Frau Hofer, zum Interviewzeitpunkt 70 Jahre alt, erzählt rückblickend über ihre Erfahrung als pflegende Angehörige. Das Interview fand fünf Jahre nach dem Tod ihres Ehemannes statt, der an einer demenziellen Mischform (Alzheimer, vaskuläre Demenz, frontotemporale Demenz) litt und mit 65 Jahren verstarb. Während sie ihren Ehemann pflegte, war sie Vollzeit erwerbstätig. Frau Hofer hat keine Kinder. Sie lebt in der deutschsprachigen Region der Schweiz. Das Paar lernte sich kurz vor der Demenzerkrankung kennen. Sie heirateten und ihr Ehemann zog aus Deutschland zu Frau Hofer in die Schweiz. Die ersten Symptome zeigten sich sieben Jahre vor der Diagnose, als ihr Ehemann 60 Jahre alt war. Die intensive Pflegezeit begann ein Jahr nach der Diagnose, als ihr Ehemann tagsüber nicht mehr allein sein konnte und Frau Hofer das Pflegearrangement mehrmals verändern musste, da ihr Ehemann die Tagesheime verliess und sich aggressiv verhielt. Bis zu seinem Tod wurde er teilweise zuhause, teilweise im Pflegeheim gepflegt. Dass Frau Hofers Arbeitgeber Verständnis für die Pflegesituation zeigte und sie ihre Arbeitszeiten und -orte verändern konnte, half ihr sehr.
TEXT
Nach dem Tod ihres Ehemannes kontaktierte Frau Hofer das Regionale Arbeitsvermittlungszentrum (RAV), um sie auf Demenz bei jüngeren Personen aufmerksam zu machen. Sie äusserte Kritik am diskreditierenden Umgang der Behördenvertreter mit ihrem Ehemann, die dessen Fehlleistungen nicht als eine mögliche Krankheit erklärten, sondern seiner Person zuschrieben.
TRANSKRIPTION
Herr Vuillemin
Demenz sei unsichtbar, sie verursache dennoch Leiden, sagt Herr Vuillemin.
Demenz sei unsichtbar, sie verursache dennoch grosses Leiden, sagt Herr Vuillemin. Auch wenn er selbständig ist, bedeute das nicht, dass er weniger unter der Krankheit leide.
Was ist das – Demenz?
Frau Hürsch-Dietrich, Herr Hürsch und Frau Colombo-Hürsch
Wie es Frau Hürschs Ehemann mit der Krankheit geht und was er davon wahrnimmt, erschließt sich der Familie nicht.
Wie es Frau Hürschs Ehemann mit der Krankheit geht und was er davon wahrnimmt, erschließt sich der Familie nicht. Seiner Selbstäusserung „Wenn du wüsstest, wie es bei mir im Kopf aussieht“, die Frust und Verzweiflung zum Ausdruck bringen, steht die Vermutung der Angehörigen gegenüber, dass er immer weniger darüber zu reflektieren vermag. Möglicherweise hätte er sich auch mit der Krankheit abgefunden, mutmaßt seine Tochter.
Was ist das – Demenz?
Frau Hofer, zum Interviewzeitpunkt 70 Jahre alt, erzählt rückblickend über ihre Erfahrung als pflegende Angehörige. Das Interview fand fünf Jahre nach dem Tod ihres Ehemannes statt, der an einer demenziellen Mischform (Alzheimer, vaskuläre Demenz, frontotemporale Demenz) litt und mit 65 Jahren verstarb. Während sie ihren Ehemann pflegte, war sie Vollzeit erwerbstätig. Frau Hofer hat keine Kinder. Sie lebt in der deutschsprachigen Region der Schweiz. Das Paar lernte sich kurz vor der Demenzerkrankung kennen. Sie heirateten und ihr Ehemann zog aus Deutschland zu Frau Hofer in die Schweiz. Die ersten Symptome zeigten sich sieben Jahre vor der Diagnose, als ihr Ehemann 60 Jahre alt war. Die intensive Pflegezeit begann ein Jahr nach der Diagnose, als ihr Ehemann tagsüber nicht mehr allein sein konnte und Frau Hofer das Pflegearrangement mehrmals verändern musste, da ihr Ehemann die Tagesheime verliess und sich aggressiv verhielt. Bis zu seinem Tod wurde er teilweise zuhause, teilweise im Pflegeheim gepflegt. Dass Frau Hofers Arbeitgeber Verständnis für die Pflegesituation zeigte und sie ihre Arbeitszeiten und -orte verändern konnte, half ihr sehr.
Frau Hofer
Für eine wirksame medikamentöse Therapie sei es bei ihrem Ehemann zu spät gewesen, meint Frau Hofer.
Für eine wirksame medikamentöse Therapie sei es bei ihrem Ehemann zu spät gewesen, meint Frau Hofer. Die Diagnose sei erst spät erfolgt. Neben Ginkgo-Präparaten habe er Antidepressiva eingenommen.
Therapeutische Ansätze
Demenz
Frau Hofer
Für Frau Hofer bot ihr Beruf Kontinuität im Leben und einen Ausgleich zur Pflege.
Für Frau Hofer bot ihr Beruf Kontinuität im Leben und einen Ausgleich zur Pflege.
Anpassungsprozesse
Demenz
Frau Hofer
Als ihr Ehemann seine Sprache verlor, verlor auch Frau Hofer die Sicherheit, ihn zu verstehen.
Als ihr Ehemann seine Sprache verlor, verlor auch Frau Hofer die Sicherheit, ihn zu verstehen. Teilweise habe sie nur raten können, was er meinte.
Vier Kommunikationsebenen der Angehörigen
Demenz
Frau Hofer
Frau Hofer nahm während der Pflege ihres demenzerkrankten Ehemannes Antidepressiva zur Entspannung und für einen ruhigen Schlaf ein.
Frau Hofer, die neben der Pflege ihres Ehemannes Vollzeit gearbeitet hat, hatte lange und anstrengende Tage. Sie nahm Antidepressiva zur Entspannung und für einen ruhigen Schlaf ein.
Anpassungsprozesse
Demenz
Frau Hofer
Frau Hofer konnte dabei auf das Verständnis ihres Arbeitgebers zählen.
Ihr Ehemann rief Frau Hofer sehr oft im Geschäft an. Frau Hofer konnte dabei auf das Verständnis ihres Arbeitgebers zählen. In Notsituationen konnte sie ihre Arbeit unterbrechen und nach Hause fahren. Sie konnte ihre Arbeit nach Hause verlegen, um bei ihrem Ehemann zu bleiben.
Was hilft? – Sicht der Angehörigen
Demenz
Frau Hofer
Frau Hofer fühlt sich auch heute noch ausgepowert.
Nach dem Tod ihres Ehemannes, vermied Frau Hofer sich auf etwas festzulegen und sich freiwillig zu engagieren. Sie fühlt sich auch heute noch ausgepowert.
Anpassungsprozesse
Demenz
Frau Hofer
Hätte sie kein Verständnis von ihrem Vorgesetzten gehabt, hätte sie sich frühzeitig pensionieren lassen müssen, meint Frau Hofer.
Hätte sie kein Verständnis von ihrem Vorgesetzten gehabt, hätte sie sich frühzeitig pensionieren lassen müssen, meint Frau Hofer.
Was hilft? – Sicht der Angehörigen
Demenz
Frau Hofer
Frau Hofer korrigierte immer wieder das schwierige Verhalten ihres Ehemannes in der Öffentlichkeit.
Frau Hofer korrigierte immer wieder das schwierige Verhalten ihres Ehemannes in der Öffentlichkeit. Beim Einkaufen hatte sie ein Kärtchen bei sich, worauf seine Krankheit notiert war und das sie der Verkäuferin im Laden diskret hinhielt.
Vier Kommunikationsebenen der Angehörigen
Demenz
Frau Hofer
Frau Hofer verlor durch die Demenz ihren Ehemann als Gesprächspartner.
Frau Hofer verlor durch die Demenz ihren Ehemann als Gesprächspartner. Mit ihren Wünschen, Gefühlen und Aufgaben war sie seither allein.
Anpassungsprozesse
Demenz
Frau Hofer
Die Wirtin des Hotels, indem Frau Hofer und ihr Ehemann gemeinsam Urlaub verbrachten, gewährte dem Paar Erleichterungen.
Die Wirtin des Hotels, indem Frau Hofer und ihr Ehemann gemeinsam Urlaub verbrachten, gewährte dem Paar Erleichterungen, als Frau Hofer sie über die Erkrankung ihres Ehemannes informierte.
Vier Kommunikationsebenen der Angehörigen
Demenz
Frau Hofer
Die Sedierung habe ihren Ehemann wahrnehmbar geschwächt, erzählt Frau Hofer.
Der Ehemann von Frau Hofer wurde in der psychiatrischen Klinik mehrmals medikamentös eingestellt. Die Sedierung habe ihren Ehemann wahrnehmbar geschwächt. Ihr Ehemann habe die Orientierung verloren, habe nicht mehr gewusst, wie er essen solle und am Ende habe er kaum noch laufen können.
Therapeutische Ansätze
Demenz
Frau Hofer
Frau Hofer meint, die Patientenverfügung ihres Ehemannes sei für sie eine Guideline gewesen, weil darin seine Entscheidungen festgehalten waren.
Frau Hofer meint, die Patientenverfügung ihres Ehemannes sei für sie eine Guideline gewesen, weil darin seine Entscheidungen festgehalten waren.
Gesundheitliche Vorsorge
Demenz
Frau Hofer
Behördenvertreter hätten die Fehlleistungen ihres Ehemannes nicht als eine mögliche Krankheit erkannt, erzählt Frau Hofer.
Nach dem Tod ihres Ehemannes kontaktierte Frau Hofer das Regionale Arbeitsvermittlungszentrum (RAV), um sie auf Demenz bei jüngeren Personen aufmerksam zu machen. Sie äusserte Kritik am diskreditierenden Umgang der Behördenvertreter mit ihrem Ehemann, die dessen Fehlleistungen nicht als eine mögliche Krankheit erklärten, sondern seiner Person zuschrieben.
Was ist das – Demenz?
Demenz
Frau Hofer
Frau Hofer erzählt über einen lichten Moment ihres Ehemannes, in der er ihr seine Liebe zeigte. Auch sie orientierte sich an ihrer Paarbeziehung, die stets liebevoll war.
Frau Hofer erzählt über einen lichten Moment ihres Ehemannes, in der er ihr seine Liebe zeigte. Auch sie orientierte sich an ihrer Paarbeziehung, die stets liebevoll war.
Anpassungsprozesse
Demenz
Frau Hofer
Frau Hofer ermuntert die Angehörigen, sich Hilfe zu holen, weil man bei der Demenzpflege an die eigenen Grenzen stößt und die Pflegequalität darunter leide.
Frau Hofer ermuntert die Angehörigen, sich Hilfe zu holen, weil man bei der Demenzpflege an die eigenen Grenzen stößt und die Pflegequalität darunter leide.
Was hilft? – Sicht der Angehörigen
Demenz
Frau Hofer
Gesundheitsfachpersonen sollen vollständig über eine Maßnahme, einen Befund oder einen Ablauf informieren und nicht selbstverständlich davon ausgehen, die Angehörigen wüssten Bescheid, sagt Frau Hofer.
Gesundheitsfachpersonen sollen vollständig über eine Maßnahme, einen Befund oder einen Ablauf informieren und nicht selbstverständlich davon ausgehen, die Angehörigen wüssten Bescheid, sagt Frau Hofer.
Was hilft? – Sicht der Angehörigen
Demenz
Frau Hofer
Ihr Beruf habe die fehlende gesellschaftliche Anerkennung der häuslichen Pflegearbeit kompensiert, sagt Frau Hofer.
Frau Hofer meint, ihr Beruf habe die fehlende gesellschaftliche Anerkennung der häuslichen Pflegearbeit kompensiert, weshalb sie den Vorschlag ihres Hausarztes abgelehnt habe, sich krankschreiben zu lassen, um zuhause bleiben zu können.
Was ist das – Demenz?
Demenz
Frau Hofer
Frau Hofer hat mit ihrem Ehemann gemeinsam eine Patientenverfügung erstellt.
Frau Hofer hat mit ihrem Ehemann gemeinsam eine Patientenverfügung erstellt. Zu diesem Zeitpunkt konnte er die Inhalte noch verstehen sowie das Dokument eigenhändig unterschreiben. Als er nicht mehr schreiben konnte, beantragte sie die Vormundschaft bei der Gemeinde, die sie unterstützt hat.
Gesundheitliche Vorsorge
Demenz
Frau Hofer
Die Invalidenrente begann beim Ehemann von Frau Hofer erst nach der Demenzdiagnose zu greifen. Vorher musste er finanzielle Nachteile in Kauf nehmen, da er Arbeitslosengeld erhielt.
Die Invalidenrente begann beim Ehemann von Frau Hofer erst nach der Demenzdiagnose zu greifen. Vorher musste er finanzielle Nachteile in Kauf nehmen, weil die Demenz unerkannt blieb. Als er seine Stelle verlor, da es zu Schwierigkeiten am Arbeitsplatz kam, befand er sich offiziell auf Stellensuche und erhielt Arbeitslosengeld.
Pflegekosten
Demenz
Frau Hofer
Nicht jede Pflegefachperson kann gleich gut mit schwierigen Patienten umgehen, weshalb es die Unterstützung durch Angehörige brauche, schlussfolgert Frau Hofer.
Nicht jede Pflegefachperson kann gleich gut mit schwierigen Patienten umgehen, schlussfolgert Frau Hofer. Es brauchte Frau Hofers Unterstützung, um Eskalationen zwischen ihrem demenzerkrankten Ehemann und der Spitex-Angestellten während der Körperpflege zu verhindern.
Vier Kommunikationsebenen der Angehörigen
Demenz
Frau Hofer
Frau Hofer hätte über die Lungenentzündung ihres Ehemannes durch das Pflegeheim informiert werden wollen, als sie sich eine Auszeit von der Pflege nahm.
Frau Hofer hätte über die Lungenentzündung ihres Ehemannes durch das Pflegeheim informiert werden wollen, als sie sich eine Auszeit von der Pflege nahm. Die Möglichkeit der Entscheidung, den Urlaub abzubrechen, um zu ihrem Ehemann zurückzukehren, wurde ihr dadurch verwehrt.
Vier Kommunikationsebenen der Angehörigen
Demenz
Frau Hofer
Frau Hofer erzählt von der kräftezehrenden Pflege ihres Ehemannes in den letzten Monaten vor seinem Tod.
Der Ehemann von Frau Hofer wurde die letzten Monate vor seinem Tod auch zuhause durch sie gepflegt. Frau Hofer erzählt, wie schlecht es ihm damals ging und dass sie kräftemässig an ihre Grenzen kam.
Zuhause oder Pflegeheim?
Demenz
Frau Hofer
Bei Frau Hofer kam es zu einer heftigen Auseinandersetzung mit der Psychiatriepflege.
Weil Frau Hofer wichtige Informationen über das Besuchsrecht fehlten und sie einen Vorfall zwischen ihrem Ehemann und einem Pfleger in der Psychiatrie ganz anders einschätzte als die Institution, kam es zu einer heftigen Auseinandersetzung mit der Psychiatriepflege.
Vier Kommunikationsebenen der Angehörigen
Demenz
Frau Hofer
Die Tragik der Demenz bestehe darin, sich selbst zu verlieren, meint Frau Hofer.
Die Tragik der Demenz bestehe darin, sich selbst zu verlieren, meint Frau Hofer. Ihr Ehemann habe bemerkt, wie er seine Handlungsfähigkeit verlor, was am Selbstwert genagt habe.
Anpassungsprozesse
Demenz
Frau Hofer
Frau Hofer empfindet den Tod ihres Ehemannes als Erleichterung. Beide seien vom Leiden erlöst worden.
Frau Hofer empfindet den Tod ihres Ehemannes als Erleichterung. Beide seien vom Leiden erlöst worden. Wie viel ihr Ehemann von seiner Erkrankung wahrgenommen hat, kann sie nicht einschätzen.
Anpassungsprozesse
Demenz
Frau Hofer
Mit der Zeit bemerkte Frau Hofer, dass ihr Ehemann allein zuhause gestresst war. Ein neues Pflegearrangement drängte sich auf.
Während Frau Hofer arbeitete, verbrachte ihr Ehemann den Tag zunächst allein zuhause. Mit der Zeit bemerkte Frau Hofer, dass er allein gestresst war. Ein neues Pflegearrangement drängte sich auf. Weil die Betreuungszeiten im Tagesheim mit ihren Arbeitszeiten nicht kompatibel waren, musste sie neben der Tagesstruktur zusätzlich das Bringen und Holen, sowie die Betreuung am frühen Abend organisieren.
Zuhause oder Pflegeheim?
Demenz
Frau Hofer
Frau Hofer musste das Pflegesetting für ihren Ehemann mehrmals reorganisieren.
Frau Hofer musste das Pflegesetting mehrmals reorganisieren. Ein Jahr nachdem ihr Ehemann tagsüber in einer Tagesstruktur betreut wurde, musste sie eine neue Tagesstruktur für ihn suchen, weil das Heim ihn nicht weiter betreuen konnte, da er weglief und sich aggressiv verhielt.
Zuhause oder Pflegeheim?
Demenz
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