Ho la sensazione che la mia personalità sia stata un po' stravolta. Non sono più la stessa persona di prima. Prima ero così amichevole e gentile. E oggi sono un po' [...] così tossico quasi. A volte do anche una risposta velenosa a mio marito. Mi sembra che non sia una cosa molto buona. Ma non posso farci niente.

Intervistatore: E lei pensa che questo cambiamento abbia a che fare con la malattia?

Kerstin E.: Certo. Al cento per cento. Perché ora è più forte.

Intervistatore: Da quando?

Kerstin E.: Da quando non potevo più camminare. Questa è stata la cosa peggiore per me.

Irritabilità

I have the feeling that my personality has been turned around a bit. I am no longer the same person I was before. I was so friendly and nice before. And today I am a bit [...] so toxic almost. Sometimes I even give a poisonous answer to my husband. I feel like that's not very good. But I can't help it.

Interviewer: And you think that this change has to do with the disease?

Kerstin E.: Sure. 100 per cent. Because it has come on stronger now.

Interviewer: Since when?

Kerstin E.: Since I could no longer walk. That was the worst thing for me.

Irritability

J'ai l'impression que ma personnalité a été un peu chamboulée. Je ne suis plus la même personne qu'avant. Avant, j'étais si aimable et gentille. Et aujourd'hui, je suis un peu [...] presque toxique. Parfois, je réponds aussi à mon mari de manière toxique. J'ai l'impression que ce n'est pas très bon. Mais je n'y peux rien.

Intervieweuse : Et vous pensez que ce changement est lié à la maladie ?

Kerstin E. : Bien sûr. A cent pour cent. Parce que ça s'est amplifié maintenant.

Intervieweuse : Depuis quand ?

Kerstin E. : Depuis que je ne pouvais plus marcher. C'était le pire pour moi.

Irritabilité

Yolanda

Ich habe das Gefühl, dass meine Persönlichkeit ein bisschen umgekrempelt wurde. Ich bin nicht mehr derselbe Mensch, der ich vorher war. Ich war vorher so freundlich und nett. Und heute bin ich ein bisschen [...] so giftig fast. Manchmal gebe ich auch meinem Mann giftig Antwort. Ich habe das Gefühl, das ist nicht sehr gut. Aber ich kann nichts dafür. 

Interviewerin: Und Sie denken, dass diese Änderung mit der Krankheit zu tun hat? 

Kerstin E.: Sicher. Zu 100 Prozent. Weil es jetzt verstärkt gekommen ist. 

Interviewerin: Seit wann? 

Kerstin E.: Seit ich nicht mehr laufen konnte. Das war für mich das Schlimmste.

Gereiztheit

Menschen, die an Morbus Parkinson erkrankt sind und deren Angehörige berichten davon, dass die Veränderungen, die im Zuge des Fortschreitens der Erkrankung auftreten, sich mit der Zeit auch auf die Persönlichkeit der Betroffenen auswirken. Der Eindruck, "nicht mehr der/ dieselbe zu sein" wie früher, wird von Angehörigen und Betroffenen gleichermassen geäussert. Was genau das für den Einzelnen bedeutet ist unterschiedlich. Während manche sich als unfreundlicher oder ängstlicher wahrnehmen, berichten andere von Veränderungen im Empfinden der eigenen Emotionalität, dem Verlust des Humors oder von zunehmender Verschlossenheit und Rückzug (z.B., wenn Impulskontrollstörungen bestehen).

Persönlichkeit

Morbus Parkinson ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die das zentrale und periphere Nervensystem betrifft. Die Symptome sind vielfältig und umfassen motorische (z.B. Tremor, langsame Bewegungen, Muskelstarre) und nicht-motorische Symptome (z. B. Depression, Schlafstörungen, Anosmie). Morbus Parkinson kann zu einem Verlust an Autonomie und Selbstwertgefühl, veränderten Beziehungen und sozialer Isolation führen. Kommunikationsstörungen sind ebenfalls häufig und sowohl mit motorischen als auch mit kognitiven Störungen verbunden. Viele Menschen mit Parkinson sind im Verlauf der Krankheit zunehmend in ihrer Arbeitsfähigkeit und ihrer Mobilität eingeschränkt. Eine Parkinson-Erkrankung ist nicht nur für die Betroffenen selbst eine Herausforderung, sondern auch für betreuende Angehörige, die ein Gleichgewicht zwischen eigenen Bedürfnissen und den Bedürfnissen der Patienten finden müssen.
Zwei wichtige aktuelle klinische Behandlungen der fortgeschrittenen Parkinson-Krankheit sind die tiefe Hirnstimulation und die Duodopa®-Pumpe. Die tiefe Hirnstimulation ist eine Technik zur Modulation der Hirnaktivität, die ähnlich wie ein Herzschrittmacher funktioniert und eine neurochirurgische Intervention voraussetzt. Bei der Duodopa®-Pumpe erfolgt eine kontinuierliche Infusion eines Levodopa-Carbidopa-Gels via eine Pumpe über die Darmwand in den Dünndarm.
Für das DIPEx Modul zu Parkinson haben wir Interviews mit 32  Menschen, die in einem fortgeschrittenen Stadium an Parkinson erkrankt sind und betreuenden Familienangehörigen geführt. In Interviewausschnitten wird in Form von Texten, Video- oder Audioclips sowie anhand von Zeichnungen erfahrbar, wie sich die Krankheit und deren Therapie auf das tägliche Leben der Betroffenen und deren Angehörigen auswirkt.

La malattia di Parkinson è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce il sistema nervoso centrale e periferico. I sintomi sono vari e comprendono sintomi motori (ad esempio tremore, movimenti lenti, rigidità muscolare) e non motori (ad esempio depressione, disturbi del sonno, anosmia). Il morbo di Parkinson può comportare una perdita di autonomia e di autostima, alterazione delle relazioni e isolamento sociale. Anche i disturbi della comunicazione sono comuni e sono associati a disturbi motori e cognitivi. Molte persone con malattia di Parkinson sono sempre più limitate nella loro capacità di lavorare e nella loro mobilità con il progredire della malattia. La malattia di Parkinson rappresenta una sfida non solo per la persona affetta, ma anche per i familiari che la assistono e che devono trovare un equilibrio tra le proprie esigenze e quelle del paziente.
Due importanti trattamenti clinici attuali per la malattia di Parkinson avanzata sono la stimolazione cerebrale profonda e la pompa Duodopa®. La stimolazione cerebrale profonda è una tecnica di modulazione dell'attività cerebrale che funziona in modo simile a un pacemaker e richiede un intervento neurochirurgico. Con la pompa Duodopa® , un'infusione continua di un gel di levodopa-carbidopa viene erogata tramite una pompa attraverso la parete intestinale nell'intestino tenue.
Per il modulo DIPEx sulla malattia di Parkinson, abbiamo condotto interviste con 32 persone affette da Parkinson in fase avanzata e con i loro familiari. Gli estratti delle interviste, sotto forma di testi, video o clip audio e disegni, mostrano come la malattia e la sua terapia influenzino la vita quotidiana delle persone colpite e dei loro familiari.

Malattia di Parkinson: stimolazione cerebrale profonda e pompa Duodopa

Parkinson's disease is a progressive neurodegenerative disease affecting both the central and peripheral nervous system. Symptoms are very heterogenous and include motor (e.g., tremor, slow movements, muscle rigidity) and non-motor symptoms (e.g., depression, sleep disturbances, anosmia). Parkinson's disease can lead to a loss of autonomy and self-esteem, altered relationships and social isolation.Communication impairment is also common and is associated with both motor and cognitive disturbances. Many people who suffer from Parkinson's disease increasingly lose their ability to work and their mobility is more and more restricted. Parkinson's disease is a challenge not only for the patients, but also for family caregivers, who must balance their own needs with caregiving responsibilities. Two important treatment options for Parkinson's disease in the advanced stage are deep brain stimulation and the Duodopa® pump. Deep brain stimulation is a brain modulation technique that works like a heart pacemaker and requires neurosurgical intervention. The Duodopa® pump consists of a continuous infusion of levodopa-carbidopa gel via a pump across the intestinal wall into the intestine.
For the DIPEx module on Parkinson's, we conducted 32 interviews with people with Parkinson's disease and family caregivers. Interview excerpts in the form of texts, video or audio clips, as well as drawings, make it possible to experience how the disease and its therapy affect the daily lives of those affected and their relatives.

Parkinson's disease: deep brain stimulation and duodopa pump

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative progressive touchant plusieurs régions du système nerveux central et périphérique. Les symptômes divers comprennent des symptômes moteurs (p. ex. tremblements, mouvements lents, rigidité) et non moteurs (p. ex. dépression, troubles du sommeil, anosmie). La maladie de Parkinson peut entraîner une perte d'autonomie et d'estime de soi, une modification des relations et un isolement social. Les difficultés de communication sont également fréquentes et sont associés à la fois aux troubles moteurs et cognitifs. De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson se voient restreintes dans leur mesure de travailler ainsi que dans leur mobilité au fur et à mesure que la maladie progresse. La maladie de Parkinson présente un défi non seulement pour les patient·e·s, mais aussi pour les proches aidants, qui doivent concilier leurs propres besoins et leurs responsabilités en matière de soins. Pour les formes graves de la maladie de Parkinson, les deux principaux traitements sont actuellement la stimulation cérébrale profonde et la pompe Duodopa®. La stimulation cérébrale profonde consiste à moduler l'activité cérérbrale tel le ferait un pacemaker pour le cerveau, impliquant une intervention neurochirurgicale. La pompe Duodopa® consiste en une perfusion intrajunale continue de gel de lévodopa-carbidopa via une pompe traversant la paroi intestinale.
Le module DIPEx sur la maladie de Parkinson rapporte les expériences de 32 personnes qui soit sont atteintes de la maladie de Parkinson et ont été traitées par stimulation cérébrale profonde ou par la pompe Duodopa®, soit sont des proches aidants. Des extraits d'entretiens sous forme de texte, de vidéo ou de clip audio, ainsi que des dessins donnent un aperçu de la façon dont la maladie et son traitement affectent le quotidien des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ainsi que celui de leurs proches.

Maladie de Parkinson : stimulation cérébrale profonde et pompe Duodopa

Parkinson-Erkrankung: Tiefenhirnstimulation und Duodopa-Pumpe

Kristina

Bei Kerstin E. wird ein essenzieller Tremor fehldiagnostiziert.

Also angefangen hat es im Jahr 2001. Dann haben meine Tochter und mein Mann gesagt: "Was zitterst du so?" Da habe ich Ihnen gesagt: "Ah, das geht dann schon vorbei." Und dann hat mein Mann gesagt: "Du musst zum Doktor." Und ich habe gedacht: "Ach, nee, das geht dann schon wieder." Und es ist einfach immer ein bisschen schlimmer geworden. Und dann hat meine Tochter zum Arzt gesagt, weil sie geht zum gleichen Arzt wie ich: "Meine Mutter zittert so, was ist das?" Und dann hat er mich untersucht und hat mich zum Neurologen geschickt. Und der hatte dann gefunden ich hätte einen essenziellen Tremor. Und dann haben wir das behandelt und das wurde nicht besser. Im Jahr 2002, Ende 2002 bin ich dann zu einem anderen Neurologen gegangen. Der hat gesagt: "Sie haben zu 89 Prozent Parkinson." Dann ist für mich die Welt zusammengebrochen.

Fehldiagnose "essenzieller Tremor"

Die Diagnose Morbus Parkinson wird anhand der neurologischen Untersuchungsbefunde und bei Bedarf mittels bildgebender Verfahren (z.B. SPECT) gestellt. Ebenso spricht ein positiver L-Dopa-Test für eine typische Parkinsonerkrankung. Für Betroffene verläuft der Weg vom Bemerken erster Anzeichen bis hin zur offiziellen Diagnose Parkinson unterschiedlich. Obwohl die erste formulierte Diagnose, gemäss Literatur, in der Mehrheit der Fälle korrekt ist, berichten Erkrankte und Angehörige im frühen Stadium der Erkrankung auch von ärztlichen Fehleinschätzungen, Fehldiagnosen und Fehlbehandlungen. Eine länger anhaltende Ungewissheit über die Ursache der Symptome wird als schwierig erlebt und der Erhalt der Diagnose Morbus Parkinson einerseits als niederschmetternd, andererseits aber auch als Erleichterung darüber, dass Klarheit herrscht. Auseinandersetzungen mit Kostenträgern wegen der Übernahme diagnostischer Untersuchungen werden ebenfalls berichtet.

Der Weg zur Diagnose

Kerstin E. empfindet manche Blicke von Fremden als unangenehm.

Kerstin E.: Und ich finde, manchmal schauen die Leute so [nach dem Motto], "ah, ist diese Frau betrunken oder hat sie sonst irgendetwas oder sie spinnt ein bisschen." Und das finde ich eklig. 
Interviewerin: Ich auch.
Kerstin E.: Aber mein Mann und meine Tochter sagen mir, "du musst dich doch nicht um die anderen Leute kümmern." Aber eben, das ist schwer.

Unangenehme Blicke

Der Umgang mit der eigenen Erkrankung in der Öffentlichkeit und die Reaktionen von Fremden auf sichtbare Symptome (z.B. schwankender Gang) können herausfordernd sein und nicht immer angenehm. Es werden jedoch auch positive Erfahrungen berichtet, beispielsweise die Rücksichtnahme anderer im öffentlichen Verkehr. Das Bedürfnis nach sozialen Kontakten verändert sich, Betroffene berichten davon, dass sie weniger häufig Freunde treffen bis hin zum Empfinden von Isolation, wenn Kontakte zu früheren Kollegen ganz abbrechen. Das Sprechen über die eigene Erkrankung ist einerseits entlastend, insbesondere wenn es dazu dient sich zu erklären, andererseits kann es aber auch zu viel werden.

Gesellschaft und Sozialleben

Kerstin E. hat die Entscheidung für die Operation zusammen mit der Familie getroffen.

Weil ich immer mehr Medikamente nehmen musste, hat er [der Arzt] gesagt, "wie wäre es mit der Tiefen Hirnstimulation? Das wäre doch etwas für Sie" und "Sie wären noch in dem Alter drin." Weil man ja die Tiefe Hirnstimulation nur bis zu einem gewissen Alter macht, denke ich. Und vor allem musst man dann vorher noch Kriterien erfüllen, auch psychologisch muss man da für die Tiefe Hirnstimulation geeignet sein, man darf nicht selbstmordgefährdet sein. Und dann war ich in der Geriatrie in D [Ort]. Die haben mich dann auch getestet. Dann war ich im Schlaflabor. Und dann war alles bestens, als ich mich für die Tiefe Hirnstimulation entschieden habe. Und als ich mich für die Tiefe Hirnstimulation entschieden habe, da ist auch meine Tochter zum Arzt mitgekommen, ich wollte ihm irgendwie zeigen, dass alle einverstanden sind, nicht nur ich, sondern auch mein engstes Umfeld, also mein Mann und meine Tochter.

Gemeinsame Entscheidung

Die Gründe von Betroffenen sich für eine Tiefe Hirnstimulation zu entscheiden, hängen in der Regel mit der starken Belastung durch die Symptome der Parkinsonkrankheit zusammen und der Hoffnung, dass diese nach dem Eingriff schwächer werden und sich die Lebensqualität verbessert. Vor der Einwilligung, die Operation durchführen zu lassen, benötigen Betroffene Zeit, um über Risiken nachzudenken, auch zusammen mit der Familie, und holen sich auch eine Zweitmeinung ein.

Kerstin E.

Gereiztheit

Video-Interview

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Kerstin E.