Diagnose
Beeinträchtigungen, Einschränkungen und Auswirkungen
Mit Demenz leben lernen
Was hilft? - Sicht der Erkrankten
Empfehlungen der Erkrankten
Was ist das – Demenz?
Therapeutische Ansätze
Gesundheitliche Vorsorge
Was heisst Demenzpflege durch Angehörige?
Vier Kommunikationsebenen der Angehörigen
Anpassungsprozesse
Zuhause oder Pflegeheim?
Pflegekosten
Was hilft? – Sicht der Angehörigen
Demenz
Demenz ist der Oberbegriff für mehr als 50 verschiedene Demenzformen, welche die Funktion des Gehirns beeinträchtigen (ICD-10, www.dimdi.de). Zu den anfänglichen Zeichen zählt vor allem die Vergesslichkeit. Unsere jüngeren und älteren Erzählerinnen und Erzähler berichten über die verschiedenen Einschränkungen durch Demenz und wie die Krankheit zu einer umfassenden Umorientierung im Leben führt.
Neben Personen mit einer Demenz erzählen in diesem Modul auch die Angehörigen, die ihnen über lange Zeit Hilfe leisten oder geleistet haben und die wichtigste Stütze sind. Demenzpflege ist zeitintensiv und betrifft oft nicht nur eine Person, sondern die ganze Familie. Angehörige übernehmen täglich funktionelle Tätigkeiten, aber auch soziale Aufgaben. Sie halten ihre Nächsten in der Gemeinschaft, setzen sich in der medizinisch-pflegerischen Behandlung und im sozialen Umfeld für sie ein und sind um einen geeigneten Lebensort für sie besorgt.
Demenzpflege beginnt sehr früh und entwickelt sich in Richtung Dauerbetreuung. Wo die demente Person wohnen soll, ob und wann sie in ein Pflegeheim übertritt, beschäftigt sowohl die Erkrankten als auch die Angehörigen.
Die Erzählungen machen die unsichtbare Seite der Demenz sichtbar. Wie wird Demenz erlebt? Wie kann es trotz fehlenden Heilungschancen gelingen, Gestaltungsmöglichkeiten zu sehen? Was heisst Demenzpflege? Was ist das Schwierige daran? Es werden konkrete Anliegen der Erkrankten und Angehörigen in verschiedenen gesellschaftlichen Bereichen aufgezeigt.
Die Ausschnitte aus den Erzählungen können Sie sich als Videos anschauen, anhören oder als Text lesen.
Dieses Modul wird durch Förderung von Alzheimer Schweiz ermöglicht.
erfahrungen
Teilnehmer
Herr Ott
Monsieur Ott, âgé de 54 ans au moment de l’entretien, s’est occupé de sa mère atteinte de démence pendant six ans. Elle est décédée l’année précédant l’entretien, une démence de type Alzheimer avait été diagnostiquée chez elle. Monsieur Ott vit et travaille dans la partie nord-est de la Suisse, sa mère vivait en Suisse centrale. Grâce à son activité professionnelle en tant qu’indépendant, Monsieur Ott pouvait s’organiser de manière flexible pendant la semaine et interrompre son travail à court terme pour aider sa mère. Les week-ends, il était régulièrement chez elle pour l’aider dans les tâches ménagères et lui tenir compagnie. Après une chute à la maison, sa mère a été transférée dans un EMS, où elle est décédée quelques mois plus tard. Monsieur Ott a un frère qui habite lui aussi en Suisse centrale et qui s’occupait des questions administratives pour sa mère. Monsieur Ott n’a pas vécu la démence de sa mère comme une rupture biographique, car il a toujours joué le rôle de personne de référence proche de sa mère et s’occupait d’elle depuis le décès de son père il y a 20 ans. Outre le soutien de ses fils, sa mère recevait l’aide du service de soins à domicile ainsi que du voisinage.
Teilnehmer
Frau Weber
Madame Weber est âgée de 58 ans au moment de l’entretien. Elle vit avec son mari et ses deux enfants dans le nord-ouest de la Suisse. Elle travaille à temps partiel. L’entretien a eu lieu un an après le décès de sa mère. Les premiers signes de démence sont apparus à l’âge de 65 ans chez sa mère. Elle n’a reçu aucun diagnostic spécifique de démence. Auparavant, sa mère avait d’abord vécu six ans dans un appartement en milieu urbain avant son admission dans un EMS, où elle est décédée à l’âge de 77 ans. Le père de Madame Weber, qui est nettement plus âgé que sa mère, souffre également de démence. Il vit avec sa compagne, plus jeune, qui s’occupe de lui avec le soutien de Madame Weber. Madame Weber n’a pas de frères et sœurs.
Teilnehmer
Frau Hofer
Madame Hofer, âgée de 70 ans au moment de l’entretien, décrit rétrospectivement son expérience de proche aidante. L’entretien a eu lieu cinq ans après le décès de son mari, qui souffrait d’une forme mixte de démence (Alzheimer, démence vasculaire, démence frontotemporale) et qui est décédé à l’âge de 65 ans. Pendant le temps où elle s’occupait de son mari, elle travaillait à plein temps. Madame Hofer n’a pas d’enfants. Elle vit Suisse allemande. Le couple s’est rencontré peu avant le début de la maladie. Après leur mariage, son mari quitte l’Allemagne pour rejoindre Madame Hofer en Suisse. Les premiers symptômes sont apparus cinq ans avant le diagnostic, lorsque son mari avait 60 ans. La période intensive de soins a commencé un an après le diagnostic, lorsque son mari ne pouvait plus rester seul pendant la journée et que Madame Hofer a dû modifier plusieurs fois l’organisation des soins, car son mari quittait le foyer de jour et se montrait agressif. Jusqu’à son décès, il a été soigné à domicile et en EMS. Le fait que l’employeur de Madame Hofer ait fait preuve de compréhension pour la situation de soins et qu’elle ait pu modifier ses horaires et ses lieux de travail l’a beaucoup aidée.
Teilnehmer
Frau Zeller
Madame Zeller est âgée de 61 ans au moment de l’entretien. Elle est mariée et a des enfants. Elle vit en famille en Suisse allemande. Madame Zeller travaille dans le secteur de la santé. Elle s’occupe depuis environ sept ans de sa mère, âgée de 87 ans et atteinte de démence, qui vit depuis cinq ans dans un EMS. Auparavant, sa mère vivait seule dans un appartement. À 75 ans, sa mère effectue un examen de démence. Madame Zeller est l’aînée de trois enfants et la principale personne responsable de sa mère. Madame Zeller connaît bien la maladie et les soins qu’elle implique, car ses grands-parents ainsi qu’une tante étaient également atteints de démence. Pour sa mère, qui était agricultrice, la mobilité et le fait d’être active sont très importantes.
Teilnehmer
Herr Reinhart
Monsieur Reinhart est âgé de 59 ans au moment de l’entretien. Il est le fils de Madame Reinhart et le principal responsable des soins de sa mère. Monsieur Reinhart vit avec sa compagne dans le nord-ouest de la Suisse. Il travaille à temps partiel. Monsieur Reinhart n’a pas d’enfants. Par sa profession, la compagne de Monsieur Reinhart dispose de connaissances spécifiques sur les déficiences mentales. Sa compagne et sa mère sont également présentes lors de l’entretien avec Monsieur Reinhart. Lui et sa compagne réfléchissent sérieusement à l’option de faire venir vivre Madame Reinhart dans leur foyer si la configuration actuelle du logement avec le partenaire de sa mère ne fonctionne plus.
Teilnehmer
Herr Vuillemin
Monsieur Vuillemin est âgé de 70 ans au moment de l’entretien. Il vit avec son épouse, le couple est marié depuis 45 ans et a deux enfants. La famille vit en Suisse romande. Autour de ses 55 ans, Monsieur Vuillemin a souffert d’un AVC ischémique qui l’a rendu inapte au travail. Avec le temps, il a commencé à avoir des oublis. À 65 ans, il reçoit le diagnostic d’une forme mixte de maladie d’Alzheimer et de démence vasculaire. Il n’a pas besoin d’aide supplémentaire pour le moment et n’est dans aucun foyer de jour. Son épouse est là pour lui. Aujourd’hui encore, il aime partir en montagne. Il a toutefois dû renoncer à ses activités associatives. Il est encore autonome, mais a besoin du soutien de son épouse au quotidien en raison de ses troubles de mémoire et de ses problèmes d’orientation.
Teilnehmer
Frau Richaud
Madame Richard, comme son amie Madame Lefebre, est âgée de 67 ans au moment de l’entretien. Madame Richaud est mariée et vit dans la partie sud de la Suisse. Madame Richaud est impliquée dans la garde de ses petits-enfants. En parallèle, elle soutient son amie, Madame Lefebre. Elle s’occupe d’elle tous les jours, l’accompagne à ses rendez-vous et organise l’organisation des soins. Elle et son mari ont également pris Madame Lefebre sous leur tutelle. Aider son prochain est important pour Madame Richaud. Elle considère néanmoins les soins aux personnes atteintes de démence comme un travail qui l’accapare. Elle estime qu’une rémunération serait appropriée.
Teilnehmer
Frau Richaud
Madame Richard, comme son amie Madame Lefebre, est âgée de 67 ans au moment de l’entretien. Madame Richaud est mariée et vit dans la partie sud de la Suisse. Madame Richaud est impliquée dans la garde de ses petits-enfants. En parallèle, elle soutient son amie, Madame Lefebre. Elle s’occupe d’elle tous les jours, l’accompagne à ses rendez-vous et organise l’organisation des soins. Elle et son mari ont également pris Madame Lefebre sous leur tutelle. Aider son prochain est important pour Madame Richaud. Elle considère néanmoins les soins aux personnes atteintes de démence comme un travail qui l’accapare. Elle estime qu’une rémunération serait appropriée.
Teilnehmer
Frau Weber
Madame Weber est âgée de 58 ans au moment de l’entretien. Elle vit avec son mari et ses deux enfants dans le nord-ouest de la Suisse. Elle travaille à temps partiel. L’entretien a eu lieu un an après le décès de sa mère. Les premiers signes de démence sont apparus à l’âge de 65 ans chez sa mère. Elle n’a reçu aucun diagnostic spécifique de démence. Auparavant, sa mère avait d’abord vécu six ans dans un appartement en milieu urbain avant son admission dans un EMS, où elle est décédée à l’âge de 77 ans. Le père de Madame Weber, qui est nettement plus âgé que sa mère, souffre également de démence. Il vit avec sa compagne, plus jeune, qui s’occupe de lui avec le soutien de Madame Weber. Madame Weber n’a pas de frères et sœurs.
Teilnehmer
Frau Richaud
Madame Richard, comme son amie Madame Lefebre, est âgée de 67 ans au moment de l’entretien. Madame Richaud est mariée et vit dans la partie sud de la Suisse. Madame Richaud est impliquée dans la garde de ses petits-enfants. En parallèle, elle soutient son amie, Madame Lefebre. Elle s’occupe d’elle tous les jours, l’accompagne à ses rendez-vous et organise l’organisation des soins. Elle et son mari ont également pris Madame Lefebre sous leur tutelle. Aider son prochain est important pour Madame Richaud. Elle considère néanmoins les soins aux personnes atteintes de démence comme un travail qui l’accapare. Elle estime qu’une rémunération serait appropriée.
Teilnehmer
Herr Wolfensberger
Au moment de l’entretien, Monsieur Wolfensberger est âgé de 74 ans, son épouse de 81 ans. Le couple vit dans la partie sud-ouest de la Suisse. Une démence de type Alzheimer a été diagnostiquée chez l’épouse il y a 11 ans. Il y a sept ans, elle a été victime d’un accident vasculaire cérébral. Elle s’en est rétablie petit à petit, mais sa vue, sa motricité et son orientation dans l’espace se sont fortement détériorées. Elle a besoin de soins 24 heures sur 24, une lourde charge pour Monsieur Wolfensberger. Depuis quatre ans, son épouse est soignée par une aide à domicile tous les matins. L’organisation passe trois fois par semaine, l’épouse se rend en outre une fois par semaine dans une structure d’accueil de jour. Cet arrangement de soins permet à Monsieur Wolfensberger de poursuivre son activité professionnelle. Le couple travaillait dans le secteur académique. Monsieur Wolfensberger dispose de connaissances spécifiques à la démence.
Teilnehmer
Herr Sonderegger
Au moment de l’entretien, Monsieur Sonderegger est âgé de 83 et son épouse de 80 ans. Le couple a des enfants et vit en Suisse allemande. La démence de type Alzheimer a été diagnostiquée chez l’épouse de Monsieur Sonderegger à l’âge de 76 ans. Il pense toutefois que la démence a commencé quelques années plus tôt. Monsieur Sonderegger est soutenu par son fils pour les soins. Madame Sonderegger a d’abord été prise en charge dans une maison de retraite. Une fois l’agressivité apaisée, Monsieur Sonderegger a décidé de s’occuper à nouveau de son épouse à domicile afin d’améliorer sa qualité de vie. Pendant la semaine, il est assisté par des aides-soignantes engagées à titre privé. Le fait que le couple vit dans une maison avec jardin aide beaucoup. Monsieur Sonderegger est confronté à d’autres maladies dans sa famille. Son frère est également atteint de démence. Il a pris en charge la curatelle de sa belle-sœur, qui a elle aussi besoin de soins.
Teilnehmer
Herr Bordoni
Monsieur Bordoni est âgé de 73 ans au moment de l’entretien et vit dans une région italophone reculée de Suisse avec son épouse, Madame Bordoni, qui a 10 ans de moins que lui et qui a également été interviewée. Monsieur Bordoni reçoit le diagnostic de la maladie d’Alzheimer à l’âge de 70 ans. Il estime avoir eu de la chance dans la malchance que le diagnostic ait été posé après sa retraite. Il n’a pas eu à subir de licenciement en raison de ses problèmes de santé. Monsieur Bordoni travaillait comme mécanicien de précision. Monsieur Bordoni est soutenu par son épouse et a régulièrement recours à des conseils psychologiques.
Teilnehmer
Frau Martin-Perret
Madame Martin-Perret, âgée de 78 ans au moment de l’entretien, vit avec son mari, âgé de 95 ans, dans la partie ouest de la Suisse. Le couple a un fils. Le mari, qui est en bonne santé, a reçu il y a deux ans le diagnostic d’une démence de type Alzheimer. Madame Martin-Perret se débrouille avec les soins, elle se sent suffisamment compétente pour s’occuper de son mari, ce qu’elle attribue à ses connaissances professionnelles et à son attitude attentionnée. Madame Martin-Perret a travaillé comme infirmière en pédiatrie. Le fait que le couple s’entende bien contribue tout autant à la réussite de la relation de soins qu’aux nuits tranquilles. Madame Martin-Perret est soutenue par une aide externe deux heures par semaine. Son fils l’aide également, il s’occupe de son père de temps en temps. Madame Martin-Perret ne bénéficie toutefois d’aucun soutien de la part des autres membres de la famille et des amis.
Teilnehmer
Frau Hofer
Madame Hofer, âgée de 70 ans au moment de l’entretien, décrit rétrospectivement son expérience de proche aidante. L’entretien a eu lieu cinq ans après le décès de son mari, qui souffrait d’une forme mixte de démence (Alzheimer, démence vasculaire, démence frontotemporale) et qui est décédé à l’âge de 65 ans. Pendant le temps où elle s’occupait de son mari, elle travaillait à plein temps. Madame Hofer n’a pas d’enfants. Elle vit Suisse allemande. Le couple s’est rencontré peu avant le début de la maladie. Après leur mariage, son mari quitte l’Allemagne pour rejoindre Madame Hofer en Suisse. Les premiers symptômes sont apparus cinq ans avant le diagnostic, lorsque son mari avait 60 ans. La période intensive de soins a commencé un an après le diagnostic, lorsque son mari ne pouvait plus rester seul pendant la journée et que Madame Hofer a dû modifier plusieurs fois l’organisation des soins, car son mari quittait le foyer de jour et se montrait agressif. Jusqu’à son décès, il a été soigné à domicile et en EMS. Le fait que l’employeur de Madame Hofer ait fait preuve de compréhension pour la situation de soins et qu’elle ait pu modifier ses horaires et ses lieux de travail l’a beaucoup aidée.
Teilnehmer
Frau Attinger
Madame Attinger est âgée de 50 ans au moment de l’entretien. Elle est mariée et vit dans la région germanophone de la Suisse. Sa mère, âgée de 79 ans, a reçu il y a deux ans le diagnostic de la maladie d’Alzheimer. Sa mère vit avec son mari, qui a 12 ans de moins qu’elle, dans la même localité que Madame Attinger. Madame Attinger a une sœur et un frère. Avec sa sœur, elle s’occupe tous les jours de sa mère pour l’aider dans les tâches ménagères, préparer ses médicaments et l’accompagner à ses rendez-vous. Madame Attinger travaille à plein temps.
Teilnehmer
Herr de Luca
Monsieur de Luca est âgé de 66 ans au moment de l’entretien et vit avec son épouse dans la région italophone de Suisse. L’entretien se déroule avec lui et son épouse. Monsieur de Luca a été diagnostiqué avec la maladie d’Alzheimer. Il est encore en grande partie autonome, bien que la fatigue affecte son quotidien. Monsieur de Luca a travaillé dans le secteur de la santé, il a été infirmier en psychiatrie pendant de nombreuses années, où il s’est lui-même occupé de personnes atteintes de démence. Monsieur de Luca a des enfants adultes. Son fils aîné travaille également comme infirmier psychiatrique.
Teilnehmer
Frau Zeller
Madame Zeller est âgée de 61 ans au moment de l’entretien. Elle est mariée et a des enfants. Elle vit en famille en Suisse allemande. Madame Zeller travaille dans le secteur de la santé. Elle s’occupe depuis environ sept ans de sa mère, âgée de 87 ans et atteinte de démence, qui vit depuis cinq ans dans un EMS. Auparavant, sa mère vivait seule dans un appartement. À 75 ans, sa mère effectue un examen de démence. Madame Zeller est l’aînée de trois enfants et la principale personne responsable de sa mère. Madame Zeller connaît bien la maladie et les soins qu’elle implique, car ses grands-parents ainsi qu’une tante étaient également atteints de démence. Pour sa mère, qui était agricultrice, la mobilité et le fait d’être active sont très importantes.
Teilnehmer
Herr Vuillemin
Monsieur Vuillemin est âgé de 70 ans au moment de l’entretien. Il vit avec son épouse, le couple est marié depuis 45 ans et a deux enfants. La famille vit en Suisse romande. Autour de ses 55 ans, Monsieur Vuillemin a souffert d’un AVC ischémique qui l’a rendu inapte au travail. Avec le temps, il a commencé à avoir des oublis. À 65 ans, il reçoit le diagnostic d’une forme mixte de maladie d’Alzheimer et de démence vasculaire. Il n’a pas besoin d’aide supplémentaire pour le moment et n’est dans aucun foyer de jour. Son épouse est là pour lui. Aujourd’hui encore, il aime partir en montagne. Il a toutefois dû renoncer à ses activités associatives. Il est encore autonome, mais a besoin du soutien de son épouse au quotidien en raison de ses troubles de mémoire et de ses problèmes d’orientation.
Teilnehmer
Frau Köhler-Münch
Madame Köhler-Münch est âgée de 47 ans au moment de l’entretien. Elle vit dans la partie nord-est de la Suisse. Madame Köhler-Münch vit en couple. Elle travaille à temps plein et n’a pas d’enfants. La mère de Madame Köhler, dont la démence d’Alzheimer a été diagnostiquée il y a 13 ans, vit dans un EMS en Allemagne. Les parents de Madame Köhler vivaient ensemble, mais lorsque son père est décédé d’un cancer, l’organisation des soins n’était plus garantie. Sa mère entre alors dans un EMS. Elle a dû changer d’établissement à plusieurs reprises, car la qualité des soins n’était pas suffisante, la mère de Madame Köhler s’esquivait de l’établissement ou se comportait de manière agressive. Madame Köhler a un frère et une sœur qui vivent en Allemagne et qui sont tous les deux impliqués dans les soins de leur mère. Son frère est le tuteur légal et la principale personne responsable. Madame Köhler se rend régulièrement en Allemagne chez sa mère pendant les week-ends. La famille est touchée à plusieurs reprises par la démence, sa tante et son oncle sont également atteints de la maladie. Au moment de l’entretien, Madame Köhler prévoit de déménager aux États-Unis.
Teilnehmer
Frau Zeller
Madame Zeller est âgée de 61 ans au moment de l’entretien. Elle est mariée et a des enfants. Elle vit en famille en Suisse allemande. Madame Zeller travaille dans le secteur de la santé. Elle s’occupe depuis environ sept ans de sa mère, âgée de 87 ans et atteinte de démence, qui vit depuis cinq ans dans un EMS. Auparavant, sa mère vivait seule dans un appartement. À 75 ans, sa mère effectue un examen de démence. Madame Zeller est l’aînée de trois enfants et la principale personne responsable de sa mère. Madame Zeller connaît bien la maladie et les soins qu’elle implique, car ses grands-parents ainsi qu’une tante étaient également atteints de démence. Pour sa mère, qui était agricultrice, la mobilité et le fait d’être active sont très importantes.
Teilnehmer
Frau Lefebre
Madame Lefebre est âgée de 67 ans au moment de l‘entretien. Elle est célibataire, n’a pas d‘enfants et vit dans la partie sud de la Suisse. Auparavant, elle a travaillé dans le domaine de l’éducation. Madame Lefebre reçoit le diagnostic de démence d’Alzheimer à l’âge de 65 ans. Elle vit seule, soutenue par les membres de sa famille ainsi que par Madame Richaud et le service de soins ambulatoires. Depuis quelques mois, Madame Lefebre est également suivie deux fois par semaine dans un accueil en foyer de jour, elle est d’avis que la communauté lui apporte un soutien. Les amis dont elle est entourée sont d’une grande importance pour elle. Elle cherche à bien vivre avec la démence.
Teilnehmer
Herr Sonderegger
Au moment de l’entretien, Monsieur Sonderegger est âgé de 83 et son épouse de 80 ans. Le couple a des enfants et vit en Suisse allemande. La démence de type Alzheimer a été diagnostiquée chez l’épouse de Monsieur Sonderegger à l’âge de 76 ans. Il pense toutefois que la démence a commencé quelques années plus tôt. Monsieur Sonderegger est soutenu par son fils pour les soins. Madame Sonderegger a d’abord été prise en charge dans une maison de retraite. Une fois l’agressivité apaisée, Monsieur Sonderegger a décidé de s’occuper à nouveau de son épouse à domicile afin d’améliorer sa qualité de vie. Pendant la semaine, il est assisté par des aides-soignantes engagées à titre privé. Le fait que le couple vit dans une maison avec jardin aide beaucoup. Monsieur Sonderegger est confronté à d’autres maladies dans sa famille. Son frère est également atteint de démence. Il a pris en charge la curatelle de sa belle-sœur, qui a elle aussi besoin de soins.
Teilnehmer
Herr Esposito
Monsieur Esposito est âgé de 79 ans au moment de l’entretien. Il y a quelques années, il reçoit le diagnostic de démence de type Alzheimer. Il vit dans la région italophone de Suisse et est suivi à domicile par une aide-soignante qui est à ses côtés vingt-quatre heures sur vingt-quatre. Son aide-soignante est présente pendant l’entretien. Monsieur Esposito est divorcé. Il a deux enfants qui le soutiennent. La maladie pèse lourdement sur Monsieur Esposito, c’est pourquoi il a envisagé de mettre fin à ses jours.
Teilnehmer
Frau Köhler-Münch
Madame Köhler-Münch est âgée de 47 ans au moment de l’entretien. Elle vit dans la partie nord-est de la Suisse. Madame Köhler-Münch vit en couple. Elle travaille à temps plein et n’a pas d’enfants. La mère de Madame Köhler, dont la démence d’Alzheimer a été diagnostiquée il y a 13 ans, vit dans un EMS en Allemagne. Les parents de Madame Köhler vivaient ensemble, mais lorsque son père est décédé d’un cancer, l’organisation des soins n’était plus garantie. Sa mère entre alors dans un EMS. Elle a dû changer d’établissement à plusieurs reprises, car la qualité des soins n’était pas suffisante, la mère de Madame Köhler s’esquivait de l’établissement ou se comportait de manière agressive. Madame Köhler a un frère et une sœur qui vivent en Allemagne et qui sont tous les deux impliqués dans les soins de leur mère. Son frère est le tuteur légal et la principale personne responsable. Madame Köhler se rend régulièrement en Allemagne chez sa mère pendant les week-ends. La famille est touchée à plusieurs reprises par la démence, sa tante et son oncle sont également atteints de la maladie. Au moment de l’entretien, Madame Köhler prévoit de déménager aux États-Unis.
Teilnehmer
Frau Hofer
Madame Hofer, âgée de 70 ans au moment de l’entretien, décrit rétrospectivement son expérience de proche aidante. L’entretien a eu lieu cinq ans après le décès de son mari, qui souffrait d’une forme mixte de démence (Alzheimer, démence vasculaire, démence frontotemporale) et qui est décédé à l’âge de 65 ans. Pendant le temps où elle s’occupait de son mari, elle travaillait à plein temps. Madame Hofer n’a pas d’enfants. Elle vit Suisse allemande. Le couple s’est rencontré peu avant le début de la maladie. Après leur mariage, son mari quitte l’Allemagne pour rejoindre Madame Hofer en Suisse. Les premiers symptômes sont apparus cinq ans avant le diagnostic, lorsque son mari avait 60 ans. La période intensive de soins a commencé un an après le diagnostic, lorsque son mari ne pouvait plus rester seul pendant la journée et que Madame Hofer a dû modifier plusieurs fois l’organisation des soins, car son mari quittait le foyer de jour et se montrait agressif. Jusqu’à son décès, il a été soigné à domicile et en EMS. Le fait que l’employeur de Madame Hofer ait fait preuve de compréhension pour la situation de soins et qu’elle ait pu modifier ses horaires et ses lieux de travail l’a beaucoup aidée.
Teilnehmer
Herr Cohen
Au moment de l’entretien, Monsieur Cohen est âgé de 62 ans et vit avec son épouse en Suisse romande. À l’âge de 57 ans, il reçoit le diagnostic de la maladie d’Alzheimer. Ce diagnostic l’a contraint à interrompre sa vie professionnelle en tant que technicien de maintenance. Sa femme tout comme sa fille sont là pour lui. Il vit encore en grande partie de manière autonome. Les soins psychiatriques ambulatoires à domicile l’accompagnent chaque semaine. En outre, il participe chaque mois à un groupe d’entraide de patients. Grâce à l’ergothérapie, il a découvert son côté créatif.
Teilnehmer
Frau Engel
Madame Engel, âgée de 71 ans au moment de l’entretien, vit avec son mari, âgé de 84 ans et atteint de démence, dans la partie nord-ouest de la Suisse. Madame Engel est sur le point de vendre leur maison pour déménager dans un appartement sans obstacles dans la même localité. Madame Engel s’occupe seule de son mari. Sa fille, curatrice de son père et vivant à proximité, la soutient. Madame Engel n’a pas prévu d’aide supplémentaire, car elle se débrouille seule avec les soins. Son mari se porte bien et n’est pas compliqué. Une attitude positive et les informations sur la maladie l’aident à gérer la situation. Madame Engel s’y connaît, car sa mère, dont elle s’est aussi occupée, était elle aussi atteinte de démence. Elle perçoit toutefois des différences entre les deux évolutions de la maladie. Madame Engel a poursuivi une activité professionnelle.
Teilnehmer
Frau Hürsch-Dietrich, Herr Hürsch und Frau Colombo-Hürsch
Au moment de l’entretien, Madame Hürsch-Dietrich est âgée de 81 ans et vit dans la partie nord-ouest de la Suisse. Son mari, sept ans plus âgé qu’elle, est récemment passé en EMS. Il a reçu le diagnostic de démence il y a dix ans. Madame Hürsch suppose toutefois que les premiers signes de la maladie sont apparus encore dix ans plus tôt. Madam Hürsch s’occupe de son mari avec l’aide de ses quatre enfants. Deux d’entre eux, Monsieur Hürsch (51 ans) et Madame Colombo-Hürsch (52 ans), participent à l’entretien. Outre les soins, Madame Hürsch a dû supporter une charge supplémentaire due à une phase agressive de son mari il y a quelques années, bien que la structure d’accueil de jour deux à trois fois par semaine ainsi que le lit de vacances pour quelques jours aient permis quelques pauses dans les soins. Le passage de son mari en EMS présente une étape difficile sur le plan émotionnel pour Madame Hürsch.
Teilnehmer
Frau Zeller
Madame Zeller est âgée de 61 ans au moment de l’entretien. Elle est mariée et a des enfants. Elle vit en famille en Suisse allemande. Madame Zeller travaille dans le secteur de la santé. Elle s’occupe depuis environ sept ans de sa mère, âgée de 87 ans et atteinte de démence, qui vit depuis cinq ans dans un EMS. Auparavant, sa mère vivait seule dans un appartement. À 75 ans, sa mère effectue un examen de démence. Madame Zeller est l’aînée de trois enfants et la principale personne responsable de sa mère. Madame Zeller connaît bien la maladie et les soins qu’elle implique, car ses grands-parents ainsi qu’une tante étaient également atteints de démence. Pour sa mère, qui était agricultrice, la mobilité et le fait d’être active sont très importantes.
Teilnehmer
Frau Engel
Madame Engel, âgée de 71 ans au moment de l’entretien, vit avec son mari, âgé de 84 ans et atteint de démence, dans la partie nord-ouest de la Suisse. Madame Engel est sur le point de vendre leur maison pour déménager dans un appartement sans obstacles dans la même localité. Madame Engel s’occupe seule de son mari. Sa fille, curatrice de son père et vivant à proximité, la soutient. Madame Engel n’a pas prévu d’aide supplémentaire, car elle se débrouille seule avec les soins. Son mari se porte bien et n’est pas compliqué. Une attitude positive et les informations sur la maladie l’aident à gérer la situation. Madame Engel s’y connaît, car sa mère, dont elle s’est aussi occupée, était elle aussi atteinte de démence. Elle perçoit toutefois des différences entre les deux évolutions de la maladie. Madame Engel a poursuivi une activité professionnelle.
Teilnehmer
Herr Vuillemin
Monsieur Vuillemin est âgé de 70 ans au moment de l’entretien. Il vit avec son épouse, le couple est marié depuis 45 ans et a deux enfants. La famille vit en Suisse romande. Autour de ses 55 ans, Monsieur Vuillemin a souffert d’un AVC ischémique qui l’a rendu inapte au travail. Avec le temps, il a commencé à avoir des oublis. À 65 ans, il reçoit le diagnostic d’une forme mixte de maladie d’Alzheimer et de démence vasculaire. Il n’a pas besoin d’aide supplémentaire pour le moment et n’est dans aucun foyer de jour. Son épouse est là pour lui. Aujourd’hui encore, il aime partir en montagne. Il a toutefois dû renoncer à ses activités associatives. Il est encore autonome, mais a besoin du soutien de son épouse au quotidien en raison de ses troubles de mémoire et de ses problèmes d’orientation.
Teilnehmer
Frau Martin-Perret
Madame Martin-Perret, âgée de 78 ans au moment de l’entretien, vit avec son mari, âgé de 95 ans, dans la partie ouest de la Suisse. Le couple a un fils. Le mari, qui est en bonne santé, a reçu il y a deux ans le diagnostic d’une démence de type Alzheimer. Madame Martin-Perret se débrouille avec les soins, elle se sent suffisamment compétente pour s’occuper de son mari, ce qu’elle attribue à ses connaissances professionnelles et à son attitude attentionnée. Madame Martin-Perret a travaillé comme infirmière en pédiatrie. Le fait que le couple s’entende bien contribue tout autant à la réussite de la relation de soins qu’aux nuits tranquilles. Madame Martin-Perret est soutenue par une aide externe deux heures par semaine. Son fils l’aide également, il s’occupe de son père de temps en temps. Madame Martin-Perret ne bénéficie toutefois d’aucun soutien de la part des autres membres de la famille et des amis.
Teilnehmer
Frau Weber
Madame Weber est âgée de 58 ans au moment de l’entretien. Elle vit avec son mari et ses deux enfants dans le nord-ouest de la Suisse. Elle travaille à temps partiel. L’entretien a eu lieu un an après le décès de sa mère. Les premiers signes de démence sont apparus à l’âge de 65 ans chez sa mère. Elle n’a reçu aucun diagnostic spécifique de démence. Auparavant, sa mère avait d’abord vécu six ans dans un appartement en milieu urbain avant son admission dans un EMS, où elle est décédée à l’âge de 77 ans. Le père de Madame Weber, qui est nettement plus âgé que sa mère, souffre également de démence. Il vit avec sa compagne, plus jeune, qui s’occupe de lui avec le soutien de Madame Weber. Madame Weber n’a pas de frères et sœurs.
Teilnehmer
Frau Hofer
Madame Hofer, âgée de 70 ans au moment de l’entretien, décrit rétrospectivement son expérience de proche aidante. L’entretien a eu lieu cinq ans après le décès de son mari, qui souffrait d’une forme mixte de démence (Alzheimer, démence vasculaire, démence frontotemporale) et qui est décédé à l’âge de 65 ans. Pendant le temps où elle s’occupait de son mari, elle travaillait à plein temps. Madame Hofer n’a pas d’enfants. Elle vit Suisse allemande. Le couple s’est rencontré peu avant le début de la maladie. Après leur mariage, son mari quitte l’Allemagne pour rejoindre Madame Hofer en Suisse. Les premiers symptômes sont apparus cinq ans avant le diagnostic, lorsque son mari avait 60 ans. La période intensive de soins a commencé un an après le diagnostic, lorsque son mari ne pouvait plus rester seul pendant la journée et que Madame Hofer a dû modifier plusieurs fois l’organisation des soins, car son mari quittait le foyer de jour et se montrait agressif. Jusqu’à son décès, il a été soigné à domicile et en EMS. Le fait que l’employeur de Madame Hofer ait fait preuve de compréhension pour la situation de soins et qu’elle ait pu modifier ses horaires et ses lieux de travail l’a beaucoup aidée.
Teilnehmer
Frau Köhler-Münch
Madame Köhler-Münch est âgée de 47 ans au moment de l’entretien. Elle vit dans la partie nord-est de la Suisse. Madame Köhler-Münch vit en couple. Elle travaille à temps plein et n’a pas d’enfants. La mère de Madame Köhler, dont la démence d’Alzheimer a été diagnostiquée il y a 13 ans, vit dans un EMS en Allemagne. Les parents de Madame Köhler vivaient ensemble, mais lorsque son père est décédé d’un cancer, l’organisation des soins n’était plus garantie. Sa mère entre alors dans un EMS. Elle a dû changer d’établissement à plusieurs reprises, car la qualité des soins n’était pas suffisante, la mère de Madame Köhler s’esquivait de l’établissement ou se comportait de manière agressive. Madame Köhler a un frère et une sœur qui vivent en Allemagne et qui sont tous les deux impliqués dans les soins de leur mère. Son frère est le tuteur légal et la principale personne responsable. Madame Köhler se rend régulièrement en Allemagne chez sa mère pendant les week-ends. La famille est touchée à plusieurs reprises par la démence, sa tante et son oncle sont également atteints de la maladie. Au moment de l’entretien, Madame Köhler prévoit de déménager aux États-Unis.
Teilnehmer
Herr Esposito
Monsieur Esposito est âgé de 79 ans au moment de l’entretien. Il y a quelques années, il reçoit le diagnostic de démence de type Alzheimer. Il vit dans la région italophone de Suisse et est suivi à domicile par une aide-soignante qui est à ses côtés vingt-quatre heures sur vingt-quatre. Son aide-soignante est présente pendant l’entretien. Monsieur Esposito est divorcé. Il a deux enfants qui le soutiennent. La maladie pèse lourdement sur Monsieur Esposito, c’est pourquoi il a envisagé de mettre fin à ses jours.
Teilnehmer
Frau Hürsch-Dietrich, Herr Hürsch und Frau Colombo-Hürsch
Au moment de l’entretien, Madame Hürsch-Dietrich est âgée de 81 ans et vit dans la partie nord-ouest de la Suisse. Son mari, sept ans plus âgé qu’elle, est récemment passé en EMS. Il a reçu le diagnostic de démence il y a dix ans. Madame Hürsch suppose toutefois que les premiers signes de la maladie sont apparus encore dix ans plus tôt. Madam Hürsch s’occupe de son mari avec l’aide de ses quatre enfants. Deux d’entre eux, Monsieur Hürsch (51 ans) et Madame Colombo-Hürsch (52 ans), participent à l’entretien. Outre les soins, Madame Hürsch a dû supporter une charge supplémentaire due à une phase agressive de son mari il y a quelques années, bien que la structure d’accueil de jour deux à trois fois par semaine ainsi que le lit de vacances pour quelques jours aient permis quelques pauses dans les soins. Le passage de son mari en EMS présente une étape difficile sur le plan émotionnel pour Madame Hürsch.
Teilnehmer
Frau Hofer
Madame Hofer, âgée de 70 ans au moment de l’entretien, décrit rétrospectivement son expérience de proche aidante. L’entretien a eu lieu cinq ans après le décès de son mari, qui souffrait d’une forme mixte de démence (Alzheimer, démence vasculaire, démence frontotemporale) et qui est décédé à l’âge de 65 ans. Pendant le temps où elle s’occupait de son mari, elle travaillait à plein temps. Madame Hofer n’a pas d’enfants. Elle vit Suisse allemande. Le couple s’est rencontré peu avant le début de la maladie. Après leur mariage, son mari quitte l’Allemagne pour rejoindre Madame Hofer en Suisse. Les premiers symptômes sont apparus cinq ans avant le diagnostic, lorsque son mari avait 60 ans. La période intensive de soins a commencé un an après le diagnostic, lorsque son mari ne pouvait plus rester seul pendant la journée et que Madame Hofer a dû modifier plusieurs fois l’organisation des soins, car son mari quittait le foyer de jour et se montrait agressif. Jusqu’à son décès, il a été soigné à domicile et en EMS. Le fait que l’employeur de Madame Hofer ait fait preuve de compréhension pour la situation de soins et qu’elle ait pu modifier ses horaires et ses lieux de travail l’a beaucoup aidée.
Teilnehmer
Frau Hofer
Madame Hofer, âgée de 70 ans au moment de l’entretien, décrit rétrospectivement son expérience de proche aidante. L’entretien a eu lieu cinq ans après le décès de son mari, qui souffrait d’une forme mixte de démence (Alzheimer, démence vasculaire, démence frontotemporale) et qui est décédé à l’âge de 65 ans. Pendant le temps où elle s’occupait de son mari, elle travaillait à plein temps. Madame Hofer n’a pas d’enfants. Elle vit Suisse allemande. Le couple s’est rencontré peu avant le début de la maladie. Après leur mariage, son mari quitte l’Allemagne pour rejoindre Madame Hofer en Suisse. Les premiers symptômes sont apparus cinq ans avant le diagnostic, lorsque son mari avait 60 ans. La période intensive de soins a commencé un an après le diagnostic, lorsque son mari ne pouvait plus rester seul pendant la journée et que Madame Hofer a dû modifier plusieurs fois l’organisation des soins, car son mari quittait le foyer de jour et se montrait agressif. Jusqu’à son décès, il a été soigné à domicile et en EMS. Le fait que l’employeur de Madame Hofer ait fait preuve de compréhension pour la situation de soins et qu’elle ait pu modifier ses horaires et ses lieux de travail l’a beaucoup aidée.
Teilnehmer
Herr Cohen
Au moment de l’entretien, Monsieur Cohen est âgé de 62 ans et vit avec son épouse en Suisse romande. À l’âge de 57 ans, il reçoit le diagnostic de la maladie d’Alzheimer. Ce diagnostic l’a contraint à interrompre sa vie professionnelle en tant que technicien de maintenance. Sa femme tout comme sa fille sont là pour lui. Il vit encore en grande partie de manière autonome. Les soins psychiatriques ambulatoires à domicile l’accompagnent chaque semaine. En outre, il participe chaque mois à un groupe d’entraide de patients. Grâce à l’ergothérapie, il a découvert son côté créatif.
Teilnehmer
Frau Hürsch-Dietrich, Herr Hürsch und Frau Colombo-Hürsch
Au moment de l’entretien, Madame Hürsch-Dietrich est âgée de 81 ans et vit dans la partie nord-ouest de la Suisse. Son mari, sept ans plus âgé qu’elle, est récemment passé en EMS. Il a reçu le diagnostic de démence il y a dix ans. Madame Hürsch suppose toutefois que les premiers signes de la maladie sont apparus encore dix ans plus tôt. Madam Hürsch s’occupe de son mari avec l’aide de ses quatre enfants. Deux d’entre eux, Monsieur Hürsch (51 ans) et Madame Colombo-Hürsch (52 ans), participent à l’entretien. Outre les soins, Madame Hürsch a dû supporter une charge supplémentaire due à une phase agressive de son mari il y a quelques années, bien que la structure d’accueil de jour deux à trois fois par semaine ainsi que le lit de vacances pour quelques jours aient permis quelques pauses dans les soins. Le passage de son mari en EMS présente une étape difficile sur le plan émotionnel pour Madame Hürsch.
Teilnehmer
Frau Weber
Madame Weber est âgée de 58 ans au moment de l’entretien. Elle vit avec son mari et ses deux enfants dans le nord-ouest de la Suisse. Elle travaille à temps partiel. L’entretien a eu lieu un an après le décès de sa mère. Les premiers signes de démence sont apparus à l’âge de 65 ans chez sa mère. Elle n’a reçu aucun diagnostic spécifique de démence. Auparavant, sa mère avait d’abord vécu six ans dans un appartement en milieu urbain avant son admission dans un EMS, où elle est décédée à l’âge de 77 ans. Le père de Madame Weber, qui est nettement plus âgé que sa mère, souffre également de démence. Il vit avec sa compagne, plus jeune, qui s’occupe de lui avec le soutien de Madame Weber. Madame Weber n’a pas de frères et sœurs.
Teilnehmer
Frau Hofer
Madame Hofer, âgée de 70 ans au moment de l’entretien, décrit rétrospectivement son expérience de proche aidante. L’entretien a eu lieu cinq ans après le décès de son mari, qui souffrait d’une forme mixte de démence (Alzheimer, démence vasculaire, démence frontotemporale) et qui est décédé à l’âge de 65 ans. Pendant le temps où elle s’occupait de son mari, elle travaillait à plein temps. Madame Hofer n’a pas d’enfants. Elle vit Suisse allemande. Le couple s’est rencontré peu avant le début de la maladie. Après leur mariage, son mari quitte l’Allemagne pour rejoindre Madame Hofer en Suisse. Les premiers symptômes sont apparus cinq ans avant le diagnostic, lorsque son mari avait 60 ans. La période intensive de soins a commencé un an après le diagnostic, lorsque son mari ne pouvait plus rester seul pendant la journée et que Madame Hofer a dû modifier plusieurs fois l’organisation des soins, car son mari quittait le foyer de jour et se montrait agressif. Jusqu’à son décès, il a été soigné à domicile et en EMS. Le fait que l’employeur de Madame Hofer ait fait preuve de compréhension pour la situation de soins et qu’elle ait pu modifier ses horaires et ses lieux de travail l’a beaucoup aidée.
Teilnehmer
Herr Wolfensberger
Au moment de l’entretien, Monsieur Wolfensberger est âgé de 74 ans, son épouse de 81 ans. Le couple vit dans la partie sud-ouest de la Suisse. Une démence de type Alzheimer a été diagnostiquée chez l’épouse il y a 11 ans. Il y a sept ans, elle a été victime d’un accident vasculaire cérébral. Elle s’en est rétablie petit à petit, mais sa vue, sa motricité et son orientation dans l’espace se sont fortement détériorées. Elle a besoin de soins 24 heures sur 24, une lourde charge pour Monsieur Wolfensberger. Depuis quatre ans, son épouse est soignée par une aide à domicile tous les matins. L’organisation passe trois fois par semaine, l’épouse se rend en outre une fois par semaine dans une structure d’accueil de jour. Cet arrangement de soins permet à Monsieur Wolfensberger de poursuivre son activité professionnelle. Le couple travaillait dans le secteur académique. Monsieur Wolfensberger dispose de connaissances spécifiques à la démence.
Teilnehmer
Herr Eberle und Frau Mathis
Au moment de l’entretien, Monsieur Eberle est âgé de 82 ans et sa compagne, Madame Mathis, de 80 ans. Madame Mathis participe à l’entretien et apporte sa contribution. Le couple vit en Suisse centrale. Madame Mathis a reçu le diagnostic de la maladie d’Alzheimer à l’âge de 74 ans. Après le diagnostic, le couple a décidé de déménager dans un appartement pour personnes âgées, rattaché à un EMS. Madame Mathis y est intégrée dans un accueil en foyer de jour. Madame Mathis a trois enfants, un fils et deux filles. Les deux filles participent aux soins, et c’est avant tout la fille aînée, travaillant dans le domaine social, qui est une personne de contact importante pour Monsieur Eberle. Monsieur Eberle rend visite aux proches, dont il apprécie beaucoup le soutien.
Teilnehmer
Frau Ullmann und Herr Thoma
Monsieur Thoma et Madame Ullmann participent ensemble à l’entretien. Monsieur Thoma est âgé de 25 ans, Madame Ullmann de 56 ans. Le père de Monsieur Thoma a reçu le diagnostic de la maladie d’Alzheimer il y a quatre ans, il a aujourd’hui 55 ans. Jusqu’à il y a deux ans, il vivait seul à la maison, actuellement il vit en EMS. Madame Ullmann est une amie proche du père de Monsieur Thoma. Elle le soutient en se chargeant de la communication avec les institutions de soins et en défendant les intérêts du père de Monsieur Thoma. Pour Monsieur Thoma, la nouvelle relation qu’il a réussi à établir avec son père en raison de la démence constitue sa principale préoccupation. En tant que personne de confiance, Monsieur Thoma est désormais là pour son père. Monsieur Thoma et Madame Ullmann vivent tous deux dans la même localité dans la partie nord de la Suisse.
Teilnehmer
Herr Cohen
Au moment de l’entretien, Monsieur Cohen est âgé de 62 ans et vit avec son épouse en Suisse romande. À l’âge de 57 ans, il reçoit le diagnostic de la maladie d’Alzheimer. Ce diagnostic l’a contraint à interrompre sa vie professionnelle en tant que technicien de maintenance. Sa femme tout comme sa fille sont là pour lui. Il vit encore en grande partie de manière autonome. Les soins psychiatriques ambulatoires à domicile l’accompagnent chaque semaine. En outre, il participe chaque mois à un groupe d’entraide de patients. Grâce à l’ergothérapie, il a découvert son côté créatif.
Teilnehmer
Frau Weber
Madame Weber est âgée de 58 ans au moment de l’entretien. Elle vit avec son mari et ses deux enfants dans le nord-ouest de la Suisse. Elle travaille à temps partiel. L’entretien a eu lieu un an après le décès de sa mère. Les premiers signes de démence sont apparus à l’âge de 65 ans chez sa mère. Elle n’a reçu aucun diagnostic spécifique de démence. Auparavant, sa mère avait d’abord vécu six ans dans un appartement en milieu urbain avant son admission dans un EMS, où elle est décédée à l’âge de 77 ans. Le père de Madame Weber, qui est nettement plus âgé que sa mère, souffre également de démence. Il vit avec sa compagne, plus jeune, qui s’occupe de lui avec le soutien de Madame Weber. Madame Weber n’a pas de frères et sœurs.
Teilnehmer
Herr Bordoni
Monsieur Bordoni est âgé de 73 ans au moment de l’entretien et vit dans une région italophone reculée de Suisse avec son épouse, Madame Bordoni, qui a 10 ans de moins que lui et qui a également été interviewée. Monsieur Bordoni reçoit le diagnostic de la maladie d’Alzheimer à l’âge de 70 ans. Il estime avoir eu de la chance dans la malchance que le diagnostic ait été posé après sa retraite. Il n’a pas eu à subir de licenciement en raison de ses problèmes de santé. Monsieur Bordoni travaillait comme mécanicien de précision. Monsieur Bordoni est soutenu par son épouse et a régulièrement recours à des conseils psychologiques.
Teilnehmer
Herr Wolfensberger
Au moment de l’entretien, Monsieur Wolfensberger est âgé de 74 ans, son épouse de 81 ans. Le couple vit dans la partie sud-ouest de la Suisse. Une démence de type Alzheimer a été diagnostiquée chez l’épouse il y a 11 ans. Il y a sept ans, elle a été victime d’un accident vasculaire cérébral. Elle s’en est rétablie petit à petit, mais sa vue, sa motricité et son orientation dans l’espace se sont fortement détériorées. Elle a besoin de soins 24 heures sur 24, une lourde charge pour Monsieur Wolfensberger. Depuis quatre ans, son épouse est soignée par une aide à domicile tous les matins. L’organisation passe trois fois par semaine, l’épouse se rend en outre une fois par semaine dans une structure d’accueil de jour. Cet arrangement de soins permet à Monsieur Wolfensberger de poursuivre son activité professionnelle. Le couple travaillait dans le secteur académique. Monsieur Wolfensberger dispose de connaissances spécifiques à la démence.
Teilnehmer
Frau Engel
Madame Engel, âgée de 71 ans au moment de l’entretien, vit avec son mari, âgé de 84 ans et atteint de démence, dans la partie nord-ouest de la Suisse. Madame Engel est sur le point de vendre leur maison pour déménager dans un appartement sans obstacles dans la même localité. Madame Engel s’occupe seule de son mari. Sa fille, curatrice de son père et vivant à proximité, la soutient. Madame Engel n’a pas prévu d’aide supplémentaire, car elle se débrouille seule avec les soins. Son mari se porte bien et n’est pas compliqué. Une attitude positive et les informations sur la maladie l’aident à gérer la situation. Madame Engel s’y connaît, car sa mère, dont elle s’est aussi occupée, était elle aussi atteinte de démence. Elle perçoit toutefois des différences entre les deux évolutions de la maladie. Madame Engel a poursuivi une activité professionnelle.
Teilnehmer
Herr de Luca
Monsieur de Luca est âgé de 66 ans au moment de l’entretien et vit avec son épouse dans la région italophone de Suisse. L’entretien se déroule avec lui et son épouse. Monsieur de Luca a été diagnostiqué avec la maladie d’Alzheimer. Il est encore en grande partie autonome, bien que la fatigue affecte son quotidien. Monsieur de Luca a travaillé dans le secteur de la santé, il a été infirmier en psychiatrie pendant de nombreuses années, où il s’est lui-même occupé de personnes atteintes de démence. Monsieur de Luca a des enfants adultes. Son fils aîné travaille également comme infirmier psychiatrique.
Teilnehmer
Herr Jenny und Herr Jenny
L’entretien avec les frères Jenny se déroule en commun. Monsieur Jenny, 66 ans, a reçu le diagnostic de la démence d’Alzheimer peu avant sa retraite. Auparavant, il travaillait dans le secteur alimentaire. Il habite en Suisse orientale, vit seul et n’a pas d’enfants. Il est indépendant et vit chez lui avec le soutien du service de soins ambulatoires qui passe tous les jours. Une fois par semaine, Monsieur Jenny participe à un accueil en foyer de jour. Son frère de deux ans son cadet, qui vit dans une autre région, est sa personne de confiance. Il s’efforce de pousser les contacts sociaux et les activités pour que son frère malade ait une semaine structurée. Le week-end, les frères entreprennent de temps en temps quelque chose ensemble. L’épouse de Monsieur Jenny le comprend et le soutien dans son engagement en tant que proche aidant. Il peut également compter sur son expertise, car elle travaille dans le secteur de la santé.
Teilnehmer
Herr Eberle und Frau Mathis
Au moment de l’entretien, Monsieur Eberle est âgé de 82 ans et sa compagne, Madame Mathis, de 80 ans. Madame Mathis participe à l’entretien et apporte sa contribution. Le couple vit en Suisse centrale. Madame Mathis a reçu le diagnostic de la maladie d’Alzheimer à l’âge de 74 ans. Après le diagnostic, le couple a décidé de déménager dans un appartement pour personnes âgées, rattaché à un EMS. Madame Mathis y est intégrée dans un accueil en foyer de jour. Madame Mathis a trois enfants, un fils et deux filles. Les deux filles participent aux soins, et c’est avant tout la fille aînée, travaillant dans le domaine social, qui est une personne de contact importante pour Monsieur Eberle. Monsieur Eberle rend visite aux proches, dont il apprécie beaucoup le soutien.
Teilnehmer
Herr de Luca
Monsieur de Luca est âgé de 66 ans au moment de l’entretien et vit avec son épouse dans la région italophone de Suisse. L’entretien se déroule avec lui et son épouse. Monsieur de Luca a été diagnostiqué avec la maladie d’Alzheimer. Il est encore en grande partie autonome, bien que la fatigue affecte son quotidien. Monsieur de Luca a travaillé dans le secteur de la santé, il a été infirmier en psychiatrie pendant de nombreuses années, où il s’est lui-même occupé de personnes atteintes de démence. Monsieur de Luca a des enfants adultes. Son fils aîné travaille également comme infirmier psychiatrique.
Teilnehmer
Frau Martin-Perret
Madame Martin-Perret, âgée de 78 ans au moment de l’entretien, vit avec son mari, âgé de 95 ans, dans la partie ouest de la Suisse. Le couple a un fils. Le mari, qui est en bonne santé, a reçu il y a deux ans le diagnostic d’une démence de type Alzheimer. Madame Martin-Perret se débrouille avec les soins, elle se sent suffisamment compétente pour s’occuper de son mari, ce qu’elle attribue à ses connaissances professionnelles et à son attitude attentionnée. Madame Martin-Perret a travaillé comme infirmière en pédiatrie. Le fait que le couple s’entende bien contribue tout autant à la réussite de la relation de soins qu’aux nuits tranquilles. Madame Martin-Perret est soutenue par une aide externe deux heures par semaine. Son fils l’aide également, il s’occupe de son père de temps en temps. Madame Martin-Perret ne bénéficie toutefois d’aucun soutien de la part des autres membres de la famille et des amis.
Teilnehmer
Herr Vuillemin
Monsieur Vuillemin est âgé de 70 ans au moment de l’entretien. Il vit avec son épouse, le couple est marié depuis 45 ans et a deux enfants. La famille vit en Suisse romande. Autour de ses 55 ans, Monsieur Vuillemin a souffert d’un AVC ischémique qui l’a rendu inapte au travail. Avec le temps, il a commencé à avoir des oublis. À 65 ans, il reçoit le diagnostic d’une forme mixte de maladie d’Alzheimer et de démence vasculaire. Il n’a pas besoin d’aide supplémentaire pour le moment et n’est dans aucun foyer de jour. Son épouse est là pour lui. Aujourd’hui encore, il aime partir en montagne. Il a toutefois dû renoncer à ses activités associatives. Il est encore autonome, mais a besoin du soutien de son épouse au quotidien en raison de ses troubles de mémoire et de ses problèmes d’orientation.
Teilnehmer
Herr Vuillemin
Monsieur Vuillemin est âgé de 70 ans au moment de l’entretien. Il vit avec son épouse, le couple est marié depuis 45 ans et a deux enfants. La famille vit en Suisse romande. Autour de ses 55 ans, Monsieur Vuillemin a souffert d’un AVC ischémique qui l’a rendu inapte au travail. Avec le temps, il a commencé à avoir des oublis. À 65 ans, il reçoit le diagnostic d’une forme mixte de maladie d’Alzheimer et de démence vasculaire. Il n’a pas besoin d’aide supplémentaire pour le moment et n’est dans aucun foyer de jour. Son épouse est là pour lui. Aujourd’hui encore, il aime partir en montagne. Il a toutefois dû renoncer à ses activités associatives. Il est encore autonome, mais a besoin du soutien de son épouse au quotidien en raison de ses troubles de mémoire et de ses problèmes d’orientation.
Teilnehmer
Herr Vuillemin
Monsieur Vuillemin est âgé de 70 ans au moment de l’entretien. Il vit avec son épouse, le couple est marié depuis 45 ans et a deux enfants. La famille vit en Suisse romande. Autour de ses 55 ans, Monsieur Vuillemin a souffert d’un AVC ischémique qui l’a rendu inapte au travail. Avec le temps, il a commencé à avoir des oublis. À 65 ans, il reçoit le diagnostic d’une forme mixte de maladie d’Alzheimer et de démence vasculaire. Il n’a pas besoin d’aide supplémentaire pour le moment et n’est dans aucun foyer de jour. Son épouse est là pour lui. Aujourd’hui encore, il aime partir en montagne. Il a toutefois dû renoncer à ses activités associatives. Il est encore autonome, mais a besoin du soutien de son épouse au quotidien en raison de ses troubles de mémoire et de ses problèmes d’orientation.
Teilnehmer
Frau Zeller
Madame Zeller est âgée de 61 ans au moment de l’entretien. Elle est mariée et a des enfants. Elle vit en famille en Suisse allemande. Madame Zeller travaille dans le secteur de la santé. Elle s’occupe depuis environ sept ans de sa mère, âgée de 87 ans et atteinte de démence, qui vit depuis cinq ans dans un EMS. Auparavant, sa mère vivait seule dans un appartement. À 75 ans, sa mère effectue un examen de démence. Madame Zeller est l’aînée de trois enfants et la principale personne responsable de sa mère. Madame Zeller connaît bien la maladie et les soins qu’elle implique, car ses grands-parents ainsi qu’une tante étaient également atteints de démence. Pour sa mère, qui était agricultrice, la mobilité et le fait d’être active sont très importantes.
Teilnehmer
Herr Vuillemin
Monsieur Vuillemin est âgé de 70 ans au moment de l’entretien. Il vit avec son épouse, le couple est marié depuis 45 ans et a deux enfants. La famille vit en Suisse romande. Autour de ses 55 ans, Monsieur Vuillemin a souffert d’un AVC ischémique qui l’a rendu inapte au travail. Avec le temps, il a commencé à avoir des oublis. À 65 ans, il reçoit le diagnostic d’une forme mixte de maladie d’Alzheimer et de démence vasculaire. Il n’a pas besoin d’aide supplémentaire pour le moment et n’est dans aucun foyer de jour. Son épouse est là pour lui. Aujourd’hui encore, il aime partir en montagne. Il a toutefois dû renoncer à ses activités associatives. Il est encore autonome, mais a besoin du soutien de son épouse au quotidien en raison de ses troubles de mémoire et de ses problèmes d’orientation.
Teilnehmer
Herr Cohen
Au moment de l’entretien, Monsieur Cohen est âgé de 62 ans et vit avec son épouse en Suisse romande. À l’âge de 57 ans, il reçoit le diagnostic de la maladie d’Alzheimer. Ce diagnostic l’a contraint à interrompre sa vie professionnelle en tant que technicien de maintenance. Sa femme tout comme sa fille sont là pour lui. Il vit encore en grande partie de manière autonome. Les soins psychiatriques ambulatoires à domicile l’accompagnent chaque semaine. En outre, il participe chaque mois à un groupe d’entraide de patients. Grâce à l’ergothérapie, il a découvert son côté créatif.
Teilnehmer
Herr Vuillemin
Monsieur Vuillemin est âgé de 70 ans au moment de l’entretien. Il vit avec son épouse, le couple est marié depuis 45 ans et a deux enfants. La famille vit en Suisse romande. Autour de ses 55 ans, Monsieur Vuillemin a souffert d’un AVC ischémique qui l’a rendu inapte au travail. Avec le temps, il a commencé à avoir des oublis. À 65 ans, il reçoit le diagnostic d’une forme mixte de maladie d’Alzheimer et de démence vasculaire. Il n’a pas besoin d’aide supplémentaire pour le moment et n’est dans aucun foyer de jour. Son épouse est là pour lui. Aujourd’hui encore, il aime partir en montagne. Il a toutefois dû renoncer à ses activités associatives. Il est encore autonome, mais a besoin du soutien de son épouse au quotidien en raison de ses troubles de mémoire et de ses problèmes d’orientation.
Teilnehmer
Herr Sonderegger
Au moment de l’entretien, Monsieur Sonderegger est âgé de 83 et son épouse de 80 ans. Le couple a des enfants et vit en Suisse allemande. La démence de type Alzheimer a été diagnostiquée chez l’épouse de Monsieur Sonderegger à l’âge de 76 ans. Il pense toutefois que la démence a commencé quelques années plus tôt. Monsieur Sonderegger est soutenu par son fils pour les soins. Madame Sonderegger a d’abord été prise en charge dans une maison de retraite. Une fois l’agressivité apaisée, Monsieur Sonderegger a décidé de s’occuper à nouveau de son épouse à domicile afin d’améliorer sa qualité de vie. Pendant la semaine, il est assisté par des aides-soignantes engagées à titre privé. Le fait que le couple vit dans une maison avec jardin aide beaucoup. Monsieur Sonderegger est confronté à d’autres maladies dans sa famille. Son frère est également atteint de démence. Il a pris en charge la curatelle de sa belle-sœur, qui a elle aussi besoin de soins.
Teilnehmer
Frau Weber
Madame Weber est âgée de 58 ans au moment de l’entretien. Elle vit avec son mari et ses deux enfants dans le nord-ouest de la Suisse. Elle travaille à temps partiel. L’entretien a eu lieu un an après le décès de sa mère. Les premiers signes de démence sont apparus à l’âge de 65 ans chez sa mère. Elle n’a reçu aucun diagnostic spécifique de démence. Auparavant, sa mère avait d’abord vécu six ans dans un appartement en milieu urbain avant son admission dans un EMS, où elle est décédée à l’âge de 77 ans. Le père de Madame Weber, qui est nettement plus âgé que sa mère, souffre également de démence. Il vit avec sa compagne, plus jeune, qui s’occupe de lui avec le soutien de Madame Weber. Madame Weber n’a pas de frères et sœurs.
Teilnehmer
Frau Köhler-Münch
Madame Köhler-Münch est âgée de 47 ans au moment de l’entretien. Elle vit dans la partie nord-est de la Suisse. Madame Köhler-Münch vit en couple. Elle travaille à temps plein et n’a pas d’enfants. La mère de Madame Köhler, dont la démence d’Alzheimer a été diagnostiquée il y a 13 ans, vit dans un EMS en Allemagne. Les parents de Madame Köhler vivaient ensemble, mais lorsque son père est décédé d’un cancer, l’organisation des soins n’était plus garantie. Sa mère entre alors dans un EMS. Elle a dû changer d’établissement à plusieurs reprises, car la qualité des soins n’était pas suffisante, la mère de Madame Köhler s’esquivait de l’établissement ou se comportait de manière agressive. Madame Köhler a un frère et une sœur qui vivent en Allemagne et qui sont tous les deux impliqués dans les soins de leur mère. Son frère est le tuteur légal et la principale personne responsable. Madame Köhler se rend régulièrement en Allemagne chez sa mère pendant les week-ends. La famille est touchée à plusieurs reprises par la démence, sa tante et son oncle sont également atteints de la maladie. Au moment de l’entretien, Madame Köhler prévoit de déménager aux États-Unis.
Teilnehmer
Herr Eberle und Frau Mathis
Au moment de l’entretien, Monsieur Eberle est âgé de 82 ans et sa compagne, Madame Mathis, de 80 ans. Madame Mathis participe à l’entretien et apporte sa contribution. Le couple vit en Suisse centrale. Madame Mathis a reçu le diagnostic de la maladie d’Alzheimer à l’âge de 74 ans. Après le diagnostic, le couple a décidé de déménager dans un appartement pour personnes âgées, rattaché à un EMS. Madame Mathis y est intégrée dans un accueil en foyer de jour. Madame Mathis a trois enfants, un fils et deux filles. Les deux filles participent aux soins, et c’est avant tout la fille aînée, travaillant dans le domaine social, qui est une personne de contact importante pour Monsieur Eberle. Monsieur Eberle rend visite aux proches, dont il apprécie beaucoup le soutien.
Teilnehmer
Frau Köhler-Münch
Madame Köhler-Münch est âgée de 47 ans au moment de l’entretien. Elle vit dans la partie nord-est de la Suisse. Madame Köhler-Münch vit en couple. Elle travaille à temps plein et n’a pas d’enfants. La mère de Madame Köhler, dont la démence d’Alzheimer a été diagnostiquée il y a 13 ans, vit dans un EMS en Allemagne. Les parents de Madame Köhler vivaient ensemble, mais lorsque son père est décédé d’un cancer, l’organisation des soins n’était plus garantie. Sa mère entre alors dans un EMS. Elle a dû changer d’établissement à plusieurs reprises, car la qualité des soins n’était pas suffisante, la mère de Madame Köhler s’esquivait de l’établissement ou se comportait de manière agressive. Madame Köhler a un frère et une sœur qui vivent en Allemagne et qui sont tous les deux impliqués dans les soins de leur mère. Son frère est le tuteur légal et la principale personne responsable. Madame Köhler se rend régulièrement en Allemagne chez sa mère pendant les week-ends. La famille est touchée à plusieurs reprises par la démence, sa tante et son oncle sont également atteints de la maladie. Au moment de l’entretien, Madame Köhler prévoit de déménager aux États-Unis.
Teilnehmer
Frau Lefebre
Madame Lefebre est âgée de 67 ans au moment de l‘entretien. Elle est célibataire, n’a pas d‘enfants et vit dans la partie sud de la Suisse. Auparavant, elle a travaillé dans le domaine de l’éducation. Madame Lefebre reçoit le diagnostic de démence d’Alzheimer à l’âge de 65 ans. Elle vit seule, soutenue par les membres de sa famille ainsi que par Madame Richaud et le service de soins ambulatoires. Depuis quelques mois, Madame Lefebre est également suivie deux fois par semaine dans un accueil en foyer de jour, elle est d’avis que la communauté lui apporte un soutien. Les amis dont elle est entourée sont d’une grande importance pour elle. Elle cherche à bien vivre avec la démence.
Teilnehmer
Frau Hofer
Madame Hofer, âgée de 70 ans au moment de l’entretien, décrit rétrospectivement son expérience de proche aidante. L’entretien a eu lieu cinq ans après le décès de son mari, qui souffrait d’une forme mixte de démence (Alzheimer, démence vasculaire, démence frontotemporale) et qui est décédé à l’âge de 65 ans. Pendant le temps où elle s’occupait de son mari, elle travaillait à plein temps. Madame Hofer n’a pas d’enfants. Elle vit Suisse allemande. Le couple s’est rencontré peu avant le début de la maladie. Après leur mariage, son mari quitte l’Allemagne pour rejoindre Madame Hofer en Suisse. Les premiers symptômes sont apparus cinq ans avant le diagnostic, lorsque son mari avait 60 ans. La période intensive de soins a commencé un an après le diagnostic, lorsque son mari ne pouvait plus rester seul pendant la journée et que Madame Hofer a dû modifier plusieurs fois l’organisation des soins, car son mari quittait le foyer de jour et se montrait agressif. Jusqu’à son décès, il a été soigné à domicile et en EMS. Le fait que l’employeur de Madame Hofer ait fait preuve de compréhension pour la situation de soins et qu’elle ait pu modifier ses horaires et ses lieux de travail l’a beaucoup aidée.
Teilnehmer
Frau Hofer
Madame Hofer, âgée de 70 ans au moment de l’entretien, décrit rétrospectivement son expérience de proche aidante. L’entretien a eu lieu cinq ans après le décès de son mari, qui souffrait d’une forme mixte de démence (Alzheimer, démence vasculaire, démence frontotemporale) et qui est décédé à l’âge de 65 ans. Pendant le temps où elle s’occupait de son mari, elle travaillait à plein temps. Madame Hofer n’a pas d’enfants. Elle vit Suisse allemande. Le couple s’est rencontré peu avant le début de la maladie. Après leur mariage, son mari quitte l’Allemagne pour rejoindre Madame Hofer en Suisse. Les premiers symptômes sont apparus cinq ans avant le diagnostic, lorsque son mari avait 60 ans. La période intensive de soins a commencé un an après le diagnostic, lorsque son mari ne pouvait plus rester seul pendant la journée et que Madame Hofer a dû modifier plusieurs fois l’organisation des soins, car son mari quittait le foyer de jour et se montrait agressif. Jusqu’à son décès, il a été soigné à domicile et en EMS. Le fait que l’employeur de Madame Hofer ait fait preuve de compréhension pour la situation de soins et qu’elle ait pu modifier ses horaires et ses lieux de travail l’a beaucoup aidée.
Teilnehmer
Frau Martin-Perret
Madame Martin-Perret, âgée de 78 ans au moment de l’entretien, vit avec son mari, âgé de 95 ans, dans la partie ouest de la Suisse. Le couple a un fils. Le mari, qui est en bonne santé, a reçu il y a deux ans le diagnostic d’une démence de type Alzheimer. Madame Martin-Perret se débrouille avec les soins, elle se sent suffisamment compétente pour s’occuper de son mari, ce qu’elle attribue à ses connaissances professionnelles et à son attitude attentionnée. Madame Martin-Perret a travaillé comme infirmière en pédiatrie. Le fait que le couple s’entende bien contribue tout autant à la réussite de la relation de soins qu’aux nuits tranquilles. Madame Martin-Perret est soutenue par une aide externe deux heures par semaine. Son fils l’aide également, il s’occupe de son père de temps en temps. Madame Martin-Perret ne bénéficie toutefois d’aucun soutien de la part des autres membres de la famille et des amis.
Teilnehmer
Herr Reinhart
Monsieur Reinhart est âgé de 59 ans au moment de l’entretien. Il est le fils de Madame Reinhart et le principal responsable des soins de sa mère. Monsieur Reinhart vit avec sa compagne dans le nord-ouest de la Suisse. Il travaille à temps partiel. Monsieur Reinhart n’a pas d’enfants. Par sa profession, la compagne de Monsieur Reinhart dispose de connaissances spécifiques sur les déficiences mentales. Sa compagne et sa mère sont également présentes lors de l’entretien avec Monsieur Reinhart. Lui et sa compagne réfléchissent sérieusement à l’option de faire venir vivre Madame Reinhart dans leur foyer si la configuration actuelle du logement avec le partenaire de sa mère ne fonctionne plus.
Teilnehmer
Frau Hofer
Madame Hofer, âgée de 70 ans au moment de l’entretien, décrit rétrospectivement son expérience de proche aidante. L’entretien a eu lieu cinq ans après le décès de son mari, qui souffrait d’une forme mixte de démence (Alzheimer, démence vasculaire, démence frontotemporale) et qui est décédé à l’âge de 65 ans. Pendant le temps où elle s’occupait de son mari, elle travaillait à plein temps. Madame Hofer n’a pas d’enfants. Elle vit Suisse allemande. Le couple s’est rencontré peu avant le début de la maladie. Après leur mariage, son mari quitte l’Allemagne pour rejoindre Madame Hofer en Suisse. Les premiers symptômes sont apparus cinq ans avant le diagnostic, lorsque son mari avait 60 ans. La période intensive de soins a commencé un an après le diagnostic, lorsque son mari ne pouvait plus rester seul pendant la journée et que Madame Hofer a dû modifier plusieurs fois l’organisation des soins, car son mari quittait le foyer de jour et se montrait agressif. Jusqu’à son décès, il a été soigné à domicile et en EMS. Le fait que l’employeur de Madame Hofer ait fait preuve de compréhension pour la situation de soins et qu’elle ait pu modifier ses horaires et ses lieux de travail l’a beaucoup aidée.
Teilnehmer
Frau Hofer
Madame Hofer, âgée de 70 ans au moment de l’entretien, décrit rétrospectivement son expérience de proche aidante. L’entretien a eu lieu cinq ans après le décès de son mari, qui souffrait d’une forme mixte de démence (Alzheimer, démence vasculaire, démence frontotemporale) et qui est décédé à l’âge de 65 ans. Pendant le temps où elle s’occupait de son mari, elle travaillait à plein temps. Madame Hofer n’a pas d’enfants. Elle vit Suisse allemande. Le couple s’est rencontré peu avant le début de la maladie. Après leur mariage, son mari quitte l’Allemagne pour rejoindre Madame Hofer en Suisse. Les premiers symptômes sont apparus cinq ans avant le diagnostic, lorsque son mari avait 60 ans. La période intensive de soins a commencé un an après le diagnostic, lorsque son mari ne pouvait plus rester seul pendant la journée et que Madame Hofer a dû modifier plusieurs fois l’organisation des soins, car son mari quittait le foyer de jour et se montrait agressif. Jusqu’à son décès, il a été soigné à domicile et en EMS. Le fait que l’employeur de Madame Hofer ait fait preuve de compréhension pour la situation de soins et qu’elle ait pu modifier ses horaires et ses lieux de travail l’a beaucoup aidée.
Teilnehmer
Frau Richaud
Madame Richard, comme son amie Madame Lefebre, est âgée de 67 ans au moment de l’entretien. Madame Richaud est mariée et vit dans la partie sud de la Suisse. Madame Richaud est impliquée dans la garde de ses petits-enfants. En parallèle, elle soutient son amie, Madame Lefebre. Elle s’occupe d’elle tous les jours, l’accompagne à ses rendez-vous et organise l’organisation des soins. Elle et son mari ont également pris Madame Lefebre sous leur tutelle. Aider son prochain est important pour Madame Richaud. Elle considère néanmoins les soins aux personnes atteintes de démence comme un travail qui l’accapare. Elle estime qu’une rémunération serait appropriée.
Teilnehmer
Frau Hürsch-Dietrich, Herr Hürsch und Frau Colombo-Hürsch
Au moment de l’entretien, Madame Hürsch-Dietrich est âgée de 81 ans et vit dans la partie nord-ouest de la Suisse. Son mari, sept ans plus âgé qu’elle, est récemment passé en EMS. Il a reçu le diagnostic de démence il y a dix ans. Madame Hürsch suppose toutefois que les premiers signes de la maladie sont apparus encore dix ans plus tôt. Madam Hürsch s’occupe de son mari avec l’aide de ses quatre enfants. Deux d’entre eux, Monsieur Hürsch (51 ans) et Madame Colombo-Hürsch (52 ans), participent à l’entretien. Outre les soins, Madame Hürsch a dû supporter une charge supplémentaire due à une phase agressive de son mari il y a quelques années, bien que la structure d’accueil de jour deux à trois fois par semaine ainsi que le lit de vacances pour quelques jours aient permis quelques pauses dans les soins. Le passage de son mari en EMS présente une étape difficile sur le plan émotionnel pour Madame Hürsch.
Teilnehmer
Herr Eberle und Frau Mathis
Au moment de l’entretien, Monsieur Eberle est âgé de 82 ans et sa compagne, Madame Mathis, de 80 ans. Madame Mathis participe à l’entretien et apporte sa contribution. Le couple vit en Suisse centrale. Madame Mathis a reçu le diagnostic de la maladie d’Alzheimer à l’âge de 74 ans. Après le diagnostic, le couple a décidé de déménager dans un appartement pour personnes âgées, rattaché à un EMS. Madame Mathis y est intégrée dans un accueil en foyer de jour. Madame Mathis a trois enfants, un fils et deux filles. Les deux filles participent aux soins, et c’est avant tout la fille aînée, travaillant dans le domaine social, qui est une personne de contact importante pour Monsieur Eberle. Monsieur Eberle rend visite aux proches, dont il apprécie beaucoup le soutien.
Teilnehmer
Frau Bordoni
Madame Bordoni est l’épouse de Monsieur Bordoni. Madame Bordoni est âgée de 62 ans au moment de l’entretien. Elle est originaire de Suisse centrale. Elle soutient son mari qui est atteint de la maladie d’Alzheimer. Madame Bordoni travaille à temps partiel, elle estime qu’il est très important de s’informer sur la maladie et de se faire conseiller.
Teilnehmer
Herr Reinhart
Monsieur Reinhart est âgé de 59 ans au moment de l’entretien. Il est le fils de Madame Reinhart et le principal responsable des soins de sa mère. Monsieur Reinhart vit avec sa compagne dans le nord-ouest de la Suisse. Il travaille à temps partiel. Monsieur Reinhart n’a pas d’enfants. Par sa profession, la compagne de Monsieur Reinhart dispose de connaissances spécifiques sur les déficiences mentales. Sa compagne et sa mère sont également présentes lors de l’entretien avec Monsieur Reinhart. Lui et sa compagne réfléchissent sérieusement à l’option de faire venir vivre Madame Reinhart dans leur foyer si la configuration actuelle du logement avec le partenaire de sa mère ne fonctionne plus.
Teilnehmer
Herr Cohen
Au moment de l’entretien, Monsieur Cohen est âgé de 62 ans et vit avec son épouse en Suisse romande. À l’âge de 57 ans, il reçoit le diagnostic de la maladie d’Alzheimer. Ce diagnostic l’a contraint à interrompre sa vie professionnelle en tant que technicien de maintenance. Sa femme tout comme sa fille sont là pour lui. Il vit encore en grande partie de manière autonome. Les soins psychiatriques ambulatoires à domicile l’accompagnent chaque semaine. En outre, il participe chaque mois à un groupe d’entraide de patients. Grâce à l’ergothérapie, il a découvert son côté créatif.
Teilnehmer
Herr Jenny und Herr Jenny
L’entretien avec les frères Jenny se déroule en commun. Monsieur Jenny, 66 ans, a reçu le diagnostic de la démence d’Alzheimer peu avant sa retraite. Auparavant, il travaillait dans le secteur alimentaire. Il habite en Suisse orientale, vit seul et n’a pas d’enfants. Il est indépendant et vit chez lui avec le soutien du service de soins ambulatoires qui passe tous les jours. Une fois par semaine, Monsieur Jenny participe à un accueil en foyer de jour. Son frère de deux ans son cadet, qui vit dans une autre région, est sa personne de confiance. Il s’efforce de pousser les contacts sociaux et les activités pour que son frère malade ait une semaine structurée. Le week-end, les frères entreprennent de temps en temps quelque chose ensemble. L’épouse de Monsieur Jenny le comprend et le soutien dans son engagement en tant que proche aidant. Il peut également compter sur son expertise, car elle travaille dans le secteur de la santé.
Teilnehmer
Herr de Luca
Monsieur de Luca est âgé de 66 ans au moment de l’entretien et vit avec son épouse dans la région italophone de Suisse. L’entretien se déroule avec lui et son épouse. Monsieur de Luca a été diagnostiqué avec la maladie d’Alzheimer. Il est encore en grande partie autonome, bien que la fatigue affecte son quotidien. Monsieur de Luca a travaillé dans le secteur de la santé, il a été infirmier en psychiatrie pendant de nombreuses années, où il s’est lui-même occupé de personnes atteintes de démence. Monsieur de Luca a des enfants adultes. Son fils aîné travaille également comme infirmier psychiatrique.
Teilnehmer
Frau Martin-Perret
Madame Martin-Perret, âgée de 78 ans au moment de l’entretien, vit avec son mari, âgé de 95 ans, dans la partie ouest de la Suisse. Le couple a un fils. Le mari, qui est en bonne santé, a reçu il y a deux ans le diagnostic d’une démence de type Alzheimer. Madame Martin-Perret se débrouille avec les soins, elle se sent suffisamment compétente pour s’occuper de son mari, ce qu’elle attribue à ses connaissances professionnelles et à son attitude attentionnée. Madame Martin-Perret a travaillé comme infirmière en pédiatrie. Le fait que le couple s’entende bien contribue tout autant à la réussite de la relation de soins qu’aux nuits tranquilles. Madame Martin-Perret est soutenue par une aide externe deux heures par semaine. Son fils l’aide également, il s’occupe de son père de temps en temps. Madame Martin-Perret ne bénéficie toutefois d’aucun soutien de la part des autres membres de la famille et des amis.
Teilnehmer
Herr Sonderegger
Au moment de l’entretien, Monsieur Sonderegger est âgé de 83 et son épouse de 80 ans. Le couple a des enfants et vit en Suisse allemande. La démence de type Alzheimer a été diagnostiquée chez l’épouse de Monsieur Sonderegger à l’âge de 76 ans. Il pense toutefois que la démence a commencé quelques années plus tôt. Monsieur Sonderegger est soutenu par son fils pour les soins. Madame Sonderegger a d’abord été prise en charge dans une maison de retraite. Une fois l’agressivité apaisée, Monsieur Sonderegger a décidé de s’occuper à nouveau de son épouse à domicile afin d’améliorer sa qualité de vie. Pendant la semaine, il est assisté par des aides-soignantes engagées à titre privé. Le fait que le couple vit dans une maison avec jardin aide beaucoup. Monsieur Sonderegger est confronté à d’autres maladies dans sa famille. Son frère est également atteint de démence. Il a pris en charge la curatelle de sa belle-sœur, qui a elle aussi besoin de soins.
Teilnehmer
Herr de Luca
Monsieur de Luca est âgé de 66 ans au moment de l’entretien et vit avec son épouse dans la région italophone de Suisse. L’entretien se déroule avec lui et son épouse. Monsieur de Luca a été diagnostiqué avec la maladie d’Alzheimer. Il est encore en grande partie autonome, bien que la fatigue affecte son quotidien. Monsieur de Luca a travaillé dans le secteur de la santé, il a été infirmier en psychiatrie pendant de nombreuses années, où il s’est lui-même occupé de personnes atteintes de démence. Monsieur de Luca a des enfants adultes. Son fils aîné travaille également comme infirmier psychiatrique.
Teilnehmer
Frau Tailler
Madame Tailler vit dans la partie ouest de la Suisse. Elle est âgée de 70 ans. Son mari, âgé de 81 ans, a reçu il y a six ans le diagnostic de la maladie d’Alzheimer. Madame Tailler et son mari ont tous deux été mariés auparavant. Madame Tailler a trois enfants d’un premier mariage, son mari quatre. Madame Tailler exerçait le métier d’infirmière. Le diagnostic a bouleversé sa vie, les soins la clouent à la maison, elle voit son souhait de profiter de la vie de retraitée avec son mari réduit à néant. Elle n’est plus en mesure de s’occuper de sa propre famille, n’a plus le temps de s’occuper de ses petits-enfants ou de faire des rencontres. Le fait que son mari ne parle pas de la maladie restreint en outre son souhait d’introduire une aide externe. Madame Tailler est soutenue par les filles de son mari, elles ont inscrit leur père dans une structure d’accueil de jour, qu'il fréquente depuis peu deux fois par semaine. Il est sur la liste d’attente de plusieurs EMS pour des séjours de courte durée.
Teilnehmer
Herr Cohen
Au moment de l’entretien, Monsieur Cohen est âgé de 62 ans et vit avec son épouse en Suisse romande. À l’âge de 57 ans, il reçoit le diagnostic de la maladie d’Alzheimer. Ce diagnostic l’a contraint à interrompre sa vie professionnelle en tant que technicien de maintenance. Sa femme tout comme sa fille sont là pour lui. Il vit encore en grande partie de manière autonome. Les soins psychiatriques ambulatoires à domicile l’accompagnent chaque semaine. En outre, il participe chaque mois à un groupe d’entraide de patients. Grâce à l’ergothérapie, il a découvert son côté créatif.
Teilnehmer
Herr Vuillemin
Monsieur Vuillemin est âgé de 70 ans au moment de l’entretien. Il vit avec son épouse, le couple est marié depuis 45 ans et a deux enfants. La famille vit en Suisse romande. Autour de ses 55 ans, Monsieur Vuillemin a souffert d’un AVC ischémique qui l’a rendu inapte au travail. Avec le temps, il a commencé à avoir des oublis. À 65 ans, il reçoit le diagnostic d’une forme mixte de maladie d’Alzheimer et de démence vasculaire. Il n’a pas besoin d’aide supplémentaire pour le moment et n’est dans aucun foyer de jour. Son épouse est là pour lui. Aujourd’hui encore, il aime partir en montagne. Il a toutefois dû renoncer à ses activités associatives. Il est encore autonome, mais a besoin du soutien de son épouse au quotidien en raison de ses troubles de mémoire et de ses problèmes d’orientation.
Teilnehmer
Frau Morel
Au moment de l’entretien, Madame Morel est âgée de 71 ans et vit en Suisse romande avec sa fille et ses deux petits-enfants. Madame Morel est veuve. Il y a cinq ans, alors qu’elle avait 66 ans, elle reçoit le diagnostic de démence de type Alzheimer. Outre la prise en charge quotidienne par sa fille, elle profite d’un accueil en foyer de jour suit un programme d’occupation. Le fait qu’elle ne soit pas seule, mais de vivre en communauté avec sa fille et ses petits-enfants, l’aide beaucoup. Elle se décrit comme une personne persévérante, aidée par sa foi.
Teilnehmer
Frau Ullmann und Herr Thoma
Monsieur Thoma et Madame Ullmann participent ensemble à l’entretien. Monsieur Thoma est âgé de 25 ans, Madame Ullmann de 56 ans. Le père de Monsieur Thoma a reçu le diagnostic de la maladie d’Alzheimer il y a quatre ans, il a aujourd’hui 55 ans. Jusqu’à il y a deux ans, il vivait seul à la maison, actuellement il vit en EMS. Madame Ullmann est une amie proche du père de Monsieur Thoma. Elle le soutient en se chargeant de la communication avec les institutions de soins et en défendant les intérêts du père de Monsieur Thoma. Pour Monsieur Thoma, la nouvelle relation qu’il a réussi à établir avec son père en raison de la démence constitue sa principale préoccupation. En tant que personne de confiance, Monsieur Thoma est désormais là pour son père. Monsieur Thoma et Madame Ullmann vivent tous deux dans la même localité dans la partie nord de la Suisse.
Teilnehmer
Herr Bordoni
Monsieur Bordoni est âgé de 73 ans au moment de l’entretien et vit dans une région italophone reculée de Suisse avec son épouse, Madame Bordoni, qui a 10 ans de moins que lui et qui a également été interviewée. Monsieur Bordoni reçoit le diagnostic de la maladie d’Alzheimer à l’âge de 70 ans. Il estime avoir eu de la chance dans la malchance que le diagnostic ait été posé après sa retraite. Il n’a pas eu à subir de licenciement en raison de ses problèmes de santé. Monsieur Bordoni travaillait comme mécanicien de précision. Monsieur Bordoni est soutenu par son épouse et a régulièrement recours à des conseils psychologiques.
Teilnehmer
Frau Hofer
Madame Hofer, âgée de 70 ans au moment de l’entretien, décrit rétrospectivement son expérience de proche aidante. L’entretien a eu lieu cinq ans après le décès de son mari, qui souffrait d’une forme mixte de démence (Alzheimer, démence vasculaire, démence frontotemporale) et qui est décédé à l’âge de 65 ans. Pendant le temps où elle s’occupait de son mari, elle travaillait à plein temps. Madame Hofer n’a pas d’enfants. Elle vit Suisse allemande. Le couple s’est rencontré peu avant le début de la maladie. Après leur mariage, son mari quitte l’Allemagne pour rejoindre Madame Hofer en Suisse. Les premiers symptômes sont apparus cinq ans avant le diagnostic, lorsque son mari avait 60 ans. La période intensive de soins a commencé un an après le diagnostic, lorsque son mari ne pouvait plus rester seul pendant la journée et que Madame Hofer a dû modifier plusieurs fois l’organisation des soins, car son mari quittait le foyer de jour et se montrait agressif. Jusqu’à son décès, il a été soigné à domicile et en EMS. Le fait que l’employeur de Madame Hofer ait fait preuve de compréhension pour la situation de soins et qu’elle ait pu modifier ses horaires et ses lieux de travail l’a beaucoup aidée.
Teilnehmer
Herr Vuillemin
Monsieur Vuillemin est âgé de 70 ans au moment de l’entretien. Il vit avec son épouse, le couple est marié depuis 45 ans et a deux enfants. La famille vit en Suisse romande. Autour de ses 55 ans, Monsieur Vuillemin a souffert d’un AVC ischémique qui l’a rendu inapte au travail. Avec le temps, il a commencé à avoir des oublis. À 65 ans, il reçoit le diagnostic d’une forme mixte de maladie d’Alzheimer et de démence vasculaire. Il n’a pas besoin d’aide supplémentaire pour le moment et n’est dans aucun foyer de jour. Son épouse est là pour lui. Aujourd’hui encore, il aime partir en montagne. Il a toutefois dû renoncer à ses activités associatives. Il est encore autonome, mais a besoin du soutien de son épouse au quotidien en raison de ses troubles de mémoire et de ses problèmes d’orientation.
Teilnehmer
Frau Martin-Perret
Madame Martin-Perret, âgée de 78 ans au moment de l’entretien, vit avec son mari, âgé de 95 ans, dans la partie ouest de la Suisse. Le couple a un fils. Le mari, qui est en bonne santé, a reçu il y a deux ans le diagnostic d’une démence de type Alzheimer. Madame Martin-Perret se débrouille avec les soins, elle se sent suffisamment compétente pour s’occuper de son mari, ce qu’elle attribue à ses connaissances professionnelles et à son attitude attentionnée. Madame Martin-Perret a travaillé comme infirmière en pédiatrie. Le fait que le couple s’entende bien contribue tout autant à la réussite de la relation de soins qu’aux nuits tranquilles. Madame Martin-Perret est soutenue par une aide externe deux heures par semaine. Son fils l’aide également, il s’occupe de son père de temps en temps. Madame Martin-Perret ne bénéficie toutefois d’aucun soutien de la part des autres membres de la famille et des amis.
Teilnehmer
Frau Hofer
Madame Hofer, âgée de 70 ans au moment de l’entretien, décrit rétrospectivement son expérience de proche aidante. L’entretien a eu lieu cinq ans après le décès de son mari, qui souffrait d’une forme mixte de démence (Alzheimer, démence vasculaire, démence frontotemporale) et qui est décédé à l’âge de 65 ans. Pendant le temps où elle s’occupait de son mari, elle travaillait à plein temps. Madame Hofer n’a pas d’enfants. Elle vit Suisse allemande. Le couple s’est rencontré peu avant le début de la maladie. Après leur mariage, son mari quitte l’Allemagne pour rejoindre Madame Hofer en Suisse. Les premiers symptômes sont apparus cinq ans avant le diagnostic, lorsque son mari avait 60 ans. La période intensive de soins a commencé un an après le diagnostic, lorsque son mari ne pouvait plus rester seul pendant la journée et que Madame Hofer a dû modifier plusieurs fois l’organisation des soins, car son mari quittait le foyer de jour et se montrait agressif. Jusqu’à son décès, il a été soigné à domicile et en EMS. Le fait que l’employeur de Madame Hofer ait fait preuve de compréhension pour la situation de soins et qu’elle ait pu modifier ses horaires et ses lieux de travail l’a beaucoup aidée.
Teilnehmer
Herr de Luca
Monsieur de Luca est âgé de 66 ans au moment de l’entretien et vit avec son épouse dans la région italophone de Suisse. L’entretien se déroule avec lui et son épouse. Monsieur de Luca a été diagnostiqué avec la maladie d’Alzheimer. Il est encore en grande partie autonome, bien que la fatigue affecte son quotidien. Monsieur de Luca a travaillé dans le secteur de la santé, il a été infirmier en psychiatrie pendant de nombreuses années, où il s’est lui-même occupé de personnes atteintes de démence. Monsieur de Luca a des enfants adultes. Son fils aîné travaille également comme infirmier psychiatrique.
Teilnehmer
Frau Dubois
Madame Dubois vit dans la partie ouest de la Suisse. Elle est âgée de 78 ans au moment de l’entretien. Son mari, âgé de 77 ans et actuellement en EMS, a reçu il y a quatre ans le diagnostic de la maladie d’Alzheimer et d’une démence vasculaire. Son agressivité et son incontinence rendaient les soins à domicile impossibles. Avant de se décider pour le placement en EMS, Madame Dubois a augmenté, pour la soulager, la prise en charge dans la structure d’accueil de jour que son mari fréquentait une fois par semaine. Entre-temps, il a passé plusieurs semaines en EMS, où il s’est montré tout aussi agressif. Avec la démence, le bonheur conjugal de Madame Dubois s’effondre. La vente imminente de la maison lui pèse beaucoup. Elle est soutenue en particulier par ses sœurs et par le personnel soignant de l’EMS. Auparavant, Madame Dubois était médecin. Elle partageait un cabinet médical avec son mari.
Teilnehmer
Herr Sonderegger
Au moment de l’entretien, Monsieur Sonderegger est âgé de 83 et son épouse de 80 ans. Le couple a des enfants et vit en Suisse allemande. La démence de type Alzheimer a été diagnostiquée chez l’épouse de Monsieur Sonderegger à l’âge de 76 ans. Il pense toutefois que la démence a commencé quelques années plus tôt. Monsieur Sonderegger est soutenu par son fils pour les soins. Madame Sonderegger a d’abord été prise en charge dans une maison de retraite. Une fois l’agressivité apaisée, Monsieur Sonderegger a décidé de s’occuper à nouveau de son épouse à domicile afin d’améliorer sa qualité de vie. Pendant la semaine, il est assisté par des aides-soignantes engagées à titre privé. Le fait que le couple vit dans une maison avec jardin aide beaucoup. Monsieur Sonderegger est confronté à d’autres maladies dans sa famille. Son frère est également atteint de démence. Il a pris en charge la curatelle de sa belle-sœur, qui a elle aussi besoin de soins.
Teilnehmer
Frau Lefebre
Madame Lefebre est âgée de 67 ans au moment de l‘entretien. Elle est célibataire, n’a pas d‘enfants et vit dans la partie sud de la Suisse. Auparavant, elle a travaillé dans le domaine de l’éducation. Madame Lefebre reçoit le diagnostic de démence d’Alzheimer à l’âge de 65 ans. Elle vit seule, soutenue par les membres de sa famille ainsi que par Madame Richaud et le service de soins ambulatoires. Depuis quelques mois, Madame Lefebre est également suivie deux fois par semaine dans un accueil en foyer de jour, elle est d’avis que la communauté lui apporte un soutien. Les amis dont elle est entourée sont d’une grande importance pour elle. Elle cherche à bien vivre avec la démence.
Teilnehmer
Frau Attinger
Madame Attinger est âgée de 50 ans au moment de l’entretien. Elle est mariée et vit dans la région germanophone de la Suisse. Sa mère, âgée de 79 ans, a reçu il y a deux ans le diagnostic de la maladie d’Alzheimer. Sa mère vit avec son mari, qui a 12 ans de moins qu’elle, dans la même localité que Madame Attinger. Madame Attinger a une sœur et un frère. Avec sa sœur, elle s’occupe tous les jours de sa mère pour l’aider dans les tâches ménagères, préparer ses médicaments et l’accompagner à ses rendez-vous. Madame Attinger travaille à plein temps.
Teilnehmer
Herr Vuillemin
Monsieur Vuillemin est âgé de 70 ans au moment de l’entretien. Il vit avec son épouse, le couple est marié depuis 45 ans et a deux enfants. La famille vit en Suisse romande. Autour de ses 55 ans, Monsieur Vuillemin a souffert d’un AVC ischémique qui l’a rendu inapte au travail. Avec le temps, il a commencé à avoir des oublis. À 65 ans, il reçoit le diagnostic d’une forme mixte de maladie d’Alzheimer et de démence vasculaire. Il n’a pas besoin d’aide supplémentaire pour le moment et n’est dans aucun foyer de jour. Son épouse est là pour lui. Aujourd’hui encore, il aime partir en montagne. Il a toutefois dû renoncer à ses activités associatives. Il est encore autonome, mais a besoin du soutien de son épouse au quotidien en raison de ses troubles de mémoire et de ses problèmes d’orientation.
Teilnehmer
Frau Martin-Perret
Madame Martin-Perret, âgée de 78 ans au moment de l’entretien, vit avec son mari, âgé de 95 ans, dans la partie ouest de la Suisse. Le couple a un fils. Le mari, qui est en bonne santé, a reçu il y a deux ans le diagnostic d’une démence de type Alzheimer. Madame Martin-Perret se débrouille avec les soins, elle se sent suffisamment compétente pour s’occuper de son mari, ce qu’elle attribue à ses connaissances professionnelles et à son attitude attentionnée. Madame Martin-Perret a travaillé comme infirmière en pédiatrie. Le fait que le couple s’entende bien contribue tout autant à la réussite de la relation de soins qu’aux nuits tranquilles. Madame Martin-Perret est soutenue par une aide externe deux heures par semaine. Son fils l’aide également, il s’occupe de son père de temps en temps. Madame Martin-Perret ne bénéficie toutefois d’aucun soutien de la part des autres membres de la famille et des amis.
Teilnehmer
Frau Hürsch-Dietrich, Herr Hürsch und Frau Colombo-Hürsch
Au moment de l’entretien, Madame Hürsch-Dietrich est âgée de 81 ans et vit dans la partie nord-ouest de la Suisse. Son mari, sept ans plus âgé qu’elle, est récemment passé en EMS. Il a reçu le diagnostic de démence il y a dix ans. Madame Hürsch suppose toutefois que les premiers signes de la maladie sont apparus encore dix ans plus tôt. Madam Hürsch s’occupe de son mari avec l’aide de ses quatre enfants. Deux d’entre eux, Monsieur Hürsch (51 ans) et Madame Colombo-Hürsch (52 ans), participent à l’entretien. Outre les soins, Madame Hürsch a dû supporter une charge supplémentaire due à une phase agressive de son mari il y a quelques années, bien que la structure d’accueil de jour deux à trois fois par semaine ainsi que le lit de vacances pour quelques jours aient permis quelques pauses dans les soins. Le passage de son mari en EMS présente une étape difficile sur le plan émotionnel pour Madame Hürsch.
Teilnehmer
Frau Zeller
Madame Zeller est âgée de 61 ans au moment de l’entretien. Elle est mariée et a des enfants. Elle vit en famille en Suisse allemande. Madame Zeller travaille dans le secteur de la santé. Elle s’occupe depuis environ sept ans de sa mère, âgée de 87 ans et atteinte de démence, qui vit depuis cinq ans dans un EMS. Auparavant, sa mère vivait seule dans un appartement. À 75 ans, sa mère effectue un examen de démence. Madame Zeller est l’aînée de trois enfants et la principale personne responsable de sa mère. Madame Zeller connaît bien la maladie et les soins qu’elle implique, car ses grands-parents ainsi qu’une tante étaient également atteints de démence. Pour sa mère, qui était agricultrice, la mobilité et le fait d’être active sont très importantes.
Teilnehmer
Herr Jenny und Herr Jenny
L’entretien avec les frères Jenny se déroule en commun. Monsieur Jenny, 66 ans, a reçu le diagnostic de la démence d’Alzheimer peu avant sa retraite. Auparavant, il travaillait dans le secteur alimentaire. Il habite en Suisse orientale, vit seul et n’a pas d’enfants. Il est indépendant et vit chez lui avec le soutien du service de soins ambulatoires qui passe tous les jours. Une fois par semaine, Monsieur Jenny participe à un accueil en foyer de jour. Son frère de deux ans son cadet, qui vit dans une autre région, est sa personne de confiance. Il s’efforce de pousser les contacts sociaux et les activités pour que son frère malade ait une semaine structurée. Le week-end, les frères entreprennent de temps en temps quelque chose ensemble. L’épouse de Monsieur Jenny le comprend et le soutien dans son engagement en tant que proche aidant. Il peut également compter sur son expertise, car elle travaille dans le secteur de la santé.
Teilnehmer
Frau Martin-Perret
Madame Martin-Perret, âgée de 78 ans au moment de l’entretien, vit avec son mari, âgé de 95 ans, dans la partie ouest de la Suisse. Le couple a un fils. Le mari, qui est en bonne santé, a reçu il y a deux ans le diagnostic d’une démence de type Alzheimer. Madame Martin-Perret se débrouille avec les soins, elle se sent suffisamment compétente pour s’occuper de son mari, ce qu’elle attribue à ses connaissances professionnelles et à son attitude attentionnée. Madame Martin-Perret a travaillé comme infirmière en pédiatrie. Le fait que le couple s’entende bien contribue tout autant à la réussite de la relation de soins qu’aux nuits tranquilles. Madame Martin-Perret est soutenue par une aide externe deux heures par semaine. Son fils l’aide également, il s’occupe de son père de temps en temps. Madame Martin-Perret ne bénéficie toutefois d’aucun soutien de la part des autres membres de la famille et des amis.
Teilnehmer
Frau Martin-Perret
Madame Martin-Perret, âgée de 78 ans au moment de l’entretien, vit avec son mari, âgé de 95 ans, dans la partie ouest de la Suisse. Le couple a un fils. Le mari, qui est en bonne santé, a reçu il y a deux ans le diagnostic d’une démence de type Alzheimer. Madame Martin-Perret se débrouille avec les soins, elle se sent suffisamment compétente pour s’occuper de son mari, ce qu’elle attribue à ses connaissances professionnelles et à son attitude attentionnée. Madame Martin-Perret a travaillé comme infirmière en pédiatrie. Le fait que le couple s’entende bien contribue tout autant à la réussite de la relation de soins qu’aux nuits tranquilles. Madame Martin-Perret est soutenue par une aide externe deux heures par semaine. Son fils l’aide également, il s’occupe de son père de temps en temps. Madame Martin-Perret ne bénéficie toutefois d’aucun soutien de la part des autres membres de la famille et des amis.
Teilnehmer
Frau Weber
Madame Weber est âgée de 58 ans au moment de l’entretien. Elle vit avec son mari et ses deux enfants dans le nord-ouest de la Suisse. Elle travaille à temps partiel. L’entretien a eu lieu un an après le décès de sa mère. Les premiers signes de démence sont apparus à l’âge de 65 ans chez sa mère. Elle n’a reçu aucun diagnostic spécifique de démence. Auparavant, sa mère avait d’abord vécu six ans dans un appartement en milieu urbain avant son admission dans un EMS, où elle est décédée à l’âge de 77 ans. Le père de Madame Weber, qui est nettement plus âgé que sa mère, souffre également de démence. Il vit avec sa compagne, plus jeune, qui s’occupe de lui avec le soutien de Madame Weber. Madame Weber n’a pas de frères et sœurs.
Teilnehmer
Frau Hofer
Madame Hofer, âgée de 70 ans au moment de l’entretien, décrit rétrospectivement son expérience de proche aidante. L’entretien a eu lieu cinq ans après le décès de son mari, qui souffrait d’une forme mixte de démence (Alzheimer, démence vasculaire, démence frontotemporale) et qui est décédé à l’âge de 65 ans. Pendant le temps où elle s’occupait de son mari, elle travaillait à plein temps. Madame Hofer n’a pas d’enfants. Elle vit Suisse allemande. Le couple s’est rencontré peu avant le début de la maladie. Après leur mariage, son mari quitte l’Allemagne pour rejoindre Madame Hofer en Suisse. Les premiers symptômes sont apparus cinq ans avant le diagnostic, lorsque son mari avait 60 ans. La période intensive de soins a commencé un an après le diagnostic, lorsque son mari ne pouvait plus rester seul pendant la journée et que Madame Hofer a dû modifier plusieurs fois l’organisation des soins, car son mari quittait le foyer de jour et se montrait agressif. Jusqu’à son décès, il a été soigné à domicile et en EMS. Le fait que l’employeur de Madame Hofer ait fait preuve de compréhension pour la situation de soins et qu’elle ait pu modifier ses horaires et ses lieux de travail l’a beaucoup aidée.
Teilnehmer
Herr Sonderegger
Au moment de l’entretien, Monsieur Sonderegger est âgé de 83 et son épouse de 80 ans. Le couple a des enfants et vit en Suisse allemande. La démence de type Alzheimer a été diagnostiquée chez l’épouse de Monsieur Sonderegger à l’âge de 76 ans. Il pense toutefois que la démence a commencé quelques années plus tôt. Monsieur Sonderegger est soutenu par son fils pour les soins. Madame Sonderegger a d’abord été prise en charge dans une maison de retraite. Une fois l’agressivité apaisée, Monsieur Sonderegger a décidé de s’occuper à nouveau de son épouse à domicile afin d’améliorer sa qualité de vie. Pendant la semaine, il est assisté par des aides-soignantes engagées à titre privé. Le fait que le couple vit dans une maison avec jardin aide beaucoup. Monsieur Sonderegger est confronté à d’autres maladies dans sa famille. Son frère est également atteint de démence. Il a pris en charge la curatelle de sa belle-sœur, qui a elle aussi besoin de soins.
Teilnehmer
Frau Attinger
Madame Attinger est âgée de 50 ans au moment de l’entretien. Elle est mariée et vit dans la région germanophone de la Suisse. Sa mère, âgée de 79 ans, a reçu il y a deux ans le diagnostic de la maladie d’Alzheimer. Sa mère vit avec son mari, qui a 12 ans de moins qu’elle, dans la même localité que Madame Attinger. Madame Attinger a une sœur et un frère. Avec sa sœur, elle s’occupe tous les jours de sa mère pour l’aider dans les tâches ménagères, préparer ses médicaments et l’accompagner à ses rendez-vous. Madame Attinger travaille à plein temps.
Teilnehmer
Frau Bordoni
Madame Bordoni est l’épouse de Monsieur Bordoni. Madame Bordoni est âgée de 62 ans au moment de l’entretien. Elle est originaire de Suisse centrale. Elle soutient son mari qui est atteint de la maladie d’Alzheimer. Madame Bordoni travaille à temps partiel, elle estime qu’il est très important de s’informer sur la maladie et de se faire conseiller.
Teilnehmer
Frau Zeller
Madame Zeller est âgée de 61 ans au moment de l’entretien. Elle est mariée et a des enfants. Elle vit en famille en Suisse allemande. Madame Zeller travaille dans le secteur de la santé. Elle s’occupe depuis environ sept ans de sa mère, âgée de 87 ans et atteinte de démence, qui vit depuis cinq ans dans un EMS. Auparavant, sa mère vivait seule dans un appartement. À 75 ans, sa mère effectue un examen de démence. Madame Zeller est l’aînée de trois enfants et la principale personne responsable de sa mère. Madame Zeller connaît bien la maladie et les soins qu’elle implique, car ses grands-parents ainsi qu’une tante étaient également atteints de démence. Pour sa mère, qui était agricultrice, la mobilité et le fait d’être active sont très importantes.
Teilnehmer
Herr Esposito
Monsieur Esposito est âgé de 79 ans au moment de l’entretien. Il y a quelques années, il reçoit le diagnostic de démence de type Alzheimer. Il vit dans la région italophone de Suisse et est suivi à domicile par une aide-soignante qui est à ses côtés vingt-quatre heures sur vingt-quatre. Son aide-soignante est présente pendant l’entretien. Monsieur Esposito est divorcé. Il a deux enfants qui le soutiennent. La maladie pèse lourdement sur Monsieur Esposito, c’est pourquoi il a envisagé de mettre fin à ses jours.
Teilnehmer
Frau Attinger
Madame Attinger est âgée de 50 ans au moment de l’entretien. Elle est mariée et vit dans la région germanophone de la Suisse. Sa mère, âgée de 79 ans, a reçu il y a deux ans le diagnostic de la maladie d’Alzheimer. Sa mère vit avec son mari, qui a 12 ans de moins qu’elle, dans la même localité que Madame Attinger. Madame Attinger a une sœur et un frère. Avec sa sœur, elle s’occupe tous les jours de sa mère pour l’aider dans les tâches ménagères, préparer ses médicaments et l’accompagner à ses rendez-vous. Madame Attinger travaille à plein temps.
Teilnehmer
Frau Hürsch-Dietrich, Herr Hürsch und Frau Colombo-Hürsch
Au moment de l’entretien, Madame Hürsch-Dietrich est âgée de 81 ans et vit dans la partie nord-ouest de la Suisse. Son mari, sept ans plus âgé qu’elle, est récemment passé en EMS. Il a reçu le diagnostic de démence il y a dix ans. Madame Hürsch suppose toutefois que les premiers signes de la maladie sont apparus encore dix ans plus tôt. Madam Hürsch s’occupe de son mari avec l’aide de ses quatre enfants. Deux d’entre eux, Monsieur Hürsch (51 ans) et Madame Colombo-Hürsch (52 ans), participent à l’entretien. Outre les soins, Madame Hürsch a dû supporter une charge supplémentaire due à une phase agressive de son mari il y a quelques années, bien que la structure d’accueil de jour deux à trois fois par semaine ainsi que le lit de vacances pour quelques jours aient permis quelques pauses dans les soins. Le passage de son mari en EMS présente une étape difficile sur le plan émotionnel pour Madame Hürsch.
Teilnehmer
Frau Engel
Madame Engel, âgée de 71 ans au moment de l’entretien, vit avec son mari, âgé de 84 ans et atteint de démence, dans la partie nord-ouest de la Suisse. Madame Engel est sur le point de vendre leur maison pour déménager dans un appartement sans obstacles dans la même localité. Madame Engel s’occupe seule de son mari. Sa fille, curatrice de son père et vivant à proximité, la soutient. Madame Engel n’a pas prévu d’aide supplémentaire, car elle se débrouille seule avec les soins. Son mari se porte bien et n’est pas compliqué. Une attitude positive et les informations sur la maladie l’aident à gérer la situation. Madame Engel s’y connaît, car sa mère, dont elle s’est aussi occupée, était elle aussi atteinte de démence. Elle perçoit toutefois des différences entre les deux évolutions de la maladie. Madame Engel a poursuivi une activité professionnelle.
Teilnehmer
Herr Eberle und Frau Mathis
Au moment de l’entretien, Monsieur Eberle est âgé de 82 ans et sa compagne, Madame Mathis, de 80 ans. Madame Mathis participe à l’entretien et apporte sa contribution. Le couple vit en Suisse centrale. Madame Mathis a reçu le diagnostic de la maladie d’Alzheimer à l’âge de 74 ans. Après le diagnostic, le couple a décidé de déménager dans un appartement pour personnes âgées, rattaché à un EMS. Madame Mathis y est intégrée dans un accueil en foyer de jour. Madame Mathis a trois enfants, un fils et deux filles. Les deux filles participent aux soins, et c’est avant tout la fille aînée, travaillant dans le domaine social, qui est une personne de contact importante pour Monsieur Eberle. Monsieur Eberle rend visite aux proches, dont il apprécie beaucoup le soutien.
Teilnehmer
Frau Weber
Madame Weber est âgée de 58 ans au moment de l’entretien. Elle vit avec son mari et ses deux enfants dans le nord-ouest de la Suisse. Elle travaille à temps partiel. L’entretien a eu lieu un an après le décès de sa mère. Les premiers signes de démence sont apparus à l’âge de 65 ans chez sa mère. Elle n’a reçu aucun diagnostic spécifique de démence. Auparavant, sa mère avait d’abord vécu six ans dans un appartement en milieu urbain avant son admission dans un EMS, où elle est décédée à l’âge de 77 ans. Le père de Madame Weber, qui est nettement plus âgé que sa mère, souffre également de démence. Il vit avec sa compagne, plus jeune, qui s’occupe de lui avec le soutien de Madame Weber. Madame Weber n’a pas de frères et sœurs.
Teilnehmer
Herr Bordoni
Monsieur Bordoni est âgé de 73 ans au moment de l’entretien et vit dans une région italophone reculée de Suisse avec son épouse, Madame Bordoni, qui a 10 ans de moins que lui et qui a également été interviewée. Monsieur Bordoni reçoit le diagnostic de la maladie d’Alzheimer à l’âge de 70 ans. Il estime avoir eu de la chance dans la malchance que le diagnostic ait été posé après sa retraite. Il n’a pas eu à subir de licenciement en raison de ses problèmes de santé. Monsieur Bordoni travaillait comme mécanicien de précision. Monsieur Bordoni est soutenu par son épouse et a régulièrement recours à des conseils psychologiques.
Teilnehmer
Frau Hürsch-Dietrich, Herr Hürsch und Frau Colombo-Hürsch
Au moment de l’entretien, Madame Hürsch-Dietrich est âgée de 81 ans et vit dans la partie nord-ouest de la Suisse. Son mari, sept ans plus âgé qu’elle, est récemment passé en EMS. Il a reçu le diagnostic de démence il y a dix ans. Madame Hürsch suppose toutefois que les premiers signes de la maladie sont apparus encore dix ans plus tôt. Madam Hürsch s’occupe de son mari avec l’aide de ses quatre enfants. Deux d’entre eux, Monsieur Hürsch (51 ans) et Madame Colombo-Hürsch (52 ans), participent à l’entretien. Outre les soins, Madame Hürsch a dû supporter une charge supplémentaire due à une phase agressive de son mari il y a quelques années, bien que la structure d’accueil de jour deux à trois fois par semaine ainsi que le lit de vacances pour quelques jours aient permis quelques pauses dans les soins. Le passage de son mari en EMS présente une étape difficile sur le plan émotionnel pour Madame Hürsch.
Teilnehmer
Herr Reinhart
Monsieur Reinhart est âgé de 59 ans au moment de l’entretien. Il est le fils de Madame Reinhart et le principal responsable des soins de sa mère. Monsieur Reinhart vit avec sa compagne dans le nord-ouest de la Suisse. Il travaille à temps partiel. Monsieur Reinhart n’a pas d’enfants. Par sa profession, la compagne de Monsieur Reinhart dispose de connaissances spécifiques sur les déficiences mentales. Sa compagne et sa mère sont également présentes lors de l’entretien avec Monsieur Reinhart. Lui et sa compagne réfléchissent sérieusement à l’option de faire venir vivre Madame Reinhart dans leur foyer si la configuration actuelle du logement avec le partenaire de sa mère ne fonctionne plus.
Teilnehmer
Frau Köhler-Münch
Madame Köhler-Münch est âgée de 47 ans au moment de l’entretien. Elle vit dans la partie nord-est de la Suisse. Madame Köhler-Münch vit en couple. Elle travaille à temps plein et n’a pas d’enfants. La mère de Madame Köhler, dont la démence d’Alzheimer a été diagnostiquée il y a 13 ans, vit dans un EMS en Allemagne. Les parents de Madame Köhler vivaient ensemble, mais lorsque son père est décédé d’un cancer, l’organisation des soins n’était plus garantie. Sa mère entre alors dans un EMS. Elle a dû changer d’établissement à plusieurs reprises, car la qualité des soins n’était pas suffisante, la mère de Madame Köhler s’esquivait de l’établissement ou se comportait de manière agressive. Madame Köhler a un frère et une sœur qui vivent en Allemagne et qui sont tous les deux impliqués dans les soins de leur mère. Son frère est le tuteur légal et la principale personne responsable. Madame Köhler se rend régulièrement en Allemagne chez sa mère pendant les week-ends. La famille est touchée à plusieurs reprises par la démence, sa tante et son oncle sont également atteints de la maladie. Au moment de l’entretien, Madame Köhler prévoit de déménager aux États-Unis.
Teilnehmer
Frau Ullmann und Herr Thoma
Monsieur Thoma et Madame Ullmann participent ensemble à l’entretien. Monsieur Thoma est âgé de 25 ans, Madame Ullmann de 56 ans. Le père de Monsieur Thoma a reçu le diagnostic de la maladie d’Alzheimer il y a quatre ans, il a aujourd’hui 55 ans. Jusqu’à il y a deux ans, il vivait seul à la maison, actuellement il vit en EMS. Madame Ullmann est une amie proche du père de Monsieur Thoma. Elle le soutient en se chargeant de la communication avec les institutions de soins et en défendant les intérêts du père de Monsieur Thoma. Pour Monsieur Thoma, la nouvelle relation qu’il a réussi à établir avec son père en raison de la démence constitue sa principale préoccupation. En tant que personne de confiance, Monsieur Thoma est désormais là pour son père. Monsieur Thoma et Madame Ullmann vivent tous deux dans la même localité dans la partie nord de la Suisse.
Teilnehmer
Herr Cohen
Au moment de l’entretien, Monsieur Cohen est âgé de 62 ans et vit avec son épouse en Suisse romande. À l’âge de 57 ans, il reçoit le diagnostic de la maladie d’Alzheimer. Ce diagnostic l’a contraint à interrompre sa vie professionnelle en tant que technicien de maintenance. Sa femme tout comme sa fille sont là pour lui. Il vit encore en grande partie de manière autonome. Les soins psychiatriques ambulatoires à domicile l’accompagnent chaque semaine. En outre, il participe chaque mois à un groupe d’entraide de patients. Grâce à l’ergothérapie, il a découvert son côté créatif.
Teilnehmer
Herr Reinhart
Monsieur Reinhart est âgé de 59 ans au moment de l’entretien. Il est le fils de Madame Reinhart et le principal responsable des soins de sa mère. Monsieur Reinhart vit avec sa compagne dans le nord-ouest de la Suisse. Il travaille à temps partiel. Monsieur Reinhart n’a pas d’enfants. Par sa profession, la compagne de Monsieur Reinhart dispose de connaissances spécifiques sur les déficiences mentales. Sa compagne et sa mère sont également présentes lors de l’entretien avec Monsieur Reinhart. Lui et sa compagne réfléchissent sérieusement à l’option de faire venir vivre Madame Reinhart dans leur foyer si la configuration actuelle du logement avec le partenaire de sa mère ne fonctionne plus.
Teilnehmer
Frau Hürsch-Dietrich, Herr Hürsch und Frau Colombo-Hürsch
Au moment de l’entretien, Madame Hürsch-Dietrich est âgée de 81 ans et vit dans la partie nord-ouest de la Suisse. Son mari, sept ans plus âgé qu’elle, est récemment passé en EMS. Il a reçu le diagnostic de démence il y a dix ans. Madame Hürsch suppose toutefois que les premiers signes de la maladie sont apparus encore dix ans plus tôt. Madam Hürsch s’occupe de son mari avec l’aide de ses quatre enfants. Deux d’entre eux, Monsieur Hürsch (51 ans) et Madame Colombo-Hürsch (52 ans), participent à l’entretien. Outre les soins, Madame Hürsch a dû supporter une charge supplémentaire due à une phase agressive de son mari il y a quelques années, bien que la structure d’accueil de jour deux à trois fois par semaine ainsi que le lit de vacances pour quelques jours aient permis quelques pauses dans les soins. Le passage de son mari en EMS présente une étape difficile sur le plan émotionnel pour Madame Hürsch.
Teilnehmer
Herr Ott
Monsieur Ott, âgé de 54 ans au moment de l’entretien, s’est occupé de sa mère atteinte de démence pendant six ans. Elle est décédée l’année précédant l’entretien, une démence de type Alzheimer avait été diagnostiquée chez elle. Monsieur Ott vit et travaille dans la partie nord-est de la Suisse, sa mère vivait en Suisse centrale. Grâce à son activité professionnelle en tant qu’indépendant, Monsieur Ott pouvait s’organiser de manière flexible pendant la semaine et interrompre son travail à court terme pour aider sa mère. Les week-ends, il était régulièrement chez elle pour l’aider dans les tâches ménagères et lui tenir compagnie. Après une chute à la maison, sa mère a été transférée dans un EMS, où elle est décédée quelques mois plus tard. Monsieur Ott a un frère qui habite lui aussi en Suisse centrale et qui s’occupait des questions administratives pour sa mère. Monsieur Ott n’a pas vécu la démence de sa mère comme une rupture biographique, car il a toujours joué le rôle de personne de référence proche de sa mère et s’occupait d’elle depuis le décès de son père il y a 20 ans. Outre le soutien de ses fils, sa mère recevait l’aide du service de soins à domicile ainsi que du voisinage.
Teilnehmer
Frau Martin-Perret
Madame Martin-Perret, âgée de 78 ans au moment de l’entretien, vit avec son mari, âgé de 95 ans, dans la partie ouest de la Suisse. Le couple a un fils. Le mari, qui est en bonne santé, a reçu il y a deux ans le diagnostic d’une démence de type Alzheimer. Madame Martin-Perret se débrouille avec les soins, elle se sent suffisamment compétente pour s’occuper de son mari, ce qu’elle attribue à ses connaissances professionnelles et à son attitude attentionnée. Madame Martin-Perret a travaillé comme infirmière en pédiatrie. Le fait que le couple s’entende bien contribue tout autant à la réussite de la relation de soins qu’aux nuits tranquilles. Madame Martin-Perret est soutenue par une aide externe deux heures par semaine. Son fils l’aide également, il s’occupe de son père de temps en temps. Madame Martin-Perret ne bénéficie toutefois d’aucun soutien de la part des autres membres de la famille et des amis.
Teilnehmer
Frau Weber
Madame Weber est âgée de 58 ans au moment de l’entretien. Elle vit avec son mari et ses deux enfants dans le nord-ouest de la Suisse. Elle travaille à temps partiel. L’entretien a eu lieu un an après le décès de sa mère. Les premiers signes de démence sont apparus à l’âge de 65 ans chez sa mère. Elle n’a reçu aucun diagnostic spécifique de démence. Auparavant, sa mère avait d’abord vécu six ans dans un appartement en milieu urbain avant son admission dans un EMS, où elle est décédée à l’âge de 77 ans. Le père de Madame Weber, qui est nettement plus âgé que sa mère, souffre également de démence. Il vit avec sa compagne, plus jeune, qui s’occupe de lui avec le soutien de Madame Weber. Madame Weber n’a pas de frères et sœurs.
Teilnehmer
Herr Vuillemin
Monsieur Vuillemin est âgé de 70 ans au moment de l’entretien. Il vit avec son épouse, le couple est marié depuis 45 ans et a deux enfants. La famille vit en Suisse romande. Autour de ses 55 ans, Monsieur Vuillemin a souffert d’un AVC ischémique qui l’a rendu inapte au travail. Avec le temps, il a commencé à avoir des oublis. À 65 ans, il reçoit le diagnostic d’une forme mixte de maladie d’Alzheimer et de démence vasculaire. Il n’a pas besoin d’aide supplémentaire pour le moment et n’est dans aucun foyer de jour. Son épouse est là pour lui. Aujourd’hui encore, il aime partir en montagne. Il a toutefois dû renoncer à ses activités associatives. Il est encore autonome, mais a besoin du soutien de son épouse au quotidien en raison de ses troubles de mémoire et de ses problèmes d’orientation.
Teilnehmer
Frau Zeller
Madame Zeller est âgée de 61 ans au moment de l’entretien. Elle est mariée et a des enfants. Elle vit en famille en Suisse allemande. Madame Zeller travaille dans le secteur de la santé. Elle s’occupe depuis environ sept ans de sa mère, âgée de 87 ans et atteinte de démence, qui vit depuis cinq ans dans un EMS. Auparavant, sa mère vivait seule dans un appartement. À 75 ans, sa mère effectue un examen de démence. Madame Zeller est l’aînée de trois enfants et la principale personne responsable de sa mère. Madame Zeller connaît bien la maladie et les soins qu’elle implique, car ses grands-parents ainsi qu’une tante étaient également atteints de démence. Pour sa mère, qui était agricultrice, la mobilité et le fait d’être active sont très importantes.
Teilnehmer
Frau Lefebre
Madame Lefebre est âgée de 67 ans au moment de l‘entretien. Elle est célibataire, n’a pas d‘enfants et vit dans la partie sud de la Suisse. Auparavant, elle a travaillé dans le domaine de l’éducation. Madame Lefebre reçoit le diagnostic de démence d’Alzheimer à l’âge de 65 ans. Elle vit seule, soutenue par les membres de sa famille ainsi que par Madame Richaud et le service de soins ambulatoires. Depuis quelques mois, Madame Lefebre est également suivie deux fois par semaine dans un accueil en foyer de jour, elle est d’avis que la communauté lui apporte un soutien. Les amis dont elle est entourée sont d’une grande importance pour elle. Elle cherche à bien vivre avec la démence.
Teilnehmer
Herr Vuillemin
Monsieur Vuillemin est âgé de 70 ans au moment de l’entretien. Il vit avec son épouse, le couple est marié depuis 45 ans et a deux enfants. La famille vit en Suisse romande. Autour de ses 55 ans, Monsieur Vuillemin a souffert d’un AVC ischémique qui l’a rendu inapte au travail. Avec le temps, il a commencé à avoir des oublis. À 65 ans, il reçoit le diagnostic d’une forme mixte de maladie d’Alzheimer et de démence vasculaire. Il n’a pas besoin d’aide supplémentaire pour le moment et n’est dans aucun foyer de jour. Son épouse est là pour lui. Aujourd’hui encore, il aime partir en montagne. Il a toutefois dû renoncer à ses activités associatives. Il est encore autonome, mais a besoin du soutien de son épouse au quotidien en raison de ses troubles de mémoire et de ses problèmes d’orientation.
Teilnehmer
Frau Hürsch-Dietrich, Herr Hürsch und Frau Colombo-Hürsch
Au moment de l’entretien, Madame Hürsch-Dietrich est âgée de 81 ans et vit dans la partie nord-ouest de la Suisse. Son mari, sept ans plus âgé qu’elle, est récemment passé en EMS. Il a reçu le diagnostic de démence il y a dix ans. Madame Hürsch suppose toutefois que les premiers signes de la maladie sont apparus encore dix ans plus tôt. Madam Hürsch s’occupe de son mari avec l’aide de ses quatre enfants. Deux d’entre eux, Monsieur Hürsch (51 ans) et Madame Colombo-Hürsch (52 ans), participent à l’entretien. Outre les soins, Madame Hürsch a dû supporter une charge supplémentaire due à une phase agressive de son mari il y a quelques années, bien que la structure d’accueil de jour deux à trois fois par semaine ainsi que le lit de vacances pour quelques jours aient permis quelques pauses dans les soins. Le passage de son mari en EMS présente une étape difficile sur le plan émotionnel pour Madame Hürsch.
Teilnehmer
Frau Dubois
Madame Dubois vit dans la partie ouest de la Suisse. Elle est âgée de 78 ans au moment de l’entretien. Son mari, âgé de 77 ans et actuellement en EMS, a reçu il y a quatre ans le diagnostic de la maladie d’Alzheimer et d’une démence vasculaire. Son agressivité et son incontinence rendaient les soins à domicile impossibles. Avant de se décider pour le placement en EMS, Madame Dubois a augmenté, pour la soulager, la prise en charge dans la structure d’accueil de jour que son mari fréquentait une fois par semaine. Entre-temps, il a passé plusieurs semaines en EMS, où il s’est montré tout aussi agressif. Avec la démence, le bonheur conjugal de Madame Dubois s’effondre. La vente imminente de la maison lui pèse beaucoup. Elle est soutenue en particulier par ses sœurs et par le personnel soignant de l’EMS. Auparavant, Madame Dubois était médecin. Elle partageait un cabinet médical avec son mari.
Teilnehmer
Herr Reinhart
Monsieur Reinhart est âgé de 59 ans au moment de l’entretien. Il est le fils de Madame Reinhart et le principal responsable des soins de sa mère. Monsieur Reinhart vit avec sa compagne dans le nord-ouest de la Suisse. Il travaille à temps partiel. Monsieur Reinhart n’a pas d’enfants. Par sa profession, la compagne de Monsieur Reinhart dispose de connaissances spécifiques sur les déficiences mentales. Sa compagne et sa mère sont également présentes lors de l’entretien avec Monsieur Reinhart. Lui et sa compagne réfléchissent sérieusement à l’option de faire venir vivre Madame Reinhart dans leur foyer si la configuration actuelle du logement avec le partenaire de sa mère ne fonctionne plus.
Teilnehmer
Frau Bodmer
Au moment de l’entretien, Madame Bodmer est âgée de 28 ans, elle a deux frères et sœurs et vit dans la partie nord de la Suisse. Madame Bodmer est en formation. Sa grand-mère de 88 ans, qui est en bonne santé, est atteinte de démence depuis six ans. Elle n’a cependant pas reçu de diagnostic de démence. La grand-mère de Madame Bodmer vit seule, dans un petit village. Le père de Madame Bodmer, qui habite à proximité, la soutient au quotidien. Ils ont créé un réseau d’aide composé de membres de la famille, d’amis et de voisins qui sont tous les jours en contact avec la grand-mère. Les petits-enfants aident pour le ménage, Madame Bodmer rend visite à sa grand-mère le week-end pour entreprendre quelque chose avec elle. La famille envisage une aide extérieure par le biais d’un service de soins à domicile, mais un soutien supplémentaire s’avère être un sujet délicat pour la grand-mère.
Teilnehmer
Frau Weber
Madame Weber est âgée de 58 ans au moment de l’entretien. Elle vit avec son mari et ses deux enfants dans le nord-ouest de la Suisse. Elle travaille à temps partiel. L’entretien a eu lieu un an après le décès de sa mère. Les premiers signes de démence sont apparus à l’âge de 65 ans chez sa mère. Elle n’a reçu aucun diagnostic spécifique de démence. Auparavant, sa mère avait d’abord vécu six ans dans un appartement en milieu urbain avant son admission dans un EMS, où elle est décédée à l’âge de 77 ans. Le père de Madame Weber, qui est nettement plus âgé que sa mère, souffre également de démence. Il vit avec sa compagne, plus jeune, qui s’occupe de lui avec le soutien de Madame Weber. Madame Weber n’a pas de frères et sœurs.
Teilnehmer
Herr Vuillemin
Monsieur Vuillemin est âgé de 70 ans au moment de l’entretien. Il vit avec son épouse, le couple est marié depuis 45 ans et a deux enfants. La famille vit en Suisse romande. Autour de ses 55 ans, Monsieur Vuillemin a souffert d’un AVC ischémique qui l’a rendu inapte au travail. Avec le temps, il a commencé à avoir des oublis. À 65 ans, il reçoit le diagnostic d’une forme mixte de maladie d’Alzheimer et de démence vasculaire. Il n’a pas besoin d’aide supplémentaire pour le moment et n’est dans aucun foyer de jour. Son épouse est là pour lui. Aujourd’hui encore, il aime partir en montagne. Il a toutefois dû renoncer à ses activités associatives. Il est encore autonome, mais a besoin du soutien de son épouse au quotidien en raison de ses troubles de mémoire et de ses problèmes d’orientation.
Teilnehmer
Herr Reinhart
Monsieur Reinhart est âgé de 59 ans au moment de l’entretien. Il est le fils de Madame Reinhart et le principal responsable des soins de sa mère. Monsieur Reinhart vit avec sa compagne dans le nord-ouest de la Suisse. Il travaille à temps partiel. Monsieur Reinhart n’a pas d’enfants. Par sa profession, la compagne de Monsieur Reinhart dispose de connaissances spécifiques sur les déficiences mentales. Sa compagne et sa mère sont également présentes lors de l’entretien avec Monsieur Reinhart. Lui et sa compagne réfléchissent sérieusement à l’option de faire venir vivre Madame Reinhart dans leur foyer si la configuration actuelle du logement avec le partenaire de sa mère ne fonctionne plus.
Teilnehmer
Herr Cohen
Au moment de l’entretien, Monsieur Cohen est âgé de 62 ans et vit avec son épouse en Suisse romande. À l’âge de 57 ans, il reçoit le diagnostic de la maladie d’Alzheimer. Ce diagnostic l’a contraint à interrompre sa vie professionnelle en tant que technicien de maintenance. Sa femme tout comme sa fille sont là pour lui. Il vit encore en grande partie de manière autonome. Les soins psychiatriques ambulatoires à domicile l’accompagnent chaque semaine. En outre, il participe chaque mois à un groupe d’entraide de patients. Grâce à l’ergothérapie, il a découvert son côté créatif.
Teilnehmer
Frau Bodmer
Au moment de l’entretien, Madame Bodmer est âgée de 28 ans, elle a deux frères et sœurs et vit dans la partie nord de la Suisse. Madame Bodmer est en formation. Sa grand-mère de 88 ans, qui est en bonne santé, est atteinte de démence depuis six ans. Elle n’a cependant pas reçu de diagnostic de démence. La grand-mère de Madame Bodmer vit seule, dans un petit village. Le père de Madame Bodmer, qui habite à proximité, la soutient au quotidien. Ils ont créé un réseau d’aide composé de membres de la famille, d’amis et de voisins qui sont tous les jours en contact avec la grand-mère. Les petits-enfants aident pour le ménage, Madame Bodmer rend visite à sa grand-mère le week-end pour entreprendre quelque chose avec elle. La famille envisage une aide extérieure par le biais d’un service de soins à domicile, mais un soutien supplémentaire s’avère être un sujet délicat pour la grand-mère.
Teilnehmer
Frau Engel
Madame Engel, âgée de 71 ans au moment de l’entretien, vit avec son mari, âgé de 84 ans et atteint de démence, dans la partie nord-ouest de la Suisse. Madame Engel est sur le point de vendre leur maison pour déménager dans un appartement sans obstacles dans la même localité. Madame Engel s’occupe seule de son mari. Sa fille, curatrice de son père et vivant à proximité, la soutient. Madame Engel n’a pas prévu d’aide supplémentaire, car elle se débrouille seule avec les soins. Son mari se porte bien et n’est pas compliqué. Une attitude positive et les informations sur la maladie l’aident à gérer la situation. Madame Engel s’y connaît, car sa mère, dont elle s’est aussi occupée, était elle aussi atteinte de démence. Elle perçoit toutefois des différences entre les deux évolutions de la maladie. Madame Engel a poursuivi une activité professionnelle.
Teilnehmer
Frau Ullmann und Herr Thoma
Monsieur Thoma et Madame Ullmann participent ensemble à l’entretien. Monsieur Thoma est âgé de 25 ans, Madame Ullmann de 56 ans. Le père de Monsieur Thoma a reçu le diagnostic de la maladie d’Alzheimer il y a quatre ans, il a aujourd’hui 55 ans. Jusqu’à il y a deux ans, il vivait seul à la maison, actuellement il vit en EMS. Madame Ullmann est une amie proche du père de Monsieur Thoma. Elle le soutient en se chargeant de la communication avec les institutions de soins et en défendant les intérêts du père de Monsieur Thoma. Pour Monsieur Thoma, la nouvelle relation qu’il a réussi à établir avec son père en raison de la démence constitue sa principale préoccupation. En tant que personne de confiance, Monsieur Thoma est désormais là pour son père. Monsieur Thoma et Madame Ullmann vivent tous deux dans la même localité dans la partie nord de la Suisse.
Teilnehmer
Frau Zeller
Madame Zeller est âgée de 61 ans au moment de l’entretien. Elle est mariée et a des enfants. Elle vit en famille en Suisse allemande. Madame Zeller travaille dans le secteur de la santé. Elle s’occupe depuis environ sept ans de sa mère, âgée de 87 ans et atteinte de démence, qui vit depuis cinq ans dans un EMS. Auparavant, sa mère vivait seule dans un appartement. À 75 ans, sa mère effectue un examen de démence. Madame Zeller est l’aînée de trois enfants et la principale personne responsable de sa mère. Madame Zeller connaît bien la maladie et les soins qu’elle implique, car ses grands-parents ainsi qu’une tante étaient également atteints de démence. Pour sa mère, qui était agricultrice, la mobilité et le fait d’être active sont très importantes.
Teilnehmer
Herr Eberle und Frau Mathis
Au moment de l’entretien, Monsieur Eberle est âgé de 82 ans et sa compagne, Madame Mathis, de 80 ans. Madame Mathis participe à l’entretien et apporte sa contribution. Le couple vit en Suisse centrale. Madame Mathis a reçu le diagnostic de la maladie d’Alzheimer à l’âge de 74 ans. Après le diagnostic, le couple a décidé de déménager dans un appartement pour personnes âgées, rattaché à un EMS. Madame Mathis y est intégrée dans un accueil en foyer de jour. Madame Mathis a trois enfants, un fils et deux filles. Les deux filles participent aux soins, et c’est avant tout la fille aînée, travaillant dans le domaine social, qui est une personne de contact importante pour Monsieur Eberle. Monsieur Eberle rend visite aux proches, dont il apprécie beaucoup le soutien.
Teilnehmer
Frau Weber
Madame Weber est âgée de 58 ans au moment de l’entretien. Elle vit avec son mari et ses deux enfants dans le nord-ouest de la Suisse. Elle travaille à temps partiel. L’entretien a eu lieu un an après le décès de sa mère. Les premiers signes de démence sont apparus à l’âge de 65 ans chez sa mère. Elle n’a reçu aucun diagnostic spécifique de démence. Auparavant, sa mère avait d’abord vécu six ans dans un appartement en milieu urbain avant son admission dans un EMS, où elle est décédée à l’âge de 77 ans. Le père de Madame Weber, qui est nettement plus âgé que sa mère, souffre également de démence. Il vit avec sa compagne, plus jeune, qui s’occupe de lui avec le soutien de Madame Weber. Madame Weber n’a pas de frères et sœurs.
Teilnehmer
Frau Zeller
Madame Zeller est âgée de 61 ans au moment de l’entretien. Elle est mariée et a des enfants. Elle vit en famille en Suisse allemande. Madame Zeller travaille dans le secteur de la santé. Elle s’occupe depuis environ sept ans de sa mère, âgée de 87 ans et atteinte de démence, qui vit depuis cinq ans dans un EMS. Auparavant, sa mère vivait seule dans un appartement. À 75 ans, sa mère effectue un examen de démence. Madame Zeller est l’aînée de trois enfants et la principale personne responsable de sa mère. Madame Zeller connaît bien la maladie et les soins qu’elle implique, car ses grands-parents ainsi qu’une tante étaient également atteints de démence. Pour sa mère, qui était agricultrice, la mobilité et le fait d’être active sont très importantes.
Teilnehmer
Herr Jenny und Herr Jenny
L’entretien avec les frères Jenny se déroule en commun. Monsieur Jenny, 66 ans, a reçu le diagnostic de la démence d’Alzheimer peu avant sa retraite. Auparavant, il travaillait dans le secteur alimentaire. Il habite en Suisse orientale, vit seul et n’a pas d’enfants. Il est indépendant et vit chez lui avec le soutien du service de soins ambulatoires qui passe tous les jours. Une fois par semaine, Monsieur Jenny participe à un accueil en foyer de jour. Son frère de deux ans son cadet, qui vit dans une autre région, est sa personne de confiance. Il s’efforce de pousser les contacts sociaux et les activités pour que son frère malade ait une semaine structurée. Le week-end, les frères entreprennent de temps en temps quelque chose ensemble. L’épouse de Monsieur Jenny le comprend et le soutien dans son engagement en tant que proche aidant. Il peut également compter sur son expertise, car elle travaille dans le secteur de la santé.
Teilnehmer
Herr Wolfensberger
Au moment de l’entretien, Monsieur Wolfensberger est âgé de 74 ans, son épouse de 81 ans. Le couple vit dans la partie sud-ouest de la Suisse. Une démence de type Alzheimer a été diagnostiquée chez l’épouse il y a 11 ans. Il y a sept ans, elle a été victime d’un accident vasculaire cérébral. Elle s’en est rétablie petit à petit, mais sa vue, sa motricité et son orientation dans l’espace se sont fortement détériorées. Elle a besoin de soins 24 heures sur 24, une lourde charge pour Monsieur Wolfensberger. Depuis quatre ans, son épouse est soignée par une aide à domicile tous les matins. L’organisation passe trois fois par semaine, l’épouse se rend en outre une fois par semaine dans une structure d’accueil de jour. Cet arrangement de soins permet à Monsieur Wolfensberger de poursuivre son activité professionnelle. Le couple travaillait dans le secteur académique. Monsieur Wolfensberger dispose de connaissances spécifiques à la démence.
Teilnehmer
Herr Eberle und Frau Mathis
Au moment de l’entretien, Monsieur Eberle est âgé de 82 ans et sa compagne, Madame Mathis, de 80 ans. Madame Mathis participe à l’entretien et apporte sa contribution. Le couple vit en Suisse centrale. Madame Mathis a reçu le diagnostic de la maladie d’Alzheimer à l’âge de 74 ans. Après le diagnostic, le couple a décidé de déménager dans un appartement pour personnes âgées, rattaché à un EMS. Madame Mathis y est intégrée dans un accueil en foyer de jour. Madame Mathis a trois enfants, un fils et deux filles. Les deux filles participent aux soins, et c’est avant tout la fille aînée, travaillant dans le domaine social, qui est une personne de contact importante pour Monsieur Eberle. Monsieur Eberle rend visite aux proches, dont il apprécie beaucoup le soutien.
Teilnehmer
Frau Morel
Au moment de l’entretien, Madame Morel est âgée de 71 ans et vit en Suisse romande avec sa fille et ses deux petits-enfants. Madame Morel est veuve. Il y a cinq ans, alors qu’elle avait 66 ans, elle reçoit le diagnostic de démence de type Alzheimer. Outre la prise en charge quotidienne par sa fille, elle profite d’un accueil en foyer de jour suit un programme d’occupation. Le fait qu’elle ne soit pas seule, mais de vivre en communauté avec sa fille et ses petits-enfants, l’aide beaucoup. Elle se décrit comme une personne persévérante, aidée par sa foi.
Teilnehmer
Herr Wolfensberger
Au moment de l’entretien, Monsieur Wolfensberger est âgé de 74 ans, son épouse de 81 ans. Le couple vit dans la partie sud-ouest de la Suisse. Une démence de type Alzheimer a été diagnostiquée chez l’épouse il y a 11 ans. Il y a sept ans, elle a été victime d’un accident vasculaire cérébral. Elle s’en est rétablie petit à petit, mais sa vue, sa motricité et son orientation dans l’espace se sont fortement détériorées. Elle a besoin de soins 24 heures sur 24, une lourde charge pour Monsieur Wolfensberger. Depuis quatre ans, son épouse est soignée par une aide à domicile tous les matins. L’organisation passe trois fois par semaine, l’épouse se rend en outre une fois par semaine dans une structure d’accueil de jour. Cet arrangement de soins permet à Monsieur Wolfensberger de poursuivre son activité professionnelle. Le couple travaillait dans le secteur académique. Monsieur Wolfensberger dispose de connaissances spécifiques à la démence.
Teilnehmer
Herr Jenny und Herr Jenny
L’entretien avec les frères Jenny se déroule en commun. Monsieur Jenny, 66 ans, a reçu le diagnostic de la démence d’Alzheimer peu avant sa retraite. Auparavant, il travaillait dans le secteur alimentaire. Il habite en Suisse orientale, vit seul et n’a pas d’enfants. Il est indépendant et vit chez lui avec le soutien du service de soins ambulatoires qui passe tous les jours. Une fois par semaine, Monsieur Jenny participe à un accueil en foyer de jour. Son frère de deux ans son cadet, qui vit dans une autre région, est sa personne de confiance. Il s’efforce de pousser les contacts sociaux et les activités pour que son frère malade ait une semaine structurée. Le week-end, les frères entreprennent de temps en temps quelque chose ensemble. L’épouse de Monsieur Jenny le comprend et le soutien dans son engagement en tant que proche aidant. Il peut également compter sur son expertise, car elle travaille dans le secteur de la santé.
Teilnehmer
Frau Martin-Perret
Madame Martin-Perret, âgée de 78 ans au moment de l’entretien, vit avec son mari, âgé de 95 ans, dans la partie ouest de la Suisse. Le couple a un fils. Le mari, qui est en bonne santé, a reçu il y a deux ans le diagnostic d’une démence de type Alzheimer. Madame Martin-Perret se débrouille avec les soins, elle se sent suffisamment compétente pour s’occuper de son mari, ce qu’elle attribue à ses connaissances professionnelles et à son attitude attentionnée. Madame Martin-Perret a travaillé comme infirmière en pédiatrie. Le fait que le couple s’entende bien contribue tout autant à la réussite de la relation de soins qu’aux nuits tranquilles. Madame Martin-Perret est soutenue par une aide externe deux heures par semaine. Son fils l’aide également, il s’occupe de son père de temps en temps. Madame Martin-Perret ne bénéficie toutefois d’aucun soutien de la part des autres membres de la famille et des amis.
Teilnehmer
Frau Bordoni
Madame Bordoni est l’épouse de Monsieur Bordoni. Madame Bordoni est âgée de 62 ans au moment de l’entretien. Elle est originaire de Suisse centrale. Elle soutient son mari qui est atteint de la maladie d’Alzheimer. Madame Bordoni travaille à temps partiel, elle estime qu’il est très important de s’informer sur la maladie et de se faire conseiller.
Teilnehmer
Herr Vuillemin
Monsieur Vuillemin est âgé de 70 ans au moment de l’entretien. Il vit avec son épouse, le couple est marié depuis 45 ans et a deux enfants. La famille vit en Suisse romande. Autour de ses 55 ans, Monsieur Vuillemin a souffert d’un AVC ischémique qui l’a rendu inapte au travail. Avec le temps, il a commencé à avoir des oublis. À 65 ans, il reçoit le diagnostic d’une forme mixte de maladie d’Alzheimer et de démence vasculaire. Il n’a pas besoin d’aide supplémentaire pour le moment et n’est dans aucun foyer de jour. Son épouse est là pour lui. Aujourd’hui encore, il aime partir en montagne. Il a toutefois dû renoncer à ses activités associatives. Il est encore autonome, mais a besoin du soutien de son épouse au quotidien en raison de ses troubles de mémoire et de ses problèmes d’orientation.
Teilnehmer
Herr Jenny und Herr Jenny
L’entretien avec les frères Jenny se déroule en commun. Monsieur Jenny, 66 ans, a reçu le diagnostic de la démence d’Alzheimer peu avant sa retraite. Auparavant, il travaillait dans le secteur alimentaire. Il habite en Suisse orientale, vit seul et n’a pas d’enfants. Il est indépendant et vit chez lui avec le soutien du service de soins ambulatoires qui passe tous les jours. Une fois par semaine, Monsieur Jenny participe à un accueil en foyer de jour. Son frère de deux ans son cadet, qui vit dans une autre région, est sa personne de confiance. Il s’efforce de pousser les contacts sociaux et les activités pour que son frère malade ait une semaine structurée. Le week-end, les frères entreprennent de temps en temps quelque chose ensemble. L’épouse de Monsieur Jenny le comprend et le soutien dans son engagement en tant que proche aidant. Il peut également compter sur son expertise, car elle travaille dans le secteur de la santé.
Teilnehmer
Frau Martin-Perret
Madame Martin-Perret, âgée de 78 ans au moment de l’entretien, vit avec son mari, âgé de 95 ans, dans la partie ouest de la Suisse. Le couple a un fils. Le mari, qui est en bonne santé, a reçu il y a deux ans le diagnostic d’une démence de type Alzheimer. Madame Martin-Perret se débrouille avec les soins, elle se sent suffisamment compétente pour s’occuper de son mari, ce qu’elle attribue à ses connaissances professionnelles et à son attitude attentionnée. Madame Martin-Perret a travaillé comme infirmière en pédiatrie. Le fait que le couple s’entende bien contribue tout autant à la réussite de la relation de soins qu’aux nuits tranquilles. Madame Martin-Perret est soutenue par une aide externe deux heures par semaine. Son fils l’aide également, il s’occupe de son père de temps en temps. Madame Martin-Perret ne bénéficie toutefois d’aucun soutien de la part des autres membres de la famille et des amis.
Teilnehmer
Frau Richaud
Madame Richard, comme son amie Madame Lefebre, est âgée de 67 ans au moment de l’entretien. Madame Richaud est mariée et vit dans la partie sud de la Suisse. Madame Richaud est impliquée dans la garde de ses petits-enfants. En parallèle, elle soutient son amie, Madame Lefebre. Elle s’occupe d’elle tous les jours, l’accompagne à ses rendez-vous et organise l’organisation des soins. Elle et son mari ont également pris Madame Lefebre sous leur tutelle. Aider son prochain est important pour Madame Richaud. Elle considère néanmoins les soins aux personnes atteintes de démence comme un travail qui l’accapare. Elle estime qu’une rémunération serait appropriée.
Teilnehmer
Herr de Luca
Monsieur de Luca est âgé de 66 ans au moment de l’entretien et vit avec son épouse dans la région italophone de Suisse. L’entretien se déroule avec lui et son épouse. Monsieur de Luca a été diagnostiqué avec la maladie d’Alzheimer. Il est encore en grande partie autonome, bien que la fatigue affecte son quotidien. Monsieur de Luca a travaillé dans le secteur de la santé, il a été infirmier en psychiatrie pendant de nombreuses années, où il s’est lui-même occupé de personnes atteintes de démence. Monsieur de Luca a des enfants adultes. Son fils aîné travaille également comme infirmier psychiatrique.
Teilnehmer
Herr Cohen
Au moment de l’entretien, Monsieur Cohen est âgé de 62 ans et vit avec son épouse en Suisse romande. À l’âge de 57 ans, il reçoit le diagnostic de la maladie d’Alzheimer. Ce diagnostic l’a contraint à interrompre sa vie professionnelle en tant que technicien de maintenance. Sa femme tout comme sa fille sont là pour lui. Il vit encore en grande partie de manière autonome. Les soins psychiatriques ambulatoires à domicile l’accompagnent chaque semaine. En outre, il participe chaque mois à un groupe d’entraide de patients. Grâce à l’ergothérapie, il a découvert son côté créatif.
Teilnehmer
Herr Ott
Monsieur Ott, âgé de 54 ans au moment de l’entretien, s’est occupé de sa mère atteinte de démence pendant six ans. Elle est décédée l’année précédant l’entretien, une démence de type Alzheimer avait été diagnostiquée chez elle. Monsieur Ott vit et travaille dans la partie nord-est de la Suisse, sa mère vivait en Suisse centrale. Grâce à son activité professionnelle en tant qu’indépendant, Monsieur Ott pouvait s’organiser de manière flexible pendant la semaine et interrompre son travail à court terme pour aider sa mère. Les week-ends, il était régulièrement chez elle pour l’aider dans les tâches ménagères et lui tenir compagnie. Après une chute à la maison, sa mère a été transférée dans un EMS, où elle est décédée quelques mois plus tard. Monsieur Ott a un frère qui habite lui aussi en Suisse centrale et qui s’occupait des questions administratives pour sa mère. Monsieur Ott n’a pas vécu la démence de sa mère comme une rupture biographique, car il a toujours joué le rôle de personne de référence proche de sa mère et s’occupait d’elle depuis le décès de son père il y a 20 ans. Outre le soutien de ses fils, sa mère recevait l’aide du service de soins à domicile ainsi que du voisinage.
Teilnehmer
Herr Cohen
Au moment de l’entretien, Monsieur Cohen est âgé de 62 ans et vit avec son épouse en Suisse romande. À l’âge de 57 ans, il reçoit le diagnostic de la maladie d’Alzheimer. Ce diagnostic l’a contraint à interrompre sa vie professionnelle en tant que technicien de maintenance. Sa femme tout comme sa fille sont là pour lui. Il vit encore en grande partie de manière autonome. Les soins psychiatriques ambulatoires à domicile l’accompagnent chaque semaine. En outre, il participe chaque mois à un groupe d’entraide de patients. Grâce à l’ergothérapie, il a découvert son côté créatif.
Teilnehmer
Frau Bordoni
Madame Bordoni est l’épouse de Monsieur Bordoni. Madame Bordoni est âgée de 62 ans au moment de l’entretien. Elle est originaire de Suisse centrale. Elle soutient son mari qui est atteint de la maladie d’Alzheimer. Madame Bordoni travaille à temps partiel, elle estime qu’il est très important de s’informer sur la maladie et de se faire conseiller.
Teilnehmer
Frau Hofer
Madame Hofer, âgée de 70 ans au moment de l’entretien, décrit rétrospectivement son expérience de proche aidante. L’entretien a eu lieu cinq ans après le décès de son mari, qui souffrait d’une forme mixte de démence (Alzheimer, démence vasculaire, démence frontotemporale) et qui est décédé à l’âge de 65 ans. Pendant le temps où elle s’occupait de son mari, elle travaillait à plein temps. Madame Hofer n’a pas d’enfants. Elle vit Suisse allemande. Le couple s’est rencontré peu avant le début de la maladie. Après leur mariage, son mari quitte l’Allemagne pour rejoindre Madame Hofer en Suisse. Les premiers symptômes sont apparus cinq ans avant le diagnostic, lorsque son mari avait 60 ans. La période intensive de soins a commencé un an après le diagnostic, lorsque son mari ne pouvait plus rester seul pendant la journée et que Madame Hofer a dû modifier plusieurs fois l’organisation des soins, car son mari quittait le foyer de jour et se montrait agressif. Jusqu’à son décès, il a été soigné à domicile et en EMS. Le fait que l’employeur de Madame Hofer ait fait preuve de compréhension pour la situation de soins et qu’elle ait pu modifier ses horaires et ses lieux de travail l’a beaucoup aidée.
Teilnehmer
Frau Engel
Madame Engel, âgée de 71 ans au moment de l’entretien, vit avec son mari, âgé de 84 ans et atteint de démence, dans la partie nord-ouest de la Suisse. Madame Engel est sur le point de vendre leur maison pour déménager dans un appartement sans obstacles dans la même localité. Madame Engel s’occupe seule de son mari. Sa fille, curatrice de son père et vivant à proximité, la soutient. Madame Engel n’a pas prévu d’aide supplémentaire, car elle se débrouille seule avec les soins. Son mari se porte bien et n’est pas compliqué. Une attitude positive et les informations sur la maladie l’aident à gérer la situation. Madame Engel s’y connaît, car sa mère, dont elle s’est aussi occupée, était elle aussi atteinte de démence. Elle perçoit toutefois des différences entre les deux évolutions de la maladie. Madame Engel a poursuivi une activité professionnelle.
Teilnehmer
Herr Cohen
Au moment de l’entretien, Monsieur Cohen est âgé de 62 ans et vit avec son épouse en Suisse romande. À l’âge de 57 ans, il reçoit le diagnostic de la maladie d’Alzheimer. Ce diagnostic l’a contraint à interrompre sa vie professionnelle en tant que technicien de maintenance. Sa femme tout comme sa fille sont là pour lui. Il vit encore en grande partie de manière autonome. Les soins psychiatriques ambulatoires à domicile l’accompagnent chaque semaine. En outre, il participe chaque mois à un groupe d’entraide de patients. Grâce à l’ergothérapie, il a découvert son côté créatif.
Teilnehmer
Herr Ott
Monsieur Ott, âgé de 54 ans au moment de l’entretien, s’est occupé de sa mère atteinte de démence pendant six ans. Elle est décédée l’année précédant l’entretien, une démence de type Alzheimer avait été diagnostiquée chez elle. Monsieur Ott vit et travaille dans la partie nord-est de la Suisse, sa mère vivait en Suisse centrale. Grâce à son activité professionnelle en tant qu’indépendant, Monsieur Ott pouvait s’organiser de manière flexible pendant la semaine et interrompre son travail à court terme pour aider sa mère. Les week-ends, il était régulièrement chez elle pour l’aider dans les tâches ménagères et lui tenir compagnie. Après une chute à la maison, sa mère a été transférée dans un EMS, où elle est décédée quelques mois plus tard. Monsieur Ott a un frère qui habite lui aussi en Suisse centrale et qui s’occupait des questions administratives pour sa mère. Monsieur Ott n’a pas vécu la démence de sa mère comme une rupture biographique, car il a toujours joué le rôle de personne de référence proche de sa mère et s’occupait d’elle depuis le décès de son père il y a 20 ans. Outre le soutien de ses fils, sa mère recevait l’aide du service de soins à domicile ainsi que du voisinage.
Teilnehmer
Herr Reinhart
Monsieur Reinhart est âgé de 59 ans au moment de l’entretien. Il est le fils de Madame Reinhart et le principal responsable des soins de sa mère. Monsieur Reinhart vit avec sa compagne dans le nord-ouest de la Suisse. Il travaille à temps partiel. Monsieur Reinhart n’a pas d’enfants. Par sa profession, la compagne de Monsieur Reinhart dispose de connaissances spécifiques sur les déficiences mentales. Sa compagne et sa mère sont également présentes lors de l’entretien avec Monsieur Reinhart. Lui et sa compagne réfléchissent sérieusement à l’option de faire venir vivre Madame Reinhart dans leur foyer si la configuration actuelle du logement avec le partenaire de sa mère ne fonctionne plus.
Teilnehmer
Herr Cohen
Au moment de l’entretien, Monsieur Cohen est âgé de 62 ans et vit avec son épouse en Suisse romande. À l’âge de 57 ans, il reçoit le diagnostic de la maladie d’Alzheimer. Ce diagnostic l’a contraint à interrompre sa vie professionnelle en tant que technicien de maintenance. Sa femme tout comme sa fille sont là pour lui. Il vit encore en grande partie de manière autonome. Les soins psychiatriques ambulatoires à domicile l’accompagnent chaque semaine. En outre, il participe chaque mois à un groupe d’entraide de patients. Grâce à l’ergothérapie, il a découvert son côté créatif.
Teilnehmer
Frau Engel
Madame Engel, âgée de 71 ans au moment de l’entretien, vit avec son mari, âgé de 84 ans et atteint de démence, dans la partie nord-ouest de la Suisse. Madame Engel est sur le point de vendre leur maison pour déménager dans un appartement sans obstacles dans la même localité. Madame Engel s’occupe seule de son mari. Sa fille, curatrice de son père et vivant à proximité, la soutient. Madame Engel n’a pas prévu d’aide supplémentaire, car elle se débrouille seule avec les soins. Son mari se porte bien et n’est pas compliqué. Une attitude positive et les informations sur la maladie l’aident à gérer la situation. Madame Engel s’y connaît, car sa mère, dont elle s’est aussi occupée, était elle aussi atteinte de démence. Elle perçoit toutefois des différences entre les deux évolutions de la maladie. Madame Engel a poursuivi une activité professionnelle.
Teilnehmer
Herr Jenny und Herr Jenny
L’entretien avec les frères Jenny se déroule en commun. Monsieur Jenny, 66 ans, a reçu le diagnostic de la démence d’Alzheimer peu avant sa retraite. Auparavant, il travaillait dans le secteur alimentaire. Il habite en Suisse orientale, vit seul et n’a pas d’enfants. Il est indépendant et vit chez lui avec le soutien du service de soins ambulatoires qui passe tous les jours. Une fois par semaine, Monsieur Jenny participe à un accueil en foyer de jour. Son frère de deux ans son cadet, qui vit dans une autre région, est sa personne de confiance. Il s’efforce de pousser les contacts sociaux et les activités pour que son frère malade ait une semaine structurée. Le week-end, les frères entreprennent de temps en temps quelque chose ensemble. L’épouse de Monsieur Jenny le comprend et le soutien dans son engagement en tant que proche aidant. Il peut également compter sur son expertise, car elle travaille dans le secteur de la santé.
Teilnehmer
Frau Hürsch-Dietrich, Herr Hürsch und Frau Colombo-Hürsch
Au moment de l’entretien, Madame Hürsch-Dietrich est âgée de 81 ans et vit dans la partie nord-ouest de la Suisse. Son mari, sept ans plus âgé qu’elle, est récemment passé en EMS. Il a reçu le diagnostic de démence il y a dix ans. Madame Hürsch suppose toutefois que les premiers signes de la maladie sont apparus encore dix ans plus tôt. Madam Hürsch s’occupe de son mari avec l’aide de ses quatre enfants. Deux d’entre eux, Monsieur Hürsch (51 ans) et Madame Colombo-Hürsch (52 ans), participent à l’entretien. Outre les soins, Madame Hürsch a dû supporter une charge supplémentaire due à une phase agressive de son mari il y a quelques années, bien que la structure d’accueil de jour deux à trois fois par semaine ainsi que le lit de vacances pour quelques jours aient permis quelques pauses dans les soins. Le passage de son mari en EMS présente une étape difficile sur le plan émotionnel pour Madame Hürsch.
Teilnehmer
Herr Cohen
Au moment de l’entretien, Monsieur Cohen est âgé de 62 ans et vit avec son épouse en Suisse romande. À l’âge de 57 ans, il reçoit le diagnostic de la maladie d’Alzheimer. Ce diagnostic l’a contraint à interrompre sa vie professionnelle en tant que technicien de maintenance. Sa femme tout comme sa fille sont là pour lui. Il vit encore en grande partie de manière autonome. Les soins psychiatriques ambulatoires à domicile l’accompagnent chaque semaine. En outre, il participe chaque mois à un groupe d’entraide de patients. Grâce à l’ergothérapie, il a découvert son côté créatif.
Teilnehmer
Herr Bordoni
Monsieur Bordoni est âgé de 73 ans au moment de l’entretien et vit dans une région italophone reculée de Suisse avec son épouse, Madame Bordoni, qui a 10 ans de moins que lui et qui a également été interviewée. Monsieur Bordoni reçoit le diagnostic de la maladie d’Alzheimer à l’âge de 70 ans. Il estime avoir eu de la chance dans la malchance que le diagnostic ait été posé après sa retraite. Il n’a pas eu à subir de licenciement en raison de ses problèmes de santé. Monsieur Bordoni travaillait comme mécanicien de précision. Monsieur Bordoni est soutenu par son épouse et a régulièrement recours à des conseils psychologiques.
Teilnehmer
Herr Wolfensberger
Au moment de l’entretien, Monsieur Wolfensberger est âgé de 74 ans, son épouse de 81 ans. Le couple vit dans la partie sud-ouest de la Suisse. Une démence de type Alzheimer a été diagnostiquée chez l’épouse il y a 11 ans. Il y a sept ans, elle a été victime d’un accident vasculaire cérébral. Elle s’en est rétablie petit à petit, mais sa vue, sa motricité et son orientation dans l’espace se sont fortement détériorées. Elle a besoin de soins 24 heures sur 24, une lourde charge pour Monsieur Wolfensberger. Depuis quatre ans, son épouse est soignée par une aide à domicile tous les matins. L’organisation passe trois fois par semaine, l’épouse se rend en outre une fois par semaine dans une structure d’accueil de jour. Cet arrangement de soins permet à Monsieur Wolfensberger de poursuivre son activité professionnelle. Le couple travaillait dans le secteur académique. Monsieur Wolfensberger dispose de connaissances spécifiques à la démence.
Teilnehmer
Frau Martin-Perret
Madame Martin-Perret, âgée de 78 ans au moment de l’entretien, vit avec son mari, âgé de 95 ans, dans la partie ouest de la Suisse. Le couple a un fils. Le mari, qui est en bonne santé, a reçu il y a deux ans le diagnostic d’une démence de type Alzheimer. Madame Martin-Perret se débrouille avec les soins, elle se sent suffisamment compétente pour s’occuper de son mari, ce qu’elle attribue à ses connaissances professionnelles et à son attitude attentionnée. Madame Martin-Perret a travaillé comme infirmière en pédiatrie. Le fait que le couple s’entende bien contribue tout autant à la réussite de la relation de soins qu’aux nuits tranquilles. Madame Martin-Perret est soutenue par une aide externe deux heures par semaine. Son fils l’aide également, il s’occupe de son père de temps en temps. Madame Martin-Perret ne bénéficie toutefois d’aucun soutien de la part des autres membres de la famille et des amis.
Teilnehmer
Frau Zeller
Madame Zeller est âgée de 61 ans au moment de l’entretien. Elle est mariée et a des enfants. Elle vit en famille en Suisse allemande. Madame Zeller travaille dans le secteur de la santé. Elle s’occupe depuis environ sept ans de sa mère, âgée de 87 ans et atteinte de démence, qui vit depuis cinq ans dans un EMS. Auparavant, sa mère vivait seule dans un appartement. À 75 ans, sa mère effectue un examen de démence. Madame Zeller est l’aînée de trois enfants et la principale personne responsable de sa mère. Madame Zeller connaît bien la maladie et les soins qu’elle implique, car ses grands-parents ainsi qu’une tante étaient également atteints de démence. Pour sa mère, qui était agricultrice, la mobilité et le fait d’être active sont très importantes.
Teilnehmer
Frau Morel
Au moment de l’entretien, Madame Morel est âgée de 71 ans et vit en Suisse romande avec sa fille et ses deux petits-enfants. Madame Morel est veuve. Il y a cinq ans, alors qu’elle avait 66 ans, elle reçoit le diagnostic de démence de type Alzheimer. Outre la prise en charge quotidienne par sa fille, elle profite d’un accueil en foyer de jour suit un programme d’occupation. Le fait qu’elle ne soit pas seule, mais de vivre en communauté avec sa fille et ses petits-enfants, l’aide beaucoup. Elle se décrit comme une personne persévérante, aidée par sa foi.
Teilnehmer
Frau Hürsch-Dietrich, Herr Hürsch und Frau Colombo-Hürsch
Au moment de l’entretien, Madame Hürsch-Dietrich est âgée de 81 ans et vit dans la partie nord-ouest de la Suisse. Son mari, sept ans plus âgé qu’elle, est récemment passé en EMS. Il a reçu le diagnostic de démence il y a dix ans. Madame Hürsch suppose toutefois que les premiers signes de la maladie sont apparus encore dix ans plus tôt. Madam Hürsch s’occupe de son mari avec l’aide de ses quatre enfants. Deux d’entre eux, Monsieur Hürsch (51 ans) et Madame Colombo-Hürsch (52 ans), participent à l’entretien. Outre les soins, Madame Hürsch a dû supporter une charge supplémentaire due à une phase agressive de son mari il y a quelques années, bien que la structure d’accueil de jour deux à trois fois par semaine ainsi que le lit de vacances pour quelques jours aient permis quelques pauses dans les soins. Le passage de son mari en EMS présente une étape difficile sur le plan émotionnel pour Madame Hürsch.
Teilnehmer
Frau Köhler-Münch
Madame Köhler-Münch est âgée de 47 ans au moment de l’entretien. Elle vit dans la partie nord-est de la Suisse. Madame Köhler-Münch vit en couple. Elle travaille à temps plein et n’a pas d’enfants. La mère de Madame Köhler, dont la démence d’Alzheimer a été diagnostiquée il y a 13 ans, vit dans un EMS en Allemagne. Les parents de Madame Köhler vivaient ensemble, mais lorsque son père est décédé d’un cancer, l’organisation des soins n’était plus garantie. Sa mère entre alors dans un EMS. Elle a dû changer d’établissement à plusieurs reprises, car la qualité des soins n’était pas suffisante, la mère de Madame Köhler s’esquivait de l’établissement ou se comportait de manière agressive. Madame Köhler a un frère et une sœur qui vivent en Allemagne et qui sont tous les deux impliqués dans les soins de leur mère. Son frère est le tuteur légal et la principale personne responsable. Madame Köhler se rend régulièrement en Allemagne chez sa mère pendant les week-ends. La famille est touchée à plusieurs reprises par la démence, sa tante et son oncle sont également atteints de la maladie. Au moment de l’entretien, Madame Köhler prévoit de déménager aux États-Unis.
Teilnehmer
Frau Ullmann und Herr Thoma
Monsieur Thoma et Madame Ullmann participent ensemble à l’entretien. Monsieur Thoma est âgé de 25 ans, Madame Ullmann de 56 ans. Le père de Monsieur Thoma a reçu le diagnostic de la maladie d’Alzheimer il y a quatre ans, il a aujourd’hui 55 ans. Jusqu’à il y a deux ans, il vivait seul à la maison, actuellement il vit en EMS. Madame Ullmann est une amie proche du père de Monsieur Thoma. Elle le soutient en se chargeant de la communication avec les institutions de soins et en défendant les intérêts du père de Monsieur Thoma. Pour Monsieur Thoma, la nouvelle relation qu’il a réussi à établir avec son père en raison de la démence constitue sa principale préoccupation. En tant que personne de confiance, Monsieur Thoma est désormais là pour son père. Monsieur Thoma et Madame Ullmann vivent tous deux dans la même localité dans la partie nord de la Suisse.
Teilnehmer
Herr Reinhart
Monsieur Reinhart est âgé de 59 ans au moment de l’entretien. Il est le fils de Madame Reinhart et le principal responsable des soins de sa mère. Monsieur Reinhart vit avec sa compagne dans le nord-ouest de la Suisse. Il travaille à temps partiel. Monsieur Reinhart n’a pas d’enfants. Par sa profession, la compagne de Monsieur Reinhart dispose de connaissances spécifiques sur les déficiences mentales. Sa compagne et sa mère sont également présentes lors de l’entretien avec Monsieur Reinhart. Lui et sa compagne réfléchissent sérieusement à l’option de faire venir vivre Madame Reinhart dans leur foyer si la configuration actuelle du logement avec le partenaire de sa mère ne fonctionne plus.
Teilnehmer
Herr de Luca
Monsieur de Luca est âgé de 66 ans au moment de l’entretien et vit avec son épouse dans la région italophone de Suisse. L’entretien se déroule avec lui et son épouse. Monsieur de Luca a été diagnostiqué avec la maladie d’Alzheimer. Il est encore en grande partie autonome, bien que la fatigue affecte son quotidien. Monsieur de Luca a travaillé dans le secteur de la santé, il a été infirmier en psychiatrie pendant de nombreuses années, où il s’est lui-même occupé de personnes atteintes de démence. Monsieur de Luca a des enfants adultes. Son fils aîné travaille également comme infirmier psychiatrique.
Teilnehmer
Frau Dubois
Madame Dubois vit dans la partie ouest de la Suisse. Elle est âgée de 78 ans au moment de l’entretien. Son mari, âgé de 77 ans et actuellement en EMS, a reçu il y a quatre ans le diagnostic de la maladie d’Alzheimer et d’une démence vasculaire. Son agressivité et son incontinence rendaient les soins à domicile impossibles. Avant de se décider pour le placement en EMS, Madame Dubois a augmenté, pour la soulager, la prise en charge dans la structure d’accueil de jour que son mari fréquentait une fois par semaine. Entre-temps, il a passé plusieurs semaines en EMS, où il s’est montré tout aussi agressif. Avec la démence, le bonheur conjugal de Madame Dubois s’effondre. La vente imminente de la maison lui pèse beaucoup. Elle est soutenue en particulier par ses sœurs et par le personnel soignant de l’EMS. Auparavant, Madame Dubois était médecin. Elle partageait un cabinet médical avec son mari.
Teilnehmer
Frau Richaud
Madame Richard, comme son amie Madame Lefebre, est âgée de 67 ans au moment de l’entretien. Madame Richaud est mariée et vit dans la partie sud de la Suisse. Madame Richaud est impliquée dans la garde de ses petits-enfants. En parallèle, elle soutient son amie, Madame Lefebre. Elle s’occupe d’elle tous les jours, l’accompagne à ses rendez-vous et organise l’organisation des soins. Elle et son mari ont également pris Madame Lefebre sous leur tutelle. Aider son prochain est important pour Madame Richaud. Elle considère néanmoins les soins aux personnes atteintes de démence comme un travail qui l’accapare. Elle estime qu’une rémunération serait appropriée.
Teilnehmer
Frau Köhler-Münch
Madame Köhler-Münch est âgée de 47 ans au moment de l’entretien. Elle vit dans la partie nord-est de la Suisse. Madame Köhler-Münch vit en couple. Elle travaille à temps plein et n’a pas d’enfants. La mère de Madame Köhler, dont la démence d’Alzheimer a été diagnostiquée il y a 13 ans, vit dans un EMS en Allemagne. Les parents de Madame Köhler vivaient ensemble, mais lorsque son père est décédé d’un cancer, l’organisation des soins n’était plus garantie. Sa mère entre alors dans un EMS. Elle a dû changer d’établissement à plusieurs reprises, car la qualité des soins n’était pas suffisante, la mère de Madame Köhler s’esquivait de l’établissement ou se comportait de manière agressive. Madame Köhler a un frère et une sœur qui vivent en Allemagne et qui sont tous les deux impliqués dans les soins de leur mère. Son frère est le tuteur légal et la principale personne responsable. Madame Köhler se rend régulièrement en Allemagne chez sa mère pendant les week-ends. La famille est touchée à plusieurs reprises par la démence, sa tante et son oncle sont également atteints de la maladie. Au moment de l’entretien, Madame Köhler prévoit de déménager aux États-Unis.
Teilnehmer
Herr Jenny und Herr Jenny
L’entretien avec les frères Jenny se déroule en commun. Monsieur Jenny, 66 ans, a reçu le diagnostic de la démence d’Alzheimer peu avant sa retraite. Auparavant, il travaillait dans le secteur alimentaire. Il habite en Suisse orientale, vit seul et n’a pas d’enfants. Il est indépendant et vit chez lui avec le soutien du service de soins ambulatoires qui passe tous les jours. Une fois par semaine, Monsieur Jenny participe à un accueil en foyer de jour. Son frère de deux ans son cadet, qui vit dans une autre région, est sa personne de confiance. Il s’efforce de pousser les contacts sociaux et les activités pour que son frère malade ait une semaine structurée. Le week-end, les frères entreprennent de temps en temps quelque chose ensemble. L’épouse de Monsieur Jenny le comprend et le soutien dans son engagement en tant que proche aidant. Il peut également compter sur son expertise, car elle travaille dans le secteur de la santé.
Teilnehmer
Frau Dubois
Madame Dubois vit dans la partie ouest de la Suisse. Elle est âgée de 78 ans au moment de l’entretien. Son mari, âgé de 77 ans et actuellement en EMS, a reçu il y a quatre ans le diagnostic de la maladie d’Alzheimer et d’une démence vasculaire. Son agressivité et son incontinence rendaient les soins à domicile impossibles. Avant de se décider pour le placement en EMS, Madame Dubois a augmenté, pour la soulager, la prise en charge dans la structure d’accueil de jour que son mari fréquentait une fois par semaine. Entre-temps, il a passé plusieurs semaines en EMS, où il s’est montré tout aussi agressif. Avec la démence, le bonheur conjugal de Madame Dubois s’effondre. La vente imminente de la maison lui pèse beaucoup. Elle est soutenue en particulier par ses sœurs et par le personnel soignant de l’EMS. Auparavant, Madame Dubois était médecin. Elle partageait un cabinet médical avec son mari.
Teilnehmer
Frau Richaud
Madame Richard, comme son amie Madame Lefebre, est âgée de 67 ans au moment de l’entretien. Madame Richaud est mariée et vit dans la partie sud de la Suisse. Madame Richaud est impliquée dans la garde de ses petits-enfants. En parallèle, elle soutient son amie, Madame Lefebre. Elle s’occupe d’elle tous les jours, l’accompagne à ses rendez-vous et organise l’organisation des soins. Elle et son mari ont également pris Madame Lefebre sous leur tutelle. Aider son prochain est important pour Madame Richaud. Elle considère néanmoins les soins aux personnes atteintes de démence comme un travail qui l’accapare. Elle estime qu’une rémunération serait appropriée.
Teilnehmer
Frau Zeller
Madame Zeller est âgée de 61 ans au moment de l’entretien. Elle est mariée et a des enfants. Elle vit en famille en Suisse allemande. Madame Zeller travaille dans le secteur de la santé. Elle s’occupe depuis environ sept ans de sa mère, âgée de 87 ans et atteinte de démence, qui vit depuis cinq ans dans un EMS. Auparavant, sa mère vivait seule dans un appartement. À 75 ans, sa mère effectue un examen de démence. Madame Zeller est l’aînée de trois enfants et la principale personne responsable de sa mère. Madame Zeller connaît bien la maladie et les soins qu’elle implique, car ses grands-parents ainsi qu’une tante étaient également atteints de démence. Pour sa mère, qui était agricultrice, la mobilité et le fait d’être active sont très importantes.
Teilnehmer
Herr Cohen
Au moment de l’entretien, Monsieur Cohen est âgé de 62 ans et vit avec son épouse en Suisse romande. À l’âge de 57 ans, il reçoit le diagnostic de la maladie d’Alzheimer. Ce diagnostic l’a contraint à interrompre sa vie professionnelle en tant que technicien de maintenance. Sa femme tout comme sa fille sont là pour lui. Il vit encore en grande partie de manière autonome. Les soins psychiatriques ambulatoires à domicile l’accompagnent chaque semaine. En outre, il participe chaque mois à un groupe d’entraide de patients. Grâce à l’ergothérapie, il a découvert son côté créatif.
Teilnehmer
Frau Ullmann und Herr Thoma
Monsieur Thoma et Madame Ullmann participent ensemble à l’entretien. Monsieur Thoma est âgé de 25 ans, Madame Ullmann de 56 ans. Le père de Monsieur Thoma a reçu le diagnostic de la maladie d’Alzheimer il y a quatre ans, il a aujourd’hui 55 ans. Jusqu’à il y a deux ans, il vivait seul à la maison, actuellement il vit en EMS. Madame Ullmann est une amie proche du père de Monsieur Thoma. Elle le soutient en se chargeant de la communication avec les institutions de soins et en défendant les intérêts du père de Monsieur Thoma. Pour Monsieur Thoma, la nouvelle relation qu’il a réussi à établir avec son père en raison de la démence constitue sa principale préoccupation. En tant que personne de confiance, Monsieur Thoma est désormais là pour son père. Monsieur Thoma et Madame Ullmann vivent tous deux dans la même localité dans la partie nord de la Suisse.
Teilnehmer
Herr Jenny und Herr Jenny
L’entretien avec les frères Jenny se déroule en commun. Monsieur Jenny, 66 ans, a reçu le diagnostic de la démence d’Alzheimer peu avant sa retraite. Auparavant, il travaillait dans le secteur alimentaire. Il habite en Suisse orientale, vit seul et n’a pas d’enfants. Il est indépendant et vit chez lui avec le soutien du service de soins ambulatoires qui passe tous les jours. Une fois par semaine, Monsieur Jenny participe à un accueil en foyer de jour. Son frère de deux ans son cadet, qui vit dans une autre région, est sa personne de confiance. Il s’efforce de pousser les contacts sociaux et les activités pour que son frère malade ait une semaine structurée. Le week-end, les frères entreprennent de temps en temps quelque chose ensemble. L’épouse de Monsieur Jenny le comprend et le soutien dans son engagement en tant que proche aidant. Il peut également compter sur son expertise, car elle travaille dans le secteur de la santé.
Teilnehmer
Frau Dubois
Madame Dubois vit dans la partie ouest de la Suisse. Elle est âgée de 78 ans au moment de l’entretien. Son mari, âgé de 77 ans et actuellement en EMS, a reçu il y a quatre ans le diagnostic de la maladie d’Alzheimer et d’une démence vasculaire. Son agressivité et son incontinence rendaient les soins à domicile impossibles. Avant de se décider pour le placement en EMS, Madame Dubois a augmenté, pour la soulager, la prise en charge dans la structure d’accueil de jour que son mari fréquentait une fois par semaine. Entre-temps, il a passé plusieurs semaines en EMS, où il s’est montré tout aussi agressif. Avec la démence, le bonheur conjugal de Madame Dubois s’effondre. La vente imminente de la maison lui pèse beaucoup. Elle est soutenue en particulier par ses sœurs et par le personnel soignant de l’EMS. Auparavant, Madame Dubois était médecin. Elle partageait un cabinet médical avec son mari.
Teilnehmer
Herr Sonderegger
Au moment de l’entretien, Monsieur Sonderegger est âgé de 83 et son épouse de 80 ans. Le couple a des enfants et vit en Suisse allemande. La démence de type Alzheimer a été diagnostiquée chez l’épouse de Monsieur Sonderegger à l’âge de 76 ans. Il pense toutefois que la démence a commencé quelques années plus tôt. Monsieur Sonderegger est soutenu par son fils pour les soins. Madame Sonderegger a d’abord été prise en charge dans une maison de retraite. Une fois l’agressivité apaisée, Monsieur Sonderegger a décidé de s’occuper à nouveau de son épouse à domicile afin d’améliorer sa qualité de vie. Pendant la semaine, il est assisté par des aides-soignantes engagées à titre privé. Le fait que le couple vit dans une maison avec jardin aide beaucoup. Monsieur Sonderegger est confronté à d’autres maladies dans sa famille. Son frère est également atteint de démence. Il a pris en charge la curatelle de sa belle-sœur, qui a elle aussi besoin de soins.
Teilnehmer
Herr de Luca
Monsieur de Luca est âgé de 66 ans au moment de l’entretien et vit avec son épouse dans la région italophone de Suisse. L’entretien se déroule avec lui et son épouse. Monsieur de Luca a été diagnostiqué avec la maladie d’Alzheimer. Il est encore en grande partie autonome, bien que la fatigue affecte son quotidien. Monsieur de Luca a travaillé dans le secteur de la santé, il a été infirmier en psychiatrie pendant de nombreuses années, où il s’est lui-même occupé de personnes atteintes de démence. Monsieur de Luca a des enfants adultes. Son fils aîné travaille également comme infirmier psychiatrique.
Teilnehmer
Herr de Luca
Monsieur de Luca est âgé de 66 ans au moment de l’entretien et vit avec son épouse dans la région italophone de Suisse. L’entretien se déroule avec lui et son épouse. Monsieur de Luca a été diagnostiqué avec la maladie d’Alzheimer. Il est encore en grande partie autonome, bien que la fatigue affecte son quotidien. Monsieur de Luca a travaillé dans le secteur de la santé, il a été infirmier en psychiatrie pendant de nombreuses années, où il s’est lui-même occupé de personnes atteintes de démence. Monsieur de Luca a des enfants adultes. Son fils aîné travaille également comme infirmier psychiatrique.
Teilnehmer
Herr de Luca
Monsieur de Luca est âgé de 66 ans au moment de l’entretien et vit avec son épouse dans la région italophone de Suisse. L’entretien se déroule avec lui et son épouse. Monsieur de Luca a été diagnostiqué avec la maladie d’Alzheimer. Il est encore en grande partie autonome, bien que la fatigue affecte son quotidien. Monsieur de Luca a travaillé dans le secteur de la santé, il a été infirmier en psychiatrie pendant de nombreuses années, où il s’est lui-même occupé de personnes atteintes de démence. Monsieur de Luca a des enfants adultes. Son fils aîné travaille également comme infirmier psychiatrique.
Teilnehmer
Frau Ullmann und Herr Thoma
Monsieur Thoma et Madame Ullmann participent ensemble à l’entretien. Monsieur Thoma est âgé de 25 ans, Madame Ullmann de 56 ans. Le père de Monsieur Thoma a reçu le diagnostic de la maladie d’Alzheimer il y a quatre ans, il a aujourd’hui 55 ans. Jusqu’à il y a deux ans, il vivait seul à la maison, actuellement il vit en EMS. Madame Ullmann est une amie proche du père de Monsieur Thoma. Elle le soutient en se chargeant de la communication avec les institutions de soins et en défendant les intérêts du père de Monsieur Thoma. Pour Monsieur Thoma, la nouvelle relation qu’il a réussi à établir avec son père en raison de la démence constitue sa principale préoccupation. En tant que personne de confiance, Monsieur Thoma est désormais là pour son père. Monsieur Thoma et Madame Ullmann vivent tous deux dans la même localité dans la partie nord de la Suisse.
Teilnehmer
Frau Bordoni
Madame Bordoni est l’épouse de Monsieur Bordoni. Madame Bordoni est âgée de 62 ans au moment de l’entretien. Elle est originaire de Suisse centrale. Elle soutient son mari qui est atteint de la maladie d’Alzheimer. Madame Bordoni travaille à temps partiel, elle estime qu’il est très important de s’informer sur la maladie et de se faire conseiller.
Teilnehmer
Frau Bodmer
Au moment de l’entretien, Madame Bodmer est âgée de 28 ans, elle a deux frères et sœurs et vit dans la partie nord de la Suisse. Madame Bodmer est en formation. Sa grand-mère de 88 ans, qui est en bonne santé, est atteinte de démence depuis six ans. Elle n’a cependant pas reçu de diagnostic de démence. La grand-mère de Madame Bodmer vit seule, dans un petit village. Le père de Madame Bodmer, qui habite à proximité, la soutient au quotidien. Ils ont créé un réseau d’aide composé de membres de la famille, d’amis et de voisins qui sont tous les jours en contact avec la grand-mère. Les petits-enfants aident pour le ménage, Madame Bodmer rend visite à sa grand-mère le week-end pour entreprendre quelque chose avec elle. La famille envisage une aide extérieure par le biais d’un service de soins à domicile, mais un soutien supplémentaire s’avère être un sujet délicat pour la grand-mère.
Teilnehmer
Frau Weber
Madame Weber est âgée de 58 ans au moment de l’entretien. Elle vit avec son mari et ses deux enfants dans le nord-ouest de la Suisse. Elle travaille à temps partiel. L’entretien a eu lieu un an après le décès de sa mère. Les premiers signes de démence sont apparus à l’âge de 65 ans chez sa mère. Elle n’a reçu aucun diagnostic spécifique de démence. Auparavant, sa mère avait d’abord vécu six ans dans un appartement en milieu urbain avant son admission dans un EMS, où elle est décédée à l’âge de 77 ans. Le père de Madame Weber, qui est nettement plus âgé que sa mère, souffre également de démence. Il vit avec sa compagne, plus jeune, qui s’occupe de lui avec le soutien de Madame Weber. Madame Weber n’a pas de frères et sœurs.
Teilnehmer
Herr Jenny und Herr Jenny
L’entretien avec les frères Jenny se déroule en commun. Monsieur Jenny, 66 ans, a reçu le diagnostic de la démence d’Alzheimer peu avant sa retraite. Auparavant, il travaillait dans le secteur alimentaire. Il habite en Suisse orientale, vit seul et n’a pas d’enfants. Il est indépendant et vit chez lui avec le soutien du service de soins ambulatoires qui passe tous les jours. Une fois par semaine, Monsieur Jenny participe à un accueil en foyer de jour. Son frère de deux ans son cadet, qui vit dans une autre région, est sa personne de confiance. Il s’efforce de pousser les contacts sociaux et les activités pour que son frère malade ait une semaine structurée. Le week-end, les frères entreprennent de temps en temps quelque chose ensemble. L’épouse de Monsieur Jenny le comprend et le soutien dans son engagement en tant que proche aidant. Il peut également compter sur son expertise, car elle travaille dans le secteur de la santé.
Teilnehmer
Frau Zeller
Madame Zeller est âgée de 61 ans au moment de l’entretien. Elle est mariée et a des enfants. Elle vit en famille en Suisse allemande. Madame Zeller travaille dans le secteur de la santé. Elle s’occupe depuis environ sept ans de sa mère, âgée de 87 ans et atteinte de démence, qui vit depuis cinq ans dans un EMS. Auparavant, sa mère vivait seule dans un appartement. À 75 ans, sa mère effectue un examen de démence. Madame Zeller est l’aînée de trois enfants et la principale personne responsable de sa mère. Madame Zeller connaît bien la maladie et les soins qu’elle implique, car ses grands-parents ainsi qu’une tante étaient également atteints de démence. Pour sa mère, qui était agricultrice, la mobilité et le fait d’être active sont très importantes.
Teilnehmer
Herr de Luca
Monsieur de Luca est âgé de 66 ans au moment de l’entretien et vit avec son épouse dans la région italophone de Suisse. L’entretien se déroule avec lui et son épouse. Monsieur de Luca a été diagnostiqué avec la maladie d’Alzheimer. Il est encore en grande partie autonome, bien que la fatigue affecte son quotidien. Monsieur de Luca a travaillé dans le secteur de la santé, il a été infirmier en psychiatrie pendant de nombreuses années, où il s’est lui-même occupé de personnes atteintes de démence. Monsieur de Luca a des enfants adultes. Son fils aîné travaille également comme infirmier psychiatrique.
Teilnehmer
Herr Bordoni
Monsieur Bordoni est âgé de 73 ans au moment de l’entretien et vit dans une région italophone reculée de Suisse avec son épouse, Madame Bordoni, qui a 10 ans de moins que lui et qui a également été interviewée. Monsieur Bordoni reçoit le diagnostic de la maladie d’Alzheimer à l’âge de 70 ans. Il estime avoir eu de la chance dans la malchance que le diagnostic ait été posé après sa retraite. Il n’a pas eu à subir de licenciement en raison de ses problèmes de santé. Monsieur Bordoni travaillait comme mécanicien de précision. Monsieur Bordoni est soutenu par son épouse et a régulièrement recours à des conseils psychologiques.
Teilnehmer
Herr Cohen
Au moment de l’entretien, Monsieur Cohen est âgé de 62 ans et vit avec son épouse en Suisse romande. À l’âge de 57 ans, il reçoit le diagnostic de la maladie d’Alzheimer. Ce diagnostic l’a contraint à interrompre sa vie professionnelle en tant que technicien de maintenance. Sa femme tout comme sa fille sont là pour lui. Il vit encore en grande partie de manière autonome. Les soins psychiatriques ambulatoires à domicile l’accompagnent chaque semaine. En outre, il participe chaque mois à un groupe d’entraide de patients. Grâce à l’ergothérapie, il a découvert son côté créatif.
Teilnehmer
Frau Bodmer
Au moment de l’entretien, Madame Bodmer est âgée de 28 ans, elle a deux frères et sœurs et vit dans la partie nord de la Suisse. Madame Bodmer est en formation. Sa grand-mère de 88 ans, qui est en bonne santé, est atteinte de démence depuis six ans. Elle n’a cependant pas reçu de diagnostic de démence. La grand-mère de Madame Bodmer vit seule, dans un petit village. Le père de Madame Bodmer, qui habite à proximité, la soutient au quotidien. Ils ont créé un réseau d’aide composé de membres de la famille, d’amis et de voisins qui sont tous les jours en contact avec la grand-mère. Les petits-enfants aident pour le ménage, Madame Bodmer rend visite à sa grand-mère le week-end pour entreprendre quelque chose avec elle. La famille envisage une aide extérieure par le biais d’un service de soins à domicile, mais un soutien supplémentaire s’avère être un sujet délicat pour la grand-mère.
Teilnehmer
Herr Esposito
Monsieur Esposito est âgé de 79 ans au moment de l’entretien. Il y a quelques années, il reçoit le diagnostic de démence de type Alzheimer. Il vit dans la région italophone de Suisse et est suivi à domicile par une aide-soignante qui est à ses côtés vingt-quatre heures sur vingt-quatre. Son aide-soignante est présente pendant l’entretien. Monsieur Esposito est divorcé. Il a deux enfants qui le soutiennent. La maladie pèse lourdement sur Monsieur Esposito, c’est pourquoi il a envisagé de mettre fin à ses jours.
Teilnehmer
Herr Cohen
Au moment de l’entretien, Monsieur Cohen est âgé de 62 ans et vit avec son épouse en Suisse romande. À l’âge de 57 ans, il reçoit le diagnostic de la maladie d’Alzheimer. Ce diagnostic l’a contraint à interrompre sa vie professionnelle en tant que technicien de maintenance. Sa femme tout comme sa fille sont là pour lui. Il vit encore en grande partie de manière autonome. Les soins psychiatriques ambulatoires à domicile l’accompagnent chaque semaine. En outre, il participe chaque mois à un groupe d’entraide de patients. Grâce à l’ergothérapie, il a découvert son côté créatif.
Teilnehmer
Frau Lefebre
Madame Lefebre est âgée de 67 ans au moment de l‘entretien. Elle est célibataire, n’a pas d‘enfants et vit dans la partie sud de la Suisse. Auparavant, elle a travaillé dans le domaine de l’éducation. Madame Lefebre reçoit le diagnostic de démence d’Alzheimer à l’âge de 65 ans. Elle vit seule, soutenue par les membres de sa famille ainsi que par Madame Richaud et le service de soins ambulatoires. Depuis quelques mois, Madame Lefebre est également suivie deux fois par semaine dans un accueil en foyer de jour, elle est d’avis que la communauté lui apporte un soutien. Les amis dont elle est entourée sont d’une grande importance pour elle. Elle cherche à bien vivre avec la démence.
Teilnehmer
Herr Eberle und Frau Mathis
Au moment de l’entretien, Monsieur Eberle est âgé de 82 ans et sa compagne, Madame Mathis, de 80 ans. Madame Mathis participe à l’entretien et apporte sa contribution. Le couple vit en Suisse centrale. Madame Mathis a reçu le diagnostic de la maladie d’Alzheimer à l’âge de 74 ans. Après le diagnostic, le couple a décidé de déménager dans un appartement pour personnes âgées, rattaché à un EMS. Madame Mathis y est intégrée dans un accueil en foyer de jour. Madame Mathis a trois enfants, un fils et deux filles. Les deux filles participent aux soins, et c’est avant tout la fille aînée, travaillant dans le domaine social, qui est une personne de contact importante pour Monsieur Eberle. Monsieur Eberle rend visite aux proches, dont il apprécie beaucoup le soutien.
Teilnehmer
Frau Richaud
Madame Richard, comme son amie Madame Lefebre, est âgée de 67 ans au moment de l’entretien. Madame Richaud est mariée et vit dans la partie sud de la Suisse. Madame Richaud est impliquée dans la garde de ses petits-enfants. En parallèle, elle soutient son amie, Madame Lefebre. Elle s’occupe d’elle tous les jours, l’accompagne à ses rendez-vous et organise l’organisation des soins. Elle et son mari ont également pris Madame Lefebre sous leur tutelle. Aider son prochain est important pour Madame Richaud. Elle considère néanmoins les soins aux personnes atteintes de démence comme un travail qui l’accapare. Elle estime qu’une rémunération serait appropriée.
Teilnehmer
Frau Zeller
Madame Zeller est âgée de 61 ans au moment de l’entretien. Elle est mariée et a des enfants. Elle vit en famille en Suisse allemande. Madame Zeller travaille dans le secteur de la santé. Elle s’occupe depuis environ sept ans de sa mère, âgée de 87 ans et atteinte de démence, qui vit depuis cinq ans dans un EMS. Auparavant, sa mère vivait seule dans un appartement. À 75 ans, sa mère effectue un examen de démence. Madame Zeller est l’aînée de trois enfants et la principale personne responsable de sa mère. Madame Zeller connaît bien la maladie et les soins qu’elle implique, car ses grands-parents ainsi qu’une tante étaient également atteints de démence. Pour sa mère, qui était agricultrice, la mobilité et le fait d’être active sont très importantes.
Teilnehmer
Frau Lefebre
Madame Lefebre est âgée de 67 ans au moment de l‘entretien. Elle est célibataire, n’a pas d‘enfants et vit dans la partie sud de la Suisse. Auparavant, elle a travaillé dans le domaine de l’éducation. Madame Lefebre reçoit le diagnostic de démence d’Alzheimer à l’âge de 65 ans. Elle vit seule, soutenue par les membres de sa famille ainsi que par Madame Richaud et le service de soins ambulatoires. Depuis quelques mois, Madame Lefebre est également suivie deux fois par semaine dans un accueil en foyer de jour, elle est d’avis que la communauté lui apporte un soutien. Les amis dont elle est entourée sont d’une grande importance pour elle. Elle cherche à bien vivre avec la démence.
Teilnehmer
Herr Eberle und Frau Mathis
Au moment de l’entretien, Monsieur Eberle est âgé de 82 ans et sa compagne, Madame Mathis, de 80 ans. Madame Mathis participe à l’entretien et apporte sa contribution. Le couple vit en Suisse centrale. Madame Mathis a reçu le diagnostic de la maladie d’Alzheimer à l’âge de 74 ans. Après le diagnostic, le couple a décidé de déménager dans un appartement pour personnes âgées, rattaché à un EMS. Madame Mathis y est intégrée dans un accueil en foyer de jour. Madame Mathis a trois enfants, un fils et deux filles. Les deux filles participent aux soins, et c’est avant tout la fille aînée, travaillant dans le domaine social, qui est une personne de contact importante pour Monsieur Eberle. Monsieur Eberle rend visite aux proches, dont il apprécie beaucoup le soutien.
Teilnehmer
Frau Lefebre
Madame Lefebre est âgée de 67 ans au moment de l‘entretien. Elle est célibataire, n’a pas d‘enfants et vit dans la partie sud de la Suisse. Auparavant, elle a travaillé dans le domaine de l’éducation. Madame Lefebre reçoit le diagnostic de démence d’Alzheimer à l’âge de 65 ans. Elle vit seule, soutenue par les membres de sa famille ainsi que par Madame Richaud et le service de soins ambulatoires. Depuis quelques mois, Madame Lefebre est également suivie deux fois par semaine dans un accueil en foyer de jour, elle est d’avis que la communauté lui apporte un soutien. Les amis dont elle est entourée sont d’une grande importance pour elle. Elle cherche à bien vivre avec la démence.
Teilnehmer
Herr Reinhart
Monsieur Reinhart est âgé de 59 ans au moment de l’entretien. Il est le fils de Madame Reinhart et le principal responsable des soins de sa mère. Monsieur Reinhart vit avec sa compagne dans le nord-ouest de la Suisse. Il travaille à temps partiel. Monsieur Reinhart n’a pas d’enfants. Par sa profession, la compagne de Monsieur Reinhart dispose de connaissances spécifiques sur les déficiences mentales. Sa compagne et sa mère sont également présentes lors de l’entretien avec Monsieur Reinhart. Lui et sa compagne réfléchissent sérieusement à l’option de faire venir vivre Madame Reinhart dans leur foyer si la configuration actuelle du logement avec le partenaire de sa mère ne fonctionne plus.
Teilnehmer
Frau Hofer
Madame Hofer, âgée de 70 ans au moment de l’entretien, décrit rétrospectivement son expérience de proche aidante. L’entretien a eu lieu cinq ans après le décès de son mari, qui souffrait d’une forme mixte de démence (Alzheimer, démence vasculaire, démence frontotemporale) et qui est décédé à l’âge de 65 ans. Pendant le temps où elle s’occupait de son mari, elle travaillait à plein temps. Madame Hofer n’a pas d’enfants. Elle vit Suisse allemande. Le couple s’est rencontré peu avant le début de la maladie. Après leur mariage, son mari quitte l’Allemagne pour rejoindre Madame Hofer en Suisse. Les premiers symptômes sont apparus cinq ans avant le diagnostic, lorsque son mari avait 60 ans. La période intensive de soins a commencé un an après le diagnostic, lorsque son mari ne pouvait plus rester seul pendant la journée et que Madame Hofer a dû modifier plusieurs fois l’organisation des soins, car son mari quittait le foyer de jour et se montrait agressif. Jusqu’à son décès, il a été soigné à domicile et en EMS. Le fait que l’employeur de Madame Hofer ait fait preuve de compréhension pour la situation de soins et qu’elle ait pu modifier ses horaires et ses lieux de travail l’a beaucoup aidée.
Teilnehmer
Herr de Luca
Monsieur de Luca est âgé de 66 ans au moment de l’entretien et vit avec son épouse dans la région italophone de Suisse. L’entretien se déroule avec lui et son épouse. Monsieur de Luca a été diagnostiqué avec la maladie d’Alzheimer. Il est encore en grande partie autonome, bien que la fatigue affecte son quotidien. Monsieur de Luca a travaillé dans le secteur de la santé, il a été infirmier en psychiatrie pendant de nombreuses années, où il s’est lui-même occupé de personnes atteintes de démence. Monsieur de Luca a des enfants adultes. Son fils aîné travaille également comme infirmier psychiatrique.
Teilnehmer
Herr Sonderegger
Au moment de l’entretien, Monsieur Sonderegger est âgé de 83 et son épouse de 80 ans. Le couple a des enfants et vit en Suisse allemande. La démence de type Alzheimer a été diagnostiquée chez l’épouse de Monsieur Sonderegger à l’âge de 76 ans. Il pense toutefois que la démence a commencé quelques années plus tôt. Monsieur Sonderegger est soutenu par son fils pour les soins. Madame Sonderegger a d’abord été prise en charge dans une maison de retraite. Une fois l’agressivité apaisée, Monsieur Sonderegger a décidé de s’occuper à nouveau de son épouse à domicile afin d’améliorer sa qualité de vie. Pendant la semaine, il est assisté par des aides-soignantes engagées à titre privé. Le fait que le couple vit dans une maison avec jardin aide beaucoup. Monsieur Sonderegger est confronté à d’autres maladies dans sa famille. Son frère est également atteint de démence. Il a pris en charge la curatelle de sa belle-sœur, qui a elle aussi besoin de soins.
Teilnehmer
Frau Bordoni
Madame Bordoni est l’épouse de Monsieur Bordoni. Madame Bordoni est âgée de 62 ans au moment de l’entretien. Elle est originaire de Suisse centrale. Elle soutient son mari qui est atteint de la maladie d’Alzheimer. Madame Bordoni travaille à temps partiel, elle estime qu’il est très important de s’informer sur la maladie et de se faire conseiller.
Teilnehmer
Herr Esposito
Monsieur Esposito est âgé de 79 ans au moment de l’entretien. Il y a quelques années, il reçoit le diagnostic de démence de type Alzheimer. Il vit dans la région italophone de Suisse et est suivi à domicile par une aide-soignante qui est à ses côtés vingt-quatre heures sur vingt-quatre. Son aide-soignante est présente pendant l’entretien. Monsieur Esposito est divorcé. Il a deux enfants qui le soutiennent. La maladie pèse lourdement sur Monsieur Esposito, c’est pourquoi il a envisagé de mettre fin à ses jours.
Teilnehmer
Frau Hofer
Madame Hofer, âgée de 70 ans au moment de l’entretien, décrit rétrospectivement son expérience de proche aidante. L’entretien a eu lieu cinq ans après le décès de son mari, qui souffrait d’une forme mixte de démence (Alzheimer, démence vasculaire, démence frontotemporale) et qui est décédé à l’âge de 65 ans. Pendant le temps où elle s’occupait de son mari, elle travaillait à plein temps. Madame Hofer n’a pas d’enfants. Elle vit Suisse allemande. Le couple s’est rencontré peu avant le début de la maladie. Après leur mariage, son mari quitte l’Allemagne pour rejoindre Madame Hofer en Suisse. Les premiers symptômes sont apparus cinq ans avant le diagnostic, lorsque son mari avait 60 ans. La période intensive de soins a commencé un an après le diagnostic, lorsque son mari ne pouvait plus rester seul pendant la journée et que Madame Hofer a dû modifier plusieurs fois l’organisation des soins, car son mari quittait le foyer de jour et se montrait agressif. Jusqu’à son décès, il a été soigné à domicile et en EMS. Le fait que l’employeur de Madame Hofer ait fait preuve de compréhension pour la situation de soins et qu’elle ait pu modifier ses horaires et ses lieux de travail l’a beaucoup aidée.
Teilnehmer
Herr Vuillemin
Monsieur Vuillemin est âgé de 70 ans au moment de l’entretien. Il vit avec son épouse, le couple est marié depuis 45 ans et a deux enfants. La famille vit en Suisse romande. Autour de ses 55 ans, Monsieur Vuillemin a souffert d’un AVC ischémique qui l’a rendu inapte au travail. Avec le temps, il a commencé à avoir des oublis. À 65 ans, il reçoit le diagnostic d’une forme mixte de maladie d’Alzheimer et de démence vasculaire. Il n’a pas besoin d’aide supplémentaire pour le moment et n’est dans aucun foyer de jour. Son épouse est là pour lui. Aujourd’hui encore, il aime partir en montagne. Il a toutefois dû renoncer à ses activités associatives. Il est encore autonome, mais a besoin du soutien de son épouse au quotidien en raison de ses troubles de mémoire et de ses problèmes d’orientation.
Teilnehmer
Herr Eberle und Frau Mathis
Au moment de l’entretien, Monsieur Eberle est âgé de 82 ans et sa compagne, Madame Mathis, de 80 ans. Madame Mathis participe à l’entretien et apporte sa contribution. Le couple vit en Suisse centrale. Madame Mathis a reçu le diagnostic de la maladie d’Alzheimer à l’âge de 74 ans. Après le diagnostic, le couple a décidé de déménager dans un appartement pour personnes âgées, rattaché à un EMS. Madame Mathis y est intégrée dans un accueil en foyer de jour. Madame Mathis a trois enfants, un fils et deux filles. Les deux filles participent aux soins, et c’est avant tout la fille aînée, travaillant dans le domaine social, qui est une personne de contact importante pour Monsieur Eberle. Monsieur Eberle rend visite aux proches, dont il apprécie beaucoup le soutien.
Teilnehmer
Frau Hofer
Madame Hofer, âgée de 70 ans au moment de l’entretien, décrit rétrospectivement son expérience de proche aidante. L’entretien a eu lieu cinq ans après le décès de son mari, qui souffrait d’une forme mixte de démence (Alzheimer, démence vasculaire, démence frontotemporale) et qui est décédé à l’âge de 65 ans. Pendant le temps où elle s’occupait de son mari, elle travaillait à plein temps. Madame Hofer n’a pas d’enfants. Elle vit Suisse allemande. Le couple s’est rencontré peu avant le début de la maladie. Après leur mariage, son mari quitte l’Allemagne pour rejoindre Madame Hofer en Suisse. Les premiers symptômes sont apparus cinq ans avant le diagnostic, lorsque son mari avait 60 ans. La période intensive de soins a commencé un an après le diagnostic, lorsque son mari ne pouvait plus rester seul pendant la journée et que Madame Hofer a dû modifier plusieurs fois l’organisation des soins, car son mari quittait le foyer de jour et se montrait agressif. Jusqu’à son décès, il a été soigné à domicile et en EMS. Le fait que l’employeur de Madame Hofer ait fait preuve de compréhension pour la situation de soins et qu’elle ait pu modifier ses horaires et ses lieux de travail l’a beaucoup aidée.
Teilnehmer
Herr Vuillemin
Monsieur Vuillemin est âgé de 70 ans au moment de l’entretien. Il vit avec son épouse, le couple est marié depuis 45 ans et a deux enfants. La famille vit en Suisse romande. Autour de ses 55 ans, Monsieur Vuillemin a souffert d’un AVC ischémique qui l’a rendu inapte au travail. Avec le temps, il a commencé à avoir des oublis. À 65 ans, il reçoit le diagnostic d’une forme mixte de maladie d’Alzheimer et de démence vasculaire. Il n’a pas besoin d’aide supplémentaire pour le moment et n’est dans aucun foyer de jour. Son épouse est là pour lui. Aujourd’hui encore, il aime partir en montagne. Il a toutefois dû renoncer à ses activités associatives. Il est encore autonome, mais a besoin du soutien de son épouse au quotidien en raison de ses troubles de mémoire et de ses problèmes d’orientation.
Teilnehmer
Frau Lefebre
Madame Lefebre est âgée de 67 ans au moment de l‘entretien. Elle est célibataire, n’a pas d‘enfants et vit dans la partie sud de la Suisse. Auparavant, elle a travaillé dans le domaine de l’éducation. Madame Lefebre reçoit le diagnostic de démence d’Alzheimer à l’âge de 65 ans. Elle vit seule, soutenue par les membres de sa famille ainsi que par Madame Richaud et le service de soins ambulatoires. Depuis quelques mois, Madame Lefebre est également suivie deux fois par semaine dans un accueil en foyer de jour, elle est d’avis que la communauté lui apporte un soutien. Les amis dont elle est entourée sont d’une grande importance pour elle. Elle cherche à bien vivre avec la démence.
Teilnehmer
Herr Bordoni
Monsieur Bordoni est âgé de 73 ans au moment de l’entretien et vit dans une région italophone reculée de Suisse avec son épouse, Madame Bordoni, qui a 10 ans de moins que lui et qui a également été interviewée. Monsieur Bordoni reçoit le diagnostic de la maladie d’Alzheimer à l’âge de 70 ans. Il estime avoir eu de la chance dans la malchance que le diagnostic ait été posé après sa retraite. Il n’a pas eu à subir de licenciement en raison de ses problèmes de santé. Monsieur Bordoni travaillait comme mécanicien de précision. Monsieur Bordoni est soutenu par son épouse et a régulièrement recours à des conseils psychologiques.
Teilnehmer
Herr Esposito
Monsieur Esposito est âgé de 79 ans au moment de l’entretien. Il y a quelques années, il reçoit le diagnostic de démence de type Alzheimer. Il vit dans la région italophone de Suisse et est suivi à domicile par une aide-soignante qui est à ses côtés vingt-quatre heures sur vingt-quatre. Son aide-soignante est présente pendant l’entretien. Monsieur Esposito est divorcé. Il a deux enfants qui le soutiennent. La maladie pèse lourdement sur Monsieur Esposito, c’est pourquoi il a envisagé de mettre fin à ses jours.
Teilnehmer
Herr Jenny und Herr Jenny
L’entretien avec les frères Jenny se déroule en commun. Monsieur Jenny, 66 ans, a reçu le diagnostic de la démence d’Alzheimer peu avant sa retraite. Auparavant, il travaillait dans le secteur alimentaire. Il habite en Suisse orientale, vit seul et n’a pas d’enfants. Il est indépendant et vit chez lui avec le soutien du service de soins ambulatoires qui passe tous les jours. Une fois par semaine, Monsieur Jenny participe à un accueil en foyer de jour. Son frère de deux ans son cadet, qui vit dans une autre région, est sa personne de confiance. Il s’efforce de pousser les contacts sociaux et les activités pour que son frère malade ait une semaine structurée. Le week-end, les frères entreprennent de temps en temps quelque chose ensemble. L’épouse de Monsieur Jenny le comprend et le soutien dans son engagement en tant que proche aidant. Il peut également compter sur son expertise, car elle travaille dans le secteur de la santé.
Teilnehmer
Herr Jenny und Herr Jenny
L’entretien avec les frères Jenny se déroule en commun. Monsieur Jenny, 66 ans, a reçu le diagnostic de la démence d’Alzheimer peu avant sa retraite. Auparavant, il travaillait dans le secteur alimentaire. Il habite en Suisse orientale, vit seul et n’a pas d’enfants. Il est indépendant et vit chez lui avec le soutien du service de soins ambulatoires qui passe tous les jours. Une fois par semaine, Monsieur Jenny participe à un accueil en foyer de jour. Son frère de deux ans son cadet, qui vit dans une autre région, est sa personne de confiance. Il s’efforce de pousser les contacts sociaux et les activités pour que son frère malade ait une semaine structurée. Le week-end, les frères entreprennent de temps en temps quelque chose ensemble. L’épouse de Monsieur Jenny le comprend et le soutien dans son engagement en tant que proche aidant. Il peut également compter sur son expertise, car elle travaille dans le secteur de la santé.
Teilnehmer
Frau Morel
Au moment de l’entretien, Madame Morel est âgée de 71 ans et vit en Suisse romande avec sa fille et ses deux petits-enfants. Madame Morel est veuve. Il y a cinq ans, alors qu’elle avait 66 ans, elle reçoit le diagnostic de démence de type Alzheimer. Outre la prise en charge quotidienne par sa fille, elle profite d’un accueil en foyer de jour suit un programme d’occupation. Le fait qu’elle ne soit pas seule, mais de vivre en communauté avec sa fille et ses petits-enfants, l’aide beaucoup. Elle se décrit comme une personne persévérante, aidée par sa foi.
Teilnehmer
Herr Sonderegger
Au moment de l’entretien, Monsieur Sonderegger est âgé de 83 et son épouse de 80 ans. Le couple a des enfants et vit en Suisse allemande. La démence de type Alzheimer a été diagnostiquée chez l’épouse de Monsieur Sonderegger à l’âge de 76 ans. Il pense toutefois que la démence a commencé quelques années plus tôt. Monsieur Sonderegger est soutenu par son fils pour les soins. Madame Sonderegger a d’abord été prise en charge dans une maison de retraite. Une fois l’agressivité apaisée, Monsieur Sonderegger a décidé de s’occuper à nouveau de son épouse à domicile afin d’améliorer sa qualité de vie. Pendant la semaine, il est assisté par des aides-soignantes engagées à titre privé. Le fait que le couple vit dans une maison avec jardin aide beaucoup. Monsieur Sonderegger est confronté à d’autres maladies dans sa famille. Son frère est également atteint de démence. Il a pris en charge la curatelle de sa belle-sœur, qui a elle aussi besoin de soins.
Teilnehmer
Herr de Luca
Monsieur de Luca est âgé de 66 ans au moment de l’entretien et vit avec son épouse dans la région italophone de Suisse. L’entretien se déroule avec lui et son épouse. Monsieur de Luca a été diagnostiqué avec la maladie d’Alzheimer. Il est encore en grande partie autonome, bien que la fatigue affecte son quotidien. Monsieur de Luca a travaillé dans le secteur de la santé, il a été infirmier en psychiatrie pendant de nombreuses années, où il s’est lui-même occupé de personnes atteintes de démence. Monsieur de Luca a des enfants adultes. Son fils aîné travaille également comme infirmier psychiatrique.
Teilnehmer
Frau Lefebre
Madame Lefebre est âgée de 67 ans au moment de l‘entretien. Elle est célibataire, n’a pas d‘enfants et vit dans la partie sud de la Suisse. Auparavant, elle a travaillé dans le domaine de l’éducation. Madame Lefebre reçoit le diagnostic de démence d’Alzheimer à l’âge de 65 ans. Elle vit seule, soutenue par les membres de sa famille ainsi que par Madame Richaud et le service de soins ambulatoires. Depuis quelques mois, Madame Lefebre est également suivie deux fois par semaine dans un accueil en foyer de jour, elle est d’avis que la communauté lui apporte un soutien. Les amis dont elle est entourée sont d’une grande importance pour elle. Elle cherche à bien vivre avec la démence.
Teilnehmer
Frau Hofer
Madame Hofer, âgée de 70 ans au moment de l’entretien, décrit rétrospectivement son expérience de proche aidante. L’entretien a eu lieu cinq ans après le décès de son mari, qui souffrait d’une forme mixte de démence (Alzheimer, démence vasculaire, démence frontotemporale) et qui est décédé à l’âge de 65 ans. Pendant le temps où elle s’occupait de son mari, elle travaillait à plein temps. Madame Hofer n’a pas d’enfants. Elle vit Suisse allemande. Le couple s’est rencontré peu avant le début de la maladie. Après leur mariage, son mari quitte l’Allemagne pour rejoindre Madame Hofer en Suisse. Les premiers symptômes sont apparus cinq ans avant le diagnostic, lorsque son mari avait 60 ans. La période intensive de soins a commencé un an après le diagnostic, lorsque son mari ne pouvait plus rester seul pendant la journée et que Madame Hofer a dû modifier plusieurs fois l’organisation des soins, car son mari quittait le foyer de jour et se montrait agressif. Jusqu’à son décès, il a été soigné à domicile et en EMS. Le fait que l’employeur de Madame Hofer ait fait preuve de compréhension pour la situation de soins et qu’elle ait pu modifier ses horaires et ses lieux de travail l’a beaucoup aidée.
Teilnehmer
Frau Morel
Au moment de l’entretien, Madame Morel est âgée de 71 ans et vit en Suisse romande avec sa fille et ses deux petits-enfants. Madame Morel est veuve. Il y a cinq ans, alors qu’elle avait 66 ans, elle reçoit le diagnostic de démence de type Alzheimer. Outre la prise en charge quotidienne par sa fille, elle profite d’un accueil en foyer de jour suit un programme d’occupation. Le fait qu’elle ne soit pas seule, mais de vivre en communauté avec sa fille et ses petits-enfants, l’aide beaucoup. Elle se décrit comme une personne persévérante, aidée par sa foi.
Teilnehmer
Frau Lefebre
Madame Lefebre est âgée de 67 ans au moment de l‘entretien. Elle est célibataire, n’a pas d‘enfants et vit dans la partie sud de la Suisse. Auparavant, elle a travaillé dans le domaine de l’éducation. Madame Lefebre reçoit le diagnostic de démence d’Alzheimer à l’âge de 65 ans. Elle vit seule, soutenue par les membres de sa famille ainsi que par Madame Richaud et le service de soins ambulatoires. Depuis quelques mois, Madame Lefebre est également suivie deux fois par semaine dans un accueil en foyer de jour, elle est d’avis que la communauté lui apporte un soutien. Les amis dont elle est entourée sont d’une grande importance pour elle. Elle cherche à bien vivre avec la démence.
Teilnehmer
Frau Hofer
Madame Hofer, âgée de 70 ans au moment de l’entretien, décrit rétrospectivement son expérience de proche aidante. L’entretien a eu lieu cinq ans après le décès de son mari, qui souffrait d’une forme mixte de démence (Alzheimer, démence vasculaire, démence frontotemporale) et qui est décédé à l’âge de 65 ans. Pendant le temps où elle s’occupait de son mari, elle travaillait à plein temps. Madame Hofer n’a pas d’enfants. Elle vit Suisse allemande. Le couple s’est rencontré peu avant le début de la maladie. Après leur mariage, son mari quitte l’Allemagne pour rejoindre Madame Hofer en Suisse. Les premiers symptômes sont apparus cinq ans avant le diagnostic, lorsque son mari avait 60 ans. La période intensive de soins a commencé un an après le diagnostic, lorsque son mari ne pouvait plus rester seul pendant la journée et que Madame Hofer a dû modifier plusieurs fois l’organisation des soins, car son mari quittait le foyer de jour et se montrait agressif. Jusqu’à son décès, il a été soigné à domicile et en EMS. Le fait que l’employeur de Madame Hofer ait fait preuve de compréhension pour la situation de soins et qu’elle ait pu modifier ses horaires et ses lieux de travail l’a beaucoup aidée.
Teilnehmer
Herr Wolfensberger
Au moment de l’entretien, Monsieur Wolfensberger est âgé de 74 ans, son épouse de 81 ans. Le couple vit dans la partie sud-ouest de la Suisse. Une démence de type Alzheimer a été diagnostiquée chez l’épouse il y a 11 ans. Il y a sept ans, elle a été victime d’un accident vasculaire cérébral. Elle s’en est rétablie petit à petit, mais sa vue, sa motricité et son orientation dans l’espace se sont fortement détériorées. Elle a besoin de soins 24 heures sur 24, une lourde charge pour Monsieur Wolfensberger. Depuis quatre ans, son épouse est soignée par une aide à domicile tous les matins. L’organisation passe trois fois par semaine, l’épouse se rend en outre une fois par semaine dans une structure d’accueil de jour. Cet arrangement de soins permet à Monsieur Wolfensberger de poursuivre son activité professionnelle. Le couple travaillait dans le secteur académique. Monsieur Wolfensberger dispose de connaissances spécifiques à la démence.
Teilnehmer
Frau Zeller
Madame Zeller est âgée de 61 ans au moment de l’entretien. Elle est mariée et a des enfants. Elle vit en famille en Suisse allemande. Madame Zeller travaille dans le secteur de la santé. Elle s’occupe depuis environ sept ans de sa mère, âgée de 87 ans et atteinte de démence, qui vit depuis cinq ans dans un EMS. Auparavant, sa mère vivait seule dans un appartement. À 75 ans, sa mère effectue un examen de démence. Madame Zeller est l’aînée de trois enfants et la principale personne responsable de sa mère. Madame Zeller connaît bien la maladie et les soins qu’elle implique, car ses grands-parents ainsi qu’une tante étaient également atteints de démence. Pour sa mère, qui était agricultrice, la mobilité et le fait d’être active sont très importantes.
Teilnehmer
Herr Eberle und Frau Mathis
Au moment de l’entretien, Monsieur Eberle est âgé de 82 ans et sa compagne, Madame Mathis, de 80 ans. Madame Mathis participe à l’entretien et apporte sa contribution. Le couple vit en Suisse centrale. Madame Mathis a reçu le diagnostic de la maladie d’Alzheimer à l’âge de 74 ans. Après le diagnostic, le couple a décidé de déménager dans un appartement pour personnes âgées, rattaché à un EMS. Madame Mathis y est intégrée dans un accueil en foyer de jour. Madame Mathis a trois enfants, un fils et deux filles. Les deux filles participent aux soins, et c’est avant tout la fille aînée, travaillant dans le domaine social, qui est une personne de contact importante pour Monsieur Eberle. Monsieur Eberle rend visite aux proches, dont il apprécie beaucoup le soutien.
Teilnehmer
Frau Richaud
Madame Richard, comme son amie Madame Lefebre, est âgée de 67 ans au moment de l’entretien. Madame Richaud est mariée et vit dans la partie sud de la Suisse. Madame Richaud est impliquée dans la garde de ses petits-enfants. En parallèle, elle soutient son amie, Madame Lefebre. Elle s’occupe d’elle tous les jours, l’accompagne à ses rendez-vous et organise l’organisation des soins. Elle et son mari ont également pris Madame Lefebre sous leur tutelle. Aider son prochain est important pour Madame Richaud. Elle considère néanmoins les soins aux personnes atteintes de démence comme un travail qui l’accapare. Elle estime qu’une rémunération serait appropriée.
Teilnehmer
Frau Hofer
Madame Hofer, âgée de 70 ans au moment de l’entretien, décrit rétrospectivement son expérience de proche aidante. L’entretien a eu lieu cinq ans après le décès de son mari, qui souffrait d’une forme mixte de démence (Alzheimer, démence vasculaire, démence frontotemporale) et qui est décédé à l’âge de 65 ans. Pendant le temps où elle s’occupait de son mari, elle travaillait à plein temps. Madame Hofer n’a pas d’enfants. Elle vit Suisse allemande. Le couple s’est rencontré peu avant le début de la maladie. Après leur mariage, son mari quitte l’Allemagne pour rejoindre Madame Hofer en Suisse. Les premiers symptômes sont apparus cinq ans avant le diagnostic, lorsque son mari avait 60 ans. La période intensive de soins a commencé un an après le diagnostic, lorsque son mari ne pouvait plus rester seul pendant la journée et que Madame Hofer a dû modifier plusieurs fois l’organisation des soins, car son mari quittait le foyer de jour et se montrait agressif. Jusqu’à son décès, il a été soigné à domicile et en EMS. Le fait que l’employeur de Madame Hofer ait fait preuve de compréhension pour la situation de soins et qu’elle ait pu modifier ses horaires et ses lieux de travail l’a beaucoup aidée.
Teilnehmer
Frau Bordoni
Madame Bordoni est l’épouse de Monsieur Bordoni. Madame Bordoni est âgée de 62 ans au moment de l’entretien. Elle est originaire de Suisse centrale. Elle soutient son mari qui est atteint de la maladie d’Alzheimer. Madame Bordoni travaille à temps partiel, elle estime qu’il est très important de s’informer sur la maladie et de se faire conseiller.
Teilnehmer
Herr Bordoni
Monsieur Bordoni est âgé de 73 ans au moment de l’entretien et vit dans une région italophone reculée de Suisse avec son épouse, Madame Bordoni, qui a 10 ans de moins que lui et qui a également été interviewée. Monsieur Bordoni reçoit le diagnostic de la maladie d’Alzheimer à l’âge de 70 ans. Il estime avoir eu de la chance dans la malchance que le diagnostic ait été posé après sa retraite. Il n’a pas eu à subir de licenciement en raison de ses problèmes de santé. Monsieur Bordoni travaillait comme mécanicien de précision. Monsieur Bordoni est soutenu par son épouse et a régulièrement recours à des conseils psychologiques.
Teilnehmer
Frau Hofer
Madame Hofer, âgée de 70 ans au moment de l’entretien, décrit rétrospectivement son expérience de proche aidante. L’entretien a eu lieu cinq ans après le décès de son mari, qui souffrait d’une forme mixte de démence (Alzheimer, démence vasculaire, démence frontotemporale) et qui est décédé à l’âge de 65 ans. Pendant le temps où elle s’occupait de son mari, elle travaillait à plein temps. Madame Hofer n’a pas d’enfants. Elle vit Suisse allemande. Le couple s’est rencontré peu avant le début de la maladie. Après leur mariage, son mari quitte l’Allemagne pour rejoindre Madame Hofer en Suisse. Les premiers symptômes sont apparus cinq ans avant le diagnostic, lorsque son mari avait 60 ans. La période intensive de soins a commencé un an après le diagnostic, lorsque son mari ne pouvait plus rester seul pendant la journée et que Madame Hofer a dû modifier plusieurs fois l’organisation des soins, car son mari quittait le foyer de jour et se montrait agressif. Jusqu’à son décès, il a été soigné à domicile et en EMS. Le fait que l’employeur de Madame Hofer ait fait preuve de compréhension pour la situation de soins et qu’elle ait pu modifier ses horaires et ses lieux de travail l’a beaucoup aidée.
Teilnehmer
Frau Hofer
Madame Hofer, âgée de 70 ans au moment de l’entretien, décrit rétrospectivement son expérience de proche aidante. L’entretien a eu lieu cinq ans après le décès de son mari, qui souffrait d’une forme mixte de démence (Alzheimer, démence vasculaire, démence frontotemporale) et qui est décédé à l’âge de 65 ans. Pendant le temps où elle s’occupait de son mari, elle travaillait à plein temps. Madame Hofer n’a pas d’enfants. Elle vit Suisse allemande. Le couple s’est rencontré peu avant le début de la maladie. Après leur mariage, son mari quitte l’Allemagne pour rejoindre Madame Hofer en Suisse. Les premiers symptômes sont apparus cinq ans avant le diagnostic, lorsque son mari avait 60 ans. La période intensive de soins a commencé un an après le diagnostic, lorsque son mari ne pouvait plus rester seul pendant la journée et que Madame Hofer a dû modifier plusieurs fois l’organisation des soins, car son mari quittait le foyer de jour et se montrait agressif. Jusqu’à son décès, il a été soigné à domicile et en EMS. Le fait que l’employeur de Madame Hofer ait fait preuve de compréhension pour la situation de soins et qu’elle ait pu modifier ses horaires et ses lieux de travail l’a beaucoup aidée.
Teilnehmer
Herr Jenny und Herr Jenny
L’entretien avec les frères Jenny se déroule en commun. Monsieur Jenny, 66 ans, a reçu le diagnostic de la démence d’Alzheimer peu avant sa retraite. Auparavant, il travaillait dans le secteur alimentaire. Il habite en Suisse orientale, vit seul et n’a pas d’enfants. Il est indépendant et vit chez lui avec le soutien du service de soins ambulatoires qui passe tous les jours. Une fois par semaine, Monsieur Jenny participe à un accueil en foyer de jour. Son frère de deux ans son cadet, qui vit dans une autre région, est sa personne de confiance. Il s’efforce de pousser les contacts sociaux et les activités pour que son frère malade ait une semaine structurée. Le week-end, les frères entreprennent de temps en temps quelque chose ensemble. L’épouse de Monsieur Jenny le comprend et le soutien dans son engagement en tant que proche aidant. Il peut également compter sur son expertise, car elle travaille dans le secteur de la santé.
Diagnose
39 erfahrungen
In diesem Abschnitt werden vorwiegend aus Sicht der an Demenz erkrankten Erzählerinnen und Erzähler verschiedene Aspekte rund um die Zeit vor, während und nach der Demenzdiagnose thematisiert. Wie macht sich eine Demenz bemerkbar? Wie und wann werden die Anzeichen mit einer Krankheit in Verbindung gebracht? Was bedeutet die Diagnose für das Leben der Erkrankten und ihre Angehörigen? Wie können sich die Betroffenen in die Krankheit einfinden?
Frau Martin-Perret
Bis zu einem Initialereignis rechnete Frau Martin-Perret die ersten Krankheitszeichen bei ihrem Ehemann seinem Alter zu.
Die ersten Krankheitszeichen bei ihrem Ehemann, wie die Suche nach Wörtern und Verwirrtheit, rechnete Frau Martin-Perret seinem Alter zu. Bis zu einem Initialereignis, das sie nicht mehr mit dem Alter erklären konnte.
Diagnose
Demenz
Beeinträchtigungen, Einschränkungen und Auswirkungen
24 erfahrungen
Beeinträchtigungen, Einschränkungen und Auswirkungen
Herr Bordoni
Herr Bordoni wird durch seine Erinnerungsausfälle eingeschränkt.
Herr Bordoni erlebt seine Erinnerungsausfälle, die nicht kontrollierbar sind, als einschränkend. Es sei ihm teilweise unbegreiflich, was alles vergessen gehe. Obschon er will, gelinge es ihm nicht, sich an Dinge wieder zu erinnern. Er sieht seine Ehefrau von den Umständen darum mehr betroffen als sich selbst.
Beeinträchtigungen, Einschränkungen und Auswirkungen
Demenz
Herr de Luca
Herr de Luca hat Mühe sich zu organisieren.
Herr de Luca fühlt sich weniger durch die Vergesslichkeit eingeschränkt als durch seinen schnell ermüdenden Geist und das verlangsamte Denken. Er hat Mühe sich zu organisieren. Er erledigt darum alles, was Aufmerksamkeit erfordert, morgens, wenn er ausgeruht ist.
Beeinträchtigungen, Einschränkungen und Auswirkungen
Demenz
Herr Vuillemin
Herrn Vuillemin bereitet die Zerstreutheit Mühe.
Herrn Vuillemin bereitet die Zerstreutheit Mühe. Er empfindet es als schwierig, ständig Dinge zu suchen oder einen Tag zu strukturieren. Er muss sich auf einfache Dinge konzentrieren. Ebenso treten Orientierungsschwierigkeiten auf.
Beeinträchtigungen, Einschränkungen und Auswirkungen
Demenz
Frau Lefebre
Frau Lefebre fällt auf, dass sie beim Sprechen häufiger stottert.
Frau Lefebre fällt auf, dass sie beim Sprechen häufiger stottert. Zudem berichtet sie über Kopfschmerzen, die rascher als bisher auftreten.
Beeinträchtigungen, Einschränkungen und Auswirkungen
Demenz
Herr Esposito
Herr Esposito ist in seiner Mobilität massiv eingeschränkt.
Herr Esposito ist in seiner Mobilität massiv eingeschränkt. Dass er nicht mehr allein gehen kann, belastet ihn sehr. Er sieht sich im starken Kontrast zu seiner früheren Person, als er sportlich war und mutig gefährliche Situationen meisterte.
Beeinträchtigungen, Einschränkungen und Auswirkungen
Demenz
Herr Cohen
Herr Cohen findet sich räumlich nicht mehr gut zurecht.
Dass er sich räumlich nicht mehr gut zurechtfindet, beeinträchtigt Herrn Cohen sehr. Viele seiner Aktivitäten musste er aufgeben, was er bedauert.
Beeinträchtigungen, Einschränkungen und Auswirkungen
Demenz
Herr Vuillemin
Herr Vuillemin gibt ein Beispiel für seine Erinnerungsausfälle.
Herr Vuillemin gibt ein Beispiel für seine Erinnerungsausfälle. Er erlebt es als persönlich kränkend, dass er sich an Dinge nicht mehr erinnern kann.
Beeinträchtigungen, Einschränkungen und Auswirkungen
Demenz
Herr Esposito
Die kognitive Beeinträchtigung isoliere ihn sozial, sagt Herr Esposito.
Herr Esposito sagt, dass die kognitive Beeinträchtigung ihn sozial isoliere. Wenn er einen Anruf erhält oder jemanden anrufen möchte, muss seine Betreuerin für ihn übernehmen, was ihm seine Abhängigkeit vor Augen führt.
Beeinträchtigungen, Einschränkungen und Auswirkungen
Demenz
Herr Cohen
Orientierungsschwierigkeiten können auch durch äussere Umstände verstärkt werden, z. B. wenn im Einkaufsladen die Gestelle umgeräumt werden, erwähnt Herr Cohen.
Orientierungsschwierigkeiten können durch äussere Umstände verstärkt werden, z. B. wenn im Einkaufsladen die Gestelle umgeräumt werden. Herr Cohen findet dann die Produkte nicht mehr und holt sich Hilfe.
Beeinträchtigungen, Einschränkungen und Auswirkungen
Demenz
Herr Wolfensberger
Bei seiner Ehefrau stellt Herr Wolfensberger räumliche und visuelle Wahrnehmungsstörungen fest. Sie nehme Hindernisse auf dem Weg wahr, wo keine seien.
Bei seiner Ehefrau stellt Herr Wolfensberger räumliche und visuelle Wahrnehmungsstörungen fest. Sie nehme Hindernisse auf dem Weg wahr, wo keine seien.
Beeinträchtigungen, Einschränkungen und Auswirkungen
Demenz
Herr Cohen
Die Demenz hat seine Unsicherheit und Anspannung verstärkt, erzählt Herr Cohen.
Herr Cohen bezeichnet sich als eine ängstliche Person. Die Demenz hat seine Unsicherheit und Anspannung verstärkt, z. B. wenn er andere Menschen trifft.
Beeinträchtigungen, Einschränkungen und Auswirkungen
Demenz
Herr de Luca
Herr de Luca handelt nicht mehr spontan.
Herr de Luca möchte keine grossen Entscheidungen mehr treffen. Veränderungen möchte er vermeiden. Er handelt nicht mehr spontan, sondern wägt ab, was noch drin liegt.
Beeinträchtigungen, Einschränkungen und Auswirkungen
Demenz
Herr Vuillemin
Wenn er eine Situation nicht mehr einschätzen kann, wird er verunsichert, erzählt Herr Vuillemin.
Herr Vuillemin beschreibt an einem alltäglichen Beispiel, wie er verunsichert wird, wenn er eine Situation nicht mehr einschätzen kann. Seine Ehefrau hilft ihm dann dabei, Entscheidungen zu fällen.
Beeinträchtigungen, Einschränkungen und Auswirkungen
Demenz
Herr Vuillemin
Herr Vuillemin ist sich seiner Überzeugungen sicher, während seine Mitmenschen das Gegenteil behaupten.
Sich an etwas nicht mehr erinnern zu können, verunsichert und macht Angst. Umgekehrt beschreibt Herr Vuillemin, sich häufig seiner Überzeugungen sicher zu sein, während seine Mitmenschen das Gegenteil behaupten.
Beeinträchtigungen, Einschränkungen und Auswirkungen
Demenz
Herr de Luca
Herr de Luca nimmt bestimmte Dinge, die ihn überfordern könnten, nicht mehr in Angriff.
Herrn de Luca, dem seine Konzentrationsschwierigkeiten und die schnelle Ermüdung Probleme bereiten, nimmt bestimmte Dinge, von denen er weiss, dass sie ihn überfordern, nicht mehr in Angriff. Er handelt «präventiv», wie er sagt.
Beeinträchtigungen, Einschränkungen und Auswirkungen
Demenz
Herr Cohen
Herr Cohen musste seine Gewohnheiten verändern, weil er nicht mehr Autofahren darf.
Herr Cohen fühlt sich stark eingeschränkt, weil er nicht mehr Autofahren darf. Dadurch musste er seine Handlungsgewohnheiten ändern und ist vermehrt auf seine Ehefrau angewiesen.
Beeinträchtigungen, Einschränkungen und Auswirkungen
Demenz
Herr Cohen
Herr Cohen gab seine sportlichen Aktivitäten auf.
Herr Cohen war früher sportlich aktiv und viel mit seiner Ehefrau unterwegs. Er hat gemeinsame Wochenenden geplant. Seine sportlichen Aktivitäten musste er aufgeben. Weil er mehr zuhause bleibt, geht auch seine Ehefrau weniger weg.
Beeinträchtigungen, Einschränkungen und Auswirkungen
Demenz
Herr Cohen
Herr Cohen entschloss sich bei einem Familienurlaub zuhause zu bleiben, um niemandem zur Last zu fallen. Es sei eine gute Entscheidung gewesen, meint er.
Nachdem Herr Cohen einen Urlaub mit seiner Ehefrau frühzeitig abbrechen musste, entschloss er sich beim nächsten Urlaub zuhause zu bleiben, um niemandem zur Last zu fallen. Es sei eine gute Entscheidung gewesen, meint er. Die zusätzliche Unterstützung, die während der Abwesenheit seiner Ehefrau organisiert wurde, habe auch gut funktioniert.
Beeinträchtigungen, Einschränkungen und Auswirkungen
Demenz
Herr de Luca
Herr de Luca sieht sich als eine kommunikative und offene Person.
Herr de Luca sieht sich als eine kommunikative und offene Person und geht davon aus, dass er, auch wenn er die Leute nicht mehr erkennt, mit ihnen ins Gespräch kommen wird.
Beeinträchtigungen, Einschränkungen und Auswirkungen
Demenz
Frau Lefebre
Demenz hat ihr bisheriges Leben auf den Kopf gestellt, sagt Frau Lefebre.
Demenz hat ihr bisheriges Leben komplett auf den Kopf gestellt, sagt Frau Lefebre. Ihr Leben und das, was sie im Alltag tut, haben sich sehr verändert. Sie merkt, dass sie anders in der Welt steht als vorher. Dennoch versucht sie, gewisse Dinge konstant zu halten.
Beeinträchtigungen, Einschränkungen und Auswirkungen
Demenz
Herr Eberle und Frau Mathis
Das Selbstbild von Frau Mathis ist angegriffen.
Das Selbstbild von Frau Mathis ist angegriffen. Im Beruf hätte sie viel Verantwortung gehabt und erhielt Anerkennung. Diese Zeit sei vorbei, sagt sie.
Beeinträchtigungen, Einschränkungen und Auswirkungen
Demenz
Herr Esposito
Die Krankheit hat seine ganze Person verändert, meint Herr Esposito.
Die Krankheit hat seine ganze Person verändert, meint Herr Esposito. Er sieht sich heute als jemanden, der anderen zur Last fällt.
Beeinträchtigungen, Einschränkungen und Auswirkungen
Demenz
Herr Vuillemin
Herr Vuillemin sieht sich nicht mehr als die leistungsfähige, aktive Person, die etwas aus ihrem Leben gemacht hat.
Herr Vuillemin erfährt einen Bruch in seinem Leben bzw. in seiner Selbstwahrnehmung als Person. Er sieht sich nicht mehr als die leistungsfähige, aktive Person, die etwas aus ihrem Leben gemacht hat.
Beeinträchtigungen, Einschränkungen und Auswirkungen
Demenz
Herr Vuillemin
Herr Vuillemin erfährt einerseits einen Bruch in der Selbstwahrnehmung, doch andererseits auch einen Zugang zu einer tieferen Schicht seiner Persönlichkeit.
Herr Vuillemin erwähnt einerseits einen Bruch in seiner Selbstwahrnehmung als Person. Doch erfährt er andererseits Zugang zu einer tieferen Schicht seiner Persönlichkeit, die ihn heute mehr interessiert als früher. Er schreibt etwas oder liest Bücher, die er vor langer Zeit gelesen hat, was ihm guttut.
Beeinträchtigungen, Einschränkungen und Auswirkungen
Demenz
Vorgestellte Kategorien
Diagnose
39 erfahrungen
8 topic
Beeinträchtigungen, Einschränkungen und Auswirkungen
24 erfahrungen
4 topic
Mit Demenz leben lernen
31 erfahrungen
7 topic
Was hilft? - Sicht der Erkrankten
22 erfahrungen
4 topic
Empfehlungen der Erkrankten
6 erfahrungen
4 topic
Was ist das – Demenz?
24 erfahrungen
4 topic
Therapeutische Ansätze
24 erfahrungen
4 topic
Gesundheitliche Vorsorge
17 erfahrungen
3 topic
Was heisst Demenzpflege durch Angehörige?
7 erfahrungen
1 topic
Vier Kommunikationsebenen der Angehörigen
27 erfahrungen
4 topic
Anpassungsprozesse
53 erfahrungen
8 topic
Zuhause oder Pflegeheim?
23 erfahrungen
3 topic
Pflegekosten
5 erfahrungen
1 topic
Was hilft? – Sicht der Angehörigen
32 erfahrungen
6 topic
Neueste Erfahrungen
© 2000-2021, All Rights Reserved