Lucie L. racconta della paura e dell'irrequietezza notturna di Pierro L., che la privano anche del sonno.

La malattia di Parkinson è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce il sistema nervoso centrale e periferico. I sintomi sono vari e comprendono sintomi motori (ad esempio tremore, movimenti lenti, rigidità muscolare) e non motori (ad esempio depressione, disturbi del sonno, anosmia). Il morbo di Parkinson può comportare una perdita di autonomia e di autostima, alterazione delle relazioni e isolamento sociale. Anche i disturbi della comunicazione sono comuni e sono associati a disturbi motori e cognitivi. Molte persone con malattia di Parkinson sono sempre più limitate nella loro capacità di lavorare e nella loro mobilità con il progredire della malattia. La malattia di Parkinson rappresenta una sfida non solo per la persona affetta, ma anche per i familiari che la assistono e che devono trovare un equilibrio tra le proprie esigenze e quelle del paziente.
Due importanti trattamenti clinici attuali per la malattia di Parkinson avanzata sono la stimolazione cerebrale profonda e la pompa Duodopa®. La stimolazione cerebrale profonda è una tecnica di modulazione dell'attività cerebrale che funziona in modo simile a un pacemaker e richiede un intervento neurochirurgico. Con la pompa Duodopa® , un'infusione continua di un gel di levodopa-carbidopa viene erogata tramite una pompa attraverso la parete intestinale nell'intestino tenue.
Per il modulo DIPEx sulla malattia di Parkinson, abbiamo condotto interviste con 32 persone affette da Parkinson in fase avanzata e con i loro familiari. Gli estratti delle interviste, sotto forma di testi, video o clip audio e disegni, mostrano come la malattia e la sua terapia influenzino la vita quotidiana delle persone colpite e dei loro familiari.

Malattia di Parkinson: stimolazione cerebrale profonda e pompa Duodopa

Lucie L. raconte la peur et l'agitation nocturne de Pierro L., qui l'empêchent également elle de dormir.

Lucie L. : C'était très étrange pour moi. Ça m'a fait tellement rire parce que les situations que je en disant, "Non, je ne vais pas au lit, il y a pleins de femmes sous le lit."
J'ai dit : "Bon, allons regarder ensemble." Puis il est venu ici dans le coin, une frayeur ! J'ai dit : "Allons voir." J'ai dit : "Mais regarde, il n'y a rien sous le lit."  
Intervieweuse: Ah
Lucie L. : "Mais peut-être", il a regardé... On a fait le tour de l'appartement, j'ai dit : "Il n'y a personne, tu peux aller dormir tranquillement". Après qu'il soit parti, il a dormi...
Que dois-je faire ? Mais à cette époque je ne pouvais plus dormir, je veux dire peut-être deux heures par nuit.
Intervieweuse : Parce qu'il...
Lucie L. : Il était toujours en vadrouille. Oui.
Intervieweuse : Il était toujours là. Il faisait ta valise pour partir.
Lucie L. : Non parce qu'après j'ai fermé la porte, j'ai enlevé la clé parce qu'il disait : "Je vais sortir après."

Angoisses et anxiété

Lucie L. tells of Pierro L.'s fear and nocturnal restlessness, which also deprive her of sleep.

Lucie L.: This was very strange to me. It made me laugh so much because situations that I'm saying, "No, I don't go to bed, it is full of women under the bed." I said: "Let's go and watch together." Then came here in the corner a scare! I said: "Let's go and have a look." I said: "But look, there's nothing under the bed."  
Interviewer: Ah.  
Lucie L.: "And but maybe" he looked...when we went all the way around the flat I said: "There's nobody, you can go sleep quietly." After he went, he slept... What should I do? But at that time, I couldn't sleep anymore, I mean maybe two hours a night.
Interviewer: Because he...
Lucie L.: He was always around. Yeah.
Interviewer: He was always around.  He would pack your suitcase and go.
Lucie L.: No because afterwards I closed the door, I took the key away because he said, "I'm going to run away afterwards."

Fears and anxiety

Lucie L. erzählt von Pierro L.s Angst und nächtlicher Unruhe, die auch ihr selbst den Schlaf rauben.

Lucie L.: Das war sehr seltsam für mich. Das hat mich so zum Lachen gebracht, weil die Situationen, in denen ich sage: "Nein, ich gehe nicht ins Bett, es ist voll von Frauen unter dem Bett."  
Ich sagte: "Lass uns gehen und zusammen schauen". Dann kam hier in der Ecke ein Schreck! Ich sagte: "Lass uns hingehen und es uns ansehen." Ich sagte: "Aber schau mal, da ist nichts unter dem Bett."  
Interviewerin: Ah.  
Lucie L.: "Aber vielleicht", er schaute... als wir um die ganze Wohnung gingen, sagte ich: "Da ist niemand, du kannst ruhig schlafen gehen." Nachdem er gegangen war, schlief er...
Was soll ich tun? Aber zu dieser Zeit konnte ich nicht mehr schlafen, ich meine, vielleicht zwei Stunden pro Nacht.
Interviewerin: Weil er...
Lucie L.: Er war immer unterwegs. Ja, ja.
Interviewerin: Er war immer da. Er würde deinen Koffer packen, um zu gehen.
Lucie L.: Nein, denn danach habe ich die Tür zugemacht und den Schlüssel weggenommen, weil er sagte: "Ich werde danach rauslaufen."

Ängste und Unruhe

Yolanda

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Lucie L.: Era molto strano per me. Mi ha fatto tanto ridere perché situazioni che mi dice: "No, non vado a letto è pieno di donne sotto il letto."  
Ho detto: "Andiamo a guardare insieme". Poi veniva qui nell’angolo una paura! Ho detto: "Andiamo a vedere noi." Ho detto: "Ma guarda, non c’è niente sotto il letto." 
Intervistatore: Ah.  
Lucie L.: "Ma forse" guardava... Abbiamo fatto tutto il giro dell’appartamento ho detto: "Non c’è nessuno, puoi andare dormire tranquillamente." Dopo è andato ha dormito… Cosa devo fare? Ma a quel momento io non riuscivo più a dormire, cioè forse due ore per notte.
Intervistatore: Perché lui…  
Lucie L.: Lui era sempre in giro. Eh sì.   
Intervistatore: Era sempre in giro. Ti faceva la valigia per andare.
Lucie L.: No perché dopo ho chiuso la porta e portato via la chiave perché mi ha detto: "Dopo esco."

Paure e ansia

I sintomi non motori della malattia di Parkinson includono danni neurologici e psicologici. Ma possono verificarsi anche altri sintomi, come i cambiamenti nella voce. Molte persone con il morbo di Parkinson riportano una fatica costante e persistente. In singoli casi, questo può trovare espressione in una forma estrema di sonnolenza diurna, come riferisce la parente Lucie L. Strettamente legati alla questione della fatica sono i disturbi del sonno sperimentati dalle persone colpite (ad esempio, svegliarsi di notte o agire i sogni in modo motorio). Questo colpisce anche i parenti stretti, il cui sonno è anch'esso compromesso dall'attività notturna. Sbalzi d'umore, comportamento irascibile, fasi di depressione e ansia sono ulteriori sintomi di cui soffrono sia i malati che i loro parenti. Alcuni malati riportano allucinazioni e pensieri suicidi, mentre i parenti sperimentano stati di confusione e dimenticanza.

Non-motor symptoms of Parkinson's disease include neurological and psychological impairments. But other symptoms, such as changes in voice, may also occur. Many people with Parkinson's disease report constant and persistent fatigue. In individual cases, this can find expression in an extreme form of daytime sleepiness, as the relative Lucie L. reports. Closely related to the issue of fatigue are sleep disturbances experienced by those affected (e.g., waking up at night or acting out motor dreams). This also affects close relatives, whose sleep is also impaired by the nocturnal activity. Mood swings, erratic behavior, phases of depression and anxiety are further symptoms suffered by both the affected person and their relatives. Some sufferers report hallucinations and suicidal thoughts, while relatives perceive states of confusion and forgetfulness.

Non-motor symptoms

Zu den nicht-motorischen Symptomen der Parkinsonerkrankung gehören neurologische und psychische Beeinträchtigungen. Aber auch andere Symptome, wie zum Beispiel Veränderungen der Stimme, können auftreten. Viele der an Parkinson erkrankten Menschen berichten von ständiger und andauernder Müdigkeit. Im Einzelfall kann diese ihren Ausdruck in einer extremen Form der Tageschläfrigkeit finden, wie die Angehörige Lucie L. berichtet. Mit dem Thema Müdigkeit eng verknüpft sind Schlafstörungen, die Betroffene erleben (z.B. nächtliches Aufwachen oder das motorische Ausleben von Träumen). Hiervon betroffen zeigen sich auch nahe Angehörige, deren Schlaf durch die nächtliche Aktivität ebenfalls beeinträchtigt ist. Stimmungsschwankungen, aufbrausendes Verhalten, Phasen der Depression und Angstzustände sind weitere Symptome unter denen Betroffene aber auch Angehörige leiden. Manche Betroffene berichten von Halluzinationen und Suizidgedanken, Angehörige hingegen nehmen Verwirrtheitszustände und Vergesslichkeit wahr.

Nicht-Motorische Symptome

Les symptômes non moteurs de la maladie de Parkinson comprennent des atteintes neurologiques et psychologiques. D'autres symptômes, tels que des modifications de la voix, peuvent également apparaître. De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson font état d'une fatigue constante et persistante. Dans certains cas, celle-ci peut s'exprimer par une forme extrême de somnolence diurne, comme le rapporte Lucie L., une proche. Les troubles du sommeil que connaissent les personnes concernées (p. ex. réveils nocturnes ou réalisation motrice des rêves) sont étroitement liés à la fatigue. Les proches, dont le sommeil est également perturbé par l'activité nocturne, sont également concernés. Les sautes d'humeur, le comportement irascible, les phases de dépression et les états d'anxiété sont d'autres symptômes dont souffrent les personnes concernées et leurs proches. Certaines personnes atteintes font état d'hallucinations et de pensées suicidaires, tandis que les proches perçoivent des états de confusion et des oublis.

Symptômes non moteurs

Sintomi non motori

Parkinson's disease is a progressive neurodegenerative disease affecting both the central and peripheral nervous system. Symptoms are very heterogenous and include motor (e.g., tremor, slow movements, muscle rigidity) and non-motor symptoms (e.g., depression, sleep disturbances, anosmia). Parkinson's disease can lead to a loss of autonomy and self-esteem, altered relationships and social isolation.Communication impairment is also common and is associated with both motor and cognitive disturbances. Many people who suffer from Parkinson's disease increasingly lose their ability to work and their mobility is more and more restricted. Parkinson's disease is a challenge not only for the patients, but also for family caregivers, who must balance their own needs with caregiving responsibilities. Two important treatment options for Parkinson's disease in the advanced stage are deep brain stimulation and the Duodopa® pump. Deep brain stimulation is a brain modulation technique that works like a heart pacemaker and requires neurosurgical intervention. The Duodopa® pump consists of a continuous infusion of levodopa-carbidopa gel via a pump across the intestinal wall into the intestine.
For the DIPEx module on Parkinson's, we conducted 32 interviews with people with Parkinson's disease and family caregivers. Interview excerpts in the form of texts, video or audio clips, as well as drawings, make it possible to experience how the disease and its therapy affect the daily lives of those affected and their relatives.

Parkinson's disease: deep brain stimulation and duodopa pump

Morbus Parkinson ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die das zentrale und periphere Nervensystem betrifft. Die Symptome sind vielfältig und umfassen motorische (z.B. Tremor, langsame Bewegungen, Muskelstarre) und nicht-motorische Symptome (z. B. Depression, Schlafstörungen, Anosmie). Morbus Parkinson kann zu einem Verlust an Autonomie und Selbstwertgefühl, veränderten Beziehungen und sozialer Isolation führen. Kommunikationsstörungen sind ebenfalls häufig und sowohl mit motorischen als auch mit kognitiven Störungen verbunden. Viele Menschen mit Parkinson sind im Verlauf der Krankheit zunehmend in ihrer Arbeitsfähigkeit und ihrer Mobilität eingeschränkt. Eine Parkinson-Erkrankung ist nicht nur für die Betroffenen selbst eine Herausforderung, sondern auch für betreuende Angehörige, die ein Gleichgewicht zwischen eigenen Bedürfnissen und den Bedürfnissen der Patienten finden müssen.
Zwei wichtige aktuelle klinische Behandlungen der fortgeschrittenen Parkinson-Krankheit sind die tiefe Hirnstimulation und die Duodopa®-Pumpe. Die tiefe Hirnstimulation ist eine Technik zur Modulation der Hirnaktivität, die ähnlich wie ein Herzschrittmacher funktioniert und eine neurochirurgische Intervention voraussetzt. Bei der Duodopa®-Pumpe erfolgt eine kontinuierliche Infusion eines Levodopa-Carbidopa-Gels via eine Pumpe über die Darmwand in den Dünndarm.
Für das DIPEx Modul zu Parkinson haben wir Interviews mit 32  Menschen, die in einem fortgeschrittenen Stadium an Parkinson erkrankt sind und betreuenden Familienangehörigen geführt. In Interviewausschnitten wird in Form von Texten, Video- oder Audioclips sowie anhand von Zeichnungen erfahrbar, wie sich die Krankheit und deren Therapie auf das tägliche Leben der Betroffenen und deren Angehörigen auswirkt.

Parkinson-Erkrankung: Tiefenhirnstimulation und Duodopa-Pumpe

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative progressive touchant plusieurs régions du système nerveux central et périphérique. Les symptômes divers comprennent des symptômes moteurs (p. ex. tremblements, mouvements lents, rigidité) et non moteurs (p. ex. dépression, troubles du sommeil, anosmie). La maladie de Parkinson peut entraîner une perte d'autonomie et d'estime de soi, une modification des relations et un isolement social. Les difficultés de communication sont également fréquentes et sont associés à la fois aux troubles moteurs et cognitifs. De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson se voient restreintes dans leur mesure de travailler ainsi que dans leur mobilité au fur et à mesure que la maladie progresse. La maladie de Parkinson présente un défi non seulement pour les patient·e·s, mais aussi pour les proches aidants, qui doivent concilier leurs propres besoins et leurs responsabilités en matière de soins. Pour les formes graves de la maladie de Parkinson, les deux principaux traitements sont actuellement la stimulation cérébrale profonde et la pompe Duodopa®. La stimulation cérébrale profonde consiste à moduler l'activité cérérbrale tel le ferait un pacemaker pour le cerveau, impliquant une intervention neurochirurgicale. La pompe Duodopa® consiste en une perfusion intrajunale continue de gel de lévodopa-carbidopa via une pompe traversant la paroi intestinale.
Le module DIPEx sur la maladie de Parkinson rapporte les expériences de 32 personnes qui soit sont atteintes de la maladie de Parkinson et ont été traitées par stimulation cérébrale profonde ou par la pompe Duodopa®, soit sont des proches aidants. Des extraits d'entretiens sous forme de texte, de vidéo ou de clip audio, ainsi que des dessins donnent un aperçu de la façon dont la maladie et son traitement affectent le quotidien des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ainsi que celui de leurs proches.

Maladie de Parkinson : stimulation cérébrale profonde et pompe Duodopa

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