A causa del morbo di Parkinson del marito, Lucie L. ha molto lavoro.

La malattia di Parkinson è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce il sistema nervoso centrale e periferico. I sintomi sono vari e comprendono sintomi motori (ad esempio tremore, movimenti lenti, rigidità muscolare) e non motori (ad esempio depressione, disturbi del sonno, anosmia). Il morbo di Parkinson può comportare una perdita di autonomia e di autostima, alterazione delle relazioni e isolamento sociale. Anche i disturbi della comunicazione sono comuni e sono associati a disturbi motori e cognitivi. Molte persone con malattia di Parkinson sono sempre più limitate nella loro capacità di lavorare e nella loro mobilità con il progredire della malattia. La malattia di Parkinson rappresenta una sfida non solo per la persona affetta, ma anche per i familiari che la assistono e che devono trovare un equilibrio tra le proprie esigenze e quelle del paziente.
Due importanti trattamenti clinici attuali per la malattia di Parkinson avanzata sono la stimolazione cerebrale profonda e la pompa Duodopa®. La stimolazione cerebrale profonda è una tecnica di modulazione dell'attività cerebrale che funziona in modo simile a un pacemaker e richiede un intervento neurochirurgico. Con la pompa Duodopa® , un'infusione continua di un gel di levodopa-carbidopa viene erogata tramite una pompa attraverso la parete intestinale nell'intestino tenue.
Per il modulo DIPEx sulla malattia di Parkinson, abbiamo condotto interviste con 32 persone affette da Parkinson in fase avanzata e con i loro familiari. Gli estratti delle interviste, sotto forma di testi, video o clip audio e disegni, mostrano come la malattia e la sua terapia influenzino la vita quotidiana delle persone colpite e dei loro familiari.

Malattia di Parkinson: stimolazione cerebrale profonda e pompa Duodopa

Due to her husband's Parkinson's disease, Lucie L. has a lot of work.

Interviewer: Did you feel that your life routines changed especially in the beginning?  
Lucie L.: Yes. Well, at the beginning no, after... when it became a little bit heavier with him.  
Interviewer: OK.  
Lucie L.: Spitex comes in the morning, he often falls down and if I'm not at home when Spitex comes ringing at the door, he gets up all of a sudden and goes... and then he falls. So now I have to be home I always have to look at the time when I go grocery shopping, either now or later... That's how it is! Every day, every day I have to think about that.  
Interviewer: Mh, mh.  
Lucie L.: That is a change... stressful I must say.
[...]
Someone has to be here in the evening. I do have to be home by half past ten at the latest. If I'm not home, I don't know what happens.  
Interviewer: Hmm. I know this is also a change. It's a change in your routines.  
Lucie L.: Yes. I can't say, "I'm going to listen to a concert" or something like that. It doesn't work.

Work for two

Durch die Parkinsonerkrankung ihres Mannes, hat Lucie L. viel Arbeit.

Interviewerin: Hatten Sie den Eindruck, dass sich Ihr Lebensalltag besonders am Anfang verändert hat?  
Lucie L.: Ja. nun am Anfang, nein, danach... als es mit ihm ein bisschen schwerer wurde.  
I: OK.  
Lucie L.: Die Spitex kommt morgens, er fällt oft hin und wenn ich nicht zu Hause bin, dass die Spitex an der Tür klingelt, steht er plötzlich auf und geht... und dann fällt er hin. Also muss ich jetzt zu Hause sein. Ich muss immer auf die Zeit achten, wenn ich einkaufen gehe, entweder jetzt oder später... So ist es! Jeden Tag, jeden Tag muss ich daran denken.  
Interviewerin: Mh, mh.  
Lucie L.: Das ist eine Veränderung... stressig muss ich sagen.
[...]
Abends braucht es jemanden, spätestens um halb elf Uhr abends muss ich zu Hause sein. Wenn ich nicht zu Hause bin, weiß ich nicht, was passiert.  
Interviewerin: Mh. Ich weiß, dass dies auch eine Veränderung ist. Es ist eine Veränderung Ihrer Routine.  
Lucie L.: Ja. Ich kann nicht sagen: "Ich höre mir jetzt ein Konzert an" oder so etwas. Es geht nicht.  
Interviewerin: Mh, mh. Man muss also ändern, wie [...] Ja, man muss den Tag organisieren.  
Lucie L.: Ja. Am Tag muss ich sagen, ich mache es noch wie früher, aber am Abend nicht.

Arbeit für zwei

En raison de la maladie de Parkinson de son mari, Lucie L. a beaucoup de travail.

Intervieweuse : Avez-vous eu l'impression que votre vie quotidienne a changé, surtout au début ?  
Lucie L. : Oui. Enfin au début, non, après. Quand c'est devenu un peu plus difficile avec lui.  
Intervieweuse : OK.  
Lucie L. : Les soins à domicile viennent le matin, il tombe souvent et si je ne suis pas à la maison et que les soins à domicile sonnent à la porte, il se lève tout d'un coup et va ouvrir... et puis il tombe. Donc maintenant, je dois être à la maison. Je dois toujours faire attention à l'heure quand je vais faire les courses, soit ici, soit plus tard... c'est ça ! Tous les jours, je dois y penser.  
Intervieweuse : Mh, mh.  
Lucie L. : C'est un changement... stressant je dois dire.
[...]
Le soir, il faut quelqu'un au plus tard à dix heures et demie du soir, je dois être à la maison. Si je ne suis pas à la maison, je ne sais pas ce qui se passe.  
Intervieweuse : Mhhh. C'est aussi un changement. C'est un changement de votre routine.  
Lucie L. : Oui. Je ne peux pas dire : "Je vais écouter un concert" ou quelque chose comme ça. Ce n'est pas possible.  
Intervieweuse : Mh, mh. Donc il faut changer comment [...] Oui, il faut organiser la journée.  
Lucie L.: : Oui. Le jour, je dois dire que je fais encore comme avant, mais le soir non.

Travail pour deux

Yolanda

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Intervistatore: Hai avuto l’impressione che la tua routina di vita ha cambiato soprattutto all’inizio?  
Lucie L.: Sì. Bon all’inizio no, dopo… quando è diventato un po’ più pesante con lui.  
Intervistatore: OK.  
Lucie L.: Viene Spitex la mattina, lui cade tanto e se non sono a casa che arriva lo Spitex che suona alla porta, lui si alza d’un colpo e va… e poi cade. Allora adesso devo essere a casa lo devo sempre guardare l’orario quando vado a fare la spesa, essere qui o dopo… è quello! Tutti i giorni, tutti i giorni devo pensare a quello.  
Intervistatore: Mh, mh.  
Lucie L.: Questo è un cambiamento… stressante devo dire.
[...]
La sera ci vuole qualcuno almeno alle dieci e mezzo la sera devo essere a casa. Se non sono a casa, non so cosa capita.  
Intervistatore: Mh. So questo è anche un cambiamento. È un cambiamento della tua routina.  
Lucie L.: Sì. Non posso dire: "Vado a ascoltare un concerto" o qualche cosa del genere. Non va.  
Intervistatore: Mh, mh. So devi cambiare come [...] Sì, devi organizzi il giorno.  
Lucie L.: Sì. La giornata devo dire faccio ancora come prima, ma la sera non.

Lavoro per due

La vita quotidiana dei caregiver familiari varia a seconda delle esigenze legate alla malattia del rispettivo familiare. Accompagnare o portare il familiare agli appuntamenti con il medico, procurarsi i farmaci o assumersi ulteriori compiti domestici e responsabilità nella vita familiare quotidiana sono tra i compiti che i familiari riferiscono. Questi e la sensazione di dover essere sempre presenti possono essere un peso e causare richieste eccessive. Prestare attenzione ai propri bisogni, concedersi spazio e, se necessario, avvalersi di un supporto per l'assistenza sono strategie importanti per affrontare la vita quotidiana. I familiari descrivono anche situazioni in cui è difficile accettare la sofferenza del partner e la propria impotenza di fronte ad essa. In questo caso, per alcuni è utile parlare con altre persone della propria situazione e delle proprie esperienze.

Le quotidien des proches aidants varie en fonction des besoins liés à la maladie de chaque membre de la famille. Accompagner ou amener la personne malade à ses rendez-vous médicaux, lui procurer des médicaments ou assumer des tâches ménagères et des responsabilités supplémentaires dans la vie quotidienne de la famille font partie des tâches dont les proches parlent. Celles-ci, ainsi que le sentiment de devoir toujours être là, peuvent être une source de stress et de surmenage. Écouter ses propres besoins, s'accorder du temps libre et, le cas échéant, demander de l'aide pour la prise en charge sont des stratégies importantes pour maîtriser le quotidien. Les proches décrivent également des situations dans lesquelles il est difficile d'accepter la souffrance du partenaire et sa propre impuissance face à celle-ci. Dans ce cas, il est utile pour certains d'échanger avec d'autres personnes sur leur situation et leurs expériences.

Le quotidien des proches aidants

The everyday life of family caregivers varies depending on the illness-related needs of the respective family member. Accompanying or bringing the family member to doctor's appointments, getting medicines or taking on additional household tasks and responsibilities in everyday family life are among the tasks that family members report. These and the feeling of always having to be there can be a burden and also cause excessive demands. Paying attention to one's own needs, allowing oneself space and, if necessary, taking advantage of support with care are important strategies for coping with everyday life. Relatives also describe situations in which it is difficult to accept the suffering of their partner and their own powerlessness in the face of it. Here, it is helpful for some to talk to other people about their own situation and experiences.

Daily life of family caregivers

Der Alltag von betreuenden Familienangehörigen gestaltet sich in Abhängigkeit der krankheitsbedingten Bedürfnisse des jeweiligen Familienmitglieds unterschiedlich. Das Begleiten oder Bringen zu Arztterminen, das Besorgen von Medikamenten oder die Übernahme zusätzlicher Haushaltsaufgaben und Verantwortungen im familiären Alltag, zählen zu den Aufgaben von denen Angehörige berichten. Diese und das Gefühl immer da sein zu müssen können belasten und auch Überforderungen auslösen. Auf die eigenen Bedürfnisse zu achten, sich Freiräume zuzugestehen und gegebenenfalls Unterstützung bei der Betreuung in Anspruch zu nehmen sind wichtige Strategien, um den Alltag zu meistern. Angehörige beschreiben auch Situationen, in denen es schwierig ist, das Leiden des Partners und die eigene Machtlosigkeit dem gegenüber zu akzeptieren. Hier ist es für manche hilfreich sich mit anderen Menschen über die eigene Situation und Erfahrungen auszutauschen.

Der Alltag von betreuenden Familienangehörigen

La vita quotidiana degli assistenti familiari

Parkinson's disease is a progressive neurodegenerative disease affecting both the central and peripheral nervous system. Symptoms are very heterogenous and include motor (e.g., tremor, slow movements, muscle rigidity) and non-motor symptoms (e.g., depression, sleep disturbances, anosmia). Parkinson's disease can lead to a loss of autonomy and self-esteem, altered relationships and social isolation.Communication impairment is also common and is associated with both motor and cognitive disturbances. Many people who suffer from Parkinson's disease increasingly lose their ability to work and their mobility is more and more restricted. Parkinson's disease is a challenge not only for the patients, but also for family caregivers, who must balance their own needs with caregiving responsibilities. Two important treatment options for Parkinson's disease in the advanced stage are deep brain stimulation and the Duodopa® pump. Deep brain stimulation is a brain modulation technique that works like a heart pacemaker and requires neurosurgical intervention. The Duodopa® pump consists of a continuous infusion of levodopa-carbidopa gel via a pump across the intestinal wall into the intestine.
For the DIPEx module on Parkinson's, we conducted 32 interviews with people with Parkinson's disease and family caregivers. Interview excerpts in the form of texts, video or audio clips, as well as drawings, make it possible to experience how the disease and its therapy affect the daily lives of those affected and their relatives.

Parkinson's disease: deep brain stimulation and duodopa pump

Morbus Parkinson ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die das zentrale und periphere Nervensystem betrifft. Die Symptome sind vielfältig und umfassen motorische (z.B. Tremor, langsame Bewegungen, Muskelstarre) und nicht-motorische Symptome (z. B. Depression, Schlafstörungen, Anosmie). Morbus Parkinson kann zu einem Verlust an Autonomie und Selbstwertgefühl, veränderten Beziehungen und sozialer Isolation führen. Kommunikationsstörungen sind ebenfalls häufig und sowohl mit motorischen als auch mit kognitiven Störungen verbunden. Viele Menschen mit Parkinson sind im Verlauf der Krankheit zunehmend in ihrer Arbeitsfähigkeit und ihrer Mobilität eingeschränkt. Eine Parkinson-Erkrankung ist nicht nur für die Betroffenen selbst eine Herausforderung, sondern auch für betreuende Angehörige, die ein Gleichgewicht zwischen eigenen Bedürfnissen und den Bedürfnissen der Patienten finden müssen.
Zwei wichtige aktuelle klinische Behandlungen der fortgeschrittenen Parkinson-Krankheit sind die tiefe Hirnstimulation und die Duodopa®-Pumpe. Die tiefe Hirnstimulation ist eine Technik zur Modulation der Hirnaktivität, die ähnlich wie ein Herzschrittmacher funktioniert und eine neurochirurgische Intervention voraussetzt. Bei der Duodopa®-Pumpe erfolgt eine kontinuierliche Infusion eines Levodopa-Carbidopa-Gels via eine Pumpe über die Darmwand in den Dünndarm.
Für das DIPEx Modul zu Parkinson haben wir Interviews mit 32  Menschen, die in einem fortgeschrittenen Stadium an Parkinson erkrankt sind und betreuenden Familienangehörigen geführt. In Interviewausschnitten wird in Form von Texten, Video- oder Audioclips sowie anhand von Zeichnungen erfahrbar, wie sich die Krankheit und deren Therapie auf das tägliche Leben der Betroffenen und deren Angehörigen auswirkt.

Parkinson-Erkrankung: Tiefenhirnstimulation und Duodopa-Pumpe

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative progressive touchant plusieurs régions du système nerveux central et périphérique. Les symptômes divers comprennent des symptômes moteurs (p. ex. tremblements, mouvements lents, rigidité) et non moteurs (p. ex. dépression, troubles du sommeil, anosmie). La maladie de Parkinson peut entraîner une perte d'autonomie et d'estime de soi, une modification des relations et un isolement social. Les difficultés de communication sont également fréquentes et sont associés à la fois aux troubles moteurs et cognitifs. De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson se voient restreintes dans leur mesure de travailler ainsi que dans leur mobilité au fur et à mesure que la maladie progresse. La maladie de Parkinson présente un défi non seulement pour les patient·e·s, mais aussi pour les proches aidants, qui doivent concilier leurs propres besoins et leurs responsabilités en matière de soins. Pour les formes graves de la maladie de Parkinson, les deux principaux traitements sont actuellement la stimulation cérébrale profonde et la pompe Duodopa®. La stimulation cérébrale profonde consiste à moduler l'activité cérérbrale tel le ferait un pacemaker pour le cerveau, impliquant une intervention neurochirurgicale. La pompe Duodopa® consiste en une perfusion intrajunale continue de gel de lévodopa-carbidopa via une pompe traversant la paroi intestinale.
Le module DIPEx sur la maladie de Parkinson rapporte les expériences de 32 personnes qui soit sont atteintes de la maladie de Parkinson et ont été traitées par stimulation cérébrale profonde ou par la pompe Duodopa®, soit sont des proches aidants. Des extraits d'entretiens sous forme de texte, de vidéo ou de clip audio, ainsi que des dessins donnent un aperçu de la façon dont la maladie et son traitement affectent le quotidien des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ainsi que celui de leurs proches.

Maladie de Parkinson : stimulation cérébrale profonde et pompe Duodopa

Kristina

Lucie L. riferisce che una volta durante il giorno è stato quasi impossibile svegliare suo marito.

Sonnolenza diurna estrema

Sintomi non motori

Lucie L. racconta della paura e dell'irrequietezza notturna di Pierro L., che la privano anche del sonno.

Paure e ansia

Lucie L. racconta come i colleghi del marito lo abbiano portato a casa dopo che aveva difficoltà a respirare.

Lucie L.

Lavoro per due

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Lucie L.