Vreni M. empfindet ihren Mann als weniger aktiv und humorvoll.

Vreni M. percepisce il marito come meno attivo e spiritoso.

La frequente permanenza a casa è una grande differenza. Prima non sarebbe stato così. E sarebbe uscito molto di più e avrebbe organizzato le cose, gli piaceva organizzare e iniziare le cose. E aveva molta iniziativa. E anche l'umorismo è diminuito, molto.

Iniziativa e umorismo

Vreni M. perceives her husband as less active and humorous.

The frequent staying at home is a big difference. It wouldn't have been like that before. And he would have gone out much more himself and organised things, he liked to organise and start things. And yes, he had a lot of initiative. And the humour has also diminished, a lot.

Initiative and humour

Vreni M. trouve que son mari est moins actif et a moins d'humour.

Le fait de rester souvent à la maison est une grande différence. Cela n'aurait pas été comme ça avant. Et il serait sorti beaucoup plus souvent et aurait organisé des choses, il aimait beaucoup organiser et mettre en place des choses. Et justement, il avait beaucoup d'initiative. Et l'humour a aussi diminué, beaucoup.

Initiative et humour

Yolanda

Das häufige Zuhause Bleiben ist ein grosser Unterschied. Das wäre früher nicht so gewesen. Und er wäre selbst viel mehr rausgegangen und hätte Sachen organisiert, er hat sehr gerne organisiert und etwas angerissen. Und eben, Initiative hatte er viel. Und der Humor hat auch nachgelassen, sehr.

Initiative und Humor

Menschen, die an Morbus Parkinson erkrankt sind und deren Angehörige berichten davon, dass die Veränderungen, die im Zuge des Fortschreitens der Erkrankung auftreten, sich mit der Zeit auch auf die Persönlichkeit der Betroffenen auswirken. Der Eindruck, "nicht mehr der/ dieselbe zu sein" wie früher, wird von Angehörigen und Betroffenen gleichermassen geäussert. Was genau das für den Einzelnen bedeutet ist unterschiedlich. Während manche sich als unfreundlicher oder ängstlicher wahrnehmen, berichten andere von Veränderungen im Empfinden der eigenen Emotionalität, dem Verlust des Humors oder von zunehmender Verschlossenheit und Rückzug (z.B., wenn Impulskontrollstörungen bestehen).

Persönlichkeit

Morbus Parkinson ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die das zentrale und periphere Nervensystem betrifft. Die Symptome sind vielfältig und umfassen motorische (z.B. Tremor, langsame Bewegungen, Muskelstarre) und nicht-motorische Symptome (z. B. Depression, Schlafstörungen, Anosmie). Morbus Parkinson kann zu einem Verlust an Autonomie und Selbstwertgefühl, veränderten Beziehungen und sozialer Isolation führen. Kommunikationsstörungen sind ebenfalls häufig und sowohl mit motorischen als auch mit kognitiven Störungen verbunden. Viele Menschen mit Parkinson sind im Verlauf der Krankheit zunehmend in ihrer Arbeitsfähigkeit und ihrer Mobilität eingeschränkt. Eine Parkinson-Erkrankung ist nicht nur für die Betroffenen selbst eine Herausforderung, sondern auch für betreuende Angehörige, die ein Gleichgewicht zwischen eigenen Bedürfnissen und den Bedürfnissen der Patienten finden müssen.
Zwei wichtige aktuelle klinische Behandlungen der fortgeschrittenen Parkinson-Krankheit sind die tiefe Hirnstimulation und die Duodopa®-Pumpe. Die tiefe Hirnstimulation ist eine Technik zur Modulation der Hirnaktivität, die ähnlich wie ein Herzschrittmacher funktioniert und eine neurochirurgische Intervention voraussetzt. Bei der Duodopa®-Pumpe erfolgt eine kontinuierliche Infusion eines Levodopa-Carbidopa-Gels via eine Pumpe über die Darmwand in den Dünndarm.
Für das DIPEx Modul zu Parkinson haben wir Interviews mit 32  Menschen, die in einem fortgeschrittenen Stadium an Parkinson erkrankt sind und betreuenden Familienangehörigen geführt. In Interviewausschnitten wird in Form von Texten, Video- oder Audioclips sowie anhand von Zeichnungen erfahrbar, wie sich die Krankheit und deren Therapie auf das tägliche Leben der Betroffenen und deren Angehörigen auswirkt.

La malattia di Parkinson è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce il sistema nervoso centrale e periferico. I sintomi sono vari e comprendono sintomi motori (ad esempio tremore, movimenti lenti, rigidità muscolare) e non motori (ad esempio depressione, disturbi del sonno, anosmia). Il morbo di Parkinson può comportare una perdita di autonomia e di autostima, alterazione delle relazioni e isolamento sociale. Anche i disturbi della comunicazione sono comuni e sono associati a disturbi motori e cognitivi. Molte persone con malattia di Parkinson sono sempre più limitate nella loro capacità di lavorare e nella loro mobilità con il progredire della malattia. La malattia di Parkinson rappresenta una sfida non solo per la persona affetta, ma anche per i familiari che la assistono e che devono trovare un equilibrio tra le proprie esigenze e quelle del paziente.
Due importanti trattamenti clinici attuali per la malattia di Parkinson avanzata sono la stimolazione cerebrale profonda e la pompa Duodopa®. La stimolazione cerebrale profonda è una tecnica di modulazione dell'attività cerebrale che funziona in modo simile a un pacemaker e richiede un intervento neurochirurgico. Con la pompa Duodopa® , un'infusione continua di un gel di levodopa-carbidopa viene erogata tramite una pompa attraverso la parete intestinale nell'intestino tenue.
Per il modulo DIPEx sulla malattia di Parkinson, abbiamo condotto interviste con 32 persone affette da Parkinson in fase avanzata e con i loro familiari. Gli estratti delle interviste, sotto forma di testi, video o clip audio e disegni, mostrano come la malattia e la sua terapia influenzino la vita quotidiana delle persone colpite e dei loro familiari.

Malattia di Parkinson: stimolazione cerebrale profonda e pompa Duodopa

Parkinson's disease is a progressive neurodegenerative disease affecting both the central and peripheral nervous system. Symptoms are very heterogenous and include motor (e.g., tremor, slow movements, muscle rigidity) and non-motor symptoms (e.g., depression, sleep disturbances, anosmia). Parkinson's disease can lead to a loss of autonomy and self-esteem, altered relationships and social isolation.Communication impairment is also common and is associated with both motor and cognitive disturbances. Many people who suffer from Parkinson's disease increasingly lose their ability to work and their mobility is more and more restricted. Parkinson's disease is a challenge not only for the patients, but also for family caregivers, who must balance their own needs with caregiving responsibilities. Two important treatment options for Parkinson's disease in the advanced stage are deep brain stimulation and the Duodopa® pump. Deep brain stimulation is a brain modulation technique that works like a heart pacemaker and requires neurosurgical intervention. The Duodopa® pump consists of a continuous infusion of levodopa-carbidopa gel via a pump across the intestinal wall into the intestine.
For the DIPEx module on Parkinson's, we conducted 32 interviews with people with Parkinson's disease and family caregivers. Interview excerpts in the form of texts, video or audio clips, as well as drawings, make it possible to experience how the disease and its therapy affect the daily lives of those affected and their relatives.

Parkinson's disease: deep brain stimulation and duodopa pump

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative progressive touchant plusieurs régions du système nerveux central et périphérique. Les symptômes divers comprennent des symptômes moteurs (p. ex. tremblements, mouvements lents, rigidité) et non moteurs (p. ex. dépression, troubles du sommeil, anosmie). La maladie de Parkinson peut entraîner une perte d'autonomie et d'estime de soi, une modification des relations et un isolement social. Les difficultés de communication sont également fréquentes et sont associés à la fois aux troubles moteurs et cognitifs. De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson se voient restreintes dans leur mesure de travailler ainsi que dans leur mobilité au fur et à mesure que la maladie progresse. La maladie de Parkinson présente un défi non seulement pour les patient·e·s, mais aussi pour les proches aidants, qui doivent concilier leurs propres besoins et leurs responsabilités en matière de soins. Pour les formes graves de la maladie de Parkinson, les deux principaux traitements sont actuellement la stimulation cérébrale profonde et la pompe Duodopa®. La stimulation cérébrale profonde consiste à moduler l'activité cérérbrale tel le ferait un pacemaker pour le cerveau, impliquant une intervention neurochirurgicale. La pompe Duodopa® consiste en une perfusion intrajunale continue de gel de lévodopa-carbidopa via une pompe traversant la paroi intestinale.
Le module DIPEx sur la maladie de Parkinson rapporte les expériences de 32 personnes qui soit sont atteintes de la maladie de Parkinson et ont été traitées par stimulation cérébrale profonde ou par la pompe Duodopa®, soit sont des proches aidants. Des extraits d'entretiens sous forme de texte, de vidéo ou de clip audio, ainsi que des dessins donnent un aperçu de la façon dont la maladie et son traitement affectent le quotidien des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ainsi que celui de leurs proches.

Maladie de Parkinson : stimulation cérébrale profonde et pompe Duodopa

Parkinson-Erkrankung: Tiefenhirnstimulation und Duodopa-Pumpe

Kristina

Vreni M. erzählt davon, wie die ersten Beschwerden bei ihrem Mann auftraten und dass er ihr mit der Zeit auch wesensverändert vorkam.

Also bevor er die Diagnose hatte, hatte er schon verschiedene Beschwerden, die er immer wieder dem Hausarzt gemeldet hat. Zum Beispiel hatte er mit der Blase Probleme, ich weiss gar nicht mehr, was sonst noch war. Aber das mit der Blase ist mir in Erinnerung geblieben. Und dann ist er einmal heimgekommen von der Arbeit und hat erzählt: "Jetzt habe ich gemerkt, dass ich beim Berg hochgehen meinen linken Arm nicht geschwungen habe." Und das gehört ja zum normalen Gehen, dass wir unsere Arme beim Gehen schwingen. Und der linke Arm sei einfach nur nach unten gehangen. Und auch das sagte er dem Hausarzt. Der Hausarzt hat nicht reagiert. Der Hausarzt hat immer gesagt, das sei Stress. Und dann hat er einen sechswöchigen Urlaub geplant, weil er eben fand, ich will diesem Stress entgegenwirken. Und am Anfang von diesem Urlaub hat seine Hand angefangen zu zittern. Und dann hat der Arzt dann endlich geschaltet und hat gesagt, jetzt müsse er zum Neurologen. Und der Neurologe hat ihn dann gründlich untersucht und hat die Diagnose gestellt. 
Er hatte auch bei mir zu Hause angerufen, ob ich Veränderungen beobachtet hätte. Ja, er sei einfach noch komplizierter geworden, sagte ich. Er war ohnehin schon eher ein komplizierter Mensch. Und das war mir vor allem aufgefallen, dass er einfach so kompliziert wurde. Und dann kam er mit der Diagnose nach Hause. Das war natürlich ein ziemlicher Schlag.

Unbeweglichkeit, Zittern und Wesensveränderungen

Die Parkinsonkrankheit beginnt schleichend und zeigt zu Beginn oft nur sehr milde Symptome. Erste Befindlichkeitsstörungen sind oft noch vage und unspezifisch. Betroffene berichten vom erstmaligen Eindruck, dass etwas nicht stimmt und von der Schwierigkeit dies einzuordnen, aber auch von deutlicheren Symptomen. Angehörige sprechen über das Sichtbarwerden der Erkrankung aus ihrer Perspektive und auch darüber, wie sie die Kommunikation ihrer Wahrnehmungen zu den Erkrankten Familienmitgliedern erlebt haben.  Zu den ersten Anzeichen zählen Sehschwierigkeiten, Konzentrationsschwierigkeiten oder Müdigkeit. Deutlichere Symptome sind Zittern oder Einschränkungen in der Beweglichkeit, wie zum Beispiel nicht mehr im gewohnten Tempo gehen zu können. Die Symptome fallen häufig durch plötzliche Schwierigkeiten beim Verrichten alltäglicher Dinge auf. Auch beim Sport werden die ersten Veränderungen bemerkt. Angehörige beobachten erste Veränderungen in der Motorik oder im Verhalten.

Erste Anzeichen der Veränderung

Vreni M. findet die Art und Weise wie die Diagnose ihrem Mann mitgeteilt wird und was danach folgt nicht gut.

Und der Neurologe, der war so ziemlich unempathisch, wie man das nicht besser machen könnte. Er hat ihm nämlich die Diagnose gegeben und hat gesagt: "Kommen Sie in einem Jahr wieder, auf Wiedersehen", paff, ja. Und ein Arzt bei uns im Haus, respektive seine Frau, hat ihm dann eine andere Neurologin angegeben, die schon beim ersten Besuch sagte, dass er vielleicht einmal diese Operation machen lassen könne, diese Tiefenhirnstimulation. Aber zuerst hat er einmal Medikamente bekommen, Parkinsonmedikamente.

Empathielosigkeit

Der Erhalt der Diagnose "Morbus Parkinson" ist ein einschneidender Moment. Betroffene und Angehörige berichten davon, dass es Ihnen den Boden unter den Füssen wegzieht und sie Zeit brauchen, um die Nachricht der Diagnose zu verarbeiten. Die Tatsache, dass die Krankheit fortschreitend ist, kann zu einer anfänglichen Erleichterung führen, wenn man von den Symptomen noch nicht viel merkt und diese sich langsam entwickeln. Genauso aber wird der Umstand des Fortschreitens auch als bedrohlich, weil ausweglos und die Zukunft als unbekannt empfunden. Eine zugewandte und offene Art der ärztlichen Kommunikation und die ausführliche Aufklärung über die Krankheit und deren Behandlungsmöglichkeiten sind wichtig, finden jedoch nicht bei allen statt.

Die Diagnosestellung

Vreni M. fühlt sich mittlerweile mehr als Betreuerin.

Vreni M.:  Etwas geändert? Ich weiss es nicht. Dann [am Anfang] glaube ich noch nicht, aber so mit der Zeit wurde er schon auch zum Patienten und ich mehr zur Begleiterin. Aber ich würde nicht sagen von Anfang an, sondern erst so mit der Zeit, als dann auch mehr und mehr Symptome aufkamen oder diese ganzen Parkinsonsymptome stärker wurden.
[...]
Vreni M.: Er wird mehr zum Patienten und ich mehr zur Betreuerin und zur [...] Initiantin, Begleiterin, Mutter, ja. 
Interviewerin: Und war es auch so nach der Operation? Also in diesen Jahren, in denen es noch besser war? 
Vreni M.: Ja, ich denke schon. 
Interviewerin: Etwas progressiv. 
Vreni M.: Ja, in den letzten eineinhalb Jahren besonders. Und auch von der Sexualität her, da ist nicht mehr viel möglich, gar nicht mehr und auch die Libido hat sehr abgenommen. 
Interviewerin: In den letzten Monaten oder auch nach der Operation? 
Vreni M.: Nein, nicht nach der Operation, sondern eher so in den letzten eineinhalb bis zwei Jahren so. Das ist schon länger.

Vom Partner zum Betreuer

Eine Parkinsonerkrankung hat häufig auch Einfluss auf eine Paarbeziehung. Veränderungen werden von Erkrankten und auch von Partnern von Erkrankten wahrgenommen. Im Bereich der Kommunikation erzählen Betroffene, dass Gespräche und Unterhaltungen schwieriger geworden sind, beispielsweise weil Erkrankte mit leiser Stimme sprechen und schwieriger zu verstehen sind oder wenn das Gedächtnis beeinträchtigt ist. Auch von Veränderungen in der Paardynamik und in den jeweiligen Rollen wird berichtet, etwa wenn der erkrankte Partner zunehmend nicht mehr entscheiden kann oder will, sich Fragen der Verantwortung stellen oder wenn sich Erwartungen an den Partner verändern (z.B. beim Thema Unterstützung). Während bei manchen etwas Verbindendes in den Vordergrund tritt (z.B. aufeinander angewiesen zu sein) und zum Erleben von mehr Nähe führt, ist bei anderen das Leid - das eigene und des Partners - ein zentrales Thema, welches belastet.  Viele Betroffenen berichten auch davon, dass sich körperliche Nähe und Sexualität verändern.

Paarbeziehung

Vreni M.s Mann hat auch mit den Nachbarn häufig über seine Krankheit gesprochen, was denen zu viel wurde.

Im Haus hat er [...] auch ziemlich [...] viel darüber [die Parkinsonerkrankung] geredet und immer wieder darüber geredet und wie viele Medikamente er jetzt von was nehmen müsse, bis die Leute im Haus gesagt haben, "es genügt, wir wollen das nicht mehr hören." [...] Weil er war so in dem drin und es war nur noch sein [einziges] Thema, [so] dass die anderen das nicht mehr ertragen haben.

Zu viel darüber sprechen

Der Umgang mit der eigenen Erkrankung in der Öffentlichkeit und die Reaktionen von Fremden auf sichtbare Symptome (z.B. schwankender Gang) können herausfordernd sein und nicht immer angenehm. Es werden jedoch auch positive Erfahrungen berichtet, beispielsweise die Rücksichtnahme anderer im öffentlichen Verkehr. Das Bedürfnis nach sozialen Kontakten verändert sich, Betroffene berichten davon, dass sie weniger häufig Freunde treffen bis hin zum Empfinden von Isolation, wenn Kontakte zu früheren Kollegen ganz abbrechen. Das Sprechen über die eigene Erkrankung ist einerseits entlastend, insbesondere wenn es dazu dient sich zu erklären, andererseits kann es aber auch zu viel werden.

Gesellschaft und Sozialleben

Vreni M. möchte ihren Mann in Zukunft zum Arzt begleiten.

Vreni M.: Jetzt hat er dann am 5. September wieder einen Termin. Wenn es geht, von mir aus. Aber ich bin eben nicht mehr sicher, ich glaube, ich habe etwas los dann und kann dann nicht mitgehen. Ja, ich habe etwas los. Aber ich muss noch schauen, vielleicht sage ich das ab, weil jetzt wird es mir langsam wichtiger, dass ich auch bei den Konsultationen dabei bin.
Interviewerin: Warum? 
Vreni M.: Weil ich jetzt manchmal den Eindruck habe, dass er es vielleicht nicht mehr gleich ausdrücken kann wie früher.

Begleitung zu Arztterminen

Der Alltag von betreuenden Familienangehörigen gestaltet sich in Abhängigkeit der krankheitsbedingten Bedürfnisse des jeweiligen Familienmitglieds unterschiedlich. Das Begleiten oder Bringen zu Arztterminen, das Besorgen von Medikamenten oder die Übernahme zusätzlicher Haushaltsaufgaben und Verantwortungen im familiären Alltag, zählen zu den Aufgaben von denen Angehörige berichten. Diese und das Gefühl immer da sein zu müssen können belasten und auch Überforderungen auslösen. Auf die eigenen Bedürfnisse zu achten, sich Freiräume zuzugestehen und gegebenenfalls Unterstützung bei der Betreuung in Anspruch zu nehmen sind wichtige Strategien, um den Alltag zu meistern. Angehörige beschreiben auch Situationen, in denen es schwierig ist, das Leiden des Partners und die eigene Machtlosigkeit dem gegenüber zu akzeptieren. Hier ist es für manche hilfreich sich mit anderen Menschen über die eigene Situation und Erfahrungen auszutauschen.

Der Alltag von betreuenden Familienangehörigen

Vreni M. berichtet, dass durch die Linderung der Parkinsonsymptome auch die Depression zurückging.

Ich würde sagen mit den Medikamenten wurde er wieder aufgestellter [vitaler], also weniger depressiv. [...] Parkinson ist ja auch mit Depression verbunden und wenn Parkinsonmedikamente wirken, dann wirken sie auch gegen die Depression.

Zusätzliche indirekte Wirkung

Die Symptome der Parkinsonerkrankung können durch die medikamentöse Therapie mit verschiedenen Medikamentengruppen (z.B. Levodopa, Dopaminantagonisten) gelindert werden. Zu Beginn der Erkrankung ist die Wirkung der Medikamente in der Regel gut und führt bei vielen zu einer Verbesserung der Symptomatik (z.B. bessere Beweglichkeit, nachlassen der Muskelsteifheit). Mit dem Fortschreiten der Parkinsonkrankheit, lässt die Wirkung jedoch nach und die Krankheitssymptome treten wieder auf. Die daraufhin häufig folgende Einnahme zusätzlicher Medikamente oder gesteigerter Dosen bereitet Betroffenen aufgrund der zunehmenden Neben- und Wechselwirkungen Schwierigkeiten (z.B. unkontrollierte Bewegungen, Halluzinationen) und wird auch per se als zu viel empfunden. Welche Medikamente in welcher Dosis genommen werden ist unterschiedlich und hängt von verschiedenen Faktoren ab (z.B. Alter, Krankheitsstadium, Nebenwirkungen).

Wirkung und Nebenwirkungen

Vreni M. befürchtete, dass ihr Mann nach der Operation aggressiv werden könnte.

Ich hatte grosse Bedenken bezüglich der Operation, weil ich indirekt gehört hatte, dass es auch Persönlichkeitsveränderungen geben kann. Also ich habe von jemandem gehört, aber den Menschen nicht gekannt, der sei nachher so aggressiv geworden. Und da habe ich einfach für mich gemerkt, wenn er aggressiv wird, dann wehre ich mich und das will ich nicht, das ertrage ich nicht. Und davor hatte ich Angst.
[...]
Also das war die Angst. Ich hatte eigentlich nicht Angst, dass die Operation fehlgehen könnte. Da habe ich dem C [Spitalname] vertraut. Das ist ja ein Riesenteam, das da zusammenarbeiten muss. Und wir hatten auch ein Gespräch mit dem operierenden Arzt. Also da hatte ich Vertrauen. Nein, die Angst war wirklich einfach, er könnte nachher eine veränderte Persönlichkeit haben. Oder nicht mehr mein Partner sein, [...] also mein Partner, den ich geheiratet und geliebt habe, wenn er plötzlich einfach ein anderer Mensch werden würde. Da hätte ich Angst gehabt. Davor hatte ich Angst.

Persönlichkeitsveränderungen

Der nicht-alltägliche und lange operative Eingriff, der für die Behandlung der Tiefen Hirnstimulation notwendig ist, löst Ängste bei Betroffenen und Angehörigen aus. Die Tatsache, dass die Operation an einem derart wichtigen Organ wie dem Gehirn stattfindet, bei dem mögliche Komplikationen oder Fehler zu folgenschweren Konsequenzen im Leben der Betroffenen führen können, bereitet Betroffenen und Angehörigen Sorgen. Ein weiterer Aspekt, der für Bedenken sorgt, ist der Umstand, dass der Eingriff teilweise im Wachzustand erfolgt. Auch in Bezug auf die Tiefe Hirnstimulation selbst, werden Bedenken geäussert (z.B. hinsichtlich deren Auswirkung auf das Verhalten).

Ängste und Befürchtungen

Vreni M. berichtet von den Schwankungen im Zustand bei ihrem Mann.

Vreni M.: Jetzt, so während dieses dreiviertel Jahres geht es ihm zunehmend schlechter und er muss mehr Medikamente nehmen, alle drei Stunden, eine höhere Medikation als vorher. 
Interviewerin: Als vor der Operation meinen Sie? 
Vreni M.: Ja und seit einem dreiviertel Jahr. Also das wurde auch erhöht. Und er hat grosse Schwankungen, wenn er die Medikamente genommen hat, respektive in der Zeit dazwischen. Also es geht wirklich auf und ab.

Auf und Ab

Betroffene, bei denen sich die Symptomatik wesentlich verbessert hat, beschreiben die Zeit unmittelbar nach dem operativen Eingriff für die Tiefe Hirnstimulation, als Höhenflug, ähnlich dem Gefühl neu geboren zu sein. Wie schnell die Verbesserung der Symptomatik durch die Tiefe Hirnstimulation einsetzt, wie lange diese anhält und ob überhaupt eine Verbesserung stattfindet, ist individuell unterschiedlich. Die berichteten Effekte sind vielfältig und beinhalten unter anderem eine verbesserte Beweglichkeit, die Abnahme des Zitterns, einen verbesserten Sprachausdruck oder auch eine verbesserte Mimik. Eine geringe, kurz andauernde oder gänzlich ausbleibende Verbesserung der Beschwerden führt bei Betroffenen und auch Angehörigen hingegen häufig zu Gefühlen der Enttäuschung. Während manche Betroffenen keine oder weniger Medikamente einnehmen müssen, bleibt bei anderen die Medikation gleich hoch wie vor der Tiefen Hirnstimulation.

Leben nach der Tiefen Hirnstimulation

Für Vreni M. ist der Austausch in der Selbsthilfegruppe wertvoll.

Vreni M.: Nach einem oder anderthalb Jahren bin ich dann auch in die Selbsthilfegruppe für Angehörige gegangen,  das waren alles Frauen. Männer gehen offenbar nicht in die Selbsthilfegruppen, obwohl es genauso viele Frauen gibt, die Parkinson haben, wie Männer. 
Interviewerin: Ich weiss. 
Vreni M.: Und ja, die haben dann alle erzählt, wie es ihren Männern geht und weniger, wie es ihnen geht damit. Sie haben mehr über die Männer gesprochen als über sich. Und ich habe mir das halt einmal alles angehört und dann eben auch viel mehr noch über die praktischen Auswirkungen gehört, was das eben dann alles einmal heissen kann und was da einmal auf mich zukommen kann. Und sie haben mich dann einmal gefragt, macht dir das nicht Angst, wenn du das alles hörst. Und ich habe dann gesagt, "nein, ich will einfach hören, was auf mich zukommt oder auch zukommen kann." 
Interviewerin: Man kann sich vorbereiten. 
Vreni M.: Genau. Ich will mich lieber damit auseinandersetzen als es abzuwehren. Ja, man kann verschieden reagieren.

Selbsthilfe für Angehörige

An einer Selbsthilfegruppe teilzunehmen kann Betroffenen und Angehörigen gleichermassen dabei helfen, sich mit den eigenen Schwierigkeiten und Herausforderungen nicht mehr allein zu fühlen. Auch der Austausch von Wissen und Erfahrungen über bestimmte Themen, die beschäftigen (z.B. über die Tiefe Hirnstimulation) wird geschätzt. Während der Austausch über die Parkinsonerkrankung für manche Betroffene und Angehörige hilfreich ist, ist es für andere wiederum gerade umgekehrt, und die Auseinandersetzung mit anderen über die Krankheit und das "mit ihr leben" wird als "zu viel" erlebt.

Vreni M.

Initiative und Humor

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Vreni M.