) et non moteurs (p. ex. dépression, troubles du sommeil, anosmie). La maladie de Parkinson peut entraîner une perte d'autonomie et d'estime de soi, une modification des relations et un isolement social. Les difficultés de communication sont également fréquentes et sont associés à la fois aux troubles moteurs et cognitifs. De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson se voient restreintes dans leur mesure de travailler ainsi que dans leur mobilité au fur et à mesure que la maladie progresse. La maladie de Parkinson présente un défi non seulement pour les patient·e·s, mais aussi pour les proches aidants, qui doivent concilier leurs propres besoins et leurs responsabilités en matière de soins. Pour les formes graves de la maladie de Parkinson, les deux principaux traitements sont actuellement la stimulation cérébrale profonde et la pompe Duodopa®. La stimulation cérébrale profonde consiste à moduler l'activité cérérbrale tel le ferait un pacemaker pour le cerveau, impliquant une intervention neurochirurgicale. La pompe Duodopa® consiste en une perfusion intrajunale continue de gel de lévodopa-carbidopa via une pompe traversant la paroi intestinale.
Le module DIPEx sur la maladie de Parkinson rapporte les expériences de 32 personnes qui soit sont atteintes de la maladie de Parkinson et ont été traitées par stimulation cérébrale profonde ou par la pompe Duodopa®, soit sont des proches aidants. Des extraits d'entretiens sous forme de texte, de vidéo ou de clip audio, ainsi que des dessins donnent un aperçu de la façon dont la maladie et son traitement affectent le quotidien des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ainsi que celui de leurs proches.

Maladie de Parkinson : stimulation cérébrale profonde et pompe Duodopa

Parkinson-Erkrankung: Tiefenhirnstimulation und Duodopa-Pumpe

Kristina

Yolanda

Nach seiner Vorgeschichte mit einem Schlaganfall, äussert Filippo F. Skepsis, ob die Diagnose Parkinson stimmt.

Also, als ich dort war, sagte ich: "Hören Sie, ich habe eine zitternde Hand, kann das von meinem Schlaganfall kommen?" Da haben sie den Neurologen angerufen und der Neurologe hat mir gesagt: "Das ist die Parkinson-Krankheit." Und dann habe ich ihn gefragt "aber woher wissen Sie, dass es Parkinson ist, da wir nichts versucht haben?" Und dann haben sie mir gesagt "aber was glauben Sie, wofür wir Studien machen?" Das ist also alles, was ich zur Diagnose dieser Krankheit sagen kann.

Skepsis äussern

Der Erhalt der Diagnose "Morbus Parkinson" ist ein einschneidender Moment. Betroffene und Angehörige berichten davon, dass es Ihnen den Boden unter den Füssen wegzieht und sie Zeit brauchen, um die Nachricht der Diagnose zu verarbeiten. Die Tatsache, dass die Krankheit fortschreitend ist, kann zu einer anfänglichen Erleichterung führen, wenn man von den Symptomen noch nicht viel merkt und diese sich langsam entwickeln. Genauso aber wird der Umstand des Fortschreitens auch als bedrohlich, weil ausweglos und die Zukunft als unbekannt empfunden. Eine zugewandte und offene Art der ärztlichen Kommunikation und die ausführliche Aufklärung über die Krankheit und deren Behandlungsmöglichkeiten sind wichtig, finden jedoch nicht bei allen statt.

Die Diagnosestellung

Filippo F. hat neben dem Zittern lange keine anderen Beschwerden.

Interviewerin: Wie hat es angefangen? Können Sie sich daran erinnern?   
Fillipo F.: Ja, sehr sanft, zehn Jahre lang hatte ich ausser dem Zittern der rechten Hand nichts. Ungefähr zehn Jahre, ja. Ansonsten ging es mir gut.

Zittern

Zu den motorischen Symptomen der Parkinsonerkrankung gehört eine Verlangsamung der Bewegungen, die sich an allen Körperabschnitten bemerkbar machen kann (z.B. Beine, Arme und Hände, Gesicht). Erkrankte berichten davon, wie sich das Tempo beim Gehen verringert und wie später im Verlauf plötzliche Blockaden auftreten, die auch zu Stürzen führen. Neben dem Zittern sind Muskelversteifungen ein weiteres Symptom das Betroffene und Angehörige beschreiben, welches schmerzhaft ist und sich situationsbedingt auch verstärken kann, beispielsweise bei Stress. Betroffene berichten auch von Überbewegungen im fortgeschrittenen Stadium, die für manche besonders unangenehm sind.

Motorische Symptome

Filippo F. berichtet von Halluzinationen.

Interviewerin: Was ist mit den Halluzinationen, können Sie mir das erklären?   
Fillipo F.: Das ist nichts Schlimmes, es gibt keine Monster, es gibt nichts, ich sehe Sand, der von irgendwoher fließt, aber in einem geschlossenen Kreislauf, das hört nie auf. Ich sitze zu Hause auf einem Sessel und dann sehe ich das. Oder ich sehe einen schwarzen Hund unter dem Tisch im Krankenhaus. Dort muss es eine Konzentration von Halluzinationen von allen Menschen geben. Die Ärzte, die zu mir kamen, als ich anfing, dass ich diese Halluzinationen hatte, hatten Spaghetti, die ihnen herunterhingen. Ich weiß nicht, warum ich das hatte, aber zum Glück habe ich dem nie viel Aufmerksamkeit geschenkt. 
Während ich die Halluzinationen hatte, wollte ich hier nicht mehr alleine sein. Erstens, weil ich Angst vor [...]  hatte, auch wenn ich nicht daran glaubte, weil man weiß, dass das Gehirn das macht, aber ich wollte nicht aus Angst bleiben, weil ich zu der Zeit stürzen konnte. Ich konnte schlecht laufen und so, also wollte ich nicht allein bleiben.

Halluzinationen

Zu den nicht-motorischen Symptomen der Parkinsonerkrankung gehören neurologische und psychische Beeinträchtigungen. Aber auch andere Symptome, wie zum Beispiel Veränderungen der Stimme, können auftreten. Viele der an Parkinson erkrankten Menschen berichten von ständiger und andauernder Müdigkeit. Im Einzelfall kann diese ihren Ausdruck in einer extremen Form der Tageschläfrigkeit finden, wie die Angehörige Lucie L. berichtet. Mit dem Thema Müdigkeit eng verknüpft sind Schlafstörungen, die Betroffene erleben (z.B. nächtliches Aufwachen oder das motorische Ausleben von Träumen). Hiervon betroffen zeigen sich auch nahe Angehörige, deren Schlaf durch die nächtliche Aktivität ebenfalls beeinträchtigt ist. Stimmungsschwankungen, aufbrausendes Verhalten, Phasen der Depression und Angstzustände sind weitere Symptome unter denen Betroffene aber auch Angehörige leiden. Manche Betroffene berichten von Halluzinationen und Suizidgedanken, Angehörige hingegen nehmen Verwirrtheitszustände und Vergesslichkeit wahr.

Nicht-Motorische Symptome

Filippo F. verschweigt seine Erkrankung auf der Arbeit.

Interviewerin: Und wie haben die Leute mit Ihrer Krankheit gelebt?
Filippo F.: Aber niemand wusste, dass ich sie habe.
Interviewerin: Sie haben es nicht gesagt?
Filippo F.: Nein. 
Interviewerin: Auch nicht Ihrem Chef? 
Filippo F.: Nein, nein. Ich selbst bin in Rente gegangen.

Verschweigen der Erkrankung

Die Symptome der Parkinsonerkrankung wirken sich auch auf das Arbeitsleben der Erkrankten aus. Je nachdem wann die ersten einschränkenden Symptome auftreten und in Abhängigkeit der Anforderungen durch die jeweilige berufliche Tätigkeit, sind die Auswirkungen unterschiedlich. Während manche Betroffenen nach Erhalt der Diagnose noch einige Jahre wie vorher weiterarbeiten können, müssen andere das Arbeitspensum reduzieren, den Aufgabenbereich anpassen oder gar vorzeitig aufhören zu arbeiten. Das rechtzeitige in die Wege leiten einer Anmeldung bei der IV kann später entlastend sein. Ein offener Umgang mit der eigenen Erkrankung ist hilfreich, wird jedoch nicht von allen gleich gehandhabt. Allgemein sind Hilfe und Unterstützung von Kollegen sowie das Verständnis des Arbeitsgebers für die eigene Situation wichtig, gerade wenn bestimmte Tätigkeiten schwierig fallen oder manches nicht mehr im gleichen Umfang oder Tempo erledigt werden kann.

Berufsleben

Filippo F. verlässt das Haus nicht mehr ohne Begleitung.

Filippo F.: Es geht darum, frei zu sein und gehen zu können, wohin man will.
Interviewerin: Und was ist damit? 
Filippo F.: Also ich gehe nie ohne meine Frau aus oder jemanden wie neulich meine Nichte. Es muss jemand da sein, der mich so kennt, wie ich bin, denn wenn das jemand ist, der mich noch nie hochgehoben hat oder so, dann kann man mir nicht vertrauen.

Das Haus allein verlassen

Aufgrund der motorischen und nicht-motorischen Symptome der Parkinsonerkrankung benötigen Betroffene, mit zunehmendem Verlauf der Erkrankung, Unterstützung in ihren alltäglichen Aktivitäten. Inwieweit sich Menschen, die an Morbus Parkinson erkrankt sind, dennoch selbstbestimmt fühlen ist unterschiedlich. Das Thema Mobilität, sei es in Form von Autofahren können oder allein aus dem Haus gehen zu können, ist hierbei zentral. Ebenfalls dazu gehört die Fähigkeit eigene Pläne umsetzen und Dinge "allein machen" zu können.

Selbstbestimmung

Filippo F. hat manchmal Angst davor, dass sich die Elektroden ausschalten.

Interviewerin: Denken Sie oft daran, dass Sie Elektroden im Gehirn haben, ein Gerät?
Filippo F.: Ja, weil ich immer daran denken muss, wo ich hingehe, dass ich sie nicht abtrenne.

Ängste

Betroffene, bei denen sich die Symptomatik wesentlich verbessert hat, beschreiben die Zeit unmittelbar nach dem operativen Eingriff für die Tiefe Hirnstimulation, als Höhenflug, ähnlich dem Gefühl neu geboren zu sein. Wie schnell die Verbesserung der Symptomatik durch die Tiefe Hirnstimulation einsetzt, wie lange diese anhält und ob überhaupt eine Verbesserung stattfindet, ist individuell unterschiedlich. Die berichteten Effekte sind vielfältig und beinhalten unter anderem eine verbesserte Beweglichkeit, die Abnahme des Zitterns, einen verbesserten Sprachausdruck oder auch eine verbesserte Mimik. Eine geringe, kurz andauernde oder gänzlich ausbleibende Verbesserung der Beschwerden führt bei Betroffenen und auch Angehörigen hingegen häufig zu Gefühlen der Enttäuschung. Während manche Betroffenen keine oder weniger Medikamente einnehmen müssen, bleibt bei anderen die Medikation gleich hoch wie vor der Tiefen Hirnstimulation.

Filippo F.

Sich verstanden fühlen

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Filippo F.