Luca M. vergisst, dass er ein Gerät im Gehirn hat.

Luca M. dimentica di avere un dispositivo nel cervello.

Intervistatore: Ci pensa di avere un dispositivo nel cervello o lo dimentica completamente?                        
Luca M.: No, no. Sì, a volte lo sento.  
Intervistatore: Si sente un po'.  
Luca M.: Riesce a vederlo? Non lo so.  
Intervistatore: Sì, non proprio, sì. Quindi, se ne dimentica.
Luca M.: Sì, sì.  
Intervistatore: Ora pensa di più alle sue batterie.  
Luca M.: No, non mi dà fastidio. No e poi sono stato in H [località] ai bagni medicali e  ho le batterie, che ovviamente si vedono, ma non mi ha dato fastidio.

Percezione dell'unità

Luca M. forgets that he has a device in his brain.

Interviewer: Do you think you have a device in your brain, or do you forget it completely?                        
Luca M.: No, no. Yes, I feel it sometimes.  
Interviewer: You feel it a little.  
Luca M.: Can you see it? I don't know.  
Interviewer: Yes, not really, yes. So you forget about that actually.  
Luca M.: Yes, yes.  
Interviewer: You're thinking more about your batteries now.  
Luca M.: No, that doesn't bother me. No and then I was in H [place] in the medical baths and then I have batteries, which you can see of course, but that didn't bother me either.

Perception of the unit

Luca M. oublie qu'il a un appareil dans le cerveau.

Intervieweuse : Est-ce que vous pensez que vous avez un appareil dans le cerveau ou vous oubliez complètement ?                        
Luca M. : Non, non. Oui je le sens des fois.  
Intervieweuse : Vous sentez un peu.  
Luca M. : Vous le voyez? Je sais pas.  
Intervieweuse : Ouais pas vraiment, ouais. Donc vous oubliez en fait ça.  
Luca M. : Oui, oui.  
Intervieweuse : Vous pensez plus à vos piles là.  
Luca M. : Non, non ça ne me gêne pas. Non et puis j’étais à H [lieu] des bains médicauc et puis alors j’ai des piles qu’on voit bien sûr, mais ça m’a pas gêné non plus.

Perception de l'appareil

Corine

Interviewerin: Glauben Sie, dass Sie ein Gerät im Gehirn haben, oder vergessen Sie es völlig?                        
Luca M.: Nein, nein. Ja, ich spüre es manchmal.  
Interviewerin: Sie fühlen ein bisschen.  
Luca M.: Können Sie es sehen? Ich weiß es nicht.  
Interviewerin: Ja, nicht wirklich, ja. Also vergessen Sie das eigentlich.  
Luca M.: Ja, ja.  
Interviewerin: Sie denken jetzt mehr an Ihre Batterien.  
Luca M.: Nein, das stört mich nicht. Nein und dann war ich in H [Ort] in den medizinischen Bädern und dann habe ich Batterien, die man natürlich sieht, aber das hat mich auch nicht gestört.

Wahrnehmung des Geräts

Betroffene, bei denen sich die Symptomatik wesentlich verbessert hat, beschreiben die Zeit unmittelbar nach dem operativen Eingriff für die Tiefe Hirnstimulation, als Höhenflug, ähnlich dem Gefühl neu geboren zu sein. Wie schnell die Verbesserung der Symptomatik durch die Tiefe Hirnstimulation einsetzt, wie lange diese anhält und ob überhaupt eine Verbesserung stattfindet, ist individuell unterschiedlich. Die berichteten Effekte sind vielfältig und beinhalten unter anderem eine verbesserte Beweglichkeit, die Abnahme des Zitterns, einen verbesserten Sprachausdruck oder auch eine verbesserte Mimik. Eine geringe, kurz andauernde oder gänzlich ausbleibende Verbesserung der Beschwerden führt bei Betroffenen und auch Angehörigen hingegen häufig zu Gefühlen der Enttäuschung. Während manche Betroffenen keine oder weniger Medikamente einnehmen müssen, bleibt bei anderen die Medikation gleich hoch wie vor der Tiefen Hirnstimulation.

Leben nach der Tiefen Hirnstimulation

Morbus Parkinson ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die das zentrale und periphere Nervensystem betrifft. Die Symptome sind vielfältig und umfassen motorische (z.B. Tremor, langsame Bewegungen, Muskelstarre) und nicht-motorische Symptome (z. B. Depression, Schlafstörungen, Anosmie). Morbus Parkinson kann zu einem Verlust an Autonomie und Selbstwertgefühl, veränderten Beziehungen und sozialer Isolation führen. Kommunikationsstörungen sind ebenfalls häufig und sowohl mit motorischen als auch mit kognitiven Störungen verbunden. Viele Menschen mit Parkinson sind im Verlauf der Krankheit zunehmend in ihrer Arbeitsfähigkeit und ihrer Mobilität eingeschränkt. Eine Parkinson-Erkrankung ist nicht nur für die Betroffenen selbst eine Herausforderung, sondern auch für betreuende Angehörige, die ein Gleichgewicht zwischen eigenen Bedürfnissen und den Bedürfnissen der Patienten finden müssen.
Zwei wichtige aktuelle klinische Behandlungen der fortgeschrittenen Parkinson-Krankheit sind die tiefe Hirnstimulation und die Duodopa®-Pumpe. Die tiefe Hirnstimulation ist eine Technik zur Modulation der Hirnaktivität, die ähnlich wie ein Herzschrittmacher funktioniert und eine neurochirurgische Intervention voraussetzt. Bei der Duodopa®-Pumpe erfolgt eine kontinuierliche Infusion eines Levodopa-Carbidopa-Gels via eine Pumpe über die Darmwand in den Dünndarm.
Für das DIPEx Modul zu Parkinson haben wir Interviews mit 32  Menschen, die in einem fortgeschrittenen Stadium an Parkinson erkrankt sind und betreuenden Familienangehörigen geführt. In Interviewausschnitten wird in Form von Texten, Video- oder Audioclips sowie anhand von Zeichnungen erfahrbar, wie sich die Krankheit und deren Therapie auf das tägliche Leben der Betroffenen und deren Angehörigen auswirkt.

La malattia di Parkinson è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce il sistema nervoso centrale e periferico. I sintomi sono vari e comprendono sintomi motori (ad esempio tremore, movimenti lenti, rigidità muscolare) e non motori (ad esempio depressione, disturbi del sonno, anosmia). Il morbo di Parkinson può comportare una perdita di autonomia e di autostima, alterazione delle relazioni e isolamento sociale. Anche i disturbi della comunicazione sono comuni e sono associati a disturbi motori e cognitivi. Molte persone con malattia di Parkinson sono sempre più limitate nella loro capacità di lavorare e nella loro mobilità con il progredire della malattia. La malattia di Parkinson rappresenta una sfida non solo per la persona affetta, ma anche per i familiari che la assistono e che devono trovare un equilibrio tra le proprie esigenze e quelle del paziente.
Due importanti trattamenti clinici attuali per la malattia di Parkinson avanzata sono la stimolazione cerebrale profonda e la pompa Duodopa®. La stimolazione cerebrale profonda è una tecnica di modulazione dell'attività cerebrale che funziona in modo simile a un pacemaker e richiede un intervento neurochirurgico. Con la pompa Duodopa® , un'infusione continua di un gel di levodopa-carbidopa viene erogata tramite una pompa attraverso la parete intestinale nell'intestino tenue.
Per il modulo DIPEx sulla malattia di Parkinson, abbiamo condotto interviste con 32 persone affette da Parkinson in fase avanzata e con i loro familiari. Gli estratti delle interviste, sotto forma di testi, video o clip audio e disegni, mostrano come la malattia e la sua terapia influenzino la vita quotidiana delle persone colpite e dei loro familiari.

Malattia di Parkinson: stimolazione cerebrale profonda e pompa Duodopa

Parkinson's disease is a progressive neurodegenerative disease affecting both the central and peripheral nervous system. Symptoms are very heterogenous and include motor (e.g., tremor, slow movements, muscle rigidity) and non-motor symptoms (e.g., depression, sleep disturbances, anosmia). Parkinson's disease can lead to a loss of autonomy and self-esteem, altered relationships and social isolation.Communication impairment is also common and is associated with both motor and cognitive disturbances. Many people who suffer from Parkinson's disease increasingly lose their ability to work and their mobility is more and more restricted. Parkinson's disease is a challenge not only for the patients, but also for family caregivers, who must balance their own needs with caregiving responsibilities. Two important treatment options for Parkinson's disease in the advanced stage are deep brain stimulation and the Duodopa® pump. Deep brain stimulation is a brain modulation technique that works like a heart pacemaker and requires neurosurgical intervention. The Duodopa® pump consists of a continuous infusion of levodopa-carbidopa gel via a pump across the intestinal wall into the intestine.
For the DIPEx module on Parkinson's, we conducted 32 interviews with people with Parkinson's disease and family caregivers. Interview excerpts in the form of texts, video or audio clips, as well as drawings, make it possible to experience how the disease and its therapy affect the daily lives of those affected and their relatives.

Parkinson's disease: deep brain stimulation and duodopa pump

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative progressive touchant plusieurs régions du système nerveux central et périphérique. Les symptômes divers comprennent des symptômes moteurs (p. ex. tremblements, mouvements lents, rigidité) et non moteurs (p. ex. dépression, troubles du sommeil, anosmie). La maladie de Parkinson peut entraîner une perte d'autonomie et d'estime de soi, une modification des relations et un isolement social. Les difficultés de communication sont également fréquentes et sont associés à la fois aux troubles moteurs et cognitifs. De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson se voient restreintes dans leur mesure de travailler ainsi que dans leur mobilité au fur et à mesure que la maladie progresse. La maladie de Parkinson présente un défi non seulement pour les patient·e·s, mais aussi pour les proches aidants, qui doivent concilier leurs propres besoins et leurs responsabilités en matière de soins. Pour les formes graves de la maladie de Parkinson, les deux principaux traitements sont actuellement la stimulation cérébrale profonde et la pompe Duodopa®. La stimulation cérébrale profonde consiste à moduler l'activité cérérbrale tel le ferait un pacemaker pour le cerveau, impliquant une intervention neurochirurgicale. La pompe Duodopa® consiste en une perfusion intrajunale continue de gel de lévodopa-carbidopa via une pompe traversant la paroi intestinale.
Le module DIPEx sur la maladie de Parkinson rapporte les expériences de 32 personnes qui soit sont atteintes de la maladie de Parkinson et ont été traitées par stimulation cérébrale profonde ou par la pompe Duodopa®, soit sont des proches aidants. Des extraits d'entretiens sous forme de texte, de vidéo ou de clip audio, ainsi que des dessins donnent un aperçu de la façon dont la maladie et son traitement affectent le quotidien des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ainsi que celui de leurs proches.

Maladie de Parkinson : stimulation cérébrale profonde et pompe Duodopa

Parkinson-Erkrankung: Tiefenhirnstimulation und Duodopa-Pumpe

Kristina

Yolanda

Luca M. erzählt von einem Verkehrsunfall.

Ja, ich denke, ich muss auf den Unfall zurückgehen, den ich in der Fabrik hatte, in der ich gearbeitet habe, also in A [Ort] [...]. Es war ein Tag, an dem ich aus Indien zurückgekehrt war. Ich war auch zur Arbeit gefahren, und es begann zu regnen. Also habe ich das Fahrrad genommen, um schnell nach Hause zu kommen, aber ich habe nicht gesehen, dass an der Stelle, an der ich mit meinem Fahrrad vorbeifahren wollte, ein LKW geparkt war. Ich habe es im letzten Moment gesehen, also bin ich auf den LKW aufgefahren und sie haben mich ins Krankenhaus in B [Ort] gebracht und dann war ich mehrere Monate außer Gefecht gesetzt. Also nicht mehr auf der Arbeit. Danach bin ich wieder arbeiten gegangen und irgendwann hatte ich Epilepsie, epileptische Anfälle. Während einer Phase hatten wir die Dosis von Tegretol, dem Medikament zur Behandlung von Epilepsie, verringert. Das hat nicht geklappt, weil ich wieder einen epileptischen Anfall hatte. Ich hatte insgesamt drei oder vier epileptische Anfälle. Aber danach war es vorbei. Aber während dieser Phase, in der man versuchte, die Dosis zu senken, gab es ein Zittern, ein leichtes Zittern der rechten Hand, das ich beobachtet habe. Also habe ich den Arzt gefragt, der sagte:  "Es tut mir leid, Sie sind relativ jung", ich war 52 Jahre alt, "aber leider haben Sie die Parkinson-Krankheit".

Eingeschränkte Verkehrstüchtigkeit

Die Parkinsonkrankheit beginnt schleichend und zeigt zu Beginn oft nur sehr milde Symptome. Erste Befindlichkeitsstörungen sind oft noch vage und unspezifisch. Betroffene berichten vom erstmaligen Eindruck, dass etwas nicht stimmt und von der Schwierigkeit dies einzuordnen, aber auch von deutlicheren Symptomen. Angehörige sprechen über das Sichtbarwerden der Erkrankung aus ihrer Perspektive und auch darüber, wie sie die Kommunikation ihrer Wahrnehmungen zu den Erkrankten Familienmitgliedern erlebt haben.  Zu den ersten Anzeichen zählen Sehschwierigkeiten, Konzentrationsschwierigkeiten oder Müdigkeit. Deutlichere Symptome sind Zittern oder Einschränkungen in der Beweglichkeit, wie zum Beispiel nicht mehr im gewohnten Tempo gehen zu können. Die Symptome fallen häufig durch plötzliche Schwierigkeiten beim Verrichten alltäglicher Dinge auf. Auch beim Sport werden die ersten Veränderungen bemerkt. Angehörige beobachten erste Veränderungen in der Motorik oder im Verhalten.

Erste Anzeichen der Veränderung

Selbstbestimmung heisst für Luca M., eigene Ziele umsetzen zu können.

Interviewerin: Was bedeutet für Sie Autonomie oder Unabhängigkeit?  
Luca M.: Es bedeutet, das tun zu können, wo man die Ziele erreicht, die man sich gesetzt hat, das ist sicher. Und dann ja, entscheiden zu können, wann und wie ich etwas tun kann, eine Aktivität [...] Skilanglauf, obwohl es nicht genug Schnee gibt, der Schnee zu hart ist, gehe ich trotzdem nicht.  
Interviewerin: Da machen Sie immer noch Skilanglauf?  
Luca M.: Ja, ich mache Skilanglauf, ja. Und ich habe es auch geschafft, einmal zu stürzen.  
Interviewerin: Stehen Sie wieder auf, wenn Sie hinfallen?  
Luca M.: Ja, ja, ja.  
Interviewerin: Ah gut. Also in Bezug auf Autonomie und Unabhängigkeit, wie fühlen Sie sich?  
Luca M.: Ja, es ist gut, aber es ist, wenn ich diese kleinen Bewegungen mache und Halt, Bewegung, ich habe öfter Stürze. Und das ist einerseits nicht sehr angenehm, und andererseits hatte ich ein bisschen Angst, dass der Schock den Kopf treffen könnte. Aber ob dieser Schock einen Einfluss haben könnte, aber ich glaube nicht. Und das ist eine Frage, die ich mir stellen werde, ich könnte sie beim nächsten Mal mit den Neurologen stellen.

Eigene Ziele

Aufgrund der motorischen und nicht-motorischen Symptome der Parkinsonerkrankung benötigen Betroffene, mit zunehmendem Verlauf der Erkrankung, Unterstützung in ihren alltäglichen Aktivitäten. Inwieweit sich Menschen, die an Morbus Parkinson erkrankt sind, dennoch selbstbestimmt fühlen ist unterschiedlich. Das Thema Mobilität, sei es in Form von Autofahren können oder allein aus dem Haus gehen zu können, ist hierbei zentral. Ebenfalls dazu gehört die Fähigkeit eigene Pläne umsetzen und Dinge "allein machen" zu können.

Selbstbestimmung

Luca M. weiss, dass seine Frau auch leidet.

Interviewerin: Und mit Ihrer Frau?  
Luca M.: Das ist auch schwer zu sagen. Aber sicherlich leidet sie auch. Die Tatsache, dass ich Parkinson habe, ich weiß nicht, ob Sie verheiratet sind, wenn Ihr Partner diese Krankheit hätte, wie würden Sie sein und da leidet meiner Meinung nach, die Ehefrau oder die Lebensgefährtin oder der Lebensgefährte.  
Interviewerin: Das ist Ihr Gefühl? Fühlen Sie das?  
Luca M.: Ja, ja.  
Interviewerin: Sie fühlen, dass dieses Leiden mehr oder weniger stark ist als Ihr eigenes.  
Luca M.: Ja, ich würde sogar sagen, dass es größer ist als mein eigenes, ja.  
Interviewerin: Können Sie mir ein Beispiel für eine Situation, einen Moment geben, der das ausdrücken kann, der das erklärt? Ein Beispiel?  
Luca M.: Wenn man zum Beispiel ins Kino geht, bin ich gezwungen, in den Saal zu gehen, wo die Projektion über oder unter einem läuft, aber man sieht sehr gut, dass es nicht über oder unter den Liebenden ist und dass einer der beiden Hilfe braucht. So könnte man sagen.

Das Leiden des Partners

Eine Parkinsonerkrankung hat häufig auch Einfluss auf eine Paarbeziehung. Veränderungen werden von Erkrankten und auch von Partnern von Erkrankten wahrgenommen. Im Bereich der Kommunikation erzählen Betroffene, dass Gespräche und Unterhaltungen schwieriger geworden sind, beispielsweise weil Erkrankte mit leiser Stimme sprechen und schwieriger zu verstehen sind oder wenn das Gedächtnis beeinträchtigt ist. Auch von Veränderungen in der Paardynamik und in den jeweiligen Rollen wird berichtet, etwa wenn der erkrankte Partner zunehmend nicht mehr entscheiden kann oder will, sich Fragen der Verantwortung stellen oder wenn sich Erwartungen an den Partner verändern (z.B. beim Thema Unterstützung). Während bei manchen etwas Verbindendes in den Vordergrund tritt (z.B. aufeinander angewiesen zu sein) und zum Erleben von mehr Nähe führt, ist bei anderen das Leid - das eigene und des Partners - ein zentrales Thema, welches belastet.  Viele Betroffenen berichten auch davon, dass sich körperliche Nähe und Sexualität verändern.

Paarbeziehung

Luca M. hat durch die Medikamente unkontrollierte Bewegungen.

So ist es. Also die Dosierung am Anfang geht ziemlich gut, man nennt das Flitterwochen. Das heißt Honigmond. Also es ging gut, wir haben auch verschiedene Arten von Medikamenten ausprobiert. Von Stalevo mal abgesehen. Was aber dazu führte, dass das Mittel selbst, das eine unangenehme Wirkung hatte, dass ich viele unwillkürliche Bewegungen machte.

Unkontrollierte Bewegungen

Die Symptome der Parkinsonerkrankung können durch die medikamentöse Therapie mit verschiedenen Medikamentengruppen (z.B. Levodopa, Dopaminantagonisten) gelindert werden. Zu Beginn der Erkrankung ist die Wirkung der Medikamente in der Regel gut und führt bei vielen zu einer Verbesserung der Symptomatik (z.B. bessere Beweglichkeit, nachlassen der Muskelsteifheit). Mit dem Fortschreiten der Parkinsonkrankheit, lässt die Wirkung jedoch nach und die Krankheitssymptome treten wieder auf. Die daraufhin häufig folgende Einnahme zusätzlicher Medikamente oder gesteigerter Dosen bereitet Betroffenen aufgrund der zunehmenden Neben- und Wechselwirkungen Schwierigkeiten (z.B. unkontrollierte Bewegungen, Halluzinationen) und wird auch per se als zu viel empfunden. Welche Medikamente in welcher Dosis genommen werden ist unterschiedlich und hängt von verschiedenen Faktoren ab (z.B. Alter, Krankheitsstadium, Nebenwirkungen).

Wirkung und Nebenwirkungen

Luca M. hat Angst vor Fehlfunktionen, die positiven Seiten überwiegen aber.

Interviewerin: Und Sie hatten vor dieser Intervention ein bisschen Angst?  
Luca M.: Ja, ja das ist das, was ich beschrieben habe.  
Interviewerin: Ja, zum Beispiel? Sagen Sie mir, welche Befürchtungen?  
Luca M.: Dass gerade wo es die anderen Gefahren gab, die mit Herrn A [Name] wieder evaluiert wurden, dass man Blindgänger haben könnte. Dass, wenn Sie mit den Elektroden in diesen weichen Körper hinabsteigen, wo es Arterien gibt, die durchgehen, wenn es eine Arterie trifft, dann wird es wahrscheinlich zum Tod führen, weil das ganze Gehirn mit Blut überflutet wird. Das ist also das spektakulärste und schlimmste, was passieren könnte. Man hat mir von 5 % erzählt. 5 % ist schön und gut, aber es betrifft immer die anderen, wir sind nie in den 5 %, zum Glück.  
Interviewerin: Also war es eine stressige Operation für Sie?  
Luca M.: Nein, nicht so stressig. Nein, die positive Seite hat die negative Seite, die ziemlich unwahrscheinlich erschien, trotzdem überwogen.

Fehlfunktionen

Der nicht-alltägliche und lange operative Eingriff, der für die Behandlung der Tiefen Hirnstimulation notwendig ist, löst Ängste bei Betroffenen und Angehörigen aus. Die Tatsache, dass die Operation an einem derart wichtigen Organ wie dem Gehirn stattfindet, bei dem mögliche Komplikationen oder Fehler zu folgenschweren Konsequenzen im Leben der Betroffenen führen können, bereitet Betroffenen und Angehörigen Sorgen. Ein weiterer Aspekt, der für Bedenken sorgt, ist der Umstand, dass der Eingriff teilweise im Wachzustand erfolgt. Auch in Bezug auf die Tiefe Hirnstimulation selbst, werden Bedenken geäussert (z.B. hinsichtlich deren Auswirkung auf das Verhalten).

Ängste und Befürchtungen

Luca M. kann wieder handwerkern, da er nicht mehr zittert.

Interviewerin: Und was können Sie jetzt besser?  
Luca M.: Ich schraube gerne mit einem Schraubenzieher, mache kleine Basteleien, ich bastele gerne, repariere Spielsachen, solche Sachen. Und das erfordert eine gewisse Geschicklichkeit, die ich nicht immer gehabt hätte.
Interviewerin: Also die Tatsache, dass Sie nicht zittern, ermöglicht es Ihnen, all diese kleinen, präzisen Handbewegungen zu machen.  
Luca M.: Genau.

Luca M.

Wahrnehmung des Geräts

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Luca M.