Lucie L. berichtet, dass es tagsüber einmal fast nicht möglich war, ihren Mann aufzuwecken.

Lucie L. riferisce che una volta durante il giorno è stato quasi impossibile svegliare suo marito.

Lucie L.: È arrivato un medico e poi mi dice: "Devo chiederle alcune cose" Ho detto: "Ma lui dorme." "Allora svegliarlo." Io non posso, non si sveglia". [...]
Marito: Qui? Io?   
Lucie L.: Sì!   
Marito: Non mi ricordo.   
Lucie L.: Ah, non si ricorda.   
Intervistatore: Perché stava dormendo! Ecco.

Sonnolenza diurna estrema

Lucie L. reports that once during the day it was almost impossible to wake up her husband.

Lucie L.: A doctor came in and said: Ein Arzt kam herein und sagte: "Well, I have to ask a few things" I said: "But he's asleep." "Wake him up then." "I can't, he won't wake up."  [...]
Husband: Here? Me?
Lucie L.: Yes!   
Husband: I don't remember.   
Lucie L.: Well, he doesn't remember.   
Interviewer: Because he was asleep! That's why.

Extreme daytime sleepiness

Lucie L. raconte qu'une fois, pendant la journée, il était presque impossible de réveiller son mari.

Lucie L. : Un médecin est entré et a dit "Bon, je dois vous demander quelques choses" J'ai dit "Mais il dort." "Et bon, réveillez-le." "Je ne peux pas, il ne se réveille pas." [...]
Mari : Ici ? Moi ? 
Lucie L. : Oui ! 
Mari : Mais je me rappelle pas ! 
Lucie L. : Ah, il ne se souvient pas. 
Intervieweuse : Parce qu'il dormait !  C'est pour ça.

Somnolence diurne extrême

Yolanda

Lucie L.: Ein Arzt kam herein und sagte: "Gut, ich muss Sie um ein paar Dinge bitten" Ich sagte: "Aber er schläft." "Dann wecken Sie ihn auf." "Das geht nicht, er wacht nicht auf."  [...]
Ehemann: Hier? Ich?   
Lucie L.: Ja!   
Ehemann: Ich erinnere mich nicht.   
Lucie L.: Ah, er erinnert sich nicht.   
Interviewerin: Weil er geschlafen hat! Deshalb.

Extreme Tagesschläfrigkeit

Zu den nicht-motorischen Symptomen der Parkinsonerkrankung gehören neurologische und psychische Beeinträchtigungen. Aber auch andere Symptome, wie zum Beispiel Veränderungen der Stimme, können auftreten. Viele der an Parkinson erkrankten Menschen berichten von ständiger und andauernder Müdigkeit. Im Einzelfall kann diese ihren Ausdruck in einer extremen Form der Tageschläfrigkeit finden, wie die Angehörige Lucie L. berichtet. Mit dem Thema Müdigkeit eng verknüpft sind Schlafstörungen, die Betroffene erleben (z.B. nächtliches Aufwachen oder das motorische Ausleben von Träumen). Hiervon betroffen zeigen sich auch nahe Angehörige, deren Schlaf durch die nächtliche Aktivität ebenfalls beeinträchtigt ist. Stimmungsschwankungen, aufbrausendes Verhalten, Phasen der Depression und Angstzustände sind weitere Symptome unter denen Betroffene aber auch Angehörige leiden. Manche Betroffene berichten von Halluzinationen und Suizidgedanken, Angehörige hingegen nehmen Verwirrtheitszustände und Vergesslichkeit wahr.

Nicht-Motorische Symptome

Morbus Parkinson ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die das zentrale und periphere Nervensystem betrifft. Die Symptome sind vielfältig und umfassen motorische (z.B. Tremor, langsame Bewegungen, Muskelstarre) und nicht-motorische Symptome (z. B. Depression, Schlafstörungen, Anosmie). Morbus Parkinson kann zu einem Verlust an Autonomie und Selbstwertgefühl, veränderten Beziehungen und sozialer Isolation führen. Kommunikationsstörungen sind ebenfalls häufig und sowohl mit motorischen als auch mit kognitiven Störungen verbunden. Viele Menschen mit Parkinson sind im Verlauf der Krankheit zunehmend in ihrer Arbeitsfähigkeit und ihrer Mobilität eingeschränkt. Eine Parkinson-Erkrankung ist nicht nur für die Betroffenen selbst eine Herausforderung, sondern auch für betreuende Angehörige, die ein Gleichgewicht zwischen eigenen Bedürfnissen und den Bedürfnissen der Patienten finden müssen.
Zwei wichtige aktuelle klinische Behandlungen der fortgeschrittenen Parkinson-Krankheit sind die tiefe Hirnstimulation und die Duodopa®-Pumpe. Die tiefe Hirnstimulation ist eine Technik zur Modulation der Hirnaktivität, die ähnlich wie ein Herzschrittmacher funktioniert und eine neurochirurgische Intervention voraussetzt. Bei der Duodopa®-Pumpe erfolgt eine kontinuierliche Infusion eines Levodopa-Carbidopa-Gels via eine Pumpe über die Darmwand in den Dünndarm.
Für das DIPEx Modul zu Parkinson haben wir Interviews mit 32  Menschen, die in einem fortgeschrittenen Stadium an Parkinson erkrankt sind und betreuenden Familienangehörigen geführt. In Interviewausschnitten wird in Form von Texten, Video- oder Audioclips sowie anhand von Zeichnungen erfahrbar, wie sich die Krankheit und deren Therapie auf das tägliche Leben der Betroffenen und deren Angehörigen auswirkt.

La malattia di Parkinson è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce il sistema nervoso centrale e periferico. I sintomi sono vari e comprendono sintomi motori (ad esempio tremore, movimenti lenti, rigidità muscolare) e non motori (ad esempio depressione, disturbi del sonno, anosmia). Il morbo di Parkinson può comportare una perdita di autonomia e di autostima, alterazione delle relazioni e isolamento sociale. Anche i disturbi della comunicazione sono comuni e sono associati a disturbi motori e cognitivi. Molte persone con malattia di Parkinson sono sempre più limitate nella loro capacità di lavorare e nella loro mobilità con il progredire della malattia. La malattia di Parkinson rappresenta una sfida non solo per la persona affetta, ma anche per i familiari che la assistono e che devono trovare un equilibrio tra le proprie esigenze e quelle del paziente.
Due importanti trattamenti clinici attuali per la malattia di Parkinson avanzata sono la stimolazione cerebrale profonda e la pompa Duodopa®. La stimolazione cerebrale profonda è una tecnica di modulazione dell'attività cerebrale che funziona in modo simile a un pacemaker e richiede un intervento neurochirurgico. Con la pompa Duodopa® , un'infusione continua di un gel di levodopa-carbidopa viene erogata tramite una pompa attraverso la parete intestinale nell'intestino tenue.
Per il modulo DIPEx sulla malattia di Parkinson, abbiamo condotto interviste con 32 persone affette da Parkinson in fase avanzata e con i loro familiari. Gli estratti delle interviste, sotto forma di testi, video o clip audio e disegni, mostrano come la malattia e la sua terapia influenzino la vita quotidiana delle persone colpite e dei loro familiari.

Malattia di Parkinson: stimolazione cerebrale profonda e pompa Duodopa

Parkinson's disease is a progressive neurodegenerative disease affecting both the central and peripheral nervous system. Symptoms are very heterogenous and include motor (e.g., tremor, slow movements, muscle rigidity) and non-motor symptoms (e.g., depression, sleep disturbances, anosmia). Parkinson's disease can lead to a loss of autonomy and self-esteem, altered relationships and social isolation.Communication impairment is also common and is associated with both motor and cognitive disturbances. Many people who suffer from Parkinson's disease increasingly lose their ability to work and their mobility is more and more restricted. Parkinson's disease is a challenge not only for the patients, but also for family caregivers, who must balance their own needs with caregiving responsibilities. Two important treatment options for Parkinson's disease in the advanced stage are deep brain stimulation and the Duodopa® pump. Deep brain stimulation is a brain modulation technique that works like a heart pacemaker and requires neurosurgical intervention. The Duodopa® pump consists of a continuous infusion of levodopa-carbidopa gel via a pump across the intestinal wall into the intestine.
For the DIPEx module on Parkinson's, we conducted 32 interviews with people with Parkinson's disease and family caregivers. Interview excerpts in the form of texts, video or audio clips, as well as drawings, make it possible to experience how the disease and its therapy affect the daily lives of those affected and their relatives.

Parkinson's disease: deep brain stimulation and duodopa pump

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative progressive touchant plusieurs régions du système nerveux central et périphérique. Les symptômes divers comprennent des symptômes moteurs (p. ex. tremblements, mouvements lents, rigidité) et non moteurs (p. ex. dépression, troubles du sommeil, anosmie). La maladie de Parkinson peut entraîner une perte d'autonomie et d'estime de soi, une modification des relations et un isolement social. Les difficultés de communication sont également fréquentes et sont associés à la fois aux troubles moteurs et cognitifs. De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson se voient restreintes dans leur mesure de travailler ainsi que dans leur mobilité au fur et à mesure que la maladie progresse. La maladie de Parkinson présente un défi non seulement pour les patient·e·s, mais aussi pour les proches aidants, qui doivent concilier leurs propres besoins et leurs responsabilités en matière de soins. Pour les formes graves de la maladie de Parkinson, les deux principaux traitements sont actuellement la stimulation cérébrale profonde et la pompe Duodopa®. La stimulation cérébrale profonde consiste à moduler l'activité cérérbrale tel le ferait un pacemaker pour le cerveau, impliquant une intervention neurochirurgicale. La pompe Duodopa® consiste en une perfusion intrajunale continue de gel de lévodopa-carbidopa via une pompe traversant la paroi intestinale.
Le module DIPEx sur la maladie de Parkinson rapporte les expériences de 32 personnes qui soit sont atteintes de la maladie de Parkinson et ont été traitées par stimulation cérébrale profonde ou par la pompe Duodopa®, soit sont des proches aidants. Des extraits d'entretiens sous forme de texte, de vidéo ou de clip audio, ainsi que des dessins donnent un aperçu de la façon dont la maladie et son traitement affectent le quotidien des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ainsi que celui de leurs proches.

Maladie de Parkinson : stimulation cérébrale profonde et pompe Duodopa

Parkinson-Erkrankung: Tiefenhirnstimulation und Duodopa-Pumpe

Kristina

Lucie L. erzählt von Pierro L.s Angst und nächtlicher Unruhe, die auch ihr selbst den Schlaf rauben.

Lucie L.: Das war sehr seltsam für mich. Das hat mich so zum Lachen gebracht, weil die Situationen, in denen ich sage: "Nein, ich gehe nicht ins Bett, es ist voll von Frauen unter dem Bett."  
Ich sagte: "Lass uns gehen und zusammen schauen". Dann kam hier in der Ecke ein Schreck! Ich sagte: "Lass uns hingehen und es uns ansehen." Ich sagte: "Aber schau mal, da ist nichts unter dem Bett."  
Interviewerin: Ah.  
Lucie L.: "Aber vielleicht", er schaute... als wir um die ganze Wohnung gingen, sagte ich: "Da ist niemand, du kannst ruhig schlafen gehen." Nachdem er gegangen war, schlief er...
Was soll ich tun? Aber zu dieser Zeit konnte ich nicht mehr schlafen, ich meine, vielleicht zwei Stunden pro Nacht.
Interviewerin: Weil er...
Lucie L.: Er war immer unterwegs. Ja, ja.
Interviewerin: Er war immer da. Er würde deinen Koffer packen, um zu gehen.
Lucie L.: Nein, denn danach habe ich die Tür zugemacht und den Schlüssel weggenommen, weil er sagte: "Ich werde danach rauslaufen."

Ängste und Unruhe

Lucie L. berichtet, wie die Kollegen ihres Mannes ihn nachhause brachten, nachdem er Atemschwierigkeiten hatte.

Lucie L.: Einmal, er war noch nicht beim A [Arbeitgeber], er arbeitete für B [Arbeitgeber] und er hatte eine Hyperventilationskrise. Und er wurde zu Boden geworfen, so dass sie nicht wussten... "Er liegt im Koma." Sie hoben ihn auf, sie haben ihn nach Hause gebracht, ich war nicht da, sie haben die Schlüssel gesucht, sie haben die Schlüssel gefunden und sind reingekommen und haben ihn auf das Bett gelegt.
I: Warum haben sie ihn nicht ins Krankenhaus gebracht?  
Lucie L.: Genau! 
I: Denn wie kann man einen Menschen verlassen [...] Aber diese Leute von der Arbeit [...].
Lucie L.: Oh ja, und dann sehe ich ihn und sie sagen: "Wir haben ihn hierher gebracht", er lag er lag im Bett eines kleinen Mädchens. Und als ich ihn sah, habe ich sofort den Arzt gerufen. Er sagte: "Ich komme". Und er hat alle Untersuchungen gemacht, er hat den Krankenwagen gerufen und sie haben ihn ins Krankenhaus gebracht. Das war das erste Mal, aber das war in den Jahren, er hat 1989 aufgehört, das war vorher. Das heißt also, er hat Parkinson seit mindestens 30 Jahren.  
Interviewer: Ich weiß, das ist 30 Jahre her.
Lucie L.: Wenn wir über diese Geschichte nachdenken. Dann passierte es noch einmal. Wieder im Krankenhaus. Es ist immer dasselbe. Sie haben nichts gefunden.

Kollaps

Die Symptome der Parkinsonerkrankung wirken sich auch auf das Arbeitsleben der Erkrankten aus. Je nachdem wann die ersten einschränkenden Symptome auftreten und in Abhängigkeit der Anforderungen durch die jeweilige berufliche Tätigkeit, sind die Auswirkungen unterschiedlich. Während manche Betroffenen nach Erhalt der Diagnose noch einige Jahre wie vorher weiterarbeiten können, müssen andere das Arbeitspensum reduzieren, den Aufgabenbereich anpassen oder gar vorzeitig aufhören zu arbeiten. Das rechtzeitige in die Wege leiten einer Anmeldung bei der IV kann später entlastend sein. Ein offener Umgang mit der eigenen Erkrankung ist hilfreich, wird jedoch nicht von allen gleich gehandhabt. Allgemein sind Hilfe und Unterstützung von Kollegen sowie das Verständnis des Arbeitsgebers für die eigene Situation wichtig, gerade wenn bestimmte Tätigkeiten schwierig fallen oder manches nicht mehr im gleichen Umfang oder Tempo erledigt werden kann.

Berufsleben

Lucie L. sagt, dass ihr Mann nicht mehr so ordentlich ist.

Interviewerin: Und Sie sagten vorhin, dass Sie gesehen haben, wie sich Ihr Mann während seiner Krankheit sehr verändert hat, ich würde sagen, seine Persönlichkeit hat sich verändert? 
Lucie L.: Ja, ja, ja. Ja, sehr viel. Ja, ja.  
Interviewerin: Zum Beispiel? Können Sie mir ein Beispiel nennen, was er an seiner Persönlichkeit verändert hat?  
Lucie L.: Ein Beispiel: als er gearbeitet hat. Jeden Morgen hat er geduscht, sich rasiert, ein sauberes Hemd angezogen, alles war immer sauber, alles. Jetzt hat er keine mehr. Er kann nichts mehr finden, er ist immer auf der Suche nach etwas.
Interviewerin: Er ist chaotischer als früher.  
Lucie L.: Ja. Ich denke darüber nach, wie es früher war und wie es jetzt ist. Es sind zwei verschiedene Menschen, total. Aber das versteht sich ja von selbst, dass das mit der Zeit normal geworden ist.

Ordnungssinn

Menschen, die an Morbus Parkinson erkrankt sind und deren Angehörige berichten davon, dass die Veränderungen, die im Zuge des Fortschreitens der Erkrankung auftreten, sich mit der Zeit auch auf die Persönlichkeit der Betroffenen auswirken. Der Eindruck, "nicht mehr der/ dieselbe zu sein" wie früher, wird von Angehörigen und Betroffenen gleichermassen geäussert. Was genau das für den Einzelnen bedeutet ist unterschiedlich. Während manche sich als unfreundlicher oder ängstlicher wahrnehmen, berichten andere von Veränderungen im Empfinden der eigenen Emotionalität, dem Verlust des Humors oder von zunehmender Verschlossenheit und Rückzug (z.B., wenn Impulskontrollstörungen bestehen).

Persönlichkeit

Lucie L. findet die Kommunikation mit ihrem Mann schwieriger.

Lucie L.: Er verliert jetzt, wie er schon sagte, ein bisschen sein Gedächtnis und dann antwortet er nicht auf das, was wir fragen, er gibt eine andere Antwort und dann ist das Gespräch ein bisschen...  
Interviewerin: Und das ist schwierig, denke ich. 
Lucie L.: Das ist schwierig, man kann keine Diskussion führen, die Sinn macht.  
Interviewerin: Ich verstehe. Und diese Kommunikationsschwierigkeiten sind wohl schwierig.
Lucie L.: Ja, die Kommunikation ist schwierig, ja, ja. Lucie L.: Oder wenn ich dann etwas frage, antwortet er nicht! Da kann man nichts tun! Er gibt keine Antwort. Ich weiß nicht, ob er es nicht gehört hat, ob er es nicht hören will, ich weiß nicht, ob er an etwas anderes denkt. Ich weiß es nicht.  
Interviewerin: Und seit wann ist das so?  
Lucie L.: Ziemlich oft. Es kommt darauf an... genau weiß ich es nicht, ob er etwas im Kopf hat, ob er über etwas nachdenkt, schwer zu sagen.

Kommunikation

Eine Parkinsonerkrankung hat häufig auch Einfluss auf eine Paarbeziehung. Veränderungen werden von Erkrankten und auch von Partnern von Erkrankten wahrgenommen. Im Bereich der Kommunikation erzählen Betroffene, dass Gespräche und Unterhaltungen schwieriger geworden sind, beispielsweise weil Erkrankte mit leiser Stimme sprechen und schwieriger zu verstehen sind oder wenn das Gedächtnis beeinträchtigt ist. Auch von Veränderungen in der Paardynamik und in den jeweiligen Rollen wird berichtet, etwa wenn der erkrankte Partner zunehmend nicht mehr entscheiden kann oder will, sich Fragen der Verantwortung stellen oder wenn sich Erwartungen an den Partner verändern (z.B. beim Thema Unterstützung). Während bei manchen etwas Verbindendes in den Vordergrund tritt (z.B. aufeinander angewiesen zu sein) und zum Erleben von mehr Nähe führt, ist bei anderen das Leid - das eigene und des Partners - ein zentrales Thema, welches belastet.  Viele Betroffenen berichten auch davon, dass sich körperliche Nähe und Sexualität verändern.

Paarbeziehung

Lucie L.s Mann hat früher alles entschieden, jetzt ist es umgekehrt.

Interviewerin: Haben Sie den Eindruck, dass sich Ihre Beziehung zu Ihrem Mann während Ihrer Krankheit verändert hat?  
Lucie L.: Ja, es hat sich geändert, denn früher hat er alles entschieden. Und jetzt ist es umgekehrt. Wir haben die Rollen getauscht.  
Interviewerin: Sie sind der Chef.  
Lucie L.: Ja, das ist richtig.

Rollentausch

Durch die Parkinsonerkrankung ihres Mannes, hat Lucie L. viel Arbeit.

Interviewerin: Hatten Sie den Eindruck, dass sich Ihr Lebensalltag besonders am Anfang verändert hat?  
Lucie L.: Ja. nun am Anfang, nein, danach... als es mit ihm ein bisschen schwerer wurde.  
I: OK.  
Lucie L.: Die Spitex kommt morgens, er fällt oft hin und wenn ich nicht zu Hause bin, dass die Spitex an der Tür klingelt, steht er plötzlich auf und geht... und dann fällt er hin. Also muss ich jetzt zu Hause sein. Ich muss immer auf die Zeit achten, wenn ich einkaufen gehe, entweder jetzt oder später... So ist es! Jeden Tag, jeden Tag muss ich daran denken.  
Interviewerin: Mh, mh.  
Lucie L.: Das ist eine Veränderung... stressig muss ich sagen.
[...]
Abends braucht es jemanden, spätestens um halb elf Uhr abends muss ich zu Hause sein. Wenn ich nicht zu Hause bin, weiß ich nicht, was passiert.  
Interviewerin: Mh. Ich weiß, dass dies auch eine Veränderung ist. Es ist eine Veränderung Ihrer Routine.  
Lucie L.: Ja. Ich kann nicht sagen: "Ich höre mir jetzt ein Konzert an" oder so etwas. Es geht nicht.  
Interviewerin: Mh, mh. Man muss also ändern, wie [...] Ja, man muss den Tag organisieren.  
Lucie L.: Ja. Am Tag muss ich sagen, ich mache es noch wie früher, aber am Abend nicht.

Arbeit für zwei

Der Alltag von betreuenden Familienangehörigen gestaltet sich in Abhängigkeit der krankheitsbedingten Bedürfnisse des jeweiligen Familienmitglieds unterschiedlich. Das Begleiten oder Bringen zu Arztterminen, das Besorgen von Medikamenten oder die Übernahme zusätzlicher Haushaltsaufgaben und Verantwortungen im familiären Alltag, zählen zu den Aufgaben von denen Angehörige berichten. Diese und das Gefühl immer da sein zu müssen können belasten und auch Überforderungen auslösen. Auf die eigenen Bedürfnisse zu achten, sich Freiräume zuzugestehen und gegebenenfalls Unterstützung bei der Betreuung in Anspruch zu nehmen sind wichtige Strategien, um den Alltag zu meistern. Angehörige beschreiben auch Situationen, in denen es schwierig ist, das Leiden des Partners und die eigene Machtlosigkeit dem gegenüber zu akzeptieren. Hier ist es für manche hilfreich sich mit anderen Menschen über die eigene Situation und Erfahrungen auszutauschen.

Der Alltag von betreuenden Familienangehörigen

Lucie L. hat beobachtet, dass sich viele Dinge im Alltag verbessert haben.

Lucie L.: Ja, ja, nach 6 Monaten habe ich gesagt: "Ja, jetzt fängt es an, besser zu werden", es ist viel besser als vorher.  
Interviewerin: Was sind die Dinge, die sich Ihrer Meinung nach verbessert haben?  
Lucie L.: Keine Medikamenteneinnahme mehr alle 3 Stunden.    
Interviewerin: Ja.  
Lucie L.: Denn wenn er nicht wollte... nichts zu tun hatte, wollte er nicht.
[...]
Auch das wurde besser, zu essen.  
Interviewerin: Mh, mh.   
Lucie L.: Es hat sich auf dieser Seite verbessert, ja. Nein, viele Dinge, sogar das Zittern ist fast verschwunden.
[...]
Früher hat er viel geweint.  
Interviewerin: Er hat früher viel geweint.  
Lucie L.: Wenn er emotional wurde, hat er nichts mehr unterstützt, er hat sofort geweint. Wenn er nach draußen ging, wenn er redete, hörte ihn jemand... und er fing an zu weinen. Das ist weg.

Viele Verbesserungen

Nach Beginn der Behandlung mit der Duodopa®-Pumpe berichten Betroffenen von Besserungen der Parkinsonsymptome. Hierbei wird unter anderem die Abnahme von Blockaden, die Besserung der Beweglichkeit und das Wegbleiben des Zitterns genannt. Die Tatsache, dass durch die Behandlung mit der Pumpe die Medikamenteneinnahme häufig wegfällt, wird als grosse Erleichterung im Alltag erlebt. Es werden jedoch auch Nebenwirkungen beschrieben, wie zum Beispiel die Zunahme von Überbewegungen.

Lucie L.

Extreme Tagesschläfrigkeit

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Lucie L.