Dennis O. reports that various medications did not help with his father.

Dennis O. riferisce che vari farmaci non hanno aiutato suo padre.

Dennis O.: E poi tu [si riferisce al padre] hai iniziato a provare le pastiglie. In seguito siamo andati da un altro medico a L [città]. Poi abbiamo provato diverse medicine. Ma tutte le medicine avevano quasi l'effetto opposto, più compresse, più tremori. E sì, esami, ospedale e, e, e. Alla fine siamo arrivati allo stimolatore, loro [riferendosi ai medici] ce l'hanno suggerito, che sarebbe stata un'opzione. E dopo che l'hanno fatto, all'inizio era buono, poi lui [si riferisce al padre] è venuto in G [luogo]. E poi in realtà non era neanche male. E dopo è andato di nuovo in discesa. 

Intervistatore: Dopo l'operazione? 

Dennis O.: Sì, ma solo un po' più tardi. E dopo è stato di nuovo così male qui che lui [si riferisce al padre] non aveva forza. Poi l'ho riportato in ospedale e hanno cambiato il farmaco e l'hanno cambiato sullo stimolatore. Ed è rimasto in ospedale, credo, per due o tre settimane. Tre settimane, giusto [chiede il padre]?

Padre: Sì. 

Dennis O.: E dopo direttamente a O [luogo] alla clinica di riabilitazione. Ed è stato fantastico. Lì hanno anche aggiustato il farmaco e, come potete vedere ora, va bene, quindi niente tremori.

Provare ciò che aiuta

Dennis O. rapporte que différents médicaments n'ont pas aidé son père.

Dennis O. : Et puis tu [se réfère à papa] as commencé à essayer des comprimés. Après, nous avons consulté un autre médecin, à L [ville]. Ensuite, nous avons essayé différents médicaments. Mais tous les médicaments ont en fait presque eu l'effet inverse, c'est-à-dire plus de comprimés, plus de tremblements. Et oui, des examens, l'hôpital et ainsi de suite. Finalement, nous avons opté pour le stimulateur, ils [se réfère aux soignants] nous ont dit que c'était une option. Et après qu'ils l'aient fait, c'était bien au début, puis il [se réfère au père] est venu à G [lieu]. Et là, c'était pas mal non plus. Et après, ça s'est à nouveau dégradé. 

Intervieweuse : Après l'opération ? 

Dennis O. : Oui, mais un peu plus tard. Et après, c'était à nouveau tellement mauvais ici qu'il [se réfère à son père] n'avait plus de force. Alors je l'ai ramené à l'hôpital et ils ont changé les médicaments et le stimulateur. Et il est resté, je crois, deux ou trois semaines à l'hôpital. Trois semaines, ou [demande le père] ?

Père : Oui. 

Dennis O. : Et après, directement à O [lieu] dans la clinique de rééducation. Et c'était super. Là-bas, ils ont aussi ajusté les médicaments et comme on le voit maintenant, c'est bien, donc pas de tremblements.

Essayer ce qui aide

Dennis O. berichtet, dass verschiedene Medikamente bei seinem Vater nicht geholfen haben.

Dennis O.: Und dann hast du [bezieht sich auf Vater] angefangen Tabletten zu probieren. Nachher haben wir noch einen anderen Arzt aufgesucht, in L [Ort]. Dann haben wir verschiedene Medikamente ausprobiert. Aber alle Medikamente haben eigentlich fast das Gegenteil bewirkt, also mehr Tabletten, mehr gezittert. Und ja Untersuchungen, Spital und, und, und. Schlussendlich sind wir dann auf den Stimulator [gekommen], sie [bezieht sich auf Behandelnde] haben uns das ans Herz gelegt, das wäre eine Option. Und nachdem sie das gemacht haben, war es zuerst gut, dann kam er [bezieht sich auf Vater] nach G [Ort]. Und dann war es eigentlich auch nicht schlecht. Und nachher ging es wieder bergab. 

Interviewerin: Nach der Operation? 

Dennis O.: Ja, aber erst ein bisschen später. Und nachher war es einmal wieder so schlecht hier, dass er [bezieht sich auf Vater] keine Kraft hatte. Dann habe ich ihn wieder ins Spital gebracht und dann haben sie die Medikamente umgestellt und am Stimulator umgestellt. Und er ist, ich glaube, zwei, drei Wochen im Spital [geblieben]. Drei Wochen, oder [fragt Vater]?

Vater: Ja. 

Dennis O.: Und nachher direkt nach O [Ort] in die Rehaklinik. Und das war super. Dort haben sie auch Medikamente eingestellt und wie man jetzt sieht, ist es gut, also kein Zittern.

Ausprobieren was hilft

Yolanda

Dennis O.: And then you [referring to father] started trying pills. After that we went to see another doctor, in L [place]. Then we tried different medications. But all the medications actually did almost the opposite, so more pills, more trembling. And yes examinations, hospital and, and, and. Finally, we came to the stimulator, they [referring to treatment providers] suggested that would be an option. And after they did that, at first it was good, then he [refers to father] came to G [place]. And then it was actually not bad either. And then after that it went downhill again. 

Interviewer: After the operation? 

Dennis O.: Yes, but only a little later. And afterwards it was once again so bad here that he [refers to father] had no strength. Then I took him back to the hospital and then they changed the medications and changed on the stimulator. And he stayed in the hospital, I think, two, three weeks. Three weeks, right [asks father]?

Father: Yes. 

Dennis O.: And afterwards directly to O [place] to the rehab clinic. And that was great. There they also adjusted medication and as you can see now, it's good, so no tremors.

Trying out what helps

Affected persons and relatives consider it fortunate when the disease progresses slowly and the usual life can be largely maintained for the time being. The increase in impairing symptoms (e.g. restlessness, severe forgetfulness), for example when the effect of medication wears off or when new symptoms are added over time, is a drastic moment that often requires or triggers adjustments (e.g. at work, in therapy, in the personal environment). Relatives report hoping that the condition of the ill family member will remain good for a long time and are concerned when it becomes apparent that this is not the case.

The progression of the disease

Parkinson's disease is a progressive neurodegenerative disease affecting both the central and peripheral nervous system. Symptoms are very heterogenous and include motor (e.g., tremor, slow movements, muscle rigidity) and non-motor symptoms (e.g., depression, sleep disturbances, anosmia). Parkinson's disease can lead to a loss of autonomy and self-esteem, altered relationships and social isolation.Communication impairment is also common and is associated with both motor and cognitive disturbances. Many people who suffer from Parkinson's disease increasingly lose their ability to work and their mobility is more and more restricted. Parkinson's disease is a challenge not only for the patients, but also for family caregivers, who must balance their own needs with caregiving responsibilities. Two important treatment options for Parkinson's disease in the advanced stage are deep brain stimulation and the Duodopa® pump. Deep brain stimulation is a brain modulation technique that works like a heart pacemaker and requires neurosurgical intervention. The Duodopa® pump consists of a continuous infusion of levodopa-carbidopa gel via a pump across the intestinal wall into the intestine.
For the DIPEx module on Parkinson's, we conducted 32 interviews with people with Parkinson's disease and family caregivers. Interview excerpts in the form of texts, video or audio clips, as well as drawings, make it possible to experience how the disease and its therapy affect the daily lives of those affected and their relatives.

La malattia di Parkinson è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce il sistema nervoso centrale e periferico. I sintomi sono vari e comprendono sintomi motori (ad esempio tremore, movimenti lenti, rigidità muscolare) e non motori (ad esempio depressione, disturbi del sonno, anosmia). Il morbo di Parkinson può comportare una perdita di autonomia e di autostima, alterazione delle relazioni e isolamento sociale. Anche i disturbi della comunicazione sono comuni e sono associati a disturbi motori e cognitivi. Molte persone con malattia di Parkinson sono sempre più limitate nella loro capacità di lavorare e nella loro mobilità con il progredire della malattia. La malattia di Parkinson rappresenta una sfida non solo per la persona affetta, ma anche per i familiari che la assistono e che devono trovare un equilibrio tra le proprie esigenze e quelle del paziente.
Due importanti trattamenti clinici attuali per la malattia di Parkinson avanzata sono la stimolazione cerebrale profonda e la pompa Duodopa®. La stimolazione cerebrale profonda è una tecnica di modulazione dell'attività cerebrale che funziona in modo simile a un pacemaker e richiede un intervento neurochirurgico. Con la pompa Duodopa® , un'infusione continua di un gel di levodopa-carbidopa viene erogata tramite una pompa attraverso la parete intestinale nell'intestino tenue.
Per il modulo DIPEx sulla malattia di Parkinson, abbiamo condotto interviste con 32 persone affette da Parkinson in fase avanzata e con i loro familiari. Gli estratti delle interviste, sotto forma di testi, video o clip audio e disegni, mostrano come la malattia e la sua terapia influenzino la vita quotidiana delle persone colpite e dei loro familiari.

Malattia di Parkinson: stimolazione cerebrale profonda e pompa Duodopa

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative progressive touchant plusieurs régions du système nerveux central et périphérique. Les symptômes divers comprennent des symptômes moteurs (p. ex. tremblements, mouvements lents, rigidité) et non moteurs (p. ex. dépression, troubles du sommeil, anosmie). La maladie de Parkinson peut entraîner une perte d'autonomie et d'estime de soi, une modification des relations et un isolement social. Les difficultés de communication sont également fréquentes et sont associés à la fois aux troubles moteurs et cognitifs. De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson se voient restreintes dans leur mesure de travailler ainsi que dans leur mobilité au fur et à mesure que la maladie progresse. La maladie de Parkinson présente un défi non seulement pour les patient·e·s, mais aussi pour les proches aidants, qui doivent concilier leurs propres besoins et leurs responsabilités en matière de soins. Pour les formes graves de la maladie de Parkinson, les deux principaux traitements sont actuellement la stimulation cérébrale profonde et la pompe Duodopa®. La stimulation cérébrale profonde consiste à moduler l'activité cérérbrale tel le ferait un pacemaker pour le cerveau, impliquant une intervention neurochirurgicale. La pompe Duodopa® consiste en une perfusion intrajunale continue de gel de lévodopa-carbidopa via une pompe traversant la paroi intestinale.
Le module DIPEx sur la maladie de Parkinson rapporte les expériences de 32 personnes qui soit sont atteintes de la maladie de Parkinson et ont été traitées par stimulation cérébrale profonde ou par la pompe Duodopa®, soit sont des proches aidants. Des extraits d'entretiens sous forme de texte, de vidéo ou de clip audio, ainsi que des dessins donnent un aperçu de la façon dont la maladie et son traitement affectent le quotidien des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ainsi que celui de leurs proches.

Maladie de Parkinson : stimulation cérébrale profonde et pompe Duodopa

Morbus Parkinson ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die das zentrale und periphere Nervensystem betrifft. Die Symptome sind vielfältig und umfassen motorische (z.B. Tremor, langsame Bewegungen, Muskelstarre) und nicht-motorische Symptome (z. B. Depression, Schlafstörungen, Anosmie). Morbus Parkinson kann zu einem Verlust an Autonomie und Selbstwertgefühl, veränderten Beziehungen und sozialer Isolation führen. Kommunikationsstörungen sind ebenfalls häufig und sowohl mit motorischen als auch mit kognitiven Störungen verbunden. Viele Menschen mit Parkinson sind im Verlauf der Krankheit zunehmend in ihrer Arbeitsfähigkeit und ihrer Mobilität eingeschränkt. Eine Parkinson-Erkrankung ist nicht nur für die Betroffenen selbst eine Herausforderung, sondern auch für betreuende Angehörige, die ein Gleichgewicht zwischen eigenen Bedürfnissen und den Bedürfnissen der Patienten finden müssen.
Zwei wichtige aktuelle klinische Behandlungen der fortgeschrittenen Parkinson-Krankheit sind die tiefe Hirnstimulation und die Duodopa®-Pumpe. Die tiefe Hirnstimulation ist eine Technik zur Modulation der Hirnaktivität, die ähnlich wie ein Herzschrittmacher funktioniert und eine neurochirurgische Intervention voraussetzt. Bei der Duodopa®-Pumpe erfolgt eine kontinuierliche Infusion eines Levodopa-Carbidopa-Gels via eine Pumpe über die Darmwand in den Dünndarm.
Für das DIPEx Modul zu Parkinson haben wir Interviews mit 32  Menschen, die in einem fortgeschrittenen Stadium an Parkinson erkrankt sind und betreuenden Familienangehörigen geführt. In Interviewausschnitten wird in Form von Texten, Video- oder Audioclips sowie anhand von Zeichnungen erfahrbar, wie sich die Krankheit und deren Therapie auf das tägliche Leben der Betroffenen und deren Angehörigen auswirkt.

Parkinson-Erkrankung: Tiefenhirnstimulation und Duodopa-Pumpe

Parkinson's disease: deep brain stimulation and duodopa pump

Kristina

At first, Dennis O. doubts whether his father will get better.

At the beginning it looked good and then it went down again [with the health condition], but that's a normal process. That's what they said, it's good for the first six months and then it gets worse again. Then you can hope that it will get better again or very good. But for a while I doubted a bit whether it was good, but it's better every day now.

Initial doubts

Patients who have experienced a significant improvement in their symptoms describe the time immediately after the surgical intervention for deep brain stimulation as a flight of fancy, similar to the feeling of being reborn. How quickly the improvement of symptoms through deep brain stimulation sets in, how long it lasts and whether there is any improvement at all varies from individual to individual. The reported effects are varied and include improved mobility, a decrease in tremors, improved speech expression or even improved facial expressions. On the other hand, a slight, short-lasting or complete lack of improvement in symptoms often leads to feelings of disappointment among those affected and also their relatives. While some patients do not need to take any or less medication, others continue to take the same amount of medication as before the deep brain stimulation.

Life after the Deep Brain Stimulation

Dennis O.'s father can do everyday things himself again.

Yes, it seems to get better every day. He can dress himself again, go to the toilet by himself, do many things, or actually everything, independently, which was no longer possible before.

Dennis O.

Trying out what helps

Video Interview

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