En raison de la visibilité de ses symptômes, le mari de Céline G. n'apprécie plus la compagnie, ce qui est également difficile pour elle.

A causa della visibilità dei suoi sintomi, il marito di Céline G. non ama più la compagnia, il che è difficile anche per lei.

Céline G.: Sì, lui non voleva che si vedesse e che si sapesse. Non si divertiva più così tanto quando era in compagnia.
Intervistatore:  E poi? 
Céline G.: Poi subentrò la stanchezza e non aveva più voglia di fare niente, ma non per un po.

Visibilità dei sintomi

Because of the visibility of his symptoms, Céline G.'s husband no longer enjoys company, which is also difficult for her.

Céline G.: That's it, because he didn't want it to be seen and known, so he had already lost some of the pleasure of being in society.
Interviewer: And then?
Céline G.: And then me too, because, fatigue sets in. And then, I don't feel like doing anything for a while.

Symptom visibility

Wegen der Sichtbarkeit seiner Symptome ist Céline G.s Mann nicht mehr gerne in Gesellschaft, was auch für sie schwierig ist.

Céline G.: Ja, weil er nicht wollte, dass man es sieht und weiß, also hatte er schon ein bisschen den Spaß an der Gesellschaft verloren.
Interviewerin: Und dann?
Céline G.: Und dann ich auch, weil die Müdigkeit einsetzt. Und dann wollte ich nichts mehr tun, aber für eine Weile nicht.

Sichtbarkeit der Symptome

Corine

Céline G. : Voilà, du fait qu'il ne voulait pas que ça se voie et que ça se sache, donc qu'il avait déjà perdu un peu du plaisir d'être en compagnie.
Intervieweuse: E puis?
Céline G.: Et puis moi aussi, du fait que la fatigue s'installe. Et puis, plus envie de rien faire,  mais pas un temps.

Visibilité des symptômes

Les personnes concernées et leurs proches considèrent comme une chance le fait que la maladie progresse lentement et que la vie habituelle puisse être largement maintenue dans un premier temps. L'augmentation des symptômes (p. ex. agitation, oublis importants), notamment lorsque l'effet des médicaments diminue ou lorsque de nouveaux symptômes s'ajoutent avec le temps, est un moment décisif qui nécessite ou déclenche souvent des adaptations (p. ex. au travail, dans la thérapie, dans l'environnement personnel). Les proches font part de leur espoir que l'état du membre de la famille malade reste longtemps bon et sont affectés lorsqu'il s'avère que ce n'est pas le cas.

La progression de la maladie

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative progressive touchant plusieurs régions du système nerveux central et périphérique. Les symptômes divers comprennent des symptômes moteurs (p. ex. tremblements, mouvements lents, rigidité) et non moteurs (p. ex. dépression, troubles du sommeil, anosmie). La maladie de Parkinson peut entraîner une perte d'autonomie et d'estime de soi, une modification des relations et un isolement social. Les difficultés de communication sont également fréquentes et sont associés à la fois aux troubles moteurs et cognitifs. De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson se voient restreintes dans leur mesure de travailler ainsi que dans leur mobilité au fur et à mesure que la maladie progresse. La maladie de Parkinson présente un défi non seulement pour les patient·e·s, mais aussi pour les proches aidants, qui doivent concilier leurs propres besoins et leurs responsabilités en matière de soins. Pour les formes graves de la maladie de Parkinson, les deux principaux traitements sont actuellement la stimulation cérébrale profonde et la pompe Duodopa®. La stimulation cérébrale profonde consiste à moduler l'activité cérérbrale tel le ferait un pacemaker pour le cerveau, impliquant une intervention neurochirurgicale. La pompe Duodopa® consiste en une perfusion intrajunale continue de gel de lévodopa-carbidopa via une pompe traversant la paroi intestinale.
Le module DIPEx sur la maladie de Parkinson rapporte les expériences de 32 personnes qui soit sont atteintes de la maladie de Parkinson et ont été traitées par stimulation cérébrale profonde ou par la pompe Duodopa®, soit sont des proches aidants. Des extraits d'entretiens sous forme de texte, de vidéo ou de clip audio, ainsi que des dessins donnent un aperçu de la façon dont la maladie et son traitement affectent le quotidien des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ainsi que celui de leurs proches.

La malattia di Parkinson è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce il sistema nervoso centrale e periferico. I sintomi sono vari e comprendono sintomi motori (ad esempio tremore, movimenti lenti, rigidità muscolare) e non motori (ad esempio depressione, disturbi del sonno, anosmia). Il morbo di Parkinson può comportare una perdita di autonomia e di autostima, alterazione delle relazioni e isolamento sociale. Anche i disturbi della comunicazione sono comuni e sono associati a disturbi motori e cognitivi. Molte persone con malattia di Parkinson sono sempre più limitate nella loro capacità di lavorare e nella loro mobilità con il progredire della malattia. La malattia di Parkinson rappresenta una sfida non solo per la persona affetta, ma anche per i familiari che la assistono e che devono trovare un equilibrio tra le proprie esigenze e quelle del paziente.
Due importanti trattamenti clinici attuali per la malattia di Parkinson avanzata sono la stimolazione cerebrale profonda e la pompa Duodopa®. La stimolazione cerebrale profonda è una tecnica di modulazione dell'attività cerebrale che funziona in modo simile a un pacemaker e richiede un intervento neurochirurgico. Con la pompa Duodopa® , un'infusione continua di un gel di levodopa-carbidopa viene erogata tramite una pompa attraverso la parete intestinale nell'intestino tenue.
Per il modulo DIPEx sulla malattia di Parkinson, abbiamo condotto interviste con 32 persone affette da Parkinson in fase avanzata e con i loro familiari. Gli estratti delle interviste, sotto forma di testi, video o clip audio e disegni, mostrano come la malattia e la sua terapia influenzino la vita quotidiana delle persone colpite e dei loro familiari.

Malattia di Parkinson: stimolazione cerebrale profonda e pompa Duodopa

Parkinson's disease is a progressive neurodegenerative disease affecting both the central and peripheral nervous system. Symptoms are very heterogenous and include motor (e.g., tremor, slow movements, muscle rigidity) and non-motor symptoms (e.g., depression, sleep disturbances, anosmia). Parkinson's disease can lead to a loss of autonomy and self-esteem, altered relationships and social isolation.Communication impairment is also common and is associated with both motor and cognitive disturbances. Many people who suffer from Parkinson's disease increasingly lose their ability to work and their mobility is more and more restricted. Parkinson's disease is a challenge not only for the patients, but also for family caregivers, who must balance their own needs with caregiving responsibilities. Two important treatment options for Parkinson's disease in the advanced stage are deep brain stimulation and the Duodopa® pump. Deep brain stimulation is a brain modulation technique that works like a heart pacemaker and requires neurosurgical intervention. The Duodopa® pump consists of a continuous infusion of levodopa-carbidopa gel via a pump across the intestinal wall into the intestine.
For the DIPEx module on Parkinson's, we conducted 32 interviews with people with Parkinson's disease and family caregivers. Interview excerpts in the form of texts, video or audio clips, as well as drawings, make it possible to experience how the disease and its therapy affect the daily lives of those affected and their relatives.

Parkinson's disease: deep brain stimulation and duodopa pump

Morbus Parkinson ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die das zentrale und periphere Nervensystem betrifft. Die Symptome sind vielfältig und umfassen motorische (z.B. Tremor, langsame Bewegungen, Muskelstarre) und nicht-motorische Symptome (z. B. Depression, Schlafstörungen, Anosmie). Morbus Parkinson kann zu einem Verlust an Autonomie und Selbstwertgefühl, veränderten Beziehungen und sozialer Isolation führen. Kommunikationsstörungen sind ebenfalls häufig und sowohl mit motorischen als auch mit kognitiven Störungen verbunden. Viele Menschen mit Parkinson sind im Verlauf der Krankheit zunehmend in ihrer Arbeitsfähigkeit und ihrer Mobilität eingeschränkt. Eine Parkinson-Erkrankung ist nicht nur für die Betroffenen selbst eine Herausforderung, sondern auch für betreuende Angehörige, die ein Gleichgewicht zwischen eigenen Bedürfnissen und den Bedürfnissen der Patienten finden müssen.
Zwei wichtige aktuelle klinische Behandlungen der fortgeschrittenen Parkinson-Krankheit sind die tiefe Hirnstimulation und die Duodopa®-Pumpe. Die tiefe Hirnstimulation ist eine Technik zur Modulation der Hirnaktivität, die ähnlich wie ein Herzschrittmacher funktioniert und eine neurochirurgische Intervention voraussetzt. Bei der Duodopa®-Pumpe erfolgt eine kontinuierliche Infusion eines Levodopa-Carbidopa-Gels via eine Pumpe über die Darmwand in den Dünndarm.
Für das DIPEx Modul zu Parkinson haben wir Interviews mit 32  Menschen, die in einem fortgeschrittenen Stadium an Parkinson erkrankt sind und betreuenden Familienangehörigen geführt. In Interviewausschnitten wird in Form von Texten, Video- oder Audioclips sowie anhand von Zeichnungen erfahrbar, wie sich die Krankheit und deren Therapie auf das tägliche Leben der Betroffenen und deren Angehörigen auswirkt.

Parkinson-Erkrankung: Tiefenhirnstimulation und Duodopa-Pumpe

Maladie de Parkinson : stimulation cérébrale profonde et pompe Duodopa

Kristina

Yolanda

Ce n'est qu'après plusieurs mois qu'un SPECT apporte à Céline G. et à son mari la certitude du diagnostic.

Céline G. : Alors au début, ça a été quand même assez long pour avoir le diagnostic final parce qu'il y a eu ce soupçon de maladie de Parkinson. Mais jusqu'à ce que le PET scan ait lieu, on n'avait pas vraiment la certitude. Donc il y a pas eu de traitement mis en place. Et donc ça à quand mêm duré quelques mois. C'était sur l'été, donc ça a été assez difficile quand même.
Intervieweuse : Qu'est-ce qui a été difficile ?
Céline G. : On ne sait pas si c'est vraiment ça. Il n'y a pas de traitement, donc on doit continuer à vivre en sachant que le plafond s'est déjà écroulé lorsqu'on vous annonce le diagnostic. Et puis, en fait, il n'y a pas de traitement. Donc vous continuez à vivre avec ces symptômes sans qu'il y ait de traitement qui commence en fait ?
Intervieweuse : Et quand est-ce que le diagnostic a été posé officiellement ?
Céline G. : Alors la maladie a été diagnostiquée au mois d'avril et on a passé tout l'été avec. Je crois que c'était septembre ou octobre. Quand on l'a fait, on a eu les résultats du PET scan.
Intervieweuse : Qu'est ce qu'on vous a dit ? 
Céline G. : Ils ont pu certifier que c'était vraiment ça. Parce que tout au début avant que le neurologue dise que c'est un parkinson, il y avait eu des IRM qui avaient été faites, et puis là, c'est vrai, tout était positif, donc il n'y avait aucun symptôme. Donc on se disait bien, rien de grave. Finalement, positif ? Normal ? Mais àlors là, négatif, tout était négatif. Je ne sais pas comment on dit. Il n'y avait rien d'alarmant sur les IRM, donc il avait fait une cervicale, je crois, et puis une cérébrale. Donc tout était bon. Aucun symptôme. On s'est dit va bien. Ce n'est pas quelque chose de grave. Donc on a à a pensé à plein de choses. Il a fait une chute sur le bras, donc il pensait que c'était simplement dû à cette chute.
Intervieweuse : C'était pendant l'été ou avant ?
Céline G. : C'était avant, au tout départ. Et puis après, il y a eu ce diagnostic, mais on  n'était pas sûr, vu qu'il n'y avait pas ce PET scan et tant qu'il n'avait pas ce PET scan. Donc, il y avait des jours où on disait oui, c'est ça, c'est la maladie, puis des autres jours où on disait non, c'est pas ça. Il y a eu beaucoup de déni pendant cette période.
Aussi où il disait non, non, c'est dû à la chute. C'est simplement quelquechose que j'ai dans le bras ou l'épaule. C'est la chute que j'ai fait sur la glace, donc il n'était pas du tout. 
Intervieweuse : Ca c'était pendant l'été ou après, lorsqu'on a fait le PET scan ?
Céline G. : C'était quand il n'avait pas encore fait le PET scan. Après, quand le diagnostic a été confirmé avec le PET scan, alors là, c'est,  tout est de nouveau chamboulé.

Imagerie médicale

Le diagnostic de la maladie de Parkinson est établi sur la base des résultats de l'examen neurologique et, si nécessaire, à l'aide de techniques d'imagerie (p. ex. SPECT). De même, un test L-Dopa positif est un indicateur typique de la maladie de Parkinson. L'intervalle entre les premiers signes et le diagnostic officiel de la maladie de Parkinson varie de personne en personne. Bien que, selon la littérature, le premier diagnostic soit correct dans la majorité des cas, les malades et leurs proches rapportent également des évaluations erronées, des erreurs de diagnostic et de traitement de la part des médecins au stade précoce de la maladie. Une incertitude prolongée sur l'origine des symptômes est vécue comme difficile et recevoir le diagnostic a un effet dévastateur, mais le fait d'obtenir de la clarté soulage. Des conflits avec les agents payeurs concernant la prise en charge des examens diagnostiques sont également rapportés.

Le chemin vers le diagnostic

Céline G. décrit l'incertitude qui a régné pendant la période précédant le diagnostic officiel de la maladie de Parkinson, accompagnée de difficultés de la part de la caisse d'assurance maladie.

Céline G. : E puis après, du moment que les premiers examens étaient normaux. Donc on se dit bien, c'est rien de grave. Et puis après, ça a été très long, jusqu'à ce que on puisse faire ce petscan. C'était une question d'assurance et puis simplement de l'administratif. L'administratif est très pénible.
Il y a beaucoup de choses qui ne roulent pas en fait. C'est normal,  puisqu'il y a d'une part la bataille contre la maladie. C'est quelque chose qui vous arrive dessus, et vous devez vraiment apprivoiser, puis mettre en place. C'est un chamboulement et il y a encore toutes ces tracasseries administratives à côté, que je trouve qui  qui sont tout autant lourdes. 
Intervieweuse : Et les tracasseries administratives, c'était avant le diagnostic ou après ?
Céline G. : Alors c'était déjà moche dès le départ, parce qu'il ya eu justement pour pouvoir vraiment poser ce diagnostic de parkinson, du fait qu'il était jeune, qu'il n'y avait  pas d'antécédents familiaux. Il y avait certains médecins qui nous disaient : "non, ce n'est pas un Parkinson" [Molson]. Donc, on a été vraiment un jour c'est ça et un jour ce n'est pas ça. Donc, au même mon mari, il disait finalement non, non, ce n'est pas ça. Et puis après, on nous disait qu'avec ce Petscan qui pouvait vraiment certifier si c'était vraiment ça ou pas.
Et puis finalement, les assurances refusaient de payer le test. Donc, c'était la seule façon qu'on avait d'avoir cette réponse. Et puis voilà. 
Intervieweuse : Malgré l'indication d'un neurologue ?
Céline G. : Et il a fallu qu'un professeur écrive et qu'il conteste et qu'il dise que c'était vraiment la seule possibilité, qu'on avait besoin de cet examen pour que ça soit accepté. Et ça a été vraiment plusieurs mois après. Donc, c'est ce laps de temps qui est aussi très, très difficile.                                                             Intervieweuse : Ou vous ne savez pas vraiment vers quoi vous allez vous ?
Céline G. : Vous ne savez pas, s'il y a une maladie, s'il n'y a pas de maladie, si c'est grave, si ce n'est pas grave, donc vous êtes un peu en stand by. Voilà, c'est le début des tracasseries administratives.

Attente du diagnostic et incertitude financière

Pour Céline G., le monde s'écroule lorsque le diagnostic de son mari est établi.

Intervieweuse : Et comme vous dites, ça vous a chamboulé. Comment vous avez ressenti ce diagnostic ?                                         Céline G. : En fait, comme le plafond qui s'écroule, comme une tempête. Je ne sais pas, c'est difficile à vivre. D'autant plus qu'il avait vu ces IRMs, qui étaient normales. Donc, on s'était dit voilà, finalement, il n'y a rien de grave. Même mon mari s'était dit, il y a rien [...] . C'est parti un peu avec cette chute qu'il avait fait, il a fait une chute sur la glace. Et puis, suite à ça, il avait ses soucis d'épaules, de bras.
A un moment donné, on s'est dit vraiment, c'est dû à la chute. C'est rien. C'est rien de grave. Et puis, du fait que l'IRM était normale. Donc voilà, on se dit c'est rien de grave, donc on reprend peu confiance.
[…]
Céline G. : Oui, quand le diagnostic a été posé, c'est clair qu'on se dit mais on va où ? Qu'est ce qui nous attend ? C'est vrai que ça fait peur. Et puis puis voilà, puis après, on se dit c'est soit on se pose, on s'assoit, puis on ne bouge plus. Puis on dit dit voilà, la vie est foutue. Soit on se dit, bien, j'essaie  d'être positive.

L'espoir d'abord, le choc ensuite

L'annonce du diagnostic de la maladie de Parkinson est un moment décisif. Les personnes concernées et leurs proches racontent que le sol se dérobe sous leurs pieds et qu'ils ont besoin de temps pour assimiler la nouvelle. Le fait que la maladie soit évolutive peut apporter un soulagement initial lorsque les symptômes ne sont pas encore visibles et qu'ils progressent lentement. Mais le fait que la maladie progresse peut également être perçu comme une menace, car il n'y a pas d'issue et l'avenir est inconnu. Il est important que les médecins soient ouverts et à l'écoute des patients et qu'ils leur expliquent en détail la maladie et ses possibilités de traitement, mais ce n'est pas le cas pour tous.

Recevoir le diagnostic

Le fait que le mari de Céline G. s'inscrive tôt à l'AI l'aide par la suite.

Céline G. : Et puis après, ce qui a un peu amélioré, c'est qu'il y a eu un dossier d'invalidité qui s'était mis en place dès le départ. Mais là, c'était un peu. C'est très lent. C'est des procédures qui sont très longues. Et puis, en fait, au départ, il travaillait encore à 100 %. Et puis après, il a pu baisser à 80 %. Mais il faisait quand même,  c'était du 80 %,  mais quand même sur 5 jours donc lui, il devait quand même être heureux. 
C'était une perte de rentabilité, en fait, qui était reconnue, mais lui il devait quand même faire sa présence à 100 %. Donc, sa fatigue, elle était toujours là. Et puis, après plus la maladie avançait, Et puis là, il a pu se mettre à 50 %. Alors là, on a vu une qualité de vie bien meilleure, parce qu'il se reposait un moment.

Inscription anticipée à l'AI

Les symptômes de la maladie de Parkinson ont également un impact sur la vie professionnelle des personnes atteintes. Les conséquences varient selon le moment où les premiers symptômes restrictifs apparaissent et selon les exigences de l'activité professionnelle. Alors que certaines personnes peuvent continuer à travailler comme avant pendant quelques années après le diagnostic, d'autres doivent réduire leur charge de travail, adapter leurs tâches ou même arrêter de travailler prématurément. Le fait de s'inscrire à temps auprès de l'AI peut soulager par la suite. Il est utile d'aborder ouvertement sa maladie, mais tout le monde ne le fait pas de la même manière. En général, l'aide et le soutien des collègues ainsi que la compréhension de l'employeur pour la situation sont importants, surtout lorsque certaines activités deviennent difficiles ou que certaines choses ne peuvent plus être effectuées dans la même mesure ou au même rythme.

La vie professionnelle

Céline G. et son mari ont besoin d'un temps de réflexion avant de donner leur accord pour l'opération.

Céline G. : Et puis là, on nous a dit oui. Alors si, si vous acceptez, on peut se voir en janvier, puis en février, on peut vous opérer. Je me souviens. J'ai dit, ah non, ah non, non, c'est pas possible. Parce que pour moi, c'était tout à coup. C'était trop trop rapide, trop brusque. Non. J'avais besoin de réfléchir, même si je savais qu'on allait le faire. Mais c'était trop rapide. Je me suis dit, je sais pas,  mais  peut être on avait des projets de vacances. Et puis je mes suis dit c'est  avant les vacances. C'était quelque chose qui venait  s'incruster avant [...] oui c'était trop, trop rapide. Donc là, j'ai dit mais c'est trop tôt. Puis alors, on en discute. En début d'année, on laisse passer l'été, puis on fait dans l'automne, c'est ce qu'on a fait.
Intervieweuse : C'est votre mari qui vous a convaincu ? Ou la neurologue ?
Céline G. : Je pense qu'il fallait simplement qu'on puisse avoir un peu de temps pour parler de tout ça. Et puis, parce que au fond, moi, je savais qu'on allait la faire. J'étais positive pour la faire, mais c'était juste que c'était premièrement, c'était trop rapide. Mais après, quand on a laissé passer un laps de temps, quand on en a rediscuté, qu'on a refait les consultations qui devaient être tous les tests qui devaient être faits. Donc voilà ça s'est mis en route gentiment. Et puis là, c'était bon.

Délai de réflexion

Les raisons qui poussent les personnes concernées à opter pour une stimulation cérébrale profonde sont généralement liées au lourd fardeau que représentent les symptômes de la maladie de Parkinson et à l'espoir que ceux-ci s'atténuent après l'intervention et que la qualité de vie s'améliore. Avant de consentir à l'opération, les personnes concernées ont besoin de temps pour réfléchir aux risques, y compris avec leur famille, et demandent également un deuxième avis.

Processus décisionnel

Le mari de Céline G. a retrouvé l'appétit.

Après, c'est vrai que ça s'est remis un petit peu en place. Par la stimulation, il a retrouvé l'appétit, vu qu'il a arrêté les médicaments qui lui faisaient perdre le goût. Donc, il a eu du plaisir en mangeant et en quelques mois, il a repris. Il a repris les kilos, donc rien que ça, ça fait déjà une amélioration.

Appétit

Les personnes concernées dont les symptômes se sont considérablement améliorés décrivent la période qui suit l'intervention chirurgicale de stimulation cérébrale profonde comme un envol, semblable à la sensation de renaître. La rapidité de l'amélioration des symptômes grâce à la stimulation cérébrale profonde, sa durée et l'existence même d'une amélioration varient d'une personne à l'autre. Les effets décrits sont variés et comprennent entre autres une amélioration de la mobilité, une diminution des tremblements, une amélioration de l'expression verbale ou encore une amélioration des expressions faciales. En revanche, une amélioration minime, de courte durée ou l'absence totale d'amélioration entraîne souvent une déception chez les personnes concernées et leurs proches. Alors que certaines personnes ne doivent plus prendre de médicaments ou en prennent moins, d'autres continuent à prendre les mêmes médicaments qu'avant la stimulation cérébrale profonde.

Céline G.

Visibilité des symptômes

Interview vidéo

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Céline G.