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Theo I.

Bei Theo I. wurde die Diagnose Morbus Parkinson im Alter von 42 Jahren gestellt. Zusammen mit Salome G.-I. hat er zu diesem Zeitpunkt zwei kleine Kinder. Aufgrund des langsamen Verlaufs der Parkinsonerkrankung muss er seinen gewohnten Lebensstil nicht von heute auf morgen ändern und kann auch noch familiäre Pflichten, etwa bei der Kinderbetreuung, erfüllen. Zum Zeitpunkt des Interviews lebt er seit dreiundzwanzig Jahren mit der Erkrankung. Theo I. ist als Organisationsberater tätig. Sport und Bewegung spielen eine zentrale Rolle in seinem Leben. Im Jahr 2018 hat er mit der Therapie der Tiefen Hirnstimulation begonnen. Alter zum Zeitpunkt der Diagnosestellung: 42 Behandlung: Tiefe Hirnstimulation Beruf: Büroangestellter Behandlung: Tiefe Hirnstimulation

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Entscheidungsprozess

Theo I. erzählt, wie es zu der Tiefen Hirnstimulation kam.

Video-Interview

TRANSKRIPTION

Vor zehn Jahren war ich an einem Vortrag, das war in der R [Gesundheitsinstitution]. Da haben sie das vorgestellt. Ich weiss noch, ich habe ihnen die Frage gestellt, ob ich nach der Operation immer noch Kajak fahren könne. Ich bekam da keine klare Antwort. Aber es hat vielleicht mit dem zu tun, dass der Arzt sich nicht vorstellen konnte, was das genau ist. Das war der erste Kontakt. Dann habe ich mir das eine Weile überlegt und habe mir das einfach so, als Option, abgespeichert, die mal in Frage kommen würde, weil dazumal war ich noch relativ gut unterwegs. Dann war der nächste Punkt eigentlich der, dass ich wegen einem Darmproblem im Spital war. Der Darm steht ja auch im Zusammenhang mit Parkinson. Da wurde der Neurologe beigezogen für eine kollegiale Beratung. Er hat mich darauf aufmerksam gemacht, dass er den Eindruck hätte, ich wäre eigentlich ein optimaler Kandidat für die Tiefe Hirnstimulation. Ich solle mir doch das überlegen. Das habe ich dann so zur Kenntnis genommen. Ich habe mich dann ein bis zwei Jahre später, als das mit der Medikation immer schwieriger wurde, gemeldet für die Voruntersuchung und dann wurde im letzten Sommer, etwa im Juli, die Voruntersuchung gemacht. Das war ein stationärer Spitalaufenthalt von zwei bis drei Tagen. Bei dem wurden verschiedene Tests gemacht, um abzuklären, ob ich geeignet sei. Das Resultat war, dass ich eigentlich ein optimaler Patient bin, aufgrund der Parkinson Situation und auch insgesamt, da ich auch relativ jung bin. Dann habe ich mir das überlegt und habe gedacht, "ja, doch!" Für mich war es eigentlich klar, dass ich die Operation mache. Sie hatten einen kleinen Prozentsatz, der eine kleine Unsicherheit war, gegenüber dem grundsätzlichen Risiko, dass es auch daneben gehen kann. Eine grundsätzliche Chance besteht, dass das ganze total daneben geht und dass man nachher weniger hat als vorher. Ich habe mich einfach darauf eingestimmt, nach dem Motto "No risk. No fun." Wenn ich das Risiko nicht eingehe, dann kann ich auch nicht erwarten, dass irgendetwas anders wird. Ich muss so sagen, ich habe noch zwei Personen befragt, die die Tiefe Hirnstimulation schon gemacht haben. Eine war eine Person, die ich über das berufliche Umfeld kennengelernt habe. Die hat mir interessanterweise gesagt, sie hätte eigentlich ein halbes Jahr gebraucht, [...] bis sie die Operation wirklich als nützlich empfunden hätte und die andere Person hat mir eher den Eindruck gegeben, sie sei von Anfang an besser unterwegs gewesen oder dass es eine grosse Erleichterung war. Diese zwei gegensätzlichen Aussagen brachten auch Zweifel auf, ja. Was wenn es nicht das bringt, was man erwartet? Und jetzt wurde ich in meinem Fall positiv überrascht. Da scheinbar alles optimal gelaufen ist.

Weitere Erfahrungen von Theo I.

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Theo I.

Bei Theo I. wurde die Diagnose Morbus Parkinson im Alter von 42 Jahren gestellt. Zusammen mit Salome G.-I. hat er zu diesem Zeitpunkt zwei kleine Kinder. Aufgrund des langsamen Verlaufs der Parkinsonerkrankung muss er seinen gewohnten Lebensstil nicht von heute auf morgen ändern und kann auch noch familiäre Pflichten, etwa bei der Kinderbetreuung, erfüllen. Zum Zeitpunkt des Interviews lebt er seit dreiundzwanzig Jahren mit der Erkrankung. Theo I. ist als Organisationsberater tätig. Sport und Bewegung spielen eine zentrale Rolle in seinem Leben. Im Jahr 2018 hat er mit der Therapie der Tiefen Hirnstimulation begonnen. Alter zum Zeitpunkt der Diagnosestellung: 42 Behandlung: Tiefe Hirnstimulation Beruf: Büroangestellter Behandlung: Tiefe Hirnstimulation

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Theo I.

Langsamer Verlauf

Theo I. ist froh, dass die Krankheit nur langsam voranschreitet und er noch Sport treiben kann.

Symptome und Verlauf

Parkinson-Erkrankung: Tiefenhirnstimulation und Duodopa-Pumpe

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Theo I.

Veränderung der Aufgabenteilung

Theo I.'s Frau hat ihr Arbeitspensum erhöht, dafür macht er nun den Haushalt, was ihm mehr Bewegung ermöglicht.

Leben mit Morbus Parkinson

Parkinson-Erkrankung: Tiefenhirnstimulation und Duodopa-Pumpe

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Theo I.

Soziale Kontakte

Theo I. empfindet soziale Kontakte zunehmend als anstrengend.

Leben mit Morbus Parkinson

Parkinson-Erkrankung: Tiefenhirnstimulation und Duodopa-Pumpe

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Theo I.

Langes Sitzen

Theo I. kann nicht mehr lange am Computer sitzen.

Leben mit Morbus Parkinson

Parkinson-Erkrankung: Tiefenhirnstimulation und Duodopa-Pumpe

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Theo I.

Emotionalität

Theo I. ist einerseits emotionaler geworden, empfindet starke Emotionen aber weniger intensiv.

Leben mit Morbus Parkinson

Parkinson-Erkrankung: Tiefenhirnstimulation und Duodopa-Pumpe

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Theo I.

Entscheidungsprozess

Theo I. erzählt, wie es zu der Tiefen Hirnstimulation kam.

Behandlung mit Tiefer Hirnstimulation

Parkinson-Erkrankung: Tiefenhirnstimulation und Duodopa-Pumpe

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Theo I.

Irreversible Schäden

Theo I. hat Angst, dass bei der OP etwas schiefgeht und es ihm dann noch schlechter als vorher geht.

Behandlung mit Tiefer Hirnstimulation

Parkinson-Erkrankung: Tiefenhirnstimulation und Duodopa-Pumpe

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Theo I.

Aufsetzen des Stahlrahmens

Theo I. empfindet das Aufsetzen des Stahlrahmens als unangenehm.

Behandlung mit Tiefer Hirnstimulation

Parkinson-Erkrankung: Tiefenhirnstimulation und Duodopa-Pumpe

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Theo I.

Neues Leben

Theo I. beschreibt die Zeit unmittelbar nach der Operation.

Behandlung mit Tiefer Hirnstimulation

Parkinson-Erkrankung: Tiefenhirnstimulation und Duodopa-Pumpe

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Theo I.

Wieder arbeiten können

Theo I. kann wieder arbeiten.

Behandlung mit Tiefer Hirnstimulation

Parkinson-Erkrankung: Tiefenhirnstimulation und Duodopa-Pumpe

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Theo I.

Müdigkeit

Theo I. fühlt sich nach der Tiefen Hirnstimulation müder als davor.

Behandlung mit Tiefer Hirnstimulation

Parkinson-Erkrankung: Tiefenhirnstimulation und Duodopa-Pumpe

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Theo I.

Batterie-Typen

Theo I. ist froh, dass er eine nicht wiederaufladbare Batterie hat, die drei Jahre lang hält.

Behandlung mit Tiefer Hirnstimulation

Parkinson-Erkrankung: Tiefenhirnstimulation und Duodopa-Pumpe

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