Dipex Schweiz

DIPEx Schweiz ist eine Forschungsgruppe des Instituts für Biomedizinische Ethik und Medizingeschichte der Universität Zürich sowie der Zürcher Hochschule für Angewandte Wissenschaften – Department Gesundheit (ZHAW). Mittels narrativer Interviews führen wir Studien über die Erfahrungen von Menschen mit Gesundheitsproblemen durch. Die Veröffentlichung dieser Patientenerzählungen bildet als frei zugängliche Ressource eine wichtige Unterstützung für betroffene Patienten, Familienmitglieder, Ärzte und Gesundheitsberufe in der Ausbildung sowie Lehrer und Forscher. Wir bieten die Möglichkeit zur interprofessionellen und interdisziplinären Zusammenarbeit mit anderen Angehörigen der Gesundheitsberufe und setzen uns zum Ziel, den Dialog zwischen Gesundheit, Kunst und Design innerhalb der Medical Humanities zu fördern. Die vielfach unterrepräsentierte Stimme der Patienten bzw. Betroffenen kann eine treibende Kraft sein, um Veränderungen voranzutreiben. Eine systematische Sammlung von Daten bietet die Möglichkeit, diese Chance konsequent zu nutzen. Die Einbindung von Erzählungen aus der Perspektive der Betroffenen in die Lehrmaterialien ermöglicht einen Zugang beispielsweise zur Patientenerfahrung und damit eine niederschwellige Ergänzung zur klinischen Ausbildung am Krankenbett, wie auch für eine umfassende Gesundheitsversorgung.

Team

Nikola Biller-Andorno

Projektleiterin

Prof. Dr. med. Dr. phil. Nikola Biller-Andorno ist Direktorin des Instituts für Biomedizinische Ethik und Medizingeschichte sowie des Center for Medical Humanities der Universität Zürich. Sie leitet das PhD-Programm “Biomedical Ethics and Law” (MeF) und fungiert als Vize-Präsidentin des Klinischen Ethik-Komitees des UniversitätsSpitals Zürich. Das Jahr 2012 – 13 verbrachte sie als Gastprofessorin an der Harvard University. 2016 wurde sie zum Fellow des Collegium Helveticum gewählt.

Andrea Glässel

Andrea Glässel ist seit 2017 am Institut für Biomedizinische Ethik und Geschichte der Medizin (IBME) im Team von DIPEx Swiss (Database of Individual Patient Experiences) und koordiniert das Modul zum Erleben und den Erfahrungen im Umgang Multiple Sklerose (MS) aus Sicht der Betroffenen. Neben ihrer Forschungstätigkeit am IBME ist Andrea Professorin an der Zürcher Fachhochschule für Angewandte Wissenschaften (ZHAW) in Winterthur an der sie Studierende aus verschiedenen Gesundheitsberufen unterrichtet. Sie ist seit 1991 ausgebildete Physiotherapeutin und arbeitete zehn Jahre in der stationären und ambulanten Neurorehabilitation. Seit ihrem Studium in Gesundheitswissenschaften forscht sie zu einem ganzheitlichen Konzept der biopsychosozialen Gesundheit, Funktionsfähigkeit und Behinderung der Weltgesundheitsorganisation (WHO) zu dem sie 2012 ihre Doktorarbeit zur Funktionsfähigkeit und Behinderung nach Schlaganfall: Die Perspektive des Patienten und der medizinischen Fachkräfte verfasst hat.

Corine Mouton-Dorey

Corine Mouton-Dorey konzentriert ihre Forschung auf Patientenvertretung und Verantwortlichkeit. Ihre Doktorarbeit über biomedizinische Ethik identifizierte die Bedeutung der Stimmen der Patienten in der medizinischen Praxis für eine bessere Versorgung, Vertrauen und Gerechtigkeit in der Gesundheit. Sie verfügt über praktische Erfahrungen mit Patienten sowohl als Kardiologin als auch als qualitative Forscherin. Sie unterstützt  den französischsprachigen Teil des DIPEx-Projekts und arbeitet an den Möglichkeiten, den DIPEx-Prozess und die Ergebnisse mit digitaler Technologie zu bereichern.

Giovanni Spitale

Giovanni Spitale ist Doktorand in Bioethik an der Universität Zürich. Er studierte Philosophie und Philosophische Wissenschaften in Italien, wo er auch als Lehrer, Pädagoge und Kommunikationsexperte arbeitete. Er hat mit zahlreichen Vereinigungen zusammengearbeitet und arbeitet mit ihnen zusammen, die sich mit der Spende von Blut, Organen und Knochenmark
befassen, konkreten Praktiken der Menschheit, denen er einen Großteil seiner Studien gewidmet hat und über die er zwei Bücher geschrieben hat: “Il Dono nelle Donazioni” (2015) und “Hestia” (2017).
Seit Ende 2017 ist er Mitglied von DIPEx.ch als Forschungsdatenmanager und Koordinator des Moduls über die Erfahrungen junger Erwachsener mit hämato-onkologischen Erkrankungen tätig.

Joel Strassberg

Joel Strassberg studiert an der Universität Zürich die Masterstudiengänge Germanistik und Philosophie, sowie im Höheren Lehramt. Während dem Studium lag sein Fokus vor allem auf den verschiedenen Schnittpunkten zwischen den beiden Fächern, wie der Narrationstheorie, der Sprachphilosophie und der Diskurslinguistik und -analyse. Mit DIPEx.ch untersucht er im Rahmen seiner Masterarbeit die Metakommunikation in Krankheitserzählungen von Patientinnen mit chronischen Schmerzen unter narrativen und gesprächsanalytischen Gesichtspunkten.

Manya Hendriks

Manya Hendriks ist als Postdoktorandin am Institut für biomedizinische Ethik und Medizingeschichte tätig. Sie hat in den Niederlanden und in Belgien medizinische Anthropologie und Bioethik studiert. Während ihres Studiums hat sie die internationale Debatte über Lebensende- und Palliativmedizin in den Niederlanden, Oregon (USA) und der Schweiz untersucht.   Seit 2014 lebt sie in der Schweiz, wo sie ihre Doktorarbeit über die Einstellungen und Werte von Eltern, medizinische Fachpersonal und der Schweizerischen Gesellschaft zur Betreuung von extrem frühgeborenen Säuglingen am Lebensende verfasste. Sie ist seit Ende 2017 im DIPEx-Team und koordiniert das Modul über Erfahrungen mit Demenz.

Martina Andrea Hodel

Martina Hodel hat 2015 ihren Master in klinischer Psychologie an der Universität Zürich abgeschlossen und im Anschluss am Institut für Biomedizinische Ethik und Medizingeschichte im Bereich der Psychiatrieethik doktoriert. In ihrer Dissertation hat sie sich mit theoretisch-konzeptionellen Fragen rund um Behandlungsansätze bei schwerst psychiatrisch erkrankten Menschen auseinandergesetzt. Für DIPEx.ch ist sie seit Beginn als wissenschaftliche Mitarbeiterin tätig und führt aktuell Interviews in verschiedenen Modulen durch. Sie koordiniert zudem das Schmerz-Modul. Gleichzeitig ist Martina auch klinisch als Psychologin auf einer akutpsychiatrischen Station tätig.

Mirriam Tyebally Fang

Mirriam Tyebally Fang ist Doktorandin in Bioethik an der Universität Zürich. Zuvor hat sie in Singapur Medizin studiert und danach im öffentlichen Gesundheitssystem gearbeitet. Ausserdem war sie beteiligt an der Entwicklung des Anatomie-Curriculums ihrer Universtität. Mirriam ist seit Beginn bei DIPEX.ch dabei und leitet das Modul über Schwangerschaftserfahrungen in der Schweiz.

Yolanda Chacón

Yolanda Chacón ist eine spanische Doktorandin in biomedizinischer Ethik, die Jura und Übersetzung der Gebärdensprache studierte. In Spanien arbeitete sie während 3 Jahren als freiwillige Lehrerin und Übersetzerin an einem Gehörlosenverein. Der Kontakt mit Menschen, die unter Gehörlosigkeit und Blindheit oder psychiatrischen Krankheiten leiden, steigerte ihre Interesse an Gesundheitserfahrungen von Patienten und deren Angehörigen.  Seit fünf Jahren lebt sie in der Schweiz und die biomedizinische Ethik steht im Mittelpunkt ihres Interesses. Im Jahr 2016 beendete sie ihre Masterarbeit über die ethischen und legalen Aspekte der Tiefenhirnstimulation und sie begann ihre Doktorarbeit in medizinischer Bioethik. Seit Beginn 2018 ist sie Teil der DIPEx Gruppe und bedient das DIPEx Modul über Erfahrungen mit Parkinson-Krankheit und der Tiefenhirnstimulation oder der Duodopa-Pumpe. Derzeit ergänzt sie Ihre Arbeit an der Forschung mit dem Studium in Biomedizin an der Universität Zürich.

Tania Manríquez

Tania Manríquez ist Doktorandin in Bioethik an der Universität Zürich. Ihre Forschung konzentriert sich auf die Ethik der Patienten Empowerment in Apps für psychische Gesundheit, die Bedrohungen, die diese Apps für die Autonomie der Patienten darstellen, und ihre Auswirkungen auf unser Verständnis von Gesundheit.

Als Anthropologin und Ethikerin hat sie qualitative Methoden entwickelt und ausführliche Interviews zu den Themen Entwicklung, Menschenrechte und globale Gesundheit in Afrika, Europa und Lateinamerika geführt. Sie hat Erfahrung als Beraterin und Forscherin in Projekten für die Weltgesundheitsorganisation, UNICEF, die Europäische Kommission, das Zentrum für Entwicklung und Zusammenarbeit (NADEL, ETH Zürich), das Zentrum für Kindeswohl und Entwicklung (Universität Zürich) und das Menschenrechtszentrum (Universität von Chile).

Tania kam 2019 zu DIPEx und arbeitet als Forscherin im Modul „Erfahrungen Intensivmedizin“.

Andrea Radvanszky

Andrea Radvanszky ist für das DIPEx Modul Demenz verantwortlich. Sie ist Soziologin und forscht qualitativ. In ihrer Doktorarbeit «Die soziologische Diagnose Demenz», die sie an der Universität Leipzig finalisiert, untersucht sie in der intimen Pflegebeziehung die sozialen Folgen der Verstösse gegen Normalitätsannahmen, die sich auf die Identitätsbildung und soziale Zuordnungen (z. B. Grenzziehung von gesund und krank) beziehen. Im DIPEx Projekt möchte sie zu einer empirisch fundierten Demenzethik beitragen, die sich nicht am Einzelindividuum orientiert, sondern die soziale Beziehung ins Zentrum rückt.

Unser Netzwerk

DIPEx Schweiz ist Mitglied von DIPEx International, einem Forschungsnetzwerk mit Partnern in 13 Ländern der Welt, die digitale Ressourcen für die Gesundheitsversorgung bereitstellen.

DIPEx International wurde 2013 gegründet. Die «International Database of Patient Experiences» basiert auf der wissenschaftlichen Erforschung gesundheitsbezogener Erfahrungen aus der Sicht von Patienten und Familienangehörigen. Die von allen DIPEx-Mitgliedern verwendete Methodik wurde von der ‘Health Experiences Research Group’ an der University of Oxford entwickelt, die gemeinsam mit der DIPEx Charity die preisgekrönte Website healthtalk.org veröffentlicht.