Herr Klaus K. erklärt, dass er von den Lippen ablesen musste, um sich zu verständigen, und umgekehrt, und das erforderte viel Energie.

Il signor Klaus K. spiega che per comunicare doveva leggere il labiale e viceversa, e questo richiedeva molta energia.

Ovviamente ho anche un problema con il fatto che non posso chiederlo.
Non posso parlare. Non posso esprimermi.
Non posso dire “vorrei” o “per favore, potresti” o qualsiasi altra cosa.
Ricordo che dovevo leggere il labiale.
Ma anche loro dovevano farlo con me per capire cosa dicevo. 
Per molto tempo è stato l'unico modo per comunicare con me.
Terribilmente fastidioso. Terribilmente faticoso, nel senso che richiede anche forza.
A volte bisogna ripetere due o tre volte prima che capiscano più o meno.
Sì. Ovviamente non era molto bello. Proprio no.
Ma me ne sono reso conto proprio qui. 
Credo che dopo siano iniziati anche un po' i sogni.

Lettura del labiale

Mr. Klaus K. explains that he had to read lips to communicate and vice versa, and this required a lot of energy.

Of course, I have a problem with the fact that I can't defecate.
I can't talk. I can't express myself.
That I can't say "I would like to" or "please do something" or whatever.
I can remember having to read lips.
But they also had to do that with me, i.e. read my lips when I said something.
For a long time, that was the only form of communication you could have with me.
Terribly annoying. Terribly time-consuming in the sense that, yes, it also takes strength.
Sometimes you have to say it two or three times before they understand it to some extent.
Yes, of course that wasn't so nice. It really wasn't.
But I actually realised it here.
I think that's when the dreams started a bit.

Reading lips

M. Klaus K. explique qu'il devait lire sur les lèvres pour communiquer et vice versa, ce qui lui demandait beaucoup d'énergie.

Bien sûr, j'ai aussi un problème avec le fait que je ne peux pas déféquer.
Je ne peux pas parler. Je ne peux pas m'exprimer.
Je ne peux pas dire : "J'aimerais bien" ou "Faites ceci pour moi" ou autre chose.
Je me souviens que je devais lire sur les lèvres.
Mais ils devaient aussi le faire pour moi, c'est-à-dire lire sur mes lèvres quand je disais quelque chose.
Pendant un certain temps, c'était le seul mode de communication que l'on pouvait avoir avec moi.
Terriblement agaçant. Terriblement laborieux dans le sens où, oui, cela demande aussi de l'énergie.
Parfois, il faut le dire deux ou trois fois avant qu'ils ne le comprennent un tant soit peu.
Oui, bien sûr, ce n'était pas très agréable. Vraiment pas.
Mais j'en ai pris conscience ici.
Je crois que c'est après que les rêves ont commencé.

Lire sur les lèvres

Susanne

Ich habe natürlich eben damit auch ein Problem, dass ich nicht stuhlen kann. 
Ich kann nicht reden. Ich kann mich nicht äussern. 
Dass ich nicht sagen kann, "ich möchte gerne" oder "macht mir doch bitte" oder was auch immer. 
Ich kann mich erinnern, dass ich Lippen lesen musste. 
Sie mussten das aber auch bei mir tun, d.h. meine Lippen lesen, beim was ich sage. 
Das war für eine längere Zeit die einzige Kommunikationsart, die man mit mir haben konnte. 
Furchtbar nervig. Furchtbar aufwendig im Sinne von, ja, es braucht auch Kraft. 
Manchmal muss man es zwei- bis dreimal sagen, bis sie es einigermassen begreifen. 
Ja. Das war natürlich nicht so schön. Wirklich nicht. 
Aber eben bewusst geworden, ist es mir eigentlich hier. 
Ich glaube, danach haben auch ein bisschen die Träume angefangen.

Lippenlesen

Die meisten Patienten können nicht sprechen und müssen mit den Händen, den Lippen oder durch Schreiben auf Tafeln kommunizieren. Sie können jedoch hören, was zu Frustration führen kann, wenn sie nicht verstanden werden. Sie berichten, dass sie verschiedene Hilfsmittel benötigen, um vom Team verstanden zu werden, mit ihren Familien zu kommunizieren und die moralische Unterstützung zu erhalten, die sie benötigen. Ihre Erfahrungen zeigen, wie wichtig es ist, die richtigen Mittel zur Kommunikation mit dem Patienten zu kennen und anzuwenden.

Kommunikationsmittel

Die heutigen medizinischen und technischen Möglichkeiten lassen Patient*innen schwere und lebensbedrohliche Erkrankungen überstehen. Die Erfahrung einer so schweren Erkrankung, die eine intensivmedizinischen Behandlung benötigt, kann das Leben sehr einprägsam verändern.

Wie andere Menschen die Zeit auf einer Intensivstation erlebt haben, können Sie in dieser Sektion erfahren. In kurzen Video- oder Textausschnitten berichten Patient*innen und Angehörige,  über die Erfahrungen einer schweren oft lebensbedrohlichen Erkrankung und einer Behandlung auf einer Intensivstation. Ebenso können Sie erfahren, mit welchen Veränderungen die Betroffenen sich nach der Zeit auf der Intensivstation auseinandersetzen.

Grazie alle possibilità mediche e tecniche offerte dalla terapia intensiva, oggi un paziente può sopravvivere a malattie gravi che in passato erano mortali. L’esperienza di queste gravi condizioni di salute e l’esperienza della terapia intensiva possono cambiare la vita in modo radicale, sia ai pazienti che ai loro cari.

In questa sezione potete capire come altri pazienti hanno vissuto il loro periodo in un reparto di terapia intensiva. In brevi video o estratti di testo, i pazienti raccontano la loro permanenza in questo reparto, il modo in cui hanno gestito questo periodo della loro vita, e come questa esperienza li ha cambiati.

Esperienze in terapia intensiva

Today's medical and technological advances allow patients to survive serious and life-threatening illnesses. Experiencing such a serious illness that requires intensive care treatment can have a profound impact on one's life.

In this section, you can learn how other people experienced their time in an intensive care unit. In short video or text excerpts, patients and their families share their experiences with a serious, often life-threatening illness and treatment in an intensive care unit. You can also learn about the changes those affected deal with after their time in the intensive care unit.

Experiences in Intensive Care

Les possibilités médicales et techniques permettent de plus en plus souvent aux patients de survivre à des maladies graves et autrefois mortelles. L’expérience par les patients de ces maladies graves et de leur prise en charge médicale en soins intensifs peuvent changer la vie d’une manière très mémorable.

Dans cette section, vous découvrirez comment d’autres personnes ont vécu leur séjour dans une unité de soins intensifs. Dans de courts extraits vidéo ou textuels, les patients rendent compte de leur séjour à l’unité de soins intensifs. Ils témoignent également des changements qui peuvent se produire dans la vie d’une personne après les soins intensifs.

Expérience en médecine de soins intensifs

Erfahrungen Intensivmedizin

Corine

Herr Klaus K. empfand es als sehr belastend, dass er nach der Entfernung der Trachealkanüle nicht schnell wieder klar und verständlich sprechen konnte.

Ja eigentlich / die Zeit auf der Intensivstation, die war keine schöne. Eigentlich nie. In keinem Fall. Ich habe nicht reden können. Als ich mit der entsprechenden Kanüle anfangen konnte zu reden, d.h. mit der Sprache / ich weiss nicht mehr, wie man dem sagt. Sie hatten einen Ausdruck dafür. Es war mühsam, wie verrückt. Am liebsten hätte man gar nicht geredet. Ich bin natürlich auch nicht unbedingt der absolut Mitteilsamste. Aber ich habe nicht gerne, wenn ich nicht gehört werde. Und gehört werden bedeutet natürlich / oder sagt natürlich auch, ich muss eine gewisse Qualität zum Reden haben und nicht einfach nur irgendetwas und die Hälfte ist dann Luft und ja, man muss noch / ja. Es war nicht angenehm. Eben, man konnte reden, aber einfach auch nicht so richtig.Das war das eine. Das andere war natürlich das Bewegen, als man gemerkt hat, dass das nicht möglich ist. Ähm. Ja. Unbeweglich sein. Das ist ja immer so, nur das alleine macht natürlich zwischendurch Panik. Wenn ich merke, dass ich nicht die Möglichkeit habe davonzulaufen. Am liebsten, es ist zum Davonspringen.

Nicht sprechen können

Patienten haben manchmal Schwierigkeiten, Informationen einzuordnen, weil ihnen ihre Situation auf der Intensivstation nicht richtig erklärt wird. Dies führt zu Unsicherheit und manchmal zu Panik.

Mögliche Missverständnisse

Herr Klaus K. war froh, dass seine Partnerin auf dem Laufenden gehalten wurde.

E : Die Informationen, das sagt sie (Partnerin) noch heute, das sei super gewesen. Die Ärzte haben ab und zu telefoniert. Der eine habe sogar telefoniert und habe gesagt: „Hören Sie, ich gehe jetzt runter in den Operationssaal. Ich operiere Ihren Partner während den nächsten sechs Stunden oder so was." Er wisse aber nicht, ob es mich danach noch geben würde.
I : Mhm.
E : Denn es sei eine relativ heikle Operation gewesen. Das hat sie immer gewusst.
I : Mhm.
E : Sie hat immer gewusst, ob es eine heikle oder eine relativ einfache Operation mit guten Aussichten war. Das hat sie immer gewusst. Sie war gut informiert. Ja.

Die Angehörigen informieren

Familie und Freunde sind eine große Hilfe während des Aufenthalts auf der Intensivstation. Patienten wünschen sich jedoch, ihre Besucher selbst auswählen zu können. Deshalb ist die Information und Einbeziehung der Familie durch das Team wichtig.

Kontakt zur Familie

Herr Klaus K. unterscheidet die Möglichkeit der gemeinsamen Entscheidungsfindung auf sozialer Ebene von der medizinischen Entscheidung, bei der seine Meinung nicht berücksichtigt wird.

E : Jaja. Zum Beispiel die Verlegung von der der Gesundheitsinstitution_1 in die Gesundheitsinstitution_2, da wurde ich ganz klar involviert.
I : Mhm.
E : Sie haben mit mir geredet und haben mir klar gesagt und sich klar dazu geäussert, dass die Gesundheitsinstitution_2 die beste Wahl wäre. Dass es für mich als Inkompletten (Paraplegie) ihrer Meinung nach für das Heilen eigentlich nichts anderes gibt als die Gesundheitsinstitution_2. Ich musste dem beipflichten, weil ich schon seit mehreren Jahren Gönner der SPV (Schweizer Paraplegiker Vereinigung) bin. Ich habe diesen Entscheid für die Gesundheitsinstitution_2 eigentlich auch begriffen und habe sie begrüsst. Von dem her, ja, in diesem relativ wichtigen Entscheid, war ich involviert. Ich glaube, alles andere was so medizinisch gelaufen ist habe ich einfach so laufen lassen müssen. Dort gibt es kein, "wollen Sie es oder wollen Sie es nicht".

Fehlende gemeinsame Entscheidungsfindung

Patienten möchten in Entscheidungen einbezogen werden, sind aber nicht immer in der Lage, alles zu verstehen und ihren Beitrag zu leisten. Um Vertrauen in die getroffenen Entscheidungen zu haben, möchten Patienten darüber informiert werden, was auf der Intensivstation vor sich geht.

Klaus K.

Lippenlesen

Video-Interview

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Klaus K.