Ristova (Angehörige, Ehefrau)
Schädigung des Gehirns
Alter 40
Frau Ristova brachte ihren 40 jährigen Mann im Januar 2020 mit stärksten Kopfschmerzen auf die Notfallstation des nächsten Krankenhauses. Die mazedonische Familie spricht nur gebrochen Deutsch und das Ereignis fand an ihrem letzten Urlaubstag statt. Der behandelnde Arzt schickte Herrn Ristova wieder nach Hause, da er nur Verspannungen diagnostizierte. Herr Ristova litt eine Woche unter klassischen Symptomen (starke Kopfschmerzen, Übelkeit, Bluthochdruck), bis er sein Bewusstsein verlor. Zu dem Zeitpunkt war die Blutung bereits so fortgeschritten, dass sein Leben über mehrere Wochen am seidenen Faden hing. Der Rettungsdienst teilte Frau Ristova mit, dass ihr Mann möglicherweise den Flug ins Zentrumsspital nicht überleben würde. Herr Ristova überlebte die Subarachnoidalblutung, und verbrachte mehrere Wochen auf der Intensivstation, wo er beatmet und komplett überwacht wurde. Er brauchte einen Luftröhrenschnitt (Tracheotomie), bis er wieder selbstständig atmen konnte. Herr Ristova lernte, wieder alle Körperteile zu bewegen, und lebt seit dem Aufenthalt in der Rehaklinik wieder mit seiner Familie zusammen. Herr Ristova kann dennoch nicht in sein altes Leben zurück. Durch die Hirnblutung hat er ausgeprägte neurologische Defizite, die es ihm nicht erlauben in sein gewohntes Arbeitsleben zurückzukehren. Er wünscht sich sehr, wieder auf dem Bau zu arbeiten. Da er aber Handlungen nicht mehr folgerichtig ausführt und einfachen Aufgaben nicht nachkommen kann, wird er täglich in einer geschützten Arbeitswerkstatt begleitet. Er selbst erkennt die Defizite nicht an und fühlt sich ungerecht behandelt, was ein erhöhtes Konfliktpotential birgt. Frau Ristova ist mit der Situation überfordert. Sie hat zusammen mit ihrem Mann zwei Kinder im Alter von acht und 16 (Zeitpunkt Blutungsereignis). Sie bezeichnet ihren Mann als drittes Kind, das sie zusätzlich versorgt. Früher hatte ihr Mann zwei Jobs, half im Haushalt und begleitete die Kinder bei den Hausaufgaben. Zum Zeitpunkt des Interviews stemmte Frau Ristova den Haushalt alleine, sicherte das Familieneinkommen und versorgte die Kinder. Sie beschriebt, wie sehr sie am Ende sei, psychische Unterstützung bräuchte und dringend wieder zu Kräften kommen möchte. Das Interview fand im August 2021 mit der Ehefrau in ihrer gemeinsamen Wohnung statt.
erfahrungen
Ristova (Angehörige, Ehefrau)
Auf der Notfallstation wurde ihr Mann nicht ernstgenommen
Herr Ristova stellte sich mit stärksten Kopfschmerzen auf der Notfallstation vor und wurde mit der Diagnose «Verspannungen der Nerven» nach Hause geschickt. Er litt eine Woche unter starken Kopfschmerzen, Bluthochdruck und Übelkeit. Nachdem er bewusstlos zusammenbrach, wurde er mit der Rega ins nächste Zentrumsspital geflogen.
Krankheitserleben
Ristova (Angehörige, Ehefrau)
Herr Ristova hat viele Fähigkeiten verloren
Frau Ristova muss ihren Mann im Alltag unterstützen. Das zeigt sich zum Beispiel daran, dass sie das Essen sehr sorgfältig vorbereiten muss. Der schulpflichtige Sohn bekommt von seinem Vater keine Unterstützung bei den Hausaufgaben.
Herausforderungen nach einer Schädigung des Gehirns
Ristova (Angehörige, Ehefrau)
Herr Ristova ist sehr traurig, dass er nicht mehr auf dem Bau arbeiten darf
Herr Ristova lebt mit schweren kognitiven Einschränkungen und darf zur Verringerung des Blutungsrisikos keine Gewichte heben. Seine Frau ist dankbar, dass er eine Beschäftigung in der geschützten Werkstatt fand, da er daheim depressiv würde.
Herausforderungen nach einer Schädigung des Gehirns
Ristova (Angehörige, Ehefrau)
Frau Ristova macht sich immer wieder Vorwürfe
Als Herr Ristova erste Symptome zeigte, ging er nur widerwillig in den Notfall, wo er wieder weggeschickt wurde. Erst als die Blutung so gross war, dass er sein Bewusstsein verlor, wurde er adäquat behandelt. Frau Ristova macht sich bis heute Vorwürfe, nicht früher auf eine Behandlung bestanden zu haben, auch wenn ihr alle sagen, wie gut sie reagiert habe.
Auswirkung für Angehörige
Ristova (Angehörige, Ehefrau)
«Papi hat Kopfschmerzen»
Für den Sohn war es schwer zu verstehen, warum das Leben des Vaters am seidenen Faden hing, da er doch «nur» Kopfschmerzen hatte. Auch wenn er mentale Unterstützung in seinem Fussballverein fand, wurde er in der Schule immer schlechter.
Auswirkung für Angehörige
Ristova (Angehörige, Ehefrau)
«Ich kann nicht alles alleine machen»
Frau Ristova hatte zwei Jobs, kümmerte sich um die Kinder und beteiligte sich am Haushalt. Frau Ristova ist jetzt für alles alleine zuständig und beschreibt, wie belastend ihr Alltag ist.
Auswirkung für Angehörige
Ristova (Angehörige, Ehefrau)
Wahrscheinlich erlitt ihr Ehemann die Hirnblutung aufgrund der familiären Disposition
Der Vater des Betroffenen hatte auch eine Hirnblutung. Jetzt fragt sich Frau Ristova, ob auch ihre Kinder gefährdet sind.
Auswirkung für Angehörige
Ristova (Angehörige, Ehefrau)
Frau Ristova bräuchte mehr Zeit für sich
Frau Ristova ist noch immer auf der Suche nach Strategien, ihren Alltag zu bewältigen. Sie wünschte, sie könnte die Arbeit reduzieren, um wieder Kraft zu tanken.
Lehre und Strategien
Ristova (Angehörige, Ehefrau)
Wahrenehmung/ Krankheitseinsicht: Herr Ristova fühlt sich gesünder als er von seinem Umfeld eingeschätzt wird
Frau Ristova berichtet, dass ihr Mann aufgrund neurologischer Defizite nicht mehr in seinem alten Beruf arbeitet. Das belastet ihn sehr. Er selbst stuft seinen Gesundheitszustand als gut ein. Die Hausärztin und die Beratung der SUVA sehen, dass Herr Ristova weiter genesen muss, bevor er wieder arbeitsfähig ist. Zum Zeitpunkt des Interviews arbeitete er in einer geschützten Werkstatt, um in einem geregelten Tagesrhythmus zu leben.
Ablauf nach einer akuten Hirnverletzung
Ristova (Angehörige, Ehefrau)
"Nein, sie dürfen die Schläuche nicht wegnehmen"
Der Ehemann von Frau Ristova kam während dem Aufenthalt auf der Intensivstation in ein schweres Delir. Während er versucht, Schläuche zu entfernen und das Spital zu verlassen, bekam er durch das Pflegepersonal Schutzhandschuhe, die ihn in seiner Bewegung einschränkten.
Ablauf nach einer akuten Hirnverletzung
Andere Erfahrungen
Novak (Betroffene)
Frau Novak hatte im Alter von 52 Jahren im Herbst 2019 eine Hirnblutung. Während der Arbeit hörte sie plötzlich ein Platzen, verlor die Kontrolle über ihren Körper und die Fähigkeit zu sehen. Da sie von Arbeitskolleg*innen umgeben war, funktionierte die Rettungskette einwandfrei. Nach der Diagnosestellung brachte man sie ins Zentrumsspital, wo das zuständige medizinische Personal sie bereits erwartete. Die Operation (Coiling) erfolgte noch am gleichen Tag. Während des zweiwöchigen Aufenthalts auf der Intensivstation hatte sie starke Kopfschmerzen und erinnert sich an ihre Halluzinationen. Gespräche kann sie nicht mehr vollständig rekonstruieren. In der Rehaklinik baute sie Körper und Geist auf. Das Schockerlebnis hinterliess bei ihr bleibende Spuren, denn Frau Novak’s Alltag war durch ihre Angst geprägt, erneut hospitalisiert werden zu müssen. Als sie in der Rehaklinik war, bekam sie die Nachricht, dass ihre Mutter mit der gleichen Diagnose ins gleiche Spital eingeliefert wurde. Damit war Frau Novak nicht nur selbst von einer Hirnblutung betroffen, sondern zugleich Angehörige. Bis zu diesem Zeitpunkt war ihnen die familiäre Veranlagung (Disposition) nicht bewusst. Zum Zeitpunkt des Interviews sorgte sich Frau Novak, dass auch ihre Tochter an einem Aneurysma leiden könnten. Ihre Tochter hatte sich noch keiner Untersuchung unterzogen. Frau Novak arbeitete seit 23 Jahren im Büro und verlor aufgrund ihres Krankheitsausfalls nach Ablauf des Kündigungsschutzes ihre Arbeitsstelle . Sie hatte grosses Glück, gleich eine neue Anstellung zu finden, in der sie wieder Vollzeit arbeitet. Sie geniesst es, dass auf ihrer neuen Arbeit niemand ihre Krankengeschichte kennt, da sie während des Arbeitstages nicht darüber sprechen möchte. Frau Novak lebt ihr Leben wieder selbstständig, fährt Auto und fotografiert gerne. Die Lust am Lesen ist ihr durch die Erkrankung verloren gegangen. Zum Zeitpunkt des Interviews war sie noch in psychologischer Behandlung, da sie Mühe hat, ihre Emotionen zu kontrollieren. Das Interview fand im Juli 2021 bei der Betroffenen zu Hause statt.
Suter (Betroffener)
Herr Suter hatte im Januar 2020 eine Subarachnoidalblutung. Die Symptome begannen auf dem Betriebsfest, als er gerade im Badezimmer war. Er merkte sofort, dass etwas nicht stimmt, und rief seine Partnerin an. Als der Krankenwagen kam, war er noch ansprechbar, litt aber an einem Hörsturz und musste sich immer wieder übergeben. Er hatte insgesamt einen sehr guten Verlauf, wobei er erst im Rückblick realisierte, wie schlecht es ihm in der akuten Phase ging. Herr Suter war bei dem Ereignis 38 Jahre und arbeitete als Zimmermann. Er lebte zusammen mit seiner Partnerin und seiner Tochter, die bei dem Ereignis 5 war. Ein Jahr nach der Blutung ging es ihm so gut, dass er seinem Traum nachging und sich als Zimmermann selbstständig machte. Die Blutung lehrte ihn, dass das Leben jederzeit zu Ende sein kann. Er nahm seither Alltagsprobleme weniger ernst. Schwierige Situationen meisterte er mit viel Humor und dem Versuch, nicht alles zu hinterfragen. Das Interview fand im Mai 2021 online unter einer sehr schlechten Verbindung statt, weshalb es immer wieder zu Wortunterbrüchen und Verzögerungen kommt.
Soldo (Angehörige, Tochter)
Im Alter von 53 Jahren hatte Frau Soldo eine Subarachnoidalblutung. Sie lebte mit der Familie ihres Sohnes und verlor bei der Versorgung ihrer Enkelkinder im Oktober 2019 das Bewusstsein. Die Schwiegertochter rief sofort den Nachbarn zur Hilfe und setzte einen Notruf ab. Der Rettungsdienst war sehr schnell da. Da auch die Diagnose einer Hirnblutung sehr schnell feststand, wurde Frau Soldo innerhalb kurzer Zeit ins Zentrumsspital geflogen. Obwohl die Zeit zwischen dem Ereignis und der ersten Operation sehr kurz war, erlitt sie viele Komplikationen. Nach der Operation blutete sie nach und ein Teil des Schädelknochens musste entfernt werden. Am Anfang war sie am ganzen Körper gelähmt. Mit der Zeit lernte sie wieder auf Reize zu reagieren, zog die Arme zurück und konnte auf Aufforderung die Finger bewegen. Nach dem Einsetzen (Reimplantation) des Schädelknochens sammelte sich Blut in ihrem Kopf an und sie wurde erneut operiert. Seit dieser Operation war sie vollständig gelähmt. Zum Zeitpunkt des Interviews mit ihrer Tochter, lebte Frau Soldo schon über einem Jahr im Pflegeheim. Sie war schwerstpflegebedürftig und wurde einmal pro Woche durch den Pflegedienst in einen Rollstuhl mobilisiert. Wie wir aus dem Kontakt mit der Tochter erfahren haben, verstarb Frau Soldo zwei Monate nach dem Interview. Frau Soldo war geschieden, hatte zwei erwachsene Kinder und arbeitete in der Gastronomie. Ihre Muttersprache war bosnisch. In ihrer Freizeit umsorgte sie ihre Familie und kümmerte sich um ihren Garten. Das Interview fand mit der Tochter der Betroffenen statt. An dem Tag vor dem Blutungsereignis brachte die Tochter ihr zweites Kind zur Welt. Die Herausforderung zerriss sie, sich zugleich um zwei Kleinkinder und um die eigene Mutter zu kümmern, die im Koma auf der Intensivstation lag. Auch wenn sie den Willen ihrer Mutter kannte, nicht im Rollstuhl leben zu wollte, setzte sie sich für eine volle Therapie ein. Im Rückblick und unter den Erfahrungen dieser sehr langen Leidensgeschichte, bereut Frau Soldo (Tochter der Betroffenen) medizinische Entscheidungen. Frau Soldo (Tochter der Betroffenen) ist verheiratet, hat zwei Kinder und arbeitet als Fachfrau Betreuung in einer Kindertagesstätte. Sie wurde die Beiständin der Betroffenen, wobei sie sich für jede Entscheidung mit ihrem Bruder absprach. Das Interview fand an zwei Terminen statt, da wir beim ersten technische Probleme hatten. Der zweite Termin fand im August 2021 bei der Tochter zu Hause statt. Da ihre Kinder Besuch hatten, ist es sehr lebendig im Hintergrund.
Gerber (Angehöriger, Sohn)
Herr Gerber (Sohn des Betroffenen) verlor im März 2020 seinen 63-jährigen Vater an einer Hirnblutung. Seine Mutter fand ihren Mann mit einem Krampfanfall im Stall ihres Bauernhofes. Als sie den Rettungswagen riefen, musste Herr Gerber schon länger am Boden gelegen haben. Die Bildgebung des Kopfes deutete auf eine Blutung mit schwersten Hirnschädigungen hin – der Vater zeigte in den Untersuchungen keine Reaktionen. Die Familie entschied sich am fünften Tag, auf lebenserhaltende Massnahmen zu verzichten. Der Vater verstarb nach kurzer Zeit auf der Palliativstation. Herr Gerber (Sohn des Betroffenen) war bei dem Ereignis 35 Jahre. Die Blutung ereignete sich im ersten Lockdown der Corona-Pandemie. Die Gesundheitseinrichtungen sprachen zu dieser Zeit ein Besuchsverbot aus. Zu Entscheidungen am Lebensende durften zwei Angehörige das Spital betreten. Herr Gerber (Sohn) begleitete seine Mutter bei den Spitalbesuchen. Er empfand es als grosse Last, die Entscheidungen ohne Anwesenheit seiner Geschwister zu treffen. Herr Gerber (Sohn des Betroffenen) hat drei Bauernhöfe mit einer grossen Viehzucht. Sein Vater stand ihm bei der täglichen Arbeit zur Seite. Der Tod des Vaters war ein grosser Einschnitt in sein Leben. Das Interview mit Herrn Gerber fand im Juli 2021 online statt.
Frey (Betroffene)
Im März 2020 hatte Frau Frey im Alter von 61 eine Hirnblutung. Da zu dem Zeitpunkt Covid in allen Schlagzeilen stand, dachte sie, sie hätte den Virus und legte sich wieder ins Bett und schlief mehrere Stunden trotz stärksten Kopfschmerzen. Erst einen Tag später suchte sie telefonisch bei ihrer Hausärztin medizinischen Rat. Die Hausärztin empfahl ihr, den Notfall aufzusuchen, so ging zu Fuss ins Krankenhaus. Sie realisierte Wochen später, wie krank sie gewesen war. Nach einigen Untersuchungen, wie einer Computertomographie, sollte sie ins Zentrumsspital verlegt werden. Zu diesem Zeitpunkt dachte sie noch immer, sie hätte Corona, da sie niemand über den eigentlich Befund aufklärte. Als sie im Zentrumsspital letztendlich über den Befund aufgeklärt wurde, wollte sie sich zuerst keiner Operation unterziehen, da sie Angst vor den Folgen hatte. Erst nach einem ausführlichen Gespräch mit dem Operateur wurde ihr klar, dass sie ohne Operation in kürzester Zeit versterben könnte. Frau Frey kritisierte, dass sie während des (viel zu lauten) Intensivaufenthalts zu wenig in medizinische Entscheidungen einbezogen wurde, und lehnte die Verlegung in der Rehabilitationsklinik ab. Frau Frey lebt alleine, wurde in den ersten Wochen nach dem Krankenhausaufenthalt durch ihren Partner betreut und arbeitete dann wieder in ihrem alten Beruf als selbstständige visuelle Gestalterin. Sie fühlt sich vollständig genesen, sieht aber auch, dass sie schnell reizüberflutet ist. Sie gibt an, im Strassenverkehr schnell überfordert zu sein. Das Interview fand im Juli 2021 bei ihr zu Hause statt.
Stupar (Betroffener)
Der dreifache Vater Herr Stupar hatte im April 2020 im Alter von 38 Jahren eine Hirnblutung. Er verlor im Badezimmer das Bewusstsein und wurde von seiner Frau wiederbelebt, die sofort den Rettungswagen rief. Als der Rettungswagen kam, war er wieder bei Bewusstsein, im Glauben, einen Herzinfarkt erlitten zu haben. Als er nach der Bildgebung (CT) die Diagnose einer aneurysmatischen Subarachnoidalblutung erfuhr, wurde er sofort ins Zentrumsspital verlegt. Die Operation (Clipping) erfolgte am nächsten Morgen. Durch Komplikationen und Nebenerkrankungen verlor er während der akuten Krankheitsphase etwa 17 kg Gewicht. Der Genesungsprozess in der Rehaklinik war für ihn ein intensiver Kampf, nicht nur, weil er Körper und Geist wieder aufbauen musste, sondern auch, da er in dem Einzelzimmer unter coronabedingtem Besuchsverbot den Boden unter den Füssen verlor. Herr Stupar arbeitete als Pflegehelfer mit demenzkranken Menschen und machte zusätzlich die Krankenpflegeausbildung. Ausserdem war er im Besitz einer Lizenz für den Personentransport. Zum Zeitpunkt des Interviews war er noch nicht vollständig rehabilitiert. Er hatte einen Jobcoach von der IV und befand sich in der Phase des Arbeitsaufbaus. Neben Konzentrationsstörungen und Kopfschmerzen litt er unter regelmässigen Kopfschmerzen und Sensibilitätsstörungen an den Beinen. Die Lizenz für den Personentransport wurde ihm aufgrund der Diagnose entzogen. Herr Stupar ist Musiker und Hobbyangler. Er beschreibt, wie er den Tod spürte und nun seine Zeit bewusster verbringt. Die Zeit mit seiner Familie liegt ihm besonders am Herzen. Das Interview fand im August 2021 online statt.
Marti (Angehörige, Schwester)
siehe Profil Frau Pfister
Pfister (Betroffene)
Frau Marti und Frau Pfister sind Schwestern, die mit unterschiedlichen Perspektiven auf Frau Pfister Hirnblutung (März 2020) zurückblicken. Frau Pfister stürzte im Alter von 44 während ihrer Indienreise, wobei die Befunde aus der Computertomographie unauffällig waren. Auf dem Rückflug bekam sie Gefühlsstörungen und hatte Mühe, sich auf den Beinen zu halten. Sie suchte ihren Hausarzt auf, der sie ins nächste Krankenhaus überwies. Auf der Fahrt ins nächste Krankenhaus verlor sie immer wieder das Bewusstsein und erinnert sich auch nicht mehr an die Überweisung ins Zentrumsspital. Für ihre zwei Jahre jüngere Schwester Frau Marti war es ein Schock, als sie von der Diagnose erfuhr. Aufgrund der Corona-Pandemie war es Frau Marti verwehrt, ihre Schwester zu besuchen, so dass sie alle Informationen über das Telefon sammelte. Die Hirnblutung löste bei Frau Pfister zusätzliche Herz- und Lungenprobleme aus. Ausserdem litt sie seit Jahren an einer Polyarthritis, die mit einer Unterdrückung des Immunsystems behandelt wird. Frau Pfister beschreibt die Zeit auf der Intensivstation und der Rehaklinik als sehr belastend, da sie einfach nur nach Hause wollte. Sie konsumierte in ihrer Jugend viele Drogen, schaffte es aber, sich ein selbstständiges Leben aufzubauen und arbeitet als Mechanikerin. Durch die Hirnblutung reduzierte sie in der Zeit der Wiedereingliederung ihre berufliche Tätigkeit, war aber zum Zeitpunkt des Interviews wieder voll berufstätig. Durch die jüngsten Erfahrungen reflektiert Frau Pfister ihr Leben und ist dankbar überlebt zu haben. Sie pflegt seither beruflich und privat einen achtsameren Umgang mit sich selbst, geht viel in die Natur und versucht sich bewusst von Konsumgütern zu distanzieren. Sie sieht aber auch, dass sie nicht mehr so belastbar ist, grenzt sich beruflich immer wieder ab und ihre Denkleistung weist gewisse Defizite auf. Frau Marti erlebte mit ihrer Schwester schon viele Höhen und Tiefen. Es war für sie schwer zu ertragen, ihre Schwester nicht besuchen zu dürfen, die sich in der akuten Phase gegen verschiedene Therapien wehrte. Sie konnte das Ausmass erst begreifen, als sie die Narben der Schwester zum ersten Mal sah. Sie beschreibt, dass ihre Schwester aufgrund der Blutung ein «anderer Mensch» geworden ist, ohne dass sie dieses Phänomen näher beschreiben kann. Sie erlebte einen solchen Wandel bereits bei ihrer Mutter, nachdem diese einen Hirnschlag überlebte und seither anderen Prioritäten im Leben nachgeht. Frau Marti begegnet den Herausforderungen und Ängste mit Yogaübungen und damit verbundenen spirituellen Gedanken. Aufgrund der Blutung ihrer Schwester und des Schlaganfalls ihrer Mutter, liess sich Frau Marti selbst auf ein Aneurysma screenen. Die Untersuchung zeigte, dass sie selbst nicht an einem Aneurysma leidet. Frau Pfister lebt zusammen mit ihrer Katze und ist in einer festen Beziehung. Ihre Schwester Frau Marti ist verheiratet und hat einen Sohn. Beide Interviews fanden im persönlichen Austausch statt: Das Interview mit Frau Marti wurde im August 2021 im Institut für biomedizinischer Ethik und Medizingeschichte (IBME) durchgeführt, das Interview mit Frau Pfister im Januar 2022 bei ihr zu Hause.
Keller (Betroffener und Angehöriger, Sohn)
Herr Keller war zum Zeitpunkt des Interviews 60 Jahre alt, verheiratet und Vater zweier erwachsener Kinder. Seine Lebensgeschichte ist stark geprägt von einem schweren Schädel-Hirn-Trauma, das er im Alter von 23 Jahren bei einem Autounfall erlitt. Nach dem Koma erwachte er mit einem Gefühl tiefer Erschöpfung, Konzentrationsstörungen und völliger Abhängigkeit. Diese Phase war für ihn emotional belastend – er verlor seine Lebensfreude und seine damalige Beziehung und musste grundlegende Fähigkeiten neu erlernen. Ein Wendepunkt in seinem Leben war die Begegnung mit seiner heutigen Ehefrau, durch die er neuen Lebenssinn fand. In den folgenden Jahrzehnten setzte er sich intensiv mit der Funktion des Gehirns auseinander, was nicht nur Teil seiner persönlichen Verarbeitung war, sondern auch zu einem starken Engagement führte. Heute engagiert sich Herr Keller in einer Organisation für Menschen mit Hirnverletzungen. Dort bringt er seine Erfahrungen ein und organisiert unter anderem eine Nordic-Walking-Gruppe, die Betroffenen hilft, körperlich aktiv zu bleiben und soziale Kontakte zu pflegen. Ein weiteres einschneidendes Ereignis war der Hirnschlag seines Vaters im Jahr 2020 – mitten im Lockdown der COVID-19-Pandemie. Trotz der geltenden Besuchsverbote entschied sich Herr Keller, seinen Vater mit all seinen eigenen Erfahrungen zu unterstützen. Er besuchte ihn regelmässig und half aktiv bei der Mobilisation – etwa beim Übergang vom Rollstuhl zum Gehen. Zum Zeitpunkt des Interviews lebte der inzwischen 88-jährige Vater mit gewissen Einschränkungen wieder in seiner eigenen Wohnung. Das Interview mit Herrn Keller fand 2023 bei ihm zu Hause statt.
López (Betroffener)
Im Alter von 23 Jahren erlitt Herr López eine Hirnblutung. Er wachte mit starken Kopfschmerzen auf, konnte sich noch krankmelden und den Notdienst rufen, bevor er das Bewusstsein verlor. Nach der Operation lag er einen Monat auf der Intensivstation, danach folgten Aufenthalte in einer Rehaklinik, der Akutpsychiatrie und im begleiteten Wohnen. Dort lernt er grundlegende Fähigkeiten wie Laufen, sich waschen und Einkaufen neu. Die Hirnverletzung beschädigt seinen Sehnerv, sodass er nur noch rund 5 % Sehkraft hat und seine Umgebung wie durch Milchglas wahrnimmt. Im betreuten Wohnen für Menschen mit Hirnverletzungen und Sehbeeinträchtigung erlangt er eine gewisse Selbstständigkeit. Zum Zeitpunkt des Interviews lebt er in einer eigenen Wohnung und wird von einem Blindenführhund begleitet. Ausgeprägte Gedächtnisstörungen, darunter Blackouts (Momente der mentalen Abwesenheit) während Therapien oder in öffentlichen Verkehrsmitteln, machten eine intensive Begleitung notwendig. Er erhielt verschiedene therapeutische Ansätze, darunter eine neuropsychologische Therapie, deren Übungen er täglich fortsetzt. Wegen seiner Sehschwäche kam es auch zu gefährlichen Situationen – einmal stürzt er bei einem Unfall mit der Tram. Vor der Hirnverletzung arbeitete Herr López unter anderem als Geldtransportfahrer. In dieses Leben kann er nicht zurückkehren. Er lebt von der Invalidenversicherung und einem Erbe. Sein Alltag ist geprägt von langen Spaziergängen mit seinem Hund, Sport im Fitnessstudio und Schwimmen. Familie und Freunde spielen eine wichtige Rolle. Durch sein Schicksal fand er zum Glauben und baute sich in einer christlichen Gemeinschaft ein stabiles Umfeld auf, das ihm Halt und soziale Kontakte bietet. Im Interview erzählt er, wie er Einkäufe bewältigt, bei bürokratischen Aufgaben Unterstützung erhält und von seinem Ziel, alt zu werden. Das Interview fand in den Räumlichkeiten der Universität statt. Zum Zeitpunkt des Interviews war Herr López 29 Jahre alt.
Bernard (Betroffene)
Im Alter von 39 Jahren erlitt Frau Bernard einen Herzstillstand und musste mehrfach reanimiert werden. Durch die vorübergehende Unterversorgung des Gehirns kam es zu einer schweren Hirnverletzung, die mit ausgeprägtem Gedächtnisverlust einherging. Sie erinnert sich nicht mehr an ihr Leben vor dem Ereignis. Deshalb musste sie nicht nur grundlegende Fähigkeiten neu erlernen, sondern auch ihre eigene Familie wieder kennenlernen – und verliebte sich dabei ein zweites Mal in ihren Mann. Bis heute bleibt ihre Fähigkeit, Neues zu lernen und sich zu erinnern, eingeschränkt. Aufgrund einer bestehenden Herzerkrankung ist sie weiterhin regelmässig auf medizinische Betreuung angewiesen. Nach dem Herzstillstand verbrachte Frau Bernard mehrere Wochen auf der Intensivstation und durchlief eine achtmonatige Rehabilitation. Besonders profitierte sie von der neuropsychologischen Therapie. Sie betont, wie wichtig ihr die ehrliche und respektvolle Kommunikation ihrer Therapeutin war. Infolge der Hirnverletzung konnte sie nicht in ihren Beruf zurückkehren. Stattdessen engagiert sie sich heute in einer Gartengruppe, nimmt regelmässig an Nordic-Walking-Treffen einer Selbsthilfegruppe für Menschen mit Hirnverletzungen teil und kümmert sich um einsame Seniorinnen und Senioren. Ihr jetziges Leben betrachtet sie als Chance für einen Neuanfang. Im Interview erzählt Frau Bernard, dass sie manchmal die Bedeutung von Wörtern nicht versteht und ihr Umfeld daraufhin gelegentlich unangemessen reagiert. Bei wichtigen medizinischen Entscheidungen wird sie von ihrer Familie begleitet, die sie dabei unterstützt, möglichst selbstbestimmt entscheiden zu können. Vor ihrer Hirnverletzung arbeitete Frau Bernard als promovierte Agrarforscherin. Rückblickend berichtet sie, dass sie Anzeichen starker Überlastung ignorierte: Schlafstörungen, Kopfschmerzen, Bauchschmerzen, Angst, sozialer Rückzug und kaum Zeit für Pausen. Für einen Arztbesuch blieb keine Zeit. Zum Zeitpunkt des Interviews war Frau Bernard 45 Jahre alt und lebte mit ihrer Familie zusammen. Das Gespräch fand bei ihr zu Hause statt.
Steiner (Betroffener)
Mit 52 Jahren erlitt Herr Steiner einen Schlaganfall. Als er nachts auf die Toilette wollte, merkte er, dass sein Bein gelähmt war, er nicht mehr richtig gehen konnte und sich übergeben musste. Seine Ex-Partnerin rief sofort den Krankenwagen. Im Spital kam es zu einem zweiten Schlaganfall, der ausgeprägte Wortfindungsstörungen verursachte. An die akute Krankheitsphase und die anschliessende Rehabilitation hat Herr Steiner nur wenige Erinnerungen. Die Ursache war vermutlich eine seltene Bluterkrankung, die das Gerinnungssystem beeinflusst. In der Rehabilitation lernte er das Gehen neu: zuerst im Rollstuhl, dann mit dem Rollator. Er leidet weiterhin an Gleichgewichtsstörungen, konnte aber wieder Velofahren lernen. Nach vier Monaten beendete er den Reha-Aufenthalt. Seine Sprachfähigkeit war stark beeinträchtigt, deshalb investierte er mithilfe der Logopädie viel Zeit in Sprachübungen und lautes Lesen. Physiotherapie nimmt er weiterhin in Anspruch, da er immer wieder unter Muskelverkrampfungen leidet. Auch alltägliche Dinge wie die Bedienung des Handys oder das Einkaufen hat er sich wieder neu angeeignet. Manchmal fällt es ihm schwer, sich im Supermarkt zu orientieren. Die Einnahme von Betablockern schränkt sportliche Aktivitäten zusätzlich ein. Körperliche und sprachliche Fähigkeiten sind auch nach sieben Jahren stark tagesformabhängig. Herr Steiner verfügt über eine Patientenverfügung, weil er sicher ist, in einem passiven Zustand nicht weiterleben zu wollen. Die Verfügung liegt bei seiner Schwester, die ihn auch bei administrativen Aufgaben unterstützt. Ihm ist bewusst, wie belastend es für Angehörige sein kann, einen geliebten Menschen in einem akut veränderten Zustand und unter Lebensgefahr zu begleiten. Beruflich war Herr Steiner als Bühnenkünstler und Komiker tätig. Beim Versuch, wieder auf die Bühne zurückzukehren, stellte er fest, dass nicht nur seine Sprache eingeschränkt war, sondern auch die langen Erholungszeiten nicht mehr mit dem Bühnenprogramm vereinbar waren. Sport war ihm immer wichtig, doch auch hier musste er Abstriche machen. Das Interview fand sieben Jahre nach dem Ereignis in den Räumlichkeiten der Universität statt. Zu diesem Zeitpunkt lebte Herr Steiner in einer Stadtwohnung und bezog eine Invalidenversicherung.
Huber (Betroffene)
Mit 50 Jahren erkrankte Frau Huber an einem Melanom im Hinterkopf, ausgelöst durch schwarzen Hautkrebs. Anfangs hielt sie die Beschwerden für einen steifen Hals. Die Symptome verschlimmerten sich: Übelkeit, Heisshunger und zunehmende Kopfschmerzen. Nach einer Fehldiagnose in der Notfallpraxis erfolgte erst nach dem zweiten Arztbesuch eine Bildgebung. Dabei wurde ein 5 cm grosser Tumor entdeckt, der notfallmässig operiert werden musste. Die Operation verzögerte sich aufgrund ihrer Medikation, sodass sie einige Tage überwacht wurde. Während des Krankenhausaufenthalts nahm sie ihre Umgebung intensiv wahr und blieb trotz allem positiv gestimmt. Sie schätzte die Unterstützung ihrer Familie und die Zuwendung einer Pflegefachperson, als sie plötzlich Angst bekam. Frau Huber ist verheiratet, hat zwei Kinder und einen Hund. Vor der Operation versuchte ihr Mann über mögliche Entscheidungen mit ihr zu sprechen; inzwischen besitzt sie eine Patient:innenverfügung. Die Operation verlief gut, dennoch blieben Einschränkungen: reduzierte Funktion der linken Hand, eingeschränktes Sichtfeld sowie Probleme bei zeitlicher und räumlicher Orientierung. Sie lehnte den Aufenthalt in der Rehaklinik ab und wollte mit dem Thema abschliessen. Die Einschränkungen machen sie bis heute wütend, besonders wenn sie Dinge nicht wie gewohnt ausführen kann. Sie entwickelte Strategien für den Alltag, etwa maximal einen Termin pro halben Tag und Vorbereitung am Vorabend. Im Umgang mit ihrer Familie wünscht sie sich manchmal ihre frühere Geduld zurück. Vor der Erkrankung arbeitete sie als Logopädin mit Schwerpunkt auf Lese-, Rechen- und Schreibschwächen und hatte zusätzlich eine Ausbildung in Grafik und Webdesign. Der Wiedereinstieg zeigte ihr jedoch schnell ihre Grenzen, sodass sie sich mit einer IV-Rente auseinandersetzen muss. Zum Zeitpunkt des Interviews war Frau Huber 54 Jahre alt. Das Gespräch fand an der Universität Zürich statt.
Brunner (Betroffener und Angehöriger, Partner)
Im Alter von 29 Jahren erhielt Herr Brunner die Diagnose eines langsam wachsenden Hirntumors, der nach chirurgischer Entfernung in der Regel eine gute Prognose hat. Rückblickend litt er bereits seit mehreren Jahren an epileptischen Anfällen, die sich häufig in Form von kurzen «Absenzen» gezeigt hatten. Diese Absenzen wurden wahrscheinlich durch den Tumor verursacht. Auf Empfehlung seines Behandlungsteams entschied er sich für eine operative Entfernung des Tumors. Während des Eingriffs kam es zu Komplikationen: Ein operationsbedingter Gefässschaden führte zu einem schweren Schlaganfall.
Brunner (Betroffene und Angehörige, Partnerin)
Im Alter von 27 Jahren erlitt Frau Brunner aufgrund einer Gerinnungsstörung einen Schlaganfall, in dem ein Gefäss durch ein Blutgerinnsel verschlossen wurde (Sinusvenenthrombose). Auf der Rückreise von einem Städtetrip traten plötzlich starke Kopfschmerzen, Übelkeit, Erbrechen und ausgeprägte Müdigkeit auf. Daheim angekommen, schlief sie über 48 Stunden und hielt die Beschwerden zunächst für eine Magenverstimmung. Auch der Notdienst bewertete die Symptome nicht als neurologischen Notfall und schickte sie wieder nach Hause. Als sie später auf dem WC zur Seite kippte und Unterstützung ihres Mannes benötigte, rief er den Notruf. Erst nachdem ein Neurologe hinzugezogen worden war, wurden weiterführende Untersuchungen eingeleitet. Rückblickend wurde ihr bewusst, dass sie sich in einer lebensbedrohlichen Situation befand. Während der Rehabilitation standen vor allem kognitive Einschränkungen im Vordergrund. Sie musste ihre geistigen Fähigkeiten Schritt für Schritt wieder aufbauen wobei sie besonders von der neuropsychologischen Therapie profitierte. Vor dem Schlaganfall arbeitete Frau Brunner als Pflegefachfrau. Nach ihrer Rehabilitation wechselte sie in eine Stelle als Stationskoordinatorin und Disponentin, die ihr eine besser planbare Arbeitsstruktur ermöglichte – eine Umstellung, die sie anfangs als anspruchsvoll erlebte. Frau Brunner beschreibt sich als Person, die schon immer viel Zeit für sich brauchte. Dieses Bedürfnis hat sich seit dem Schlaganfall verstärkt: Nach intensiven Reizen im Alltag benötigt sie Ruhepausen und plant soziale Aktivitäten so, dass sie danach ausreichend Erholungszeit hat. In ihrer Freizeit beobachtet sie gerne Vögel, liest und kocht. Das Interview fand gemeinsam mit ihrem Mann in den Räumlichkeiten der Universität statt. Da Herr Brunner ebenfalls von einer Hirnverletzung betroffen ist, wird seine Erfahrung in einem eigenen Profil dargestellt. Frau Brunner war zum Zeitpunkt des Interviews 44 Jahre alt.
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