Mme. Evelyn E. est consciente de ses difficultés à se concentrer et à réagir.

La signora Evelyn E. è cosciente delle sue difficoltà di concentrazione e a reagire.

Mi sembrava di essere scollegata tra il pensiero e l'azione. ... ed è ancora così, è ancora così quando sono tornata dopo quelle settimane, ho ancora problemi del genere quando faccio qualcosa di nuovo, se mi viene chiesto all'improvviso vado in panico. Non so cosa fare.

Disturbi della concentrazione

Mrs. Evelyn E. is aware of difficulties in concentrating and responding.

I felt disconnected between my thoughts and my actions. ...and it's still there, it's still there when I came back after those weeks, I still have problems like that when I do something new, if someone asks me to do something suddenly, I panic. I don't know what to do.

Concentration problems

Frau Evelyn E. ist sich der Konzentrations- und Reaktionsschwierigkeiten bewusst.

Ich hatte das Gefühl, zwischen meinem Denken und Handeln nicht mehr verbunden zu sein. ....und es ist immer noch, es ist immer noch hier, als ich nach diesen Wochen nach Hause kam, ich habe immer noch solche Probleme, wenn ich etwas Neues mache, wenn man es mir plötzlich vorschlägt, aber dann flippe ich aus. Ich weiß nicht, was ich tun soll.

Konzentrationsstörungen

Corine

j’avais l’impression d’être déconnectée entre ma pensée et l’action. ...et c’est encore, c’est encore ici quand je suis rentrée après ces semaines, j’ai encore des problèmes comme ça quand je fais une chose nouvelle, si on me la, me le propose brusquement, mais, là, panique. Je sais pas quoi faire.

Problèmes de concentration

Pour continuer à vivre, il faut traiter et organiser ce que l'on a vécu. Ce processus est long et la sortie des soins intensifs peut être une période très stressante pour les patients.

Tirer les leçons de l'expérience des soins intensifs

Les possibilités médicales et techniques permettent de plus en plus souvent aux patients de survivre à des maladies graves et autrefois mortelles. L’expérience par les patients de ces maladies graves et de leur prise en charge médicale en soins intensifs peuvent changer la vie d’une manière très mémorable.

Dans cette section, vous découvrirez comment d’autres personnes ont vécu leur séjour dans une unité de soins intensifs. Dans de courts extraits vidéo ou textuels, les patients rendent compte de leur séjour à l’unité de soins intensifs. Ils témoignent également des changements qui peuvent se produire dans la vie d’une personne après les soins intensifs.

Grazie alle possibilità mediche e tecniche offerte dalla terapia intensiva, oggi un paziente può sopravvivere a malattie gravi che in passato erano mortali. L’esperienza di queste gravi condizioni di salute e l’esperienza della terapia intensiva possono cambiare la vita in modo radicale, sia ai pazienti che ai loro cari.

In questa sezione potete capire come altri pazienti hanno vissuto il loro periodo in un reparto di terapia intensiva. In brevi video o estratti di testo, i pazienti raccontano la loro permanenza in questo reparto, il modo in cui hanno gestito questo periodo della loro vita, e come questa esperienza li ha cambiati.

Esperienze in terapia intensiva

Today's medical and technological advances allow patients to survive serious and life-threatening illnesses. Experiencing such a serious illness that requires intensive care treatment can have a profound impact on one's life.

In this section, you can learn how other people experienced their time in an intensive care unit. In short video or text excerpts, patients and their families share their experiences with a serious, often life-threatening illness and treatment in an intensive care unit. You can also learn about the changes those affected deal with after their time in the intensive care unit.

Experiences in Intensive Care

Die heutigen medizinischen und technischen Möglichkeiten lassen Patient*innen schwere und lebensbedrohliche Erkrankungen überstehen. Die Erfahrung einer so schweren Erkrankung, die eine intensivmedizinischen Behandlung benötigt, kann das Leben sehr einprägsam verändern.

Wie andere Menschen die Zeit auf einer Intensivstation erlebt haben, können Sie in dieser Sektion erfahren. In kurzen Video- oder Textausschnitten berichten Patient*innen und Angehörige,  über die Erfahrungen einer schweren oft lebensbedrohlichen Erkrankung und einer Behandlung auf einer Intensivstation. Ebenso können Sie erfahren, mit welchen Veränderungen die Betroffenen sich nach der Zeit auf der Intensivstation auseinandersetzen.

Erfahrungen Intensivmedizin

Expérience en médecine de soins intensifs

Susanne

Madame Eveline E entend les conversations privées des soignants qui se comportent comme si elle n'était pas présente et se sentait parfois inaperçue.

E: J'avais l'impression d'être à côté de tout le monde, pas vraiment au milieu. J'ai vu qu'on m'avait mis sur un fauteuil, mais je ne me souviens pas le moment où je suis sortie du lit par exemple;  j'étais dans le fauteuil, et puis là, il y a deux filles qui discutaient entre elles.  C'était visiblement des élèves parce qu'elles parlaient de leurs cours, de leur enseignement;  elles disaient qu'il faut s'entraîner pour répéter. Puis, je me dis mais je fais quoi là entre les deux? Je ne comprenais pas ce que je faisais. 

I: Vous avez l'impression que les gens pensaient que vous n'entendiez pas? 

E: C'est possible, parce que moi je les entendais, mais je ne les voyais pas. Donc est-ce que j'avais les yeux fermés? Je ne sais pas. Je pense que j'avais les yeux fermés.

Mme Eveline E a des problèmes de mémoire et a l'impression que sa présence a été parfois ignorée.

L'unité de soins intensifs est en constante activité. Les équipes cliniques sont occupées à dispenser des soins intensifs aux patients et à gérer les urgences. L'environnement est caractérisé par des machines et des technologies modernes qui permettent la survie en cas de maladie grave.  En outre, il y a des conversations au sein de l'équipe et des bruits provenant des patients voisins. Cela entraîne du stress sonore, de la lumière, ce qui peut être perturbant pour les patients.

Perception de l'environnement de l'unité de soins intensifs

Mme Evelyne s'est sentie confuse entre des moments de perception de la réalité et  des moments d' hallucinations joyeuses.

E: Bien, discuter comme ça, comme elles discutaient ces deux filles, je trouve que  - et sans me parler à moi;  moi je pensais que j’étais à côté d’elles, mais je n' étais pas pas du tout impliquée dans leur discussion. Je trouvais ça bizarre. Je me disais: mais qu’est-ce que je fais là moi; Je me posais  la question. Elles, elles faisaient / elles parlaient de leurs cours, de leurs trucs et je suivais. Et je me disais que c’est vrai que  des gens même dans le coma entendent. Alors je ne pense pas que j’étais dans le coma, enfin je n’en sais rien. J’étais en train de me réveiller quoi, disons. 
Mais je n'ai pas un mauvais souvenir. 
I: Donc il faut toujours penser que les personnes, même les yeux fermés, peuvent entendre? 
E: Oui. Puis ça m’a amené de la confusion parce que je me suis demandée qu’est-ce que je fais moi là? Mais qu’est-ce que je fais MOI là? Je ne sais pas, je ne comprenais pas. 

I: Et après coup, avez-vous compris ce qu’il se passait avec le fameux pique-nique, ce que ça pouvait être, que c’étaient juste les personnes qui faisaient leur travail dans la salle à côté? 

E: Moi après coup, mais pas sur le moment, jee restais persuadée qu’ils pique-niquaient, puis qu’ils allaient manger, puis qu’après ils allaient partir. Mais je trouvais qu’ils faisaient la fête trop longtemps. Pour moi, ils faisaient la fête;  j’étais dans des fêtes.

Evelyne E. évoque une confusion entre la réalité et des hallucinations heureuses.

De nombreux patients rapportent des expériences qui sont liées à des hallucinations et confusion.Ces souvenirs sont souvent présents pendant des mois après le séjour à l'hôpital.

Délire/hallucination/rêves/angoisse.

Mme Evelyne E. se réveille lentement et est confuse entre hallucination et un début de perception de la réalité.

Alors,  je ne me souviens de toute façon pas quand je suis entrée;  alors,en cours de route, je ne sais pas quand, je me suis réveillée et j'entendais de la musique très fort et dans ma tête je me disais, il y a une fête au village à côté de moi. Mais c'était bizarre, moi j'étais là dans mon lit, suspendue; en fait j'étais droguée je pense et puis j'avais des visions. Puis, je voyais du monde;  et puis tout à coup, j'ai reconnu ma fille et mon fils. Puis j'ai dit: "tiens, ils sont aussi à la fête", mais je les voyais avec distance quand même, ce n'était pas clair ma vision non plus. Puis. après ma fille s'est approchée de moi, puis elle m'a dit tu aimes cette musique? Puis j'allais répondre, puis elle m'a dit tu ne peux pas parce que tu as un tube dans la gorge. Je ne me suis pas posée de questions par rapport à ça. Alors je lui ai fait signe de non, enfin avec la tête. Et puis qu'est-ce que je me souviens de ce passage? Que j'avais envie de communiquer quelque chose et j'ai demandé si je pouvais écrire;  et puis là, ils m'ont passé une ardoise où je pouvais écrire dessus. Mais je ne me rappelle plus du tout ce que je demandais, ce que j'ai écrit,; alors c'est que j'ai oublié depuis. Ça c'est mon premier contact que j'ai eu avec ça, c'était cette fête au village, je pensais qu'on était dans une fête. Ça devait être un peu euphorique, je ne sais pas.

Mme Evelyne E. se réveille lentement et dans la confusion.

Il n'y a pas de manière typique de se réveiller dans une unité de soins intensifs après un coma ou une sédation. En fait, les patients sont généralement confus, ont perdu la notion du temps et ne savent pas immédiatement où ils sont.  Leur environnement inconnu les surprend et est parfois désagréable : dans certains cas, les patients ne peuvent pas parler, ont soif et se sentent impuissants.

Se réveiller aux soins intensifs.

Mme. Evelyne E. explique qu’elle ne comprenait pas ce qu'il lui arrivait : elle ne recevait pas d’explications, mais n’avait pas non plus la force de poser des questions.

I : D'accord. Et donc pendant tout le séjour des soins intensifs, vous n'avez jamais vraiment pris conscience de ce qui se passait?
E : Non, je savais pas ce qui m'était arrivé. Ils m'ont pas dit que j'avais saigné, que pourquoi on mettait du sang, je sais pas ce que j'aurais réagi s'ils m'avaient dit on met du sang parce que vous avez saigné, mais il m'a pas parlé de rien du tout.
I : C'est parce que vous étiez intubée que ou (-) ou même après qu'on ait enlevé le tube, vous n'aviez / vous ne compreniez toujours pas?
E : Non.
I : Et vous posiez pas de questions?
E : Non. Non et puis je fixais // dans ma tête, ce que j'entendais, ce que je voyais, ce que je croyais voir, mais non // mais mon corps il était comme inerte, je faisais rien, j'étais là, je bougeais, je sais pas j'étais //
I : Et vous n'arriviez pas à parler non plus?
E : Si, mais ça ne me venait pas à l'idée de poser la moindre question. Je me posais pas de questions et j'étais pas angoissée, j'étais rien du tout, j'étais comme dans un rêve, je sais pas.
I : Et comment vous expliquez ça maintenant?
E : Moi je pense que j'étais droguée (avant). D'ailleurs plus tard ma fille m'a dit qu'elle a regardé un peu ce que j'avais, j'avais des doses de cheval de morphine, donc moi j'étais encore dans ces ... là. Mais je sais pas combien de temps // je suis pas restée en fait j'ai pas l'impression d'être restée longtemps. J'ai l'impression d'être restée une après-midi, une soirée. Le lendemain, euh qu'est-ce que / oui ils sont venus me faire la toilette. Puis là quand ils m'ont passé la lavette sur la figure avec une lavette très douce avec du chaud, j'ai dit ah ça c'est vraiment agréable. J'ai trouvé que c'était vraiment agréable, ils ont // mais je me suis pas posée la question pourquoi ils me lavaient. Pourquoi je le faisais pas ça ne me venait pas à l'idée du tout.

Incapacité à poser des questions

Les patients ont parfois du mal à organiser leurs informations parce que leur situation dans l'unité de soins intensifs n'est pas correctement expliquée. Il en résulte un sentiment d'incertitude, et parfois de panique.

Malentendus possibles

L'état de conscience fluctuant de Mme.Evelyne E. fait qu'elle se souvient de manière hachée de la visite de ces enfants.

II : Et c'était la même chose pour vos visites, vos enfants?
E : J'ai très peu vu, j'ai vu ma fille le premier jour, quand je voyais là dans la fête, j'avais vu mon fils. Mais après je me souviens pas de l'avoir vu plus près. Alors je sais pas s'il est reparti ou s'il est revenu, je sais pas.
I : Donc vous savez même pas s'ils venaient souvent vous rendre visite ou pas? 
E : Moi il me semble que ma fille est venue une fois. Il y avait mon fils dans ce que je voyais, mais je l'ai pas vu près de moi après. Et puis après il y avait une amie qui était venue avec elle, mais je me souviens pas de l'avoir vue, puis je sais pas à un moment donné, je sais pas si j'ai demandé quel jour on était, on m'a dit c'est le 10 avril et puis moi j'ai dit mais ça c'est le jour de l'anniversaire d'une autre amie qui est à... et puis elles m'ont dit oui c'était bien son jour d'anniversaire. Mais je sais pas pourquoi ça m'est revenu ça. Mais vraiment c'est très flou ce que j'ai vécu moi. Et puis tout à coup je me suis retrouvée dans une pièce, je vois pas du tout, je me rappelle pas du tout d'avoir traversé l'hôpital ou quoi que ce soit. J'étais dans une autre chambre qui était beaucoup plus claire. Parce que là quand j'étais en bas, je trouvais que c'était sombre, tout était sombre. Moi je sais pas si c'est ma vue qu'était pas bien ou si j'avais les yeux fermés.

Trous de mémoire

La famille et les amis sont utiles pendant le séjour en réanimation. Cependant, les patients souhaitent pouvoir choisir leurs visiteurs. Il est donc important que l'équipe informe et implique la famille

Contact avec la famille

Mme. Evelyn E. s'est sentie « mise en minorité » ou « coupable ».

I :Peut-être qu’il y avait d’autres épisodes où on vous faisait quelque chose que vous ne vouliez pas?
E : Bah il y a que celui-ci avec le sang là que je...
I : Il y a que cet épisode-là? 
E : Oui. Je sais pas pourquoi ça m’a choquée, mais ça m’a mise même en colère, j’étais ….
I : Oui, vous étiez en colère.
E : "Je vous interdis de mettre ça." Il m’a dit: "moi j’ai l’ordre de le faire, donc je le fais." Il m’a pas donné d’explications pourquoi il le faisait. Mais j’ai pas demandé non plus. 
I : Et comment vous parlez d’un sentiment de colère. Pourquoi vous étiez en colère?
E : Je sais pas. A l’idée qu’on me mette du sang sans ma permission.
I : Voilà vous aviez l’impression d’être contrainte?
E : Non, qu’ils décident pour moi, que moi j’ai rien à dire. Mais j’avais rien demandé. 
I : Et ça, c’était désagréable.
E : Ma colère, elle m’a même culpabilisée après, puisqu’après je me suis excusée. Parce que j’avais pas été agréable, mais sans plus me poser d’autres questions sur le sang. Là j’ai, je crois que j’avais oublié d’ici là. J’avais retenu seulement que je m’étais...
I : Vous n’arriviez pas à réfléchir le pourquoi, le comment.
E : Non, non.

Sentiment d'infériorité.

Les souvenirs des contraintes physiques et de la frustration persistent.

Evelyne E.

Problèmes de concentration

Interview vidéo

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Evelyne E.