Maladie de Parkinson: stimulation cérébrale profonde et pompe duodopa

La stimulation cérébrale profonde (SCP) est un traitement de neurochirurgie qui fonctionne sur le même mode  qu’un  stimulateur cardiaque, mais pour le cerveau. Il repose sur l’implantation profonde d’électrodes dans le cerveau. Ces électrodes sont reliées par des câbles sous-cutanés à une pile située dans la poitrine. Cette pile envoie des impulsions électriques aux électrodes pour stimuler le cerveau et soulager les symptômes de maladies telles que la maladie de Parkinson, le trouble obsessionnel-compulsif ou la dépression.
Le module DIPEx spécialisé dans  les expériences de stimulation cérébrale profonde vise à permettre à différentes personnes de  partager leurs expériences en matière de stimulation cérébrale profonde. Pour cela, nous cherchons à interviewer des patients qui bénéficient d’une stimulation cérébrale profonde ainsi que leurs proches. Les entretiens durent environ 1 à 2 heures et peuvent se dérouler en allemand, français, italien, anglais ou espagnol. Si les participants sont d’accord,  des extraits de leurs  interviews pourront être affichés sur notre site Web sous forme de texte, de clips vidéo ou audio. Le but  de notre recherche est de mieux connaître et faire savoir comment la maladie et son  traitement  peuvent affecter la vie quotidienne du patient et de ses proches, et comment ils font face à cette nouvelle situation.
Nous croyons que  les expériences racontées par les  personnes avec stimulation cérébrale profonde et par leur famille peuvent aider d’autres personnes qui sont dans la même situation ou qui sont sur le point de bénéficier d’une SCP.
Si vous êtes intéressé(e) par notre projet et souhaitez participer et partager vos expériences avec nous, s’il vous plaît n’hésitez pas à nous contacter.

  • Créances

    Chercheurs

    Yolanda Chacón

    Yolanda Chacón est une doctorante espagnole en bioéthique médicale, qui a étudié le droit et la traduction en langue des signes. Elle a travaillé pendant trois ans comme enseignante et traductrice bénévole dans une association de mal-entendants espagnols. Son expérience auprès de personnes souffrant de surdité et de cécité ou de maladies psychiatriques l’a sensibilisée aux expériences de santé des patients et de leurs proches. Elle vit en Suisse depuis cinq ans, et s’est spécialisée en bioéthique médicale. En 2016, elle a terminé sa thèse de maîtrise sur les aspects éthiques et juridiques de la stimulation cérébrale profonde (DBS) et a commencé sa recherche de doctorat en se concentrant sur les expériences des patients et de leurs proches avec la DBS. En janvier de cette année, elle a rejoint le groupe DIPEx et coordonne depuis lors le module sur les expériences avec la maladie de Parkinson et stimulation cérébrale profonde/pompe Duodopa. Actuellement, elle combine ses recherches de doctorat avec ses études en biomédecine.

    Corine Mouton-Dorey

    Corine Mouton-Dorey concentre ses recherches sur la capacité des patients à être une partie prenante active et responsable pour leur santé. Ses travaux de doctorat en éthique biomédicale ont mis en évidence l’importance de la voix des patients dans la pratique médicale pour améliorer les soins, la confiance et la justice en matière de santé. Elle possède une expérience pratique auprès des patients à la fois comme cardiologue et comme chercheuse en sciences sociales par les méthodes qualitatives . Elle soutient  la partie francophone du projet DIPEx et travaille sur les possibilités d’enrichir le processus DIPEx et ses résultats avec la technologie numérique.

    Groupe consultatif

  • Aide et support

J’aimerais partager mon expérience personnelle sur ce sujet. Prenez contact avec nous