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Céline G.

Céline G. est mariée à Alain G., qui a reçu le diagnostic de la maladie de Parkinson en 2010. Céline G. perçoit la période précédant le diagnostic comme éprouvante et marquée par l'incertitude et l'anxiété. Le retrait social d'Alain G. et les changements de son humeur et de sa personnalité préoccupent Céline G. Elle a donc décidé d'agir.

VIDÉO

Attente du diagnostic et incertitude financière

Céline G. décrit l'incertitude qui a régné pendant la période précédant le diagnostic officiel de la maladie de Parkinson, accompagnée de difficultés de la part de la caisse d'assurance maladie.

Interview vidéo

TRANSCRIPTION

Céline G. : E puis après, du moment que les premiers examens étaient normaux. Donc on se dit bien, c'est rien de grave. Et puis après, ça a été très long, jusqu'à ce que on puisse faire ce petscan. C'était une question d'assurance et puis simplement de l'administratif. L'administratif est très pénible. Il y a beaucoup de choses qui ne roulent pas en fait. C'est normal, puisqu'il y a d'une part la bataille contre la maladie. C'est quelque chose qui vous arrive dessus, et vous devez vraiment apprivoiser, puis mettre en place. C'est un chamboulement et il y a encore toutes ces tracasseries administratives à côté, que je trouve qui qui sont tout autant lourdes. Intervieweuse : Et les tracasseries administratives, c'était avant le diagnostic ou après ? Céline G. : Alors c'était déjà moche dès le départ, parce qu'il ya eu justement pour pouvoir vraiment poser ce diagnostic de parkinson, du fait qu'il était jeune, qu'il n'y avait pas d'antécédents familiaux. Il y avait certains médecins qui nous disaient : "non, ce n'est pas un Parkinson" [Molson]. Donc, on a été vraiment un jour c'est ça et un jour ce n'est pas ça. Donc, au même mon mari, il disait finalement non, non, ce n'est pas ça. Et puis après, on nous disait qu'avec ce Petscan qui pouvait vraiment certifier si c'était vraiment ça ou pas. Et puis finalement, les assurances refusaient de payer le test. Donc, c'était la seule façon qu'on avait d'avoir cette réponse. Et puis voilà. Intervieweuse : Malgré l'indication d'un neurologue ? Céline G. : Et il a fallu qu'un professeur écrive et qu'il conteste et qu'il dise que c'était vraiment la seule possibilité, qu'on avait besoin de cet examen pour que ça soit accepté. Et ça a été vraiment plusieurs mois après. Donc, c'est ce laps de temps qui est aussi très, très difficile. Intervieweuse : Ou vous ne savez pas vraiment vers quoi vous allez vous ? Céline G. : Vous ne savez pas, s'il y a une maladie, s'il n'y a pas de maladie, si c'est grave, si ce n'est pas grave, donc vous êtes un peu en stand by. Voilà, c'est le début des tracasseries administratives.

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Céline G.

Céline G. est mariée à Alain G., qui a reçu le diagnostic de la maladie de Parkinson en 2010. Céline G. perçoit la période précédant le diagnostic comme éprouvante et marquée par l'incertitude et l'anxiété. Le retrait social d'Alain G. et les changements de son humeur et de sa personnalité préoccupent Céline G. Elle a donc décidé d'agir.

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Céline G.

Imagerie médicale

Ce n'est qu'après plusieurs mois qu'un SPECT apporte à Céline G. et à son mari la certitude du diagnostic.

Diagnostic

Maladie de Parkinson : stimulation cérébrale profonde et pompe Duodopa

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Céline G.

Attente du diagnostic et incertitude financière

Céline G. décrit l'incertitude qui a régné pendant la période précédant le diagnostic officiel de la maladie de Parkinson, accompagnée de difficultés de la part de la caisse d'assurance maladie.

Diagnostic

Maladie de Parkinson : stimulation cérébrale profonde et pompe Duodopa

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Céline G.

L'espoir d'abord, le choc ensuite

Pour Céline G., le monde s'écroule lorsque le diagnostic de son mari est établi.

Diagnostic

Maladie de Parkinson : stimulation cérébrale profonde et pompe Duodopa

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Céline G.

Visibilité des symptômes

En raison de la visibilité de ses symptômes, le mari de Céline G. n'apprécie plus la compagnie, ce qui est également difficile pour elle.

Symptômes et évolution

Maladie de Parkinson : stimulation cérébrale profonde et pompe Duodopa

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Céline G.

Inscription anticipée à l'AI

Le fait que le mari de Céline G. s'inscrive tôt à l'AI l'aide par la suite.

Vivre avec la maladie de Parkinson

Maladie de Parkinson : stimulation cérébrale profonde et pompe Duodopa

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Céline G.

Délai de réflexion

Céline G. et son mari ont besoin d'un temps de réflexion avant de donner leur accord pour l'opération.

Traitement par stimulation cérébrale profonde

Maladie de Parkinson : stimulation cérébrale profonde et pompe Duodopa

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Céline G.

Appétit

Le mari de Céline G. a retrouvé l'appétit.

Traitement par stimulation cérébrale profonde

Maladie de Parkinson : stimulation cérébrale profonde et pompe Duodopa

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