Pierro L.: Ero stanco, io sono sempre stanco adesso. Mi sembra sempre di aver fatto molto, anche se non ho fatto nulla.    
Intervistatore: E da quando hai la impressione di sentirti sempre stanco?
Pierro L.: Forse…per 10 anni…?

Fatica

Pierro L.:  I was tired, I'm always tired now. It seems as if I have done a lot, even though I have done nothing.
Interviewer: And since when do you feel like you are always tired?   
Peirro L.: Maybe…since 10 years...?

Fatigue

Pierro L. : J'étais fatigué, je suis toujours fatigué maintenant. De plus, il semble que j'ai toujours fait je ne sais quoi et ensuite je n'ai rien fait. 
Intervieweuse : Et depuis quand avez-vous cette impression que vous vous sentez toujours fatigué ?
Pierro L. : Peut-être...si ça fait 10 ans... ?

Yolanda

Pierro L.: Ich war müde, ich bin jetzt immer müde. Ausserdem kommt es mir immer so vor, als hätte ich vieles getan, obwohl ich nichts getan habe. 
Interviewerin: Und seit wann haben Sie den Eindruck, dass Sie sich immer müde fühlen?   
Pierro L.: Vielleicht... seit 10 Jahren...?

Müdigkeit

Zu den nicht-motorischen Symptomen der Parkinsonerkrankung gehören neurologische und psychische Beeinträchtigungen. Aber auch andere Symptome, wie zum Beispiel Veränderungen der Stimme, können auftreten. Viele der an Parkinson erkrankten Menschen berichten von ständiger und andauernder Müdigkeit. Im Einzelfall kann diese ihren Ausdruck in einer extremen Form der Tageschläfrigkeit finden, wie die Angehörige Lucie L. berichtet. Mit dem Thema Müdigkeit eng verknüpft sind Schlafstörungen, die Betroffene erleben (z.B. nächtliches Aufwachen oder das motorische Ausleben von Träumen). Hiervon betroffen zeigen sich auch nahe Angehörige, deren Schlaf durch die nächtliche Aktivität ebenfalls beeinträchtigt ist. Stimmungsschwankungen, aufbrausendes Verhalten, Phasen der Depression und Angstzustände sind weitere Symptome unter denen Betroffene aber auch Angehörige leiden. Manche Betroffene berichten von Halluzinationen und Suizidgedanken, Angehörige hingegen nehmen Verwirrtheitszustände und Vergesslichkeit wahr.

Nicht-Motorische Symptome

Morbus Parkinson ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die das zentrale und periphere Nervensystem betrifft. Die Symptome sind vielfältig und umfassen motorische (z.B. Tremor, langsame Bewegungen, Muskelstarre) und nicht-motorische Symptome (z. B. Depression, Schlafstörungen, Anosmie). Morbus Parkinson kann zu einem Verlust an Autonomie und Selbstwertgefühl, veränderten Beziehungen und sozialer Isolation führen. Kommunikationsstörungen sind ebenfalls häufig und sowohl mit motorischen als auch mit kognitiven Störungen verbunden. Viele Menschen mit Parkinson sind im Verlauf der Krankheit zunehmend in ihrer Arbeitsfähigkeit und ihrer Mobilität eingeschränkt. Eine Parkinson-Erkrankung ist nicht nur für die Betroffenen selbst eine Herausforderung, sondern auch für betreuende Angehörige, die ein Gleichgewicht zwischen eigenen Bedürfnissen und den Bedürfnissen der Patienten finden müssen.
Zwei wichtige aktuelle klinische Behandlungen der fortgeschrittenen Parkinson-Krankheit sind die tiefe Hirnstimulation und die Duodopa®-Pumpe. Die tiefe Hirnstimulation ist eine Technik zur Modulation der Hirnaktivität, die ähnlich wie ein Herzschrittmacher funktioniert und eine neurochirurgische Intervention voraussetzt. Bei der Duodopa®-Pumpe erfolgt eine kontinuierliche Infusion eines Levodopa-Carbidopa-Gels via eine Pumpe über die Darmwand in den Dünndarm.
Für das DIPEx Modul zu Parkinson haben wir Interviews mit 32  Menschen, die in einem fortgeschrittenen Stadium an Parkinson erkrankt sind und betreuenden Familienangehörigen geführt. In Interviewausschnitten wird in Form von Texten, Video- oder Audioclips sowie anhand von Zeichnungen erfahrbar, wie sich die Krankheit und deren Therapie auf das tägliche Leben der Betroffenen und deren Angehörigen auswirkt.

La malattia di Parkinson è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce il sistema nervoso centrale e periferico. I sintomi sono vari e comprendono sintomi motori (ad esempio tremore, movimenti lenti, rigidità muscolare) e non motori (ad esempio depressione, disturbi del sonno, anosmia). Il morbo di Parkinson può comportare una perdita di autonomia e di autostima, alterazione delle relazioni e isolamento sociale. Anche i disturbi della comunicazione sono comuni e sono associati a disturbi motori e cognitivi. Molte persone con malattia di Parkinson sono sempre più limitate nella loro capacità di lavorare e nella loro mobilità con il progredire della malattia. La malattia di Parkinson rappresenta una sfida non solo per la persona affetta, ma anche per i familiari che la assistono e che devono trovare un equilibrio tra le proprie esigenze e quelle del paziente.
Due importanti trattamenti clinici attuali per la malattia di Parkinson avanzata sono la stimolazione cerebrale profonda e la pompa Duodopa®. La stimolazione cerebrale profonda è una tecnica di modulazione dell'attività cerebrale che funziona in modo simile a un pacemaker e richiede un intervento neurochirurgico. Con la pompa Duodopa® , un'infusione continua di un gel di levodopa-carbidopa viene erogata tramite una pompa attraverso la parete intestinale nell'intestino tenue.
Per il modulo DIPEx sulla malattia di Parkinson, abbiamo condotto interviste con 32 persone affette da Parkinson in fase avanzata e con i loro familiari. Gli estratti delle interviste, sotto forma di testi, video o clip audio e disegni, mostrano come la malattia e la sua terapia influenzino la vita quotidiana delle persone colpite e dei loro familiari.

Malattia di Parkinson: stimolazione cerebrale profonda e pompa Duodopa

Parkinson's disease is a progressive neurodegenerative disease affecting both the central and peripheral nervous system. Symptoms are very heterogenous and include motor (e.g., tremor, slow movements, muscle rigidity) and non-motor symptoms (e.g., depression, sleep disturbances, anosmia). Parkinson's disease can lead to a loss of autonomy and self-esteem, altered relationships and social isolation.Communication impairment is also common and is associated with both motor and cognitive disturbances. Many people who suffer from Parkinson's disease increasingly lose their ability to work and their mobility is more and more restricted. Parkinson's disease is a challenge not only for the patients, but also for family caregivers, who must balance their own needs with caregiving responsibilities. Two important treatment options for Parkinson's disease in the advanced stage are deep brain stimulation and the Duodopa® pump. Deep brain stimulation is a brain modulation technique that works like a heart pacemaker and requires neurosurgical intervention. The Duodopa® pump consists of a continuous infusion of levodopa-carbidopa gel via a pump across the intestinal wall into the intestine.
For the DIPEx module on Parkinson's, we conducted 32 interviews with people with Parkinson's disease and family caregivers. Interview excerpts in the form of texts, video or audio clips, as well as drawings, make it possible to experience how the disease and its therapy affect the daily lives of those affected and their relatives.

Parkinson's disease: deep brain stimulation and duodopa pump

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative progressive touchant plusieurs régions du système nerveux central et périphérique. Les symptômes divers comprennent des symptômes moteurs (p. ex. tremblements, mouvements lents, rigidité) et non moteurs (p. ex. dépression, troubles du sommeil, anosmie). La maladie de Parkinson peut entraîner une perte d'autonomie et d'estime de soi, une modification des relations et un isolement social. Les difficultés de communication sont également fréquentes et sont associés à la fois aux troubles moteurs et cognitifs. De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson se voient restreintes dans leur mesure de travailler ainsi que dans leur mobilité au fur et à mesure que la maladie progresse. La maladie de Parkinson présente un défi non seulement pour les patient·e·s, mais aussi pour les proches aidants, qui doivent concilier leurs propres besoins et leurs responsabilités en matière de soins. Pour les formes graves de la maladie de Parkinson, les deux principaux traitements sont actuellement la stimulation cérébrale profonde et la pompe Duodopa®. La stimulation cérébrale profonde consiste à moduler l'activité cérérbrale tel le ferait un pacemaker pour le cerveau, impliquant une intervention neurochirurgicale. La pompe Duodopa® consiste en une perfusion intrajunale continue de gel de lévodopa-carbidopa via une pompe traversant la paroi intestinale.
Le module DIPEx sur la maladie de Parkinson rapporte les expériences de 32 personnes qui soit sont atteintes de la maladie de Parkinson et ont été traitées par stimulation cérébrale profonde ou par la pompe Duodopa®, soit sont des proches aidants. Des extraits d'entretiens sous forme de texte, de vidéo ou de clip audio, ainsi que des dessins donnent un aperçu de la façon dont la maladie et son traitement affectent le quotidien des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ainsi que celui de leurs proches.

Maladie de Parkinson : stimulation cérébrale profonde et pompe Duodopa

Parkinson-Erkrankung: Tiefenhirnstimulation und Duodopa-Pumpe

Kristina

Pierro L. findet es gut, dass der Arzt sich Zeit genommen hat mit ihm über die Diagnose zu sprechen. Was diese ihm bisher unbekannte Erkrankung bedeutet, realisiert er zu diesem Zeitpunkt noch nicht.

Pierro L.: Und er marschierte ein bisschen mit mir hin und her und dann sagte er: "Sie haben Parkinson." Das hat mir gefallen und ich habe gesagt: "Nun, was ist Parkinson?" Und danach erzählte er mir viele Geschichten, er nahm sich Zeit und machte es gut, aber das Schwierigste war, dass ich nach Hause zum Arzt kommen und meiner Frau sagen musste, dass ich Parkinson habe. Und das kostet auch eine Menge...   
Interviewerin: Und wie haben Sie die Diagnose aufgenommen? Was war Ihr Eindruck von diesem Moment?   
Pierro L.: In diesem Moment habe ich nicht so viel darüber nachgedacht, weil ich nicht wusste, ob ich schlafe, träume oder ob es wahr war. Ich meine, ich habe das alles ein bisschen auf die leichte Schulter genommen, nicht wahr?

Sich Zeit nehmen zu erklären

Der Erhalt der Diagnose "Morbus Parkinson" ist ein einschneidender Moment. Betroffene und Angehörige berichten davon, dass es Ihnen den Boden unter den Füssen wegzieht und sie Zeit brauchen, um die Nachricht der Diagnose zu verarbeiten. Die Tatsache, dass die Krankheit fortschreitend ist, kann zu einer anfänglichen Erleichterung führen, wenn man von den Symptomen noch nicht viel merkt und diese sich langsam entwickeln. Genauso aber wird der Umstand des Fortschreitens auch als bedrohlich, weil ausweglos und die Zukunft als unbekannt empfunden. Eine zugewandte und offene Art der ärztlichen Kommunikation und die ausführliche Aufklärung über die Krankheit und deren Behandlungsmöglichkeiten sind wichtig, finden jedoch nicht bei allen statt.

Die Diagnosestellung

Für Pierro L. ist es ein grosser Verlust, dass er nicht mehr mit der Hand schreiben kann.

Aber ich für meinen Teil habe verloren, ich kann nicht mehr schreiben. Ich habe keinen Sinn mehr für die Stift-zu-Papier-Arbeiten.  . Das ist ein Symbol dafür, dass ich so viel verloren habe, und man verliert so viel in seinem Leben, wenn man nicht mehr schreiben kann.

Feinmotorik

Menschen, die an Morbus Parkinson erkrankt sind, erleben mit zunehmendem Fortschreiten der Krankheit häufig Einschränkungen in ihren gewohnten Beschäftigungen. Je nach Symptomverlauf geht manches beispielsweise nur noch langsam, nicht mehr im gewohnten Ausmass (z.B. Sport, Arbeit, soziale Kontakte) oder gar nicht mehr, beziehungsweise nicht mehr ohne Hilfe (z.B. mit der Hand schreiben, sich anziehen). Die Akzeptanz der Veränderungen im Alltag ist nicht immer leicht und geht manchmal auch mit Gefühlen von Vermissen und Verlust einher.

Einschränkungen

Pierro L.'s Freundeskreis hat sich verändert.

Ich denke, ein Problem ist die Isolierung. Man verliert alle Freunde, die man hatte. In zwanzig Jahren habe ich viele Freunde verloren. Nun viele sind gestorben. Aber ich habe viele verloren. Dann auch die Beziehungen mit... Nein, mit der Familie mehr oder weniger mit den Töchtern und mit der Frau mehr oder weniger. Wir haben es geschafft.

Sich isoliert fühlen

Die Symptome der Parkinsonkrankheit wirken sich auf viele Bereiche des Lebens aus. Das Konfrontiert-sein mit den eigenen Veränderungen kann belasten und schwierig sein. Betroffene berichten beispielsweise von Ungeduld mit sich selbst oder Ärger, wenn sie merken, dass Dinge nicht mehr im gewünschten Tempo möglich sind. Auch Schamgefühle aufgrund der Sichtbarkeit von Symptomen werden genannt. Betroffene fühlen sich zudem isoliert, beispielsweise weil der Kontakt zu früheren Arbeitskollegen nicht mehr besteht. Zu den problematischen Verhaltensveränderungen gehören auch Impulskontrollstörungen, die bei Patienten mit Morbus Parkinson auftreten können (z.B. als Nebenwirkung von Medikamenten). Diese können unter anderem zu Substanzmissbrauch führen (z.B. Alkoholkonsum), was speziell auch für Angehörige besondere psychische Belastungen mit sich bringen kann.

Belastungen und Schwierigkeiten

Pierro L. hat sein Arbeitspensum auf 50 % reduziert.

Pierro L.: Und er sagte zu mir: "Herr L [Name], Sie werden nicht mehr arbeiten, Sie werden diese Probleme nicht mehr haben, bis zum Ende, bis Sie sterben... dieses Problem ist gelöst. Sie werden ab morgen nicht mehr arbeiten."  
Interviewerin: Wann ist das passiert?  
Frau: Im Jahr 1999, weil er am 1. Januar 2000 arbeitsunfähig wurde. Das war also ein bisschen früher.  Er hat 50 % zwei Jahre gearbeitet.

Reduktion des Arbeitspensums

Die Symptome der Parkinsonerkrankung wirken sich auch auf das Arbeitsleben der Erkrankten aus. Je nachdem wann die ersten einschränkenden Symptome auftreten und in Abhängigkeit der Anforderungen durch die jeweilige berufliche Tätigkeit, sind die Auswirkungen unterschiedlich. Während manche Betroffenen nach Erhalt der Diagnose noch einige Jahre wie vorher weiterarbeiten können, müssen andere das Arbeitspensum reduzieren, den Aufgabenbereich anpassen oder gar vorzeitig aufhören zu arbeiten. Das rechtzeitige in die Wege leiten einer Anmeldung bei der IV kann später entlastend sein. Ein offener Umgang mit der eigenen Erkrankung ist hilfreich, wird jedoch nicht von allen gleich gehandhabt. Allgemein sind Hilfe und Unterstützung von Kollegen sowie das Verständnis des Arbeitsgebers für die eigene Situation wichtig, gerade wenn bestimmte Tätigkeiten schwierig fallen oder manches nicht mehr im gleichen Umfang oder Tempo erledigt werden kann.

Berufsleben

Pierro L. hat keine Beziehungen mehr zu den ehemaligen Arbeitskollegen.

Ich weiß zum Beispiel nicht, wenn bestimmte Freunde mich noch besuchen würden, wäre ich glücklich. Über den Job: Ich habe früher einen guten Job gemacht. Ich war ein qualifizierter Bundesbeamter und jetzt habe ich keine Beziehung mehr und ich gehe nicht mehr in die Stadt und die Möglichkeiten sind nicht mehr da.

Veränderung der Beziehungen

Je nachdem wie es Pierro L. geht, kümmert er oder Lucie L. sich um die Bedienung der Pumpe.

Interviewerin: Weil Sie die Bänder einlegen müssen, nein? Jeden Tag wird die...  
Frau: Ja, ja.  
Interviewerin: Und das machen Sie oder macht das die Frau?  
Pierro L.: Wenn ich diese Medikamente nicht habe, kann ich nichts tun!  
Interviewerin: Das ist doch Ihr Job, oder?  
Frau: Nein, aber er macht es auch...  
Interviewerin: Er tut es auch.  
Frau: Nein, nein, nein, es hängt davon ab, wie der Abend ist, wenn eh ich weiß nicht... normalerweise macht er es. Letzte Nacht hat er geschlafen, ich gehe ins Bett, ich nehme ihn mit, ich lasse ihn spülen und er muss die Pillen nehmen und... aber sonst, wenn er wach ist, wenn es ihm gut geht, macht er es.  
Pierro L.: Ja, ja.  
Frau: Aber manchmal "Eh kommst du, ich kann nicht" und es kommt darauf an...

Bedienung

Die Bedienung der Duodopa®-Pumpe wird je nach Möglichkeit und Verfassung von den Betroffenen selbst oder betreuenden Angehörigen übernommen. Hierbei wird jeweils am Morgen eine Kassette mit Duodopa® (Levodopa-Carbidopa Gel) an das Pumpengerät angeschlossen. Die Flussrate der kontinuierlich verabreichten Dosis, die Infusionsdauer über den Tag und die Dosis der Extragaben sind individuell einstellbar und können angepasst werden. Das Finden der optimalen Einstellung kann insbesondere für Angehörige als herausfordernde Aufgabe empfunden werden. Um Entzündungen zu vermeiden, muss die Sonde, welche zur Pumpe führt, regelmässig gereinigt (gespült) werden. Dies wird ebenfalls je nach Möglichkeit und Verfassung entweder von Angehörigen oder Betroffenen selbst übernommen. Die Pumpe selbst wird aufgrund ihrer Grösse und ihrem Gewicht zwar auch als störend empfunden, jedoch wird auch berichtet, dass dies Gewöhnungssache ist.

Die Pumpe

Pierro L. hört den Alarmton der Pumpe meist nicht, wenn die Batterie leer ist.

Pierro L.: Es gibt einen Ton. Ich höre es nicht, weil die Batterien einen Tag halten, richtig? Eine Woche.  
Interviewerin: Eine Woche für die Batterie?
Pierro L.: Eine Woche. Und dann gibt es am Ende einen Pfiff, nicht wahr? Ein Alarm, aber ich höre ihn nicht.  
Interviewerin: Sie hören ihn nicht.  
Frau: Es sollte so ein bisschen wie eine Natel sein, dass man den Klang verändern kann. Denn wenn es einen Alarm gibt, hört er ihn nicht. Als ich gestern nach Hause kam, klingelte der Wecker, er schlief und hörte ihn nicht.

Schwierigkeiten

Pierro L. findet die Pumpe aufgrund ihrer Grösse unhandlich.

Interviewerin: Und finden Sie die Pumpe sehr groß, oder nicht?  
Pierro L.: Ja, sie sollte kleiner sein, ein kleines Kästchen. Das sollte ausreichen.  
Interviewerin: Wenn ich ehrlich bin, dachte ich, als ich es das erste Mal sah, 
dass es wie ein Walky Talky ist.  
Frau: Ja, ja, ja vor 50 Jahren! 
Pierro L.: Es gibt eine ganze Anlage auch für draußen, die man mit 220er Strom versorgen kann. Aber hier geht das nicht, ich kann noch nicht mit einem 220er Trafo herumlaufen.  
Interviewerin: Ich verstehe ja, dass es schwierig ist. Haben Sie den Eindruck, dass es Bewegungen gibt, die Sie jetzt für die Pumpe nicht machen können, oder nicht?  
Pierro L.: Nein, nein, jetzt geht es.

Pierro L.

Müdigkeit

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Pierro L.