La démence est le terme générique pour plus de 50 formes différentes de démence qui affectent les fonctions cérébrales (CIM-10, www.dimdi.de). Les premiers signes sont principalement des pertes de mémoire. Les personnes interrogées, jeunes et moins jeunes, parlent des diverses limitations provoquées par la démence et de la façon dont la maladie entraîne une réorientation complète de la vie.
Outre les personnes atteintes de démence, leurs proches qui apportent ou ont apporté de l’aide pendant une longue période parlent également de leur expérience. Ils constituent le soutien le plus important. Les soins aux personnes atteintes de démence demandent beaucoup de temps et touchent souvent non seulement une personne, mais toute la famille. Les proches prennent en charge le quotidien fonctionnel, ainsi que les tâches sociales. Ils maintiennent leurs proches dans la communauté, les représentent dans le cadre des traitements médicaux et infirmiers et dans l’environnement social, et se préoccupent de leur trouver un lieu de vie approprié.
La prise en charge d’une personne démente commence très tôt et évolue vers des soins permanents. Le lieu de résidence de la personne atteinte de démence, la décision et le moment de la faire entrer dans une maison de soins préoccupent à la fois les malades et leurs proches.
Les récits rendent visible le côté invisible de la démence. Comment la démence est-elle vécue ? Comment peut-on envisager les possibilités d’organiser la vie en l’absence de traitement curatif ? Quel est le sens de soigner une personne démente ? Qu’est-ce qui est difficile ? Les préoccupations des malades et de leurs proches sont mises en évidence dans divers domaines de la société.
Vous pouvez regarder les extraits des interviews en vidéo, les écouter ou les lire sous forme de textes.
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