Urs C. möchte das Steuergerät nicht mehr bedienen.

Urs C. non vuole più gestire l'unità di controllo.

Urs C.: Non abbiamo mai avuto bisogno di quella macchina, il controllo automatico, perché ha un limite superiore e uno inferiore, c'è così poco spazio di manovra per il risultato ideale, non possiamo regolare nulla [ulteriormente]. Credo di averlo usato per l'ultima volta tre giorni fa e ho visto come si comportava con il suo atteggiamento. Quindi è sempre lo stesso.
Mariella C.: Dovrei andare di nuovo al N [posto]. [...] Non ci vado da molto tempo.
Urs C.: All'inizio avevo un grande rispetto per questo dispositivo, perché si poteva regolare più in alto e più in basso, e poi all'improvviso ha iniziato a tremare, allora ho detto: "Tu, non dobbiamo cambiare nulla lì, è meglio tenere le mani lontane da questo dispositivo". [...] "bene?" [a Mariella C.], zero virgola uno su, giù, è così, [ora rimane così].
Intervistatore: Si tratta [ora] solo di [controllare] il livello della batteria?
Urs C.: Sì. [...] Sì. Ora si può vedere bene la tensione.

Nessuna unità di controllo

Urs C. no longer wants to operate the control unit.

Urs C.: We never really needed that machine, the automatic control, because it has an upper and a lower limit, there is so little room for manoeuvre for the ideal result, we can't regulate anything further. I think I used it for the last time three days ago and saw how it was with her attitude. So it's still the same.
Mariella C.: I should just go to N [place] again. [...] I haven't been [there] for a long time.
Urs C.: At the beginning I had a huge respect for this device, because you could set it higher and lower, and then suddenly she started to shake, then I said, "we mustn't change anything there, we'd better keep our hands off this device." [...] "ok?"[to Mariella C.], zero point one up, down, that's it, it now remains like this.
Interviewer: Is it [now] just a matter of checking the battery level?
Urs C.: Yes. [...] Yes. Now you can see the voltage nicely.

No control unit

Urs C. ne souhaite plus utiliser l'appareil de télécommande.

Urs C. : L'appareil là, la télécommande, nous ne l'avons plus jamais utilisé, parce qu'il a surtout une limite supérieure et une limite inférieure, il y a si peu de marge de manœuvre pour le résultat idéal, nous ne pouvons plus rien régler du tout. Je crois que je l'ai utilisé pour la dernière fois il y a trois jours et j'ai regardé ce qu'il en était du réglage. Il n'a donc toujours pas changé.
Mariella C. : Je devrais justement retourner à N [lieu]. [...] Cela fait longtemps que je n'y suis pas allée [là-bas].
Urs C. : Au début, j'avais un énorme respect pour cet appareil, parce qu'on pouvait le régler plus haut et plus bas, et puis tout à coup elle s'est mise à trembler, alors j'ai dit "toi, il ne faut rien changer, il vaut mieux ne pas toucher à cet appareil". [...] Pas vrai [à Mariella C.], zéro virgule un vers le haut, vers le bas, maintenant c'est fini, ça [reste maintenant réglé comme ça].
Intervieweuse : Est-ce qu'il ne s'agit [plus] que de vérifier l'état de la pile ?
Urs C. : Oui. [...] Oui. Maintenant, on voit bien la tension.

Pas d'appareil de télécommande

Yolanda

Urs C.: Den Apparat da, den Steuerungsautomaten, den haben wir eigentlich nie mehr gebraucht, weil es vor allem ein oberes und ein unteres Limit hat, da gibt es so wenig Spielraum beim Idealresultat, wir können gar nichts mehr weiter regulieren. Ich glaube ich habe es vor drei Tagen das letzte Mal gebraucht und geschaut, wie es mit ihrer Einstellung steht. Die ist also nach wie vor gleich. 
Mariella C.: Ich sollte eben wieder einmal nach N [Ort] gehen. [...] Ich bin schon lange nicht mehr [dort] gewesen.
Urs C.: Am Anfang hatte ich einen riesigen Respekt vor diesem Gerät, weil man es höher und tiefer einstellen konnte, und dann hat sie plötzlich begonnen zu zittern, dann habe ich gesagt, "du, da dürfen wir nichts ändern, lassen wir lieber die Hände von diesem Gerät." [...] Gell [zu Mariella C.], nullkommaeins hinauf, hinunter, jetzt ist Schluss, das [bleibt jetzt so] eingestellt. 
Interviewerin: Geht es [Ihnen jetzt] nur [noch] darum den Stand der Batterie, zu überprüfen? 
Urs C.: Ja. [...] Ja. Jetzt sieht man die Spannung schön.

Kein Steuergerät

Die Beschäftigung mit den technischen Aspekten der Tiefen Hirnstimulation bezieht sich auf die programmierbaren Einstellungen des Schrittmachers (in erster Linie die Stimulationsamplitude bzw. Stärke), den Wechsel und die Lebensdauer der Batterien sowie auf die Elektroden im Gehirn. Fachpersonal führt normalerweise den Grossteil der Programmierung des Schrittmachers durch. Es besteht jedoch die Möglichkeit, dass Patienten die Parameter in einem definierten Rahmen via ein Fernbedienungsgerät ändern, wenn sie dies wünschen und dafür geeignet sind. Während manche diese Möglichkeit nutzen, lassen andere Einstellungen nur von Fachpersonal ausführen, beziehungsweise kontrollieren. Der Effekt der Tiefen Hirnstimulation hängt davon ab, ob die Elektroden richtig mit dem Gerät verbunden sind, was jedoch nicht immer der Fall ist und eine erneute Operation notwendig macht.

Technische Aspekte

Morbus Parkinson ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die das zentrale und periphere Nervensystem betrifft. Die Symptome sind vielfältig und umfassen motorische (z.B. Tremor, langsame Bewegungen, Muskelstarre) und nicht-motorische Symptome (z. B. Depression, Schlafstörungen, Anosmie). Morbus Parkinson kann zu einem Verlust an Autonomie und Selbstwertgefühl, veränderten Beziehungen und sozialer Isolation führen. Kommunikationsstörungen sind ebenfalls häufig und sowohl mit motorischen als auch mit kognitiven Störungen verbunden. Viele Menschen mit Parkinson sind im Verlauf der Krankheit zunehmend in ihrer Arbeitsfähigkeit und ihrer Mobilität eingeschränkt. Eine Parkinson-Erkrankung ist nicht nur für die Betroffenen selbst eine Herausforderung, sondern auch für betreuende Angehörige, die ein Gleichgewicht zwischen eigenen Bedürfnissen und den Bedürfnissen der Patienten finden müssen.
Zwei wichtige aktuelle klinische Behandlungen der fortgeschrittenen Parkinson-Krankheit sind die tiefe Hirnstimulation und die Duodopa®-Pumpe. Die tiefe Hirnstimulation ist eine Technik zur Modulation der Hirnaktivität, die ähnlich wie ein Herzschrittmacher funktioniert und eine neurochirurgische Intervention voraussetzt. Bei der Duodopa®-Pumpe erfolgt eine kontinuierliche Infusion eines Levodopa-Carbidopa-Gels via eine Pumpe über die Darmwand in den Dünndarm.
Für das DIPEx Modul zu Parkinson haben wir Interviews mit 32  Menschen, die in einem fortgeschrittenen Stadium an Parkinson erkrankt sind und betreuenden Familienangehörigen geführt. In Interviewausschnitten wird in Form von Texten, Video- oder Audioclips sowie anhand von Zeichnungen erfahrbar, wie sich die Krankheit und deren Therapie auf das tägliche Leben der Betroffenen und deren Angehörigen auswirkt.

La malattia di Parkinson è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce il sistema nervoso centrale e periferico. I sintomi sono vari e comprendono sintomi motori (ad esempio tremore, movimenti lenti, rigidità muscolare) e non motori (ad esempio depressione, disturbi del sonno, anosmia). Il morbo di Parkinson può comportare una perdita di autonomia e di autostima, alterazione delle relazioni e isolamento sociale. Anche i disturbi della comunicazione sono comuni e sono associati a disturbi motori e cognitivi. Molte persone con malattia di Parkinson sono sempre più limitate nella loro capacità di lavorare e nella loro mobilità con il progredire della malattia. La malattia di Parkinson rappresenta una sfida non solo per la persona affetta, ma anche per i familiari che la assistono e che devono trovare un equilibrio tra le proprie esigenze e quelle del paziente.
Due importanti trattamenti clinici attuali per la malattia di Parkinson avanzata sono la stimolazione cerebrale profonda e la pompa Duodopa®. La stimolazione cerebrale profonda è una tecnica di modulazione dell'attività cerebrale che funziona in modo simile a un pacemaker e richiede un intervento neurochirurgico. Con la pompa Duodopa® , un'infusione continua di un gel di levodopa-carbidopa viene erogata tramite una pompa attraverso la parete intestinale nell'intestino tenue.
Per il modulo DIPEx sulla malattia di Parkinson, abbiamo condotto interviste con 32 persone affette da Parkinson in fase avanzata e con i loro familiari. Gli estratti delle interviste, sotto forma di testi, video o clip audio e disegni, mostrano come la malattia e la sua terapia influenzino la vita quotidiana delle persone colpite e dei loro familiari.

Malattia di Parkinson: stimolazione cerebrale profonda e pompa Duodopa

Parkinson's disease is a progressive neurodegenerative disease affecting both the central and peripheral nervous system. Symptoms are very heterogenous and include motor (e.g., tremor, slow movements, muscle rigidity) and non-motor symptoms (e.g., depression, sleep disturbances, anosmia). Parkinson's disease can lead to a loss of autonomy and self-esteem, altered relationships and social isolation.Communication impairment is also common and is associated with both motor and cognitive disturbances. Many people who suffer from Parkinson's disease increasingly lose their ability to work and their mobility is more and more restricted. Parkinson's disease is a challenge not only for the patients, but also for family caregivers, who must balance their own needs with caregiving responsibilities. Two important treatment options for Parkinson's disease in the advanced stage are deep brain stimulation and the Duodopa® pump. Deep brain stimulation is a brain modulation technique that works like a heart pacemaker and requires neurosurgical intervention. The Duodopa® pump consists of a continuous infusion of levodopa-carbidopa gel via a pump across the intestinal wall into the intestine.
For the DIPEx module on Parkinson's, we conducted 32 interviews with people with Parkinson's disease and family caregivers. Interview excerpts in the form of texts, video or audio clips, as well as drawings, make it possible to experience how the disease and its therapy affect the daily lives of those affected and their relatives.

Parkinson's disease: deep brain stimulation and duodopa pump

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative progressive touchant plusieurs régions du système nerveux central et périphérique. Les symptômes divers comprennent des symptômes moteurs (p. ex. tremblements, mouvements lents, rigidité) et non moteurs (p. ex. dépression, troubles du sommeil, anosmie). La maladie de Parkinson peut entraîner une perte d'autonomie et d'estime de soi, une modification des relations et un isolement social. Les difficultés de communication sont également fréquentes et sont associés à la fois aux troubles moteurs et cognitifs. De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson se voient restreintes dans leur mesure de travailler ainsi que dans leur mobilité au fur et à mesure que la maladie progresse. La maladie de Parkinson présente un défi non seulement pour les patient·e·s, mais aussi pour les proches aidants, qui doivent concilier leurs propres besoins et leurs responsabilités en matière de soins. Pour les formes graves de la maladie de Parkinson, les deux principaux traitements sont actuellement la stimulation cérébrale profonde et la pompe Duodopa®. La stimulation cérébrale profonde consiste à moduler l'activité cérérbrale tel le ferait un pacemaker pour le cerveau, impliquant une intervention neurochirurgicale. La pompe Duodopa® consiste en une perfusion intrajunale continue de gel de lévodopa-carbidopa via une pompe traversant la paroi intestinale.
Le module DIPEx sur la maladie de Parkinson rapporte les expériences de 32 personnes qui soit sont atteintes de la maladie de Parkinson et ont été traitées par stimulation cérébrale profonde ou par la pompe Duodopa®, soit sont des proches aidants. Des extraits d'entretiens sous forme de texte, de vidéo ou de clip audio, ainsi que des dessins donnent un aperçu de la façon dont la maladie et son traitement affectent le quotidien des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ainsi que celui de leurs proches.

Maladie de Parkinson : stimulation cérébrale profonde et pompe Duodopa

Parkinson-Erkrankung: Tiefenhirnstimulation und Duodopa-Pumpe

Kristina

Die Parkinsonerkrankung bringt Urs C. und seine Frau noch näher zusammen.

Mariella C.: Ich denke, ich kann doch nicht immer bei meinem Mann kleben. 
Urs C.: Nein, wir können auch nicht immer in der Wohnung sein miteinander. Sie ist manchmal stundenlang am Stricken und sitzt dort drin. Dann muss ich Bewegung haben. Dann gehe ich einmal hinaus und mache etwas und ich habe immer etwas zu tun. 
Interviewerin: Ja, das ist schön. Also wenn man Spass zusammen und separat hat, das ist doch perfekt, oder? 
Mariella C.: Ja. 
Urs C.: Ja.
Interviewerin: Die zwei Sachen zu haben. 
Mariella C.: Das muss schon sein. 
Interviewerin: Genau. 
Mariella C.: Sonst regt man einander auf.
Urs C.: Ja.
Interviewerin: Ja.
Mariella C.: Mit der Zeit.
Urs C.: Zu lange beieinander, immer nur aufeinander konzentriert sein, das möchte ich nicht. 
Interviewerin: Ja, ich verstehe. 
Urs C.: Ich habe meine Freiheit, sie ihre Freiheit und [...] beim Essen sind wir zusammen. Wir spazieren jeden Tag ein bisschen, ein paar 100 Meter miteinander, gehen auf einen kleinen Hügel in der Nähe, mit dem Fahrrad zu unserer Tochter hinauf, nach K [Ort]. Und so haben wir auch unsere gemeinsamen Sachen zusammen. Und wir haben aber sonst getrennte Zimmer. Sie hat ein Zimmer, weil sie in der Nacht ein bisschen unruhig ist, aufsteht, drei-, vier-, fünfmal und ich möchte dann meine Ruhe haben. Im Hotel sind wir natürlich immer wieder zusammen. Dann habe ich meine Ohrstöpsel.  
Interviewerin: Also zum Schlafen? 
Urs C.: Schliesse mich ein bisschen ab. Damit ich schlafen kann. 
I: Also sie schlafen separat, weil Sie besser so schlafen können? 
Urs C.:  Genau. Ja. Ja, ja, genau. 
Interviewerin: Also gut schlafen, ist etwas Wichtiges. 
Mariella C.: Wichtig, ja.
Urs C.: Aber wir haben eigentlich nie Streit miteinander. Ein paar Diskussionen gibt es immer, aber Streit haben wir nicht. 
Interviewerin: Das kann ich sehen. 
Mariella C.: Ja, nicht mehr.
Urs C.: Nicht mehr, ja, genau. 
Mariella C.: Muss man sagen.
Urs C.:  Die Krankheit, die bringt uns auch noch enger zusammen, gell? Ja. 
Mariella C.: Ja, es lohnt sich nicht, also für mich nicht mehr [sich zu streiten].
Urs C.: Nein.
Mariella C.: Streit.
Urs C.: Nein, sie ist nicht streitsüchtig. 
Interviewerin: Das ist gut. 
Urs C.: Da habe ich es sehr gut mit meiner Frau, ja.

Sich näher fühlen

Eine Parkinsonerkrankung hat häufig auch Einfluss auf eine Paarbeziehung. Veränderungen werden von Erkrankten und auch von Partnern von Erkrankten wahrgenommen. Im Bereich der Kommunikation erzählen Betroffene, dass Gespräche und Unterhaltungen schwieriger geworden sind, beispielsweise weil Erkrankte mit leiser Stimme sprechen und schwieriger zu verstehen sind oder wenn das Gedächtnis beeinträchtigt ist. Auch von Veränderungen in der Paardynamik und in den jeweiligen Rollen wird berichtet, etwa wenn der erkrankte Partner zunehmend nicht mehr entscheiden kann oder will, sich Fragen der Verantwortung stellen oder wenn sich Erwartungen an den Partner verändern (z.B. beim Thema Unterstützung). Während bei manchen etwas Verbindendes in den Vordergrund tritt (z.B. aufeinander angewiesen zu sein) und zum Erleben von mehr Nähe führt, ist bei anderen das Leid - das eigene und des Partners - ein zentrales Thema, welches belastet.  Viele Betroffenen berichten auch davon, dass sich körperliche Nähe und Sexualität verändern.

Paarbeziehung

Für Urs. C. steht das Gemeinsame im Vordergrund.

Auch unsere, sagen wir einmal, sexuellen Aktivitäten, da bin ich auch ein bisschen lahmer geworden und meine Frau auch ein bisschen distanzierter. Es ergänzt sich. In dem Sinn muss ich sagen, ich renne nicht mehr herum, meine Frau rennt nicht mehr herum. Es ist ein gemeinsamer Weg, miteinander der Sonne entgegen. Nein, ich muss sagen, ich bin nicht so stark eingeschränkt durch diese Krankheit, muss mich sozial nicht anders ausrichten. Wir machen alles miteinander, jetzt immer mehr, wo wir halt einander die Hände geben, miteinander marschieren, miteinander leiden, uns auch miteinander freuen. Da haben wir auch jetzt, seit wir Enkel haben, seit 20, 22 Jahren, diese Freude, die nimmt stets zu. Und das Mitfühlen, Mitdenken. Die Lehre kommt für sie und das Studium für die Enkel, da denken wir mit. Wir haben immer Freude, wenn einer wieder eine Stelle hat.

Gemeinsamkeit

Urs C. besorgt seiner Frau meistens die Medikamente.

Ich hole die Medikamente bei der Ärztin schachtelweise, da bin ich auch Zuträger ein bisschen, dann muss sie schon nicht gehen. Sie hat es auch schon geholt, aber sonst sagt sie, "hol mir noch die Medikamente bei Frau Doktor M [Name]." Und dann gehe ich halt raus und komme dann wieder zurück.

Medikamente besorgen

Der Alltag von betreuenden Familienangehörigen gestaltet sich in Abhängigkeit der krankheitsbedingten Bedürfnisse des jeweiligen Familienmitglieds unterschiedlich. Das Begleiten oder Bringen zu Arztterminen, das Besorgen von Medikamenten oder die Übernahme zusätzlicher Haushaltsaufgaben und Verantwortungen im familiären Alltag, zählen zu den Aufgaben von denen Angehörige berichten. Diese und das Gefühl immer da sein zu müssen können belasten und auch Überforderungen auslösen. Auf die eigenen Bedürfnisse zu achten, sich Freiräume zuzugestehen und gegebenenfalls Unterstützung bei der Betreuung in Anspruch zu nehmen sind wichtige Strategien, um den Alltag zu meistern. Angehörige beschreiben auch Situationen, in denen es schwierig ist, das Leiden des Partners und die eigene Machtlosigkeit dem gegenüber zu akzeptieren. Hier ist es für manche hilfreich sich mit anderen Menschen über die eigene Situation und Erfahrungen auszutauschen.

Der Alltag von betreuenden Familienangehörigen

Urs C. sorgt dafür, dass er Freiräume hat.

Urs C.: Da bin ich schon, ich würde jetzt einmal sagen, fünfzig Prozent eingespannt und während der anderen fünfzig Prozent hole ich mir die Freiheit. 
Interviewerin: Das ist sehr schön.
Urs C.: Ja, ich mache das Beste daraus. Ich helfe meiner Frau mit den Terminen, frage, "hast du die Tabletten genommen? Auf wann sollen wir Mittagessen machen? Abendbrot? Was hättest du gerne?" und dann koche ich mit Freude. Und so ergänzen wir uns total.

Eigene Bedürfnisse

Urs C. hat sich damit abgefunden, dass der Effekt der Tiefen Hirnstimulation seinen Erwartungen nicht ganz entsprochen hat.

Wir haben gedacht, man kann es einfach so einstellen, einfach, dass es optimal ist. Und dieses Optimum, dieser ideale Punkt, der war [gar] nicht immer ideal. Da musste man am Anfang ein bisschen regulieren, einmal ein bisschen hinauf, wieder hinunter und es hat sich [zwar] eingependelt und das war eben nicht das beste Resultat. Das bestmögliche ist es, aber nicht das, was wir uns erhofft hatten. Wir dachten, "nachher geht alles wieder gut." So die Hoffnung war immer da. Ja. Aber man hat sich schnell daran gewöhnt, dass das halt nicht so ist, das ist die Technik. Leider ist das so und wir machen gar niemandem einen Vorwurf, andere erleben das genauso, man muss mehr Medikamente nehmen, sukzessive.

Zu hohe Erwartungen

Betroffene, bei denen sich die Symptomatik wesentlich verbessert hat, beschreiben die Zeit unmittelbar nach dem operativen Eingriff für die Tiefe Hirnstimulation, als Höhenflug, ähnlich dem Gefühl neu geboren zu sein. Wie schnell die Verbesserung der Symptomatik durch die Tiefe Hirnstimulation einsetzt, wie lange diese anhält und ob überhaupt eine Verbesserung stattfindet, ist individuell unterschiedlich. Die berichteten Effekte sind vielfältig und beinhalten unter anderem eine verbesserte Beweglichkeit, die Abnahme des Zitterns, einen verbesserten Sprachausdruck oder auch eine verbesserte Mimik. Eine geringe, kurz andauernde oder gänzlich ausbleibende Verbesserung der Beschwerden führt bei Betroffenen und auch Angehörigen hingegen häufig zu Gefühlen der Enttäuschung. Während manche Betroffenen keine oder weniger Medikamente einnehmen müssen, bleibt bei anderen die Medikation gleich hoch wie vor der Tiefen Hirnstimulation.

Urs C.

Kein Steuergerät

Video-Interview

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Urs C.