Bei Marie V. verändert sich nicht viel am Familienleben.

La vita familiare di Marie V. non cambia molto.

Intervistatore: Come hanno affrontato la malattia le figlie?
Marie V.: Sì, ci è capitato addosso e non ci ho pensato molto.
Intervistatore: E pensa di aver avuto la sensazione che la malattia avesse in qualche modo cambiato la vita in famiglia, cioè le dinamiche familiari, la routine?
Marie V.: No. Ho continuato a fare quello che ho sempre fatto. Sì, e non ho dovuto lavorare. Ero qui per la famiglia.

Poche modifiche

Not much changes in Marie V.'s family life.

Interviewer: How did the daughters deal with the disease?
Marie V.: Yes, it just came upon us and I didn't give it much thought.
Interviewer: And do you think that you had the feeling that the illness had somehow changed life in the family, i.e. the dynamics in the family, the routine?
Marie V.: No. I continued to do what I always did. Yes, and I didn't have to work. I was here for the family.

Few changes

Chez Marie V., la vie de famille ne change pas beaucoup.

Intervieweuse : Comment vos filles ont-elles géré la maladie ?
Marie V. : Oui, ça nous est tombé dessus et je ne me suis pas trop posé de questions.
Intervieweuse : Et pensez-vous que la maladie a changé quelque chose dans la vie de la famille, c'est-à-dire la dynamique familiale, la routine ?
Marie V. : Non. J'ai continué à faire ce que j'ai toujours fait. Oui, et je n'avais pas besoin de travailler. J'étais là pour la famille.

Peu de changements

Yolanda

Interviewerin: Wie sind die Töchter mit der Krankheit umgegangen? 
Marie V.: Ja, es kam einfach auf uns zu und ich habe mir da nicht grosse Gedanken gemacht. 
Interviewerin: Und denken Sie, hatten Sie das Gefühl, dass die Krankheit das Leben in der Familie irgendwie verändert hat, also die Dynamik in der Familie, die Routine? 
Marie V.: Nein. Ich habe weiterhin das gemacht, was ich immer gemacht habe. Ja, und ich musste nicht arbeiten. Ich war für die Familie hier.

Wenig Veränderungen

Die Diagnose Parkinson wirkt sich auf viele Lebensbereiche aus und beeinflusst auch das Leben und den Alltag in der Familie. Trotz der vielen Einschränkungen und Belastungen, die die Erkrankung in der Regel mit sich bringt, wird auch berichtet, dass der Zusammenhalt und die Nähe innerhalb der Familie aufgrund der Diagnose zugenommen haben.  Die räumliche Nähe von weiteren Angehörigen ist für Betroffene und betreuende Familienmitglieder gleichermassen wichtig und entlastet. Je nachdem wann die Krankheit ausbricht und ob Kinder oder Enkel da sind oder nicht, ergeben sich andere Herausforderungen (z.B. Betreuung, erklären der Krankheit).

Familienleben

Morbus Parkinson ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die das zentrale und periphere Nervensystem betrifft. Die Symptome sind vielfältig und umfassen motorische (z.B. Tremor, langsame Bewegungen, Muskelstarre) und nicht-motorische Symptome (z. B. Depression, Schlafstörungen, Anosmie). Morbus Parkinson kann zu einem Verlust an Autonomie und Selbstwertgefühl, veränderten Beziehungen und sozialer Isolation führen. Kommunikationsstörungen sind ebenfalls häufig und sowohl mit motorischen als auch mit kognitiven Störungen verbunden. Viele Menschen mit Parkinson sind im Verlauf der Krankheit zunehmend in ihrer Arbeitsfähigkeit und ihrer Mobilität eingeschränkt. Eine Parkinson-Erkrankung ist nicht nur für die Betroffenen selbst eine Herausforderung, sondern auch für betreuende Angehörige, die ein Gleichgewicht zwischen eigenen Bedürfnissen und den Bedürfnissen der Patienten finden müssen.
Zwei wichtige aktuelle klinische Behandlungen der fortgeschrittenen Parkinson-Krankheit sind die tiefe Hirnstimulation und die Duodopa®-Pumpe. Die tiefe Hirnstimulation ist eine Technik zur Modulation der Hirnaktivität, die ähnlich wie ein Herzschrittmacher funktioniert und eine neurochirurgische Intervention voraussetzt. Bei der Duodopa®-Pumpe erfolgt eine kontinuierliche Infusion eines Levodopa-Carbidopa-Gels via eine Pumpe über die Darmwand in den Dünndarm.
Für das DIPEx Modul zu Parkinson haben wir Interviews mit 32  Menschen, die in einem fortgeschrittenen Stadium an Parkinson erkrankt sind und betreuenden Familienangehörigen geführt. In Interviewausschnitten wird in Form von Texten, Video- oder Audioclips sowie anhand von Zeichnungen erfahrbar, wie sich die Krankheit und deren Therapie auf das tägliche Leben der Betroffenen und deren Angehörigen auswirkt.

La malattia di Parkinson è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce il sistema nervoso centrale e periferico. I sintomi sono vari e comprendono sintomi motori (ad esempio tremore, movimenti lenti, rigidità muscolare) e non motori (ad esempio depressione, disturbi del sonno, anosmia). Il morbo di Parkinson può comportare una perdita di autonomia e di autostima, alterazione delle relazioni e isolamento sociale. Anche i disturbi della comunicazione sono comuni e sono associati a disturbi motori e cognitivi. Molte persone con malattia di Parkinson sono sempre più limitate nella loro capacità di lavorare e nella loro mobilità con il progredire della malattia. La malattia di Parkinson rappresenta una sfida non solo per la persona affetta, ma anche per i familiari che la assistono e che devono trovare un equilibrio tra le proprie esigenze e quelle del paziente.
Due importanti trattamenti clinici attuali per la malattia di Parkinson avanzata sono la stimolazione cerebrale profonda e la pompa Duodopa®. La stimolazione cerebrale profonda è una tecnica di modulazione dell'attività cerebrale che funziona in modo simile a un pacemaker e richiede un intervento neurochirurgico. Con la pompa Duodopa® , un'infusione continua di un gel di levodopa-carbidopa viene erogata tramite una pompa attraverso la parete intestinale nell'intestino tenue.
Per il modulo DIPEx sulla malattia di Parkinson, abbiamo condotto interviste con 32 persone affette da Parkinson in fase avanzata e con i loro familiari. Gli estratti delle interviste, sotto forma di testi, video o clip audio e disegni, mostrano come la malattia e la sua terapia influenzino la vita quotidiana delle persone colpite e dei loro familiari.

Malattia di Parkinson: stimolazione cerebrale profonda e pompa Duodopa

Parkinson's disease is a progressive neurodegenerative disease affecting both the central and peripheral nervous system. Symptoms are very heterogenous and include motor (e.g., tremor, slow movements, muscle rigidity) and non-motor symptoms (e.g., depression, sleep disturbances, anosmia). Parkinson's disease can lead to a loss of autonomy and self-esteem, altered relationships and social isolation.Communication impairment is also common and is associated with both motor and cognitive disturbances. Many people who suffer from Parkinson's disease increasingly lose their ability to work and their mobility is more and more restricted. Parkinson's disease is a challenge not only for the patients, but also for family caregivers, who must balance their own needs with caregiving responsibilities. Two important treatment options for Parkinson's disease in the advanced stage are deep brain stimulation and the Duodopa® pump. Deep brain stimulation is a brain modulation technique that works like a heart pacemaker and requires neurosurgical intervention. The Duodopa® pump consists of a continuous infusion of levodopa-carbidopa gel via a pump across the intestinal wall into the intestine.
For the DIPEx module on Parkinson's, we conducted 32 interviews with people with Parkinson's disease and family caregivers. Interview excerpts in the form of texts, video or audio clips, as well as drawings, make it possible to experience how the disease and its therapy affect the daily lives of those affected and their relatives.

Parkinson's disease: deep brain stimulation and duodopa pump

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative progressive touchant plusieurs régions du système nerveux central et périphérique. Les symptômes divers comprennent des symptômes moteurs (p. ex. tremblements, mouvements lents, rigidité) et non moteurs (p. ex. dépression, troubles du sommeil, anosmie). La maladie de Parkinson peut entraîner une perte d'autonomie et d'estime de soi, une modification des relations et un isolement social. Les difficultés de communication sont également fréquentes et sont associés à la fois aux troubles moteurs et cognitifs. De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson se voient restreintes dans leur mesure de travailler ainsi que dans leur mobilité au fur et à mesure que la maladie progresse. La maladie de Parkinson présente un défi non seulement pour les patient·e·s, mais aussi pour les proches aidants, qui doivent concilier leurs propres besoins et leurs responsabilités en matière de soins. Pour les formes graves de la maladie de Parkinson, les deux principaux traitements sont actuellement la stimulation cérébrale profonde et la pompe Duodopa®. La stimulation cérébrale profonde consiste à moduler l'activité cérérbrale tel le ferait un pacemaker pour le cerveau, impliquant une intervention neurochirurgicale. La pompe Duodopa® consiste en une perfusion intrajunale continue de gel de lévodopa-carbidopa via une pompe traversant la paroi intestinale.
Le module DIPEx sur la maladie de Parkinson rapporte les expériences de 32 personnes qui soit sont atteintes de la maladie de Parkinson et ont été traitées par stimulation cérébrale profonde ou par la pompe Duodopa®, soit sont des proches aidants. Des extraits d'entretiens sous forme de texte, de vidéo ou de clip audio, ainsi que des dessins donnent un aperçu de la façon dont la maladie et son traitement affectent le quotidien des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ainsi que celui de leurs proches.

Maladie de Parkinson : stimulation cérébrale profonde et pompe Duodopa

Parkinson-Erkrankung: Tiefenhirnstimulation und Duodopa-Pumpe

Kristina

Mit dem Fortschritt der Krankheit leidet Marie V. zunehmend unter Bewegungsunruhe.

Und dann musste ich zum Neurologen und der hat dann untersucht und bestätigt, dass das anfangs Parkinson ist. Und dann gab er Medikamente und am Anfang habe ich den Honeymoon erlebt, es ging super. Und je mehr die Krankheit kam, umso mehr kamen die Bewegungen. Und dann als ich 66 Jahre [alt] war, ich habe es mit 50 bekommen, habe ich in einem halben Jahr zehn Kilo abgenommen, weil ich nicht mehr stillsitzen konnte und nicht mehr so viel Essen zu mir nahm, wie ich eigentlich sollte.
[…]

Ja, die [Krankheit] kam dann immer mehr und mehr. Und da musste ich immer die Tabletten ausprobieren, welche gut sind für mich. Bis ich eigentlich dann mit 67 die Tiefenhirnstimulation gemacht habe.

Bewegungsunruhe

Betroffene und Angehörige empfinden es als Glück, wenn die Krankheit langsam voranschreitet und das gewohnte Leben vorerst weitgehend beibehalten werden kann. Die Zunahme an beeinträchtigenden Symptomen (z.B. Bewegungsunruhe, starke Vergesslichkeit), etwa wenn die Wirkung von Medikamenten nachlässt oder wenn mit der Zeit neue Symptome hinzukommen, ist ein einschneidender Moment, der häufig Anpassungen erfordert oder auslöst (z.B. bei der Arbeit, bei der Therapie, im persönlichen Umfeld). Angehörige berichten von der Hoffnung, dass der Zustand des erkrankten Familienmitgliedes noch lange gut bleibt und sind betroffen, wenn sich zeigt, dass dies nicht der Fall ist.

Das Fortschreiten der Krankheit

Marie V. hat sich früher freier gefühlt.

Interviewerin: Hatten Sie den Eindruck, dass die Krankheit Sie als Person verändert hat? 
Marie V.: Das glaube ich nicht. Da müssen Sie meinen Mann fragen. 
Interviewerin: Ich werde danach fragen. Aber haben Sie sich anders gefühlt? 
Marie V.: Ja, eigentlich habe ich mich freier gefühlt. Denn jetzt muss ich immer an die Medikamente denken. Wie ein Zigarettenraucher, der dann seine Zigaretten mitnehmen muss, so muss ich immer an die Medikamente denken, dass ich die mitnehme. Und vorher bin ich einfach gegangen.

Unfrei sein

Menschen, die an Morbus Parkinson erkrankt sind und deren Angehörige berichten davon, dass die Veränderungen, die im Zuge des Fortschreitens der Erkrankung auftreten, sich mit der Zeit auch auf die Persönlichkeit der Betroffenen auswirken. Der Eindruck, "nicht mehr der/ dieselbe zu sein" wie früher, wird von Angehörigen und Betroffenen gleichermassen geäussert. Was genau das für den Einzelnen bedeutet ist unterschiedlich. Während manche sich als unfreundlicher oder ängstlicher wahrnehmen, berichten andere von Veränderungen im Empfinden der eigenen Emotionalität, dem Verlust des Humors oder von zunehmender Verschlossenheit und Rückzug (z.B., wenn Impulskontrollstörungen bestehen).

Persönlichkeit

Marie V. hält die Überbewegungen nicht mehr aus und entscheidet sich deshalb für die Operation.

Interviewerin: Warum haben Sie die Operation durchgeführt? 
Marie V.: Es blieb mir nichts anderes übrig. Sonst wäre ich unter der Erde gelandet, weil ich so zappelig war. Und es störte mich auch, ich konnte nicht ruhig sitzen, da haben die, die neben mir sassen, immer so herübergeschaut und haben gedacht, "ja, die hat nicht alle Tassen im Schrank." Und wenn ich in O [Lebensmittelgeschäft] einkaufen ging, dann kamen die Leute und fragten "kann ich etwas für Sie herunternehmen?" und da war ich ja erst 67. Da dachte ich, "na, so alt bin ich ja auch nicht." Aber die Leute wollten mir helfen.

Überbewegungen

Die Gründe von Betroffenen sich für eine Tiefe Hirnstimulation zu entscheiden, hängen in der Regel mit der starken Belastung durch die Symptome der Parkinsonkrankheit zusammen und der Hoffnung, dass diese nach dem Eingriff schwächer werden und sich die Lebensqualität verbessert. Vor der Einwilligung, die Operation durchführen zu lassen, benötigen Betroffene Zeit, um über Risiken nachzudenken, auch zusammen mit der Familie, und holen sich auch eine Zweitmeinung ein.

Entscheidungsfindung

Marie V. hat Angst vor einer Hirnblutung.

Interviewerin: Hatten Sie Angst vor dem Eingriff? 
Marie V.: Ja, Angst und Neugier. Ich hatte beides. 
Interviewerin: Welche Ängste hatten Sie genau? 
Marie V.: Ja, ich habe gedacht, "ich habe mit dem Leben abgeschlossen." Ich habe gedacht, "wenn es eine Hirnblutung gibt, dann ist es am Ende, dann bin ich am Ende." Aber es kam nicht so und ich lebe noch.

Hirnblutung

Der nicht-alltägliche und lange operative Eingriff, der für die Behandlung der Tiefen Hirnstimulation notwendig ist, löst Ängste bei Betroffenen und Angehörigen aus. Die Tatsache, dass die Operation an einem derart wichtigen Organ wie dem Gehirn stattfindet, bei dem mögliche Komplikationen oder Fehler zu folgenschweren Konsequenzen im Leben der Betroffenen führen können, bereitet Betroffenen und Angehörigen Sorgen. Ein weiterer Aspekt, der für Bedenken sorgt, ist der Umstand, dass der Eingriff teilweise im Wachzustand erfolgt. Auch in Bezug auf die Tiefe Hirnstimulation selbst, werden Bedenken geäussert (z.B. hinsichtlich deren Auswirkung auf das Verhalten).

Ängste und Befürchtungen

Marie V. muss noch Medikamente nehmen, aber weniger.

Interviewerin: Nehmen Sie immer noch Tabletten? Die gleichen Tabletten oder keine mehr? 
Marie V.: Ja, ich habe noch mehrere bekommen. Aber nur noch die Hälfte. 
Interviewerin: Die Hälfte. 
Marie V.: Ja. 
Interviewerin: Aber es sind die Gleichen? Also die gleiche Medikation? 
Marie V.: Ja.

Weniger Medikamente

Betroffene, bei denen sich die Symptomatik wesentlich verbessert hat, beschreiben die Zeit unmittelbar nach dem operativen Eingriff für die Tiefe Hirnstimulation, als Höhenflug, ähnlich dem Gefühl neu geboren zu sein. Wie schnell die Verbesserung der Symptomatik durch die Tiefe Hirnstimulation einsetzt, wie lange diese anhält und ob überhaupt eine Verbesserung stattfindet, ist individuell unterschiedlich. Die berichteten Effekte sind vielfältig und beinhalten unter anderem eine verbesserte Beweglichkeit, die Abnahme des Zitterns, einen verbesserten Sprachausdruck oder auch eine verbesserte Mimik. Eine geringe, kurz andauernde oder gänzlich ausbleibende Verbesserung der Beschwerden führt bei Betroffenen und auch Angehörigen hingegen häufig zu Gefühlen der Enttäuschung. Während manche Betroffenen keine oder weniger Medikamente einnehmen müssen, bleibt bei anderen die Medikation gleich hoch wie vor der Tiefen Hirnstimulation.

Leben nach der Tiefen Hirnstimulation

Interviewerin: Und Sie haben ein Fernbedienungsgerät, oder? 
Marie V.: Ja. 
Interviewerin: Benutzen Sie das? 
Marie V.: Ja. Jetzt mit der vollen Batterie schaue ich jeden Monat darauf und schreibe den Batteriestand auf. Und wenn es dann gegen das Ende geht schaue ich jeden Tag oder jeden zweiten Tag [darauf] und dann sehe ich, wie es heruntergeht. Das habe ich seit zwölf Jahren alles aufgeschrieben. Und da kann ich auch sehen, wie lange es etwa geht [bis die Batterie leer ist]. 
Interviewerin: Also Sie benutzen das nur, um auf die Batterie zu schauen, aber Sie machen keine Änderungen [an der Einstellung]? 
Marie V.: Doch, das mache ich auch. Das kann ich schon. 
Interviewerin: Und wie benutzen Sie das? Also welche Änderungen in den Einstellungen machen Sie? 
Marie V.: Wenn ich höher einstellen muss, mehr Volt. Aber da habe ich mir jetzt geschworen, ich mache es nicht mehr so viel, wie ich es [früher] gemacht habe. Nicht mehr so oft. Ich habe, wenn ich nur schwer gehen konnte, habe ich wieder hochgestellt und jetzt war ich auf vier Volt. Und bis vierkommafünf geht das Gerät. Also habe ich jetzt auf dreikommaacht hinuntergestellt.

Steuergerät

Die Beschäftigung mit den technischen Aspekten der Tiefen Hirnstimulation bezieht sich auf die programmierbaren Einstellungen des Schrittmachers (in erster Linie die Stimulationsamplitude bzw. Stärke), den Wechsel und die Lebensdauer der Batterien sowie auf die Elektroden im Gehirn. Fachpersonal führt normalerweise den Grossteil der Programmierung des Schrittmachers durch. Es besteht jedoch die Möglichkeit, dass Patienten die Parameter in einem definierten Rahmen via ein Fernbedienungsgerät ändern, wenn sie dies wünschen und dafür geeignet sind. Während manche diese Möglichkeit nutzen, lassen andere Einstellungen nur von Fachpersonal ausführen, beziehungsweise kontrollieren. Der Effekt der Tiefen Hirnstimulation hängt davon ab, ob die Elektroden richtig mit dem Gerät verbunden sind, was jedoch nicht immer der Fall ist und eine erneute Operation notwendig macht.

Technische Aspekte

Marie V. erzählt, wie sie den Batteriewechsel erlebt hat.

Interviewerin: Sie haben vorher erwähnt, dass Sie gestern den Batteriewechsel hatten, oder? 
Marie V.: Ja. 
Interviewerin: Wie war es? 
Marie V.: Ja, es war eigentlich fast Gewohnheit. Das war zum zweiten Mal. Und ich wusste etwa, wie das abläuft. Was ich schade finde, ist, dass sie einen zuerst ins Bett bringen und dann wieder in den OP-Saal und dann nachher wieder ins Bett. Ich denke, aber das kommt von meinem Denken als Hausfrau, wegen den fünfzehn Minuten im Bett müssen die ein ganzes Bett wieder frisch anziehen. 
Interviewerin: Aber Sie hatten das gestern, oder? 
Marie V.: Ja. 
Interviewerin: Also Sie sind fit. Also nur einen Tag danach. 
Marie V.: Ja. Ich bin heute schon wieder laufen gegangen. 
Interviewerin: Und dann mussten Sie ein paar Tage im Spital bleiben, also vorher? 
Marie V.: Nein. 
Interviewerin: Oder sind Sie einfach gestern gegangen? 
Marie V.: [...] Um viertel nach sechs sind wir angekommen, um sieben war die Operation, also die Vorbereitung, und dann um halb acht wurde ich in den OP-Saal reingeschoben. Es ist nur eine örtliche Betäubung. [...] Und dann geht es wieder raus nach zwanzig Minuten.

Marie V.

Wenig Veränderungen

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Marie V.