Lucie L. ha osservato che molte cose sono migliorate nella vita quotidiana.

La malattia di Parkinson è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce il sistema nervoso centrale e periferico. I sintomi sono vari e comprendono sintomi motori (ad esempio tremore, movimenti lenti, rigidità muscolare) e non motori (ad esempio depressione, disturbi del sonno, anosmia). Il morbo di Parkinson può comportare una perdita di autonomia e di autostima, alterazione delle relazioni e isolamento sociale. Anche i disturbi della comunicazione sono comuni e sono associati a disturbi motori e cognitivi. Molte persone con malattia di Parkinson sono sempre più limitate nella loro capacità di lavorare e nella loro mobilità con il progredire della malattia. La malattia di Parkinson rappresenta una sfida non solo per la persona affetta, ma anche per i familiari che la assistono e che devono trovare un equilibrio tra le proprie esigenze e quelle del paziente.
Due importanti trattamenti clinici attuali per la malattia di Parkinson avanzata sono la stimolazione cerebrale profonda e la pompa Duodopa®. La stimolazione cerebrale profonda è una tecnica di modulazione dell'attività cerebrale che funziona in modo simile a un pacemaker e richiede un intervento neurochirurgico. Con la pompa Duodopa® , un'infusione continua di un gel di levodopa-carbidopa viene erogata tramite una pompa attraverso la parete intestinale nell'intestino tenue.
Per il modulo DIPEx sulla malattia di Parkinson, abbiamo condotto interviste con 32 persone affette da Parkinson in fase avanzata e con i loro familiari. Gli estratti delle interviste, sotto forma di testi, video o clip audio e disegni, mostrano come la malattia e la sua terapia influenzino la vita quotidiana delle persone colpite e dei loro familiari.

Malattia di Parkinson: stimolazione cerebrale profonda e pompa Duodopa

Lucie L. has observed that many things have improved in everyday life.

Lucie L.: Yes yes, after 6 months I said, "Yes now it's starting to get better" it's much better than before.  
Interviewer: What are the things that you think have improved?  
Lucie L.: No more medication taken every 3 hours.  
Interviewer: Yes.  
Lucie L.: Because when he didn't want to... no chance, he didn't want to.
[...]
That also became better, to eat.  
Interviewer: Mh, mh.   
Lucie L.: It improved this side yes. No, so many things even the shaking is almost gone.
[...]
He used to cry a lot before.  
Interviewer: He cried a lot.  
Lucie L.: When he got emotional he couldn't support anything any more, he would cry immediately. Going outside, talking, someone would hear... and he would start crying. That passed.

Many improvements

Lucie L. a observé que beaucoup de choses se sont améliorées dans sa vie quotidienne.

Lucie L. : Oui oui, après 6 mois j'ai dit : "Oui alors maintenant ça commence à aller mieux" c'est beaucoup mieux qu'avant.  
Intervieweuse: Quelles sont les choses qui se sont améliorées selon vous ?  
Lucie L. : Plus de prise de médicaments toutes les trois heures.    
Intervieweuse : Oui.  
Lucie L. : Parce que quand il ne voulait pas... rien à faire, il ne voulait pas. 
[...]
Même ça, ça s'est amélioré, de manger.  
Intervieweuse : Mh, mh.   
Lucie L. : Ça a amélioré ce côté-là, oui. Non, beaucoup de choses, même les tremblements ont presque disparu.
[...]
Avant il pleurait beaucoup.  
Intervieweuse : Il pleurait beaucoup.  
Lucie L. : Quand il était émotif, il ne supportait plus rien, il pleurait tout de suite. Quand il sortait et parlait, quelqu'un l'entendait... et il se mettait à pleurer. C'est passé.

De nombreuses améliorations

Lucie L. hat beobachtet, dass sich viele Dinge im Alltag verbessert haben.

Lucie L.: Ja, ja, nach 6 Monaten habe ich gesagt: "Ja, jetzt fängt es an, besser zu werden", es ist viel besser als vorher.  
Interviewerin: Was sind die Dinge, die sich Ihrer Meinung nach verbessert haben?  
Lucie L.: Keine Medikamenteneinnahme mehr alle 3 Stunden.    
Interviewerin: Ja.  
Lucie L.: Denn wenn er nicht wollte... nichts zu tun hatte, wollte er nicht.
[...]
Auch das wurde besser, zu essen.  
Interviewerin: Mh, mh.   
Lucie L.: Es hat sich auf dieser Seite verbessert, ja. Nein, viele Dinge, sogar das Zittern ist fast verschwunden.
[...]
Früher hat er viel geweint.  
Interviewerin: Er hat früher viel geweint.  
Lucie L.: Wenn er emotional wurde, hat er nichts mehr unterstützt, er hat sofort geweint. Wenn er nach draußen ging, wenn er redete, hörte ihn jemand... und er fing an zu weinen. Das ist weg.

Viele Verbesserungen

Yolanda

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Lucie L.: Sì sì, dopo 6 mesi ho detto: "Sì allora adesso comincia a stare meglio" è molto meglio di prima.  
Intervistatore: Quale sono le cose che tu pensi che hanno migliorato?  
Lucie L.: Non più prendere medicamenti ogni 3h.  
Intervistatore: Sì.  
Lucie L.: Perché quando non voleva… niente da fare, non voleva.
[...]
Anche quello è diventato meglio, per mangiare.  
Intervistatore: Mh, mh.   
Lucie L.: Ha migliorato questo lato sì. No, tante cose anche il tremore è quasi sparito.
[...]
Prima piangeva tanto.  
Intervistatore: Piangeva tanto.  
Lucie L.: Quando è emozioni non supportava più niente, piangeva subito. Andare fuori, parlare qualcuno sentiva…e cominciava a piangere. Quello è passato.

Molti miglioramenti

Dopo aver iniziato il trattamento con la pompa Duodopa®, i pazienti riferiscono un miglioramento dei sintomi del Parkinson. Tra le altre cose, vengono citate la diminuzione delle ostruzioni, il miglioramento della mobilità e la scomparsa dei tremori. Il fatto che il trattamento con la pompa spesso elimini la necessità di assumere farmaci è percepito come un grande sollievo nella vita quotidiana. Tuttavia, sono stati descritti anche effetti collaterali, come un aumento del movimento eccessivo.

After starting treatment with the Duodopa® pump, patients report improvements in Parkinson's symptoms. Among other things, the decrease in blockages, the improvement in mobility and the disappearance of tremors are mentioned. The fact that treatment with the pump often eliminates the need to take medication is experienced as a great relief in everyday life. However, side effects are also described, such as an increase in over-movement.

Living with the Duodopa® pump

Nach Beginn der Behandlung mit der Duodopa®-Pumpe berichten Betroffenen von Besserungen der Parkinsonsymptome. Hierbei wird unter anderem die Abnahme von Blockaden, die Besserung der Beweglichkeit und das Wegbleiben des Zitterns genannt. Die Tatsache, dass durch die Behandlung mit der Pumpe die Medikamenteneinnahme häufig wegfällt, wird als grosse Erleichterung im Alltag erlebt. Es werden jedoch auch Nebenwirkungen beschrieben, wie zum Beispiel die Zunahme von Überbewegungen.

Leben mit der Duodopa®-Pumpe

Après le début du traitement avec la pompe Duodopa®, les personnes concernées font état d'une amélioration des symptômes de la maladie de Parkinson. On cite entre autres la diminution des blocages, l'amélioration de la mobilité et la disparition des tremblements. Le fait que la prise de médicaments soit souvent supprimée grâce au traitement par pompe est vécu comme un grand soulagement au quotidien. Cependant, des effets secondaires sont également décrits, comme l'augmentation de mouvements excessifs.

Vivre avec la pompe Duodopa®

Vivere con la pompa Duodopa®

Parkinson's disease is a progressive neurodegenerative disease affecting both the central and peripheral nervous system. Symptoms are very heterogenous and include motor (e.g., tremor, slow movements, muscle rigidity) and non-motor symptoms (e.g., depression, sleep disturbances, anosmia). Parkinson's disease can lead to a loss of autonomy and self-esteem, altered relationships and social isolation.Communication impairment is also common and is associated with both motor and cognitive disturbances. Many people who suffer from Parkinson's disease increasingly lose their ability to work and their mobility is more and more restricted. Parkinson's disease is a challenge not only for the patients, but also for family caregivers, who must balance their own needs with caregiving responsibilities. Two important treatment options for Parkinson's disease in the advanced stage are deep brain stimulation and the Duodopa® pump. Deep brain stimulation is a brain modulation technique that works like a heart pacemaker and requires neurosurgical intervention. The Duodopa® pump consists of a continuous infusion of levodopa-carbidopa gel via a pump across the intestinal wall into the intestine.
For the DIPEx module on Parkinson's, we conducted 32 interviews with people with Parkinson's disease and family caregivers. Interview excerpts in the form of texts, video or audio clips, as well as drawings, make it possible to experience how the disease and its therapy affect the daily lives of those affected and their relatives.

Parkinson's disease: deep brain stimulation and duodopa pump

Morbus Parkinson ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die das zentrale und periphere Nervensystem betrifft. Die Symptome sind vielfältig und umfassen motorische (z.B. Tremor, langsame Bewegungen, Muskelstarre) und nicht-motorische Symptome (z. B. Depression, Schlafstörungen, Anosmie). Morbus Parkinson kann zu einem Verlust an Autonomie und Selbstwertgefühl, veränderten Beziehungen und sozialer Isolation führen. Kommunikationsstörungen sind ebenfalls häufig und sowohl mit motorischen als auch mit kognitiven Störungen verbunden. Viele Menschen mit Parkinson sind im Verlauf der Krankheit zunehmend in ihrer Arbeitsfähigkeit und ihrer Mobilität eingeschränkt. Eine Parkinson-Erkrankung ist nicht nur für die Betroffenen selbst eine Herausforderung, sondern auch für betreuende Angehörige, die ein Gleichgewicht zwischen eigenen Bedürfnissen und den Bedürfnissen der Patienten finden müssen.
Zwei wichtige aktuelle klinische Behandlungen der fortgeschrittenen Parkinson-Krankheit sind die tiefe Hirnstimulation und die Duodopa®-Pumpe. Die tiefe Hirnstimulation ist eine Technik zur Modulation der Hirnaktivität, die ähnlich wie ein Herzschrittmacher funktioniert und eine neurochirurgische Intervention voraussetzt. Bei der Duodopa®-Pumpe erfolgt eine kontinuierliche Infusion eines Levodopa-Carbidopa-Gels via eine Pumpe über die Darmwand in den Dünndarm.
Für das DIPEx Modul zu Parkinson haben wir Interviews mit 32  Menschen, die in einem fortgeschrittenen Stadium an Parkinson erkrankt sind und betreuenden Familienangehörigen geführt. In Interviewausschnitten wird in Form von Texten, Video- oder Audioclips sowie anhand von Zeichnungen erfahrbar, wie sich die Krankheit und deren Therapie auf das tägliche Leben der Betroffenen und deren Angehörigen auswirkt.

Parkinson-Erkrankung: Tiefenhirnstimulation und Duodopa-Pumpe

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative progressive touchant plusieurs régions du système nerveux central et périphérique. Les symptômes divers comprennent des symptômes moteurs (p. ex. tremblements, mouvements lents, rigidité) et non moteurs (p. ex. dépression, troubles du sommeil, anosmie). La maladie de Parkinson peut entraîner une perte d'autonomie et d'estime de soi, une modification des relations et un isolement social. Les difficultés de communication sont également fréquentes et sont associés à la fois aux troubles moteurs et cognitifs. De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson se voient restreintes dans leur mesure de travailler ainsi que dans leur mobilité au fur et à mesure que la maladie progresse. La maladie de Parkinson présente un défi non seulement pour les patient·e·s, mais aussi pour les proches aidants, qui doivent concilier leurs propres besoins et leurs responsabilités en matière de soins. Pour les formes graves de la maladie de Parkinson, les deux principaux traitements sont actuellement la stimulation cérébrale profonde et la pompe Duodopa®. La stimulation cérébrale profonde consiste à moduler l'activité cérérbrale tel le ferait un pacemaker pour le cerveau, impliquant une intervention neurochirurgicale. La pompe Duodopa® consiste en une perfusion intrajunale continue de gel de lévodopa-carbidopa via une pompe traversant la paroi intestinale.
Le module DIPEx sur la maladie de Parkinson rapporte les expériences de 32 personnes qui soit sont atteintes de la maladie de Parkinson et ont été traitées par stimulation cérébrale profonde ou par la pompe Duodopa®, soit sont des proches aidants. Des extraits d'entretiens sous forme de texte, de vidéo ou de clip audio, ainsi que des dessins donnent un aperçu de la façon dont la maladie et son traitement affectent le quotidien des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ainsi que celui de leurs proches.

Maladie de Parkinson : stimulation cérébrale profonde et pompe Duodopa

Kristina

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Sonnolenza diurna estrema

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Lucie L.

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Lucie L.