“Demenza” è il termine generico per più di 50 diverse forme di demenza che colpiscono la funzione del cervello (ICD-10, www.dimdi.de). I segni iniziali includono in particolare il dimenticarsi le cose. I nostri narratori più giovani e più anziani parlano delle varie limitazioni causate dalla demenza, e di come la malattia porti a un ampio riorientamento nella vita.
Oltre alle persone affette da demenza, in questo modulo anche i “caregiver”, ovvero le persone che forniscono o hanno fornito aiuto per un lungo periodo di tempo parlano delle loro esperienze. I caregiver sono il supporto più importante. La cura della demenza richiede molto tempo e spesso non riguarda solo una persona ma l’intera famiglia. I caregiver si occupano di attività funzionali ogni giorno, ma anche di compiti sociali. Mantengono i loro partner nella comunità, li difendono nel trattamento medico e infermieristico e nell’ambiente sociale. Inoltre, si preoccupano di un posto adatto a loro per vivere.
La cura della demenza inizia molto presto e si sviluppa verso la “presenza fisica permanente”. Dove la persona con demenza dovrebbe vivere, se o quando si trasferirà in una casa di cura, è una preoccupazione sia per la persona con demenza che per i suoi parenti.
Le narrazioni rendono visibili i lati invisibili della demenza. Come viene vissuta la demenza? Come possono essere viste le opportunità di modellare la vita nonostante la mancanza di una cura? Cosa significa curare la demenza? Cosa c’è di difficile? Vengono evidenziate le preoccupazioni concrete dei pazienti e dei caregiver in vari campi della vita sociale.
Puoi guardare gli estratti delle interviste come video, ascoltarli o leggerli come testo.
Questo modulo è reso possibile dal sostegno finanziario di Alzheimer Svizzera.
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