Parler des maladies hémato-oncologiques est toujours compliqué. D’un point de vue scientifique, ce sont des néoplasmes qui affectent la moelle osseuse, le tissu qui produit les cellules sanguines.
D’un point de vue humain, ce sont des annonces qui bousculent votre vie, la changent radicalement et vous obligent à tout réorganiser. C’est pourquoi il est souvent compliqué de parler de maladies comme la leucémie, le lymphome, le myélome, la myélodysplasie, en particulier chez les jeunes. Néanmoins, parler de ces maladies est utile: pour ceux qui racontent leur propre histoire, parler aide à mettre de l’ordre dans leurs pensées; pour ceux qui les écoutent, c’est un moyen de gérer la vie de leur entourage, de décider comment diriger leur propre vie.
Tel est l’objectif de ce module : recueillir, comprendre et partager les expériences des jeunes (15-34 ans) qui sont ou ont été confrontés à une maladie hémato-oncologique; “distiller” les connaissances de cette communauté et les mettre à disposition de la communauté elle-même.
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