Esther O. fällt auf, dass ihr Mann auch Schwierigkeiten mit dem Besteck hat.

Esther O. nota che anche suo marito ha difficoltà con le posate.

Così, a febbraio 2016 mia figlia e mio marito sono andati a sciare, a loro piace sciare insieme, ma io e la mia figlia minore no. Poi andavano insieme in montagna e tornavano a casa la sera. Poi è arrivata mia figlia e ha detto: "C'è qualcosa che non va con il padre. È caduto in piedi, proprio così". Non ha potuto prenderlo in braccio e ha dovuto aspettare che arrivasse qualcuno. E poi l'hanno messo su. Poi me l'ha detto e io gli ho chiesto: "Cosa c'è che non va, non stai bene? Poi ha detto: "Sì, sto bene, sono stanco". E poi ho anche visto che prende sempre la forchetta dall'altra parte con la mano sinistra. Poi ho detto di nuovo: "C'è qualcosa". Poi ha detto: "No, sono solo stanco". Era anche un po' arrabbiato perché io chiedevo sempre. Ma poi ha avuto problemi di stomaco, piuttosto gravi, mal di stomaco e così via. Poi sono dovuto andare dal medico di famiglia. Questo era in maggio. E poi il medico di famiglia ha detto: "C'è qualcosa che non va in te. Il modo in cui cammini è strano".

Difficoltà con le abilità motorie fini

Esther O. notices that her husband also has difficulties with the cutlery.

So, in February 2016 my daughter and my husband went skiing, they like to ski together, but me and my younger daughter do not. Then they used to go to the mountains together and come back home in the evening. Then my daughter came and said, "There is something wrong with the father. He fell over standing up, just like that." She couldn't pick him up and had to wait until someone came. And then they put him up. Then she told me and I asked him, "What's wrong, are you not well?". Then he said, "Yes I am, I am fine, I am tired". And then I also saw that with his left hand he always takes the fork like this on the other side. Then I said again, "There is something". Then he said, "No, I'm just tired". He was also a little angry because I always asked. But then he got stomach problems, pretty bad, stomach ache and stuff. Then I had to go to the family doctor. That was in May. And then the family doctor said, "There's something wrong with you. The way you walk, it's weird."

Difficulties with fine motor skills

Esther O. remarque que son mari a également des difficultés avec les couverts.

Donc, en février 2016, ma fille et mon mari sont allés skier, ils aiment aller skier ensemble, mais pas moi ni ma fille cadette. Ils partaient toujours ensemble à la montagne et rentraient le soir à la maison. Puis ma fille est arrivée et a dit : "Quelque chose ne va pas avec papa. Il est tombé en étant debout, comme ça". Elle ne pouvait plus le relever et a dû attendre que quelqu'un vienne. C'est alors qu'ils l'ont relevé. Ensuite, elle me l'a dit et je lui ai demandé : "Qu'est-ce qui se passe, tu ne te sens pas bien?" Alors il a dit : "Si, je vais bien, je suis fatigué". Et puis j'ai aussi vu qu'avec sa main gauche, il prenait toujours la fourchette comme ça, de l'autre côté. Alors j'ai de nouveau dit : "Il y a quelque chose". Puis il a dit : "Non, je suis juste fatigué". Il était aussi un peu en colère parce que je demandais toujours. Mais ensuite, il a eu des problèmes d'estomac, assez graves, des maux de ventre et tout. J'ai alors dû aller chez le médecin de famille. C'était en mai. Et le médecin de famille a dit : "Il y a quelque chose qui ne va pas chez vous. La façon dont vous marchez, c'est bizarre".

Difficultés de motricité fine

Yolanda

Also, im Februar 2016 sind meine Tochter und mein Mann Ski gefahren, sie fahren gerne zusammen Ski, aber ich und meine jüngere Tochter nicht. Dann gingen sie immer zusammen in die Berge und am Abend wieder nach Hause. Dann ist meine Tochter gekommen und hat gesagt: "Mit dem Vater stimmt etwas nicht. Er ist umgefallen im Stehen, einfach so." Sie konnte ihn nicht mehr aufheben und musste warten, bis jemand gekommen ist. Und dann haben sie ihn aufgestellt. Dann hat sie es mir gesagt und ich habe ihn gefragt: "Was ist los, geht es dir nicht gut?" Da hat er gesagt: "Doch, mir geht es gut, ich bin müde." Und dann habe ich auch gesehen, dass er mit der linken Hand die Gabel immer so auf der anderen Seite nimmt. Dann habe ich wieder gesagt: "Da ist etwas." Dann hat er gesagt: "Nein, ich bin nur müde." Er war auch ein bisschen wütend, weil ich immer gefragt habe. Dann hat er aber Magenprobleme bekommen, ziemlich schlimm, Bauchweh und so. Dann musste ich zum Hausarzt. Das war so im Mai. Und dann hat der Hausarzt gesagt: "Mit Ihnen stimmt etwas nicht. Wie Sie laufen, das ist komisch."

Schwierigkeiten mit der Feinmotorik

Die Parkinsonkrankheit beginnt schleichend und zeigt zu Beginn oft nur sehr milde Symptome. Erste Befindlichkeitsstörungen sind oft noch vage und unspezifisch. Betroffene berichten vom erstmaligen Eindruck, dass etwas nicht stimmt und von der Schwierigkeit dies einzuordnen, aber auch von deutlicheren Symptomen. Angehörige sprechen über das Sichtbarwerden der Erkrankung aus ihrer Perspektive und auch darüber, wie sie die Kommunikation ihrer Wahrnehmungen zu den Erkrankten Familienmitgliedern erlebt haben.  Zu den ersten Anzeichen zählen Sehschwierigkeiten, Konzentrationsschwierigkeiten oder Müdigkeit. Deutlichere Symptome sind Zittern oder Einschränkungen in der Beweglichkeit, wie zum Beispiel nicht mehr im gewohnten Tempo gehen zu können. Die Symptome fallen häufig durch plötzliche Schwierigkeiten beim Verrichten alltäglicher Dinge auf. Auch beim Sport werden die ersten Veränderungen bemerkt. Angehörige beobachten erste Veränderungen in der Motorik oder im Verhalten.

Erste Anzeichen der Veränderung

Morbus Parkinson ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die das zentrale und periphere Nervensystem betrifft. Die Symptome sind vielfältig und umfassen motorische (z.B. Tremor, langsame Bewegungen, Muskelstarre) und nicht-motorische Symptome (z. B. Depression, Schlafstörungen, Anosmie). Morbus Parkinson kann zu einem Verlust an Autonomie und Selbstwertgefühl, veränderten Beziehungen und sozialer Isolation führen. Kommunikationsstörungen sind ebenfalls häufig und sowohl mit motorischen als auch mit kognitiven Störungen verbunden. Viele Menschen mit Parkinson sind im Verlauf der Krankheit zunehmend in ihrer Arbeitsfähigkeit und ihrer Mobilität eingeschränkt. Eine Parkinson-Erkrankung ist nicht nur für die Betroffenen selbst eine Herausforderung, sondern auch für betreuende Angehörige, die ein Gleichgewicht zwischen eigenen Bedürfnissen und den Bedürfnissen der Patienten finden müssen.
Zwei wichtige aktuelle klinische Behandlungen der fortgeschrittenen Parkinson-Krankheit sind die tiefe Hirnstimulation und die Duodopa®-Pumpe. Die tiefe Hirnstimulation ist eine Technik zur Modulation der Hirnaktivität, die ähnlich wie ein Herzschrittmacher funktioniert und eine neurochirurgische Intervention voraussetzt. Bei der Duodopa®-Pumpe erfolgt eine kontinuierliche Infusion eines Levodopa-Carbidopa-Gels via eine Pumpe über die Darmwand in den Dünndarm.
Für das DIPEx Modul zu Parkinson haben wir Interviews mit 32  Menschen, die in einem fortgeschrittenen Stadium an Parkinson erkrankt sind und betreuenden Familienangehörigen geführt. In Interviewausschnitten wird in Form von Texten, Video- oder Audioclips sowie anhand von Zeichnungen erfahrbar, wie sich die Krankheit und deren Therapie auf das tägliche Leben der Betroffenen und deren Angehörigen auswirkt.

La malattia di Parkinson è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce il sistema nervoso centrale e periferico. I sintomi sono vari e comprendono sintomi motori (ad esempio tremore, movimenti lenti, rigidità muscolare) e non motori (ad esempio depressione, disturbi del sonno, anosmia). Il morbo di Parkinson può comportare una perdita di autonomia e di autostima, alterazione delle relazioni e isolamento sociale. Anche i disturbi della comunicazione sono comuni e sono associati a disturbi motori e cognitivi. Molte persone con malattia di Parkinson sono sempre più limitate nella loro capacità di lavorare e nella loro mobilità con il progredire della malattia. La malattia di Parkinson rappresenta una sfida non solo per la persona affetta, ma anche per i familiari che la assistono e che devono trovare un equilibrio tra le proprie esigenze e quelle del paziente.
Due importanti trattamenti clinici attuali per la malattia di Parkinson avanzata sono la stimolazione cerebrale profonda e la pompa Duodopa®. La stimolazione cerebrale profonda è una tecnica di modulazione dell'attività cerebrale che funziona in modo simile a un pacemaker e richiede un intervento neurochirurgico. Con la pompa Duodopa® , un'infusione continua di un gel di levodopa-carbidopa viene erogata tramite una pompa attraverso la parete intestinale nell'intestino tenue.
Per il modulo DIPEx sulla malattia di Parkinson, abbiamo condotto interviste con 32 persone affette da Parkinson in fase avanzata e con i loro familiari. Gli estratti delle interviste, sotto forma di testi, video o clip audio e disegni, mostrano come la malattia e la sua terapia influenzino la vita quotidiana delle persone colpite e dei loro familiari.

Malattia di Parkinson: stimolazione cerebrale profonda e pompa Duodopa

Parkinson's disease is a progressive neurodegenerative disease affecting both the central and peripheral nervous system. Symptoms are very heterogenous and include motor (e.g., tremor, slow movements, muscle rigidity) and non-motor symptoms (e.g., depression, sleep disturbances, anosmia). Parkinson's disease can lead to a loss of autonomy and self-esteem, altered relationships and social isolation.Communication impairment is also common and is associated with both motor and cognitive disturbances. Many people who suffer from Parkinson's disease increasingly lose their ability to work and their mobility is more and more restricted. Parkinson's disease is a challenge not only for the patients, but also for family caregivers, who must balance their own needs with caregiving responsibilities. Two important treatment options for Parkinson's disease in the advanced stage are deep brain stimulation and the Duodopa® pump. Deep brain stimulation is a brain modulation technique that works like a heart pacemaker and requires neurosurgical intervention. The Duodopa® pump consists of a continuous infusion of levodopa-carbidopa gel via a pump across the intestinal wall into the intestine.
For the DIPEx module on Parkinson's, we conducted 32 interviews with people with Parkinson's disease and family caregivers. Interview excerpts in the form of texts, video or audio clips, as well as drawings, make it possible to experience how the disease and its therapy affect the daily lives of those affected and their relatives.

Parkinson's disease: deep brain stimulation and duodopa pump

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative progressive touchant plusieurs régions du système nerveux central et périphérique. Les symptômes divers comprennent des symptômes moteurs (p. ex. tremblements, mouvements lents, rigidité) et non moteurs (p. ex. dépression, troubles du sommeil, anosmie). La maladie de Parkinson peut entraîner une perte d'autonomie et d'estime de soi, une modification des relations et un isolement social. Les difficultés de communication sont également fréquentes et sont associés à la fois aux troubles moteurs et cognitifs. De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson se voient restreintes dans leur mesure de travailler ainsi que dans leur mobilité au fur et à mesure que la maladie progresse. La maladie de Parkinson présente un défi non seulement pour les patient·e·s, mais aussi pour les proches aidants, qui doivent concilier leurs propres besoins et leurs responsabilités en matière de soins. Pour les formes graves de la maladie de Parkinson, les deux principaux traitements sont actuellement la stimulation cérébrale profonde et la pompe Duodopa®. La stimulation cérébrale profonde consiste à moduler l'activité cérérbrale tel le ferait un pacemaker pour le cerveau, impliquant une intervention neurochirurgicale. La pompe Duodopa® consiste en une perfusion intrajunale continue de gel de lévodopa-carbidopa via une pompe traversant la paroi intestinale.
Le module DIPEx sur la maladie de Parkinson rapporte les expériences de 32 personnes qui soit sont atteintes de la maladie de Parkinson et ont été traitées par stimulation cérébrale profonde ou par la pompe Duodopa®, soit sont des proches aidants. Des extraits d'entretiens sous forme de texte, de vidéo ou de clip audio, ainsi que des dessins donnent un aperçu de la façon dont la maladie et son traitement affectent le quotidien des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ainsi que celui de leurs proches.

Maladie de Parkinson : stimulation cérébrale profonde et pompe Duodopa

Parkinson-Erkrankung: Tiefenhirnstimulation und Duodopa-Pumpe

Kristina

Ester O. hat zuerst nicht gemerkt, dass ihr Mann ein Alkoholproblem entwickelt hat.

Ja, man konnte nicht mehr so wandern oder in die Berge gehen. Da war er immer müde und wollte nur zu Hause sein. Und dann ich habe noch gearbeitet, zwei Tage die Woche. Und dann hat er Probleme bekommen auch noch mit Alkohol und Medikamenten. Und dann ist es noch schlimmer geworden. Ich habe es zuerst nicht gemerkt. Ich habe gearbeitet, dann hat er einfach ein Taxi genommen und ist etwas kaufen gegangen und hat die Flaschen überall versteckt. Und das zusammen mit den Medikamenten. Dann hat er [...] Wahnvorstellungen bekommen. Und ich habe auch Angst gehabt.

Sich sorgen

Die Symptome der Parkinsonkrankheit wirken sich auf viele Bereiche des Lebens aus. Das Konfrontiert-sein mit den eigenen Veränderungen kann belasten und schwierig sein. Betroffene berichten beispielsweise von Ungeduld mit sich selbst oder Ärger, wenn sie merken, dass Dinge nicht mehr im gewünschten Tempo möglich sind. Auch Schamgefühle aufgrund der Sichtbarkeit von Symptomen werden genannt. Betroffene fühlen sich zudem isoliert, beispielsweise weil der Kontakt zu früheren Arbeitskollegen nicht mehr besteht. Zu den problematischen Verhaltensveränderungen gehören auch Impulskontrollstörungen, die bei Patienten mit Morbus Parkinson auftreten können (z.B. als Nebenwirkung von Medikamenten). Diese können unter anderem zu Substanzmissbrauch führen (z.B. Alkoholkonsum), was speziell auch für Angehörige besondere psychische Belastungen mit sich bringen kann.

Belastungen und Schwierigkeiten

Je nach Einstellung wurde Esther O.s Mann aggressiver.

Wenn die Einstellung ein bisschen zu hoch war, hatte er wieder Aggressionen. Und das ist immer noch so. Also als wir [einmal] zur Kontrolle gingen, dann hatte er [danach] so starke Aggressionen, dass sie ihn notfallmässig wieder ins P [Spital] gebracht haben, 2017. Er wollte nicht. [...] Ich hatte es schon gemerkt, kaum waren wir draussen aus dem Spital, "das ist nicht gut." Aber er wollte nicht zurück [ins Spital]. Nach einer Woche war es nicht mehr auszuhalten. Dann habe ich den Ärzten gesagt, "es geht nicht" [und sagte], sie sollten ihn wieder zurückstellen. Und dann hat der Arzt gesagt, "er soll sofort kommen". Aber er [der Ehemann] wollte nicht. Ich war aber beim Arbeiten. Und dann musste ihn die Polizei wieder abholen, um ins P [Spital] zu gehen. Und dort hat er auf dem Notfall auch aggressiv getan.

Aggressionen

Betroffene, bei denen sich die Symptomatik wesentlich verbessert hat, beschreiben die Zeit unmittelbar nach dem operativen Eingriff für die Tiefe Hirnstimulation, als Höhenflug, ähnlich dem Gefühl neu geboren zu sein. Wie schnell die Verbesserung der Symptomatik durch die Tiefe Hirnstimulation einsetzt, wie lange diese anhält und ob überhaupt eine Verbesserung stattfindet, ist individuell unterschiedlich. Die berichteten Effekte sind vielfältig und beinhalten unter anderem eine verbesserte Beweglichkeit, die Abnahme des Zitterns, einen verbesserten Sprachausdruck oder auch eine verbesserte Mimik. Eine geringe, kurz andauernde oder gänzlich ausbleibende Verbesserung der Beschwerden führt bei Betroffenen und auch Angehörigen hingegen häufig zu Gefühlen der Enttäuschung. Während manche Betroffenen keine oder weniger Medikamente einnehmen müssen, bleibt bei anderen die Medikation gleich hoch wie vor der Tiefen Hirnstimulation.

Leben nach der Tiefen Hirnstimulation

Esther O.s Mann darf das Steuergerät nicht mehr selbst bedienen, da er es zu hoch reguliert.

Ester O.: Er darf das Gerät nicht mehr selbst bedienen. Sie haben es gesperrt. 
Interviewerin: Also der Neurologe. 
Ester O.: Ja, aus dem P [Spitalname]. 
Interviewerin: Also er hat das ein bisschen zu viel benutzt? 
Ester O.: Ja. Er hat sich nicht an das gehalten was ihm gesagt wurde. Sie haben es eingestellt, dann hat er gesagt, "vielleicht nullkommafünf mehr" oder so. Und dann hat er einfach zwei, drei eingestellt und [...] der Arzt hatte halt gesagt, dass das nicht gehe.
Interviewerin: Und was ist passiert, wenn er zu viel stimuliert hat? Was ist passiert? 
Ester O.: Dann sind wieder die Überbewegungen gekommen. [...] Und dann hat er wieder hinuntergedreht und wieder hinauf und jede Stunde vier-, fünfmal. Das geht nicht. 
Interviewerin: Aber es sind Überbewegung gewesen, so wie vor der Operation, also vom Körper her oder [war es] psychisch, also Hyperaktivität oder so? 
Ester O.: Ja, er war hyperaktiv. 
Interviewerin: Aber es waren keine Überbewegungen, so wie vor der Operation? 
Ester O.: Nein. [...] Und dann hat er [das Gerät] wieder hinunter geregelt [...]. Und sie hatten Schwierigkeiten, ihn so einzustellen, dass es normal ist. Und jetzt probiert er manchmal ein bisschen mehr, der Neurologe, [...] aber mein Mann, er möchte gerne mehr und so. Und der Neurologe sagt, "nein, er wird wieder aggressiv."
Interviewerin: Ist er immer noch aggressiv? 
Ester O.: Ja. Wenn zu viel eingestellt wird, wird er aggressiv.
Interviewerin: Ja, natürlich.
Ester O.: Das geht bei ihm in das Aggressionszentrum [im Gehirn] [...], hat er gesagt so.

Zu hohe Regulierung

Die Beschäftigung mit den technischen Aspekten der Tiefen Hirnstimulation bezieht sich auf die programmierbaren Einstellungen des Schrittmachers (in erster Linie die Stimulationsamplitude bzw. Stärke), den Wechsel und die Lebensdauer der Batterien sowie auf die Elektroden im Gehirn. Fachpersonal führt normalerweise den Grossteil der Programmierung des Schrittmachers durch. Es besteht jedoch die Möglichkeit, dass Patienten die Parameter in einem definierten Rahmen via ein Fernbedienungsgerät ändern, wenn sie dies wünschen und dafür geeignet sind. Während manche diese Möglichkeit nutzen, lassen andere Einstellungen nur von Fachpersonal ausführen, beziehungsweise kontrollieren. Der Effekt der Tiefen Hirnstimulation hängt davon ab, ob die Elektroden richtig mit dem Gerät verbunden sind, was jedoch nicht immer der Fall ist und eine erneute Operation notwendig macht.

Ester O.

Schwierigkeiten mit der Feinmotorik

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Ester O.