In questo modulo, le persone parlano della loro esperienza nella gestione della sclerosi multipla (SM). La SM è una malattia infiammatoria cronica comune del sistema nervoso. Gli effetti dei suoi sintomi stratificati e le diverse forme di progressione possono colpire tutti i settori della vita quotidiana. Può variare da una forma lieve, appena percettibile nella vita quotidiana, a forme più gravi, dove la salute fisica e mentale sono significativamente influenzate. I primi sintomi possono comparire all’età di 20 – 40 anni o già in adolescenza, e anche dopo i 45 anni.

In brevi video, testi o contributi audio, le persone con questa malattia raccontano la loro storia personale su come affrontano la SM. Per esempio, riportano quali trattamenti ricevono, come affrontano gli effetti della SM nella loro vita quotidiana, dove trovano aiuto e informazioni, e come la loro vita è cambiata da quando hanno avuto la diagnosi.

I contributi di questo modulo hanno lo scopo di aiutare le persone a capire cosa significa vivere con la SM, la malattia dai mille volti. Il motto è: “Niente su di noi senza di noi”.
https://tube.switch.ch/videos/AtIq1lfTV7
Questo modulo è stato sostenuto finanziariamente dalla Società Svizzera per la Sclerosi Multipla.

Sclerosi Multipla

È stato chiaro sin dall’inizio che la pandemia di COVID-19  non sarebbe stata una questione esclusivamente medica, e che il suo impatto avrebbe riguardato molti altri aspetti della vita delle persone: il modo in cui lavoriamo, le nostre relazioni sociali, il nostro concetto di sicurezza e di solidarietà.

Come sono cambiate le nostre vite? In che modo le nostre società hanno saputo rispondere a questo evento senza precedenti? Queste risposte sono state appropriate ed efficaci? C’è spazio per migliorare?

DIPEx nasce da un’idea semplice eppure complessa: distillare la conoscenza delle comunità per metterla a servizio delle comunità. Ecco perché all’inizio della pandemia abbiamo immediatamente avviato una linea di ricerca dedicata. Il modulo su COVID-19 è il risultato dello sforzo di un gruppo di ricerca internazionale che conta 8 Paesi partecipanti ed oltre 30 ricercatori.

Alla luce dell’impegno di DIPEx, questo progetto di ricerca mira a chiarire cosa possiamo comprendere dalle esperienze dei sopravvissuti a COVID-19 dei Paesi che partecipano a questo studio.

Questo progetto di ricerca è incentrato sulla ricerca orientata all’azione, intesa come un processo partecipativo che unisce conoscenza pratica e riflessione teorica, nel perseguimento di soluzioni a questioni di pressante preoccupazione per le persone e per le comunità.

Questo progetto di ricerca mira a fornire informazioni e supporto a pazienti, famiglie, assistenti, amici e operatori sanitari sull’esperienza del COVID-19, e di conseguenza a capire come le strategie di risposta (intese sia a livello clinico che sociale) all’attuale crisi di salute pubblica e alle future minacce significative alla salute pubblica possano essere rimodellate e migliorate.

https://tube.switch.ch/videos/9q9U3W3hsG

COVID-19

La vita con una malattia rara può colpire in molteplici modi sia le persone che ne sono affette, sia le loro famiglie e gli amici. Ci sono molte sfide che variano a seconda della condizione – sintomi inspiegabili nonostante le molte visite mediche, lotte con le assicurazioni per ottenere l’accesso a costosi test diagnostici, mancanza non solo di opzioni di trattamento stabilite, ma anche di supporto sociale più in generale.

Le malattie rare sono spesso caratterizzate da un esordio precoce che porta a condizioni croniche che hanno un impatto non solo sulla qualità della vita, ma portano anche a una significativa diminuzione dell’aspettativa di vita. Dato che le esperienze dei pazienti sono ancora poco indagate e caratterizzate da circostanze individuali specifiche, il nostro modulo DIPEx aiuterà a comprendere la complessità e l’ampiezza delle sfide che i pazienti con malattie rare e i loro familiari devono affrontare, identificando le fonti di sostegno e di empowerment.

Nel nostro progetto ascoltiamo attentamente le storie che ci raccontano i pazienti con tre diversi gruppi di malattie rare – disordini metabolici, disordini neurologici e disordini del tessuto connettivo – storie sulla loro vita quotidiana, sulle cure che ricevono e su come pensano che queste possano essere migliorate.

Per ampliare le prospettive della nostra raccolta di interviste, intendiamo lavorare con le organizzazioni di pazienti, i rappresentanti dei pazienti ed il personale clinico per definire le questioni chiave sui ritardi di diagnosi e trattamento, la mancanza di interventi disponibili, l’accesso ai servizi sanitari e di assistenza sociale, nonché gli effetti psicosociali ed economici percepiti.

Vivere con una malattia rara. Le esperienze dei pazienti e delle famiglie

“Demenza” è il termine generico per più di 50 diverse forme di demenza che colpiscono la funzione del cervello (ICD-10, www.dimdi.de). I segni iniziali includono in particolare il dimenticarsi le cose. I nostri narratori più giovani e più anziani parlano delle varie limitazioni causate dalla demenza, e di come la malattia porti a un ampio riorientamento nella vita.

Oltre alle persone affette da demenza, in questo modulo anche i “caregiver”, ovvero le persone che forniscono o hanno fornito aiuto per un lungo periodo di tempo parlano delle loro esperienze. I caregiver sono il supporto più importante. La cura della demenza richiede molto tempo e spesso non riguarda solo una persona ma l'intera famiglia. I caregiver si occupano di attività funzionali ogni giorno, ma anche di compiti sociali. Mantengono i loro partner nella comunità, li difendono nel trattamento medico e infermieristico e nell'ambiente sociale. Inoltre, si preoccupano di un posto adatto a loro per vivere.

La cura della demenza inizia molto presto e si sviluppa verso la "presenza fisica permanente". Dove la persona con demenza dovrebbe vivere, se o quando si trasferirà in una casa di cura, è una preoccupazione sia per la persona con demenza che per i suoi parenti.

Le narrazioni rendono visibili i lati invisibili della demenza. Come viene vissuta la demenza? Come possono essere viste le opportunità di modellare la vita nonostante la mancanza di una cura? Cosa significa curare la demenza? Cosa c'è di difficile? Vengono evidenziate le preoccupazioni concrete dei pazienti e dei caregiver in vari campi della vita sociale.

Puoi guardare gli estratti delle interviste come video, ascoltarli o leggerli come testo.

Questo modulo è reso possibile grazie al finanziamento di Alzheimer Svizzera.

Demenza

Grazie alle possibilità mediche e tecniche offerte dalla terapia intensiva, oggi un paziente può sopravvivere a malattie gravi e precedentemente mortali. L’esperienza di queste gravi condizioni di salute e l’esperienza della terapia intensiva possono cambiare la vita in modo radicale, sia ai pazienti che ai loro cari.

In questa sezione potete scoprire come altre persone hanno vissuto il loro tempo in un’unità di terapia intensiva. In brevi video o estratti di testo, i pazienti raccontano la loro permanenza in terapia intensiva, il modo in cui hanno gestito questo periodo delle loro vite, ed il modo in cui questa esperienza li ha cambiati.

Esperienze in terapia intensiva

Il morbo di Parkinson ha un impatto importante sulla salute fisica e mentale, che può portare alla perdita di autonomia e di autostima, a relazioni alterate e all’isolamento sociale. Inoltre, i pazienti gravemente colpiti rappresentano una sfida per le loro famiglie e per il personale medico. Due importanti trattamenti clinici attuali per la grave malattia di Parkinson sono la stimolazione cerebrale profonda e la pompa duodopa. La stimolazione cerebrale profonda è una tecnica di modulazione cerebrale che funziona come un pacemaker per il cervello. Si tratta di un trattamento neurochirurgico perché richiede l’impianto di elettrodi in profondità nel cervello. Questi elettrodi sono collegati da cavi sottocutanei ad una batteria situata nel torace. La batteria invia impulsi elettrici agli elettrodi, che possono stimolare il cervello e alleviare i sintomi del morbo di Parkinson. La pompa duodopa consiste in un’infusione intragiudiziale continua di gel intestinale levodopa-carbodopa. Il gel è contenuto in una cassetta di plastica collegata ad una pompa collegata ad un tubo che viene inserito nell’intestino attraverso una piccola incisione nella parete intestinale.

Il modulo DIPEx sulle esperienze con la malattia di Parkinson e la stimolazione cerebrale profonda o la pompa duodopa cerca di permettere a persone diverse di condividere le loro esperienze con la malattia e questi due trattamenti. Vorremmo intervistare i pazienti con malattia di Parkinson trattati con stimolazione cerebrale profonda o con la pompa duodopa e i loro parenti. Le interviste dureranno da 1 a 2 ore e possono essere condotte in tedesco, francese, italiano, inglese o spagnolo. In estratti di interviste sotto forma di testi, video o audio clip, è possibile apprendere sul sito web come la malattia e la terapia influenzano la vita quotidiana dei pazienti e dei parenti, come affrontarla, e come essa influisce sulla famiglia, sulla cerchia di amici e sul lavoro.
https://tube.switch.ch/videos/5u841edqMF

Malattia di Parkinson: stimolazione cerebrale profonda e pompa Duodopa

Tutti a volte provano dolore. Il dolore cronico, tuttavia, è diverso. Non scompare per settimane, mesi o addirittura anni, ma, a differenza del dolore acuto, ha perso la sua funzione di avvertimento.

In questa sezione potete scoprire come le persone convivono con il dolore cronico. Raccontano le loro storie personali in brevi video, parlando ad esempio dei loro trattamenti, di come affrontano il dolore nella vita quotidiana, di dove trovano aiuto o di come la loro vita è cambiata dal momento della diagnosi.

Se hai una storia che vorresti condividere, contattaci.

Dolore cronico

Gravidanza – può essere gioiosa, emozionante, snervante, straziante. Il nostro modulo sulla gravidanza vorrebbe catturare le varie esperienze dei genitori in tutta la Svizzera, fornendo una risorsa per altri genitori che stanno vivendo esperienze simili e per i professionisti della salute per capire cosa i loro pazienti affrontano al di fuori dello studio medico.
Se avete una storia che vorreste condividere, vi preghiamo di mettervi in contatto con noi. Il nostro team di ricerca è attualmente alla ricerca di madri che hanno partorito di recente e che hanno fatto test prenatali non invasivi (come il test Praena, Harmony, o Panorama). Stiamo anche cercando di capire l’esperienza di madri che hanno figli con malattie croniche e sindromi genetiche, così come quella di madri che hanno deciso di interrompere la gravidanza a causa delle condizioni genetiche diagnosticate al loro bambino.
Potete scegliere di mantenere privata la vostra storia (usandola in forma anonima per la ricerca) o di renderla pubblica (cioè condividendola sul nostro sito web) a seconda di come preferite.
Siamo grati per il contributo di tutti i nostri partecipanti.

Gravidanza e Test Prenatali

Parlare di malattie emato-oncologiche è sempre complicato.

Da un punto di vista scientifico, si tratta di neoplasie che colpiscono il midollo osseo, ovvero il tessuto che produce le cellule del sangue.

Da un punto di vista umano, sono quasi sempre notizie che ti scompaginano la vita, cambiandola radicalmente e costringendoti a riorganizzare tutto. Ecco perché è così complicato parlare di cose come leucemia, linfoma, mieloma, mielodisplasia, soprattutto per le persone giovani.

Ciononostante, parlare di queste malattie è utile: per chi racconta la propria storia, come strumento per mettere in ordine i pensieri; per chi la ascolta, come modo per confrontarsi con le vite di altri per decidere come indirizzare la propria.

Ecco l’obiettivo di questo modulo: raccogliere, comprendere e condividere le esperienze di persone giovani (15-34 anni) che si stanno confrontando – o si sono confrontate – con una malattia emato-oncologica; “distillare” la conoscenza di questa comunità e metterla a disposizione della comunità stessa.

Scarica il foglio informativo

Se sei interessato al nostro progetto e vuoi contribuire condividendo le tue esperienze, potresti iniziare partecipando a questo rapido sondaggio.

Giovani Pazienti Emato-oncologici

La salute mentale riguarda tutti noi, un gran numero di persone sperimenta difficoltà di salute mentale ad un certo punto della loro vita: in Svizzera, circa il 5% della popolazione si considera sotto forte stress psicologico e quasi il 30% soffre di depressione ad un certo punto della sua vita. Anche se i problemi di salute mentale sono molto diffusi, sono ancora circondati da stigma e tabù, e può essere piuttosto difficile parlare delle proprie esperienze con la malattia mentale.

Su questo sito, puoi guardare, ascoltare e leggere testimonianze di persone che parlano delle loro esperienze personali di salute mentale e malattia. La maggior parte di loro ha avuto problemi di salute mentale in prima persona, ma alcuni sono coinvolti in modi diversi, per esempio come membri della famiglia o amici. Condividono le loro esperienze con i sintomi, con il sistema di assistenza, parlano della loro vita quotidiana con la malattia, di ciò che hanno trovato utile e delle loro esperienze di gestione della salute mentale. Per riflettere l’ampia gamma di esperienze, le esperienze qui condivise provengono da persone di diverse fasce d’età, sesso e provenienza. La maggior parte ha sofferto di depressione o psicosi.

Speriamo che questo sito web possa servire a molte persone come fonte di informazioni basate sull’evidenza e incoraggiare conversazioni aperte ed empatiche sulla salute mentale.

Se vuoi condividere le tue esperienze qui, sei il benvenuto a contattarci! Attendiamo anche il vostro feedback e le vostre idee su questo sito web.